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        細(xì)心呵護(hù)讓“漸凍人”的生活暖起來

        2023-12-12 17:34:15周冬亮上海寶山區(qū)仁和醫(yī)院主治醫(yī)師
        食品與健康 2023年10期
        關(guān)鍵詞:機(jī)體病情維生素

        ■周冬亮 上海寶山區(qū)仁和醫(yī)院 主治醫(yī)師

        漸凍癥是一種較為罕見的絕癥——我國目前已確診的漸凍癥患者約8 萬人。該病沒有特效治療藥物,患者要承受肌肉萎縮、呼吸困難、身體癱瘓等一系列問題,在疾病后期必須居家臥床休養(yǎng)。家人的日常護(hù)理質(zhì)量決定了他們的生存質(zhì)量。那么,家屬應(yīng)該如何進(jìn)行日常護(hù)理,才能幫助患者有效緩解病情,適當(dāng)延長生存期,提高生活質(zhì)量呢?

        了解漸凍癥

        漸凍癥的專業(yè)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化,是一種致死性的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元負(fù)責(zé)控制人體的肌肉運(yùn)動(dòng)。而漸凍癥會(huì)引起上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的慢性、進(jìn)行性病變,導(dǎo)致患者逐漸出現(xiàn)肌肉無力、肌肉萎縮等癥狀,逐漸喪失運(yùn)動(dòng)功能,全身癱瘓,最終死亡。目前,導(dǎo)致漸凍癥的原因尚不明確,也沒有根治的有效方法,醫(yī)療手段只能盡可能延緩病情的發(fā)展?;颊叩纳嫫谄骄鶠?~5年。

        漸凍癥起病隱蔽,一般從單肢起病,多從手部位置開始。發(fā)病早期,患者會(huì)出現(xiàn)提不起重物等手部無力的現(xiàn)象,然后逐漸發(fā)展成肌肉萎縮,萎縮部位逐漸向上延伸至上臂位置,再慢慢影響至下肢等部位,最終造成癱瘓。漸凍癥還會(huì)影響咽喉部、顱腦部肌肉群,致使患者出現(xiàn)言語障礙、吞咽困難、呼吸衰竭等癥狀。

        日常護(hù)理注意事項(xiàng)

        1.適當(dāng)增加鍛煉

        漸凍癥患者的機(jī)體功能會(huì)隨著病情不斷發(fā)展出現(xiàn)退化,肌肉會(huì)不斷萎縮,所以要注意適當(dāng)增加肢體功能訓(xùn)練和體能鍛煉,延緩疾病進(jìn)展。護(hù)理人員可以鼓勵(lì)患者對(duì)受累肢體進(jìn)行握拳、屈伸等訓(xùn)練,盡量自己獨(dú)立完成一些日?;顒?dòng),延緩肌肉萎縮。此外,適當(dāng)?shù)年P(guān)節(jié)活動(dòng)訓(xùn)練能預(yù)防關(guān)節(jié)活動(dòng)受限,以便延緩肌肉萎縮、關(guān)節(jié)僵硬等病癥的發(fā)作,進(jìn)而推遲廢用綜合征(指由于臥床等機(jī)體不能活動(dòng)的狀態(tài)而產(chǎn)生的繼發(fā)障礙)的出現(xiàn)時(shí)間。因此,護(hù)理人員要協(xié)助患者進(jìn)行關(guān)節(jié)屈伸運(yùn)動(dòng),保證關(guān)節(jié)的靈活性。

        對(duì)于早期漸凍癥患者,適當(dāng)增加體能鍛煉也可以有效延緩病情。例如通過練習(xí)醫(yī)療保健操、太極拳、保健氣功等,有助于增強(qiáng)身體素質(zhì),提高機(jī)體免疫功能,達(dá)到延緩肌肉萎縮的目的。但需要注意的是,漸凍癥患者不宜進(jìn)行劇烈運(yùn)動(dòng)和高強(qiáng)度的體育鍛煉,避免因過度勞累,加劇身體不適,致使病情惡化。

        2.做好心理疏導(dǎo)

        許多漸凍癥患者會(huì)因?yàn)檫\(yùn)動(dòng)能力受限,擔(dān)憂治療效果和自己未來的生活質(zhì)量,產(chǎn)生焦慮、緊張或者抑郁情緒,而負(fù)面情緒過多,不利于控制病情。家人和醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)患者進(jìn)行心理疏導(dǎo),多與患者交流溝通,了解其想法??梢酝ㄟ^及時(shí)告知目前的治療效果,分享之前的治療經(jīng)驗(yàn),幫助緩解患者的負(fù)面情緒,樹立對(duì)抗疾病的信心。同時(shí),也可以適當(dāng)鼓勵(lì)患者參加社交活動(dòng),放松心情,分散注意力,保持樂觀心態(tài)。如果患者情緒持續(xù)低落,不見好轉(zhuǎn),可以尋求專業(yè)心理醫(yī)生的幫助,避免出現(xiàn)更為嚴(yán)重的心理問題。

        3.堅(jiān)持服用藥物

        漸凍癥一旦確診,只能通過長期的藥物治療控制病情發(fā)展,主要的治療藥物為利魯唑、依達(dá)拉奉等。應(yīng)嚴(yán)格按照藥物說明書讓患者服藥,避免藥效降低。漸凍癥是慢性疾病,治療過程較長,患者一定要堅(jiān)持按時(shí)服藥,不能私自減少藥物劑量或者停止服藥。

        4.做好臥床護(hù)理

        對(duì)于病情發(fā)展到臥床癱瘓階段的患者,家人或護(hù)理人員需要給予更為精細(xì)的護(hù)理。在生命體征方面,要做好對(duì)心率、血壓、血氧飽和度等指標(biāo)的檢測,一旦出現(xiàn)異常情況及時(shí)處置。在使用呼吸機(jī)的過程中,護(hù)理人員要定時(shí)做好呼吸道的護(hù)理,調(diào)整呼吸機(jī)參數(shù),確保患者的用氧安全。

        漸凍癥患者應(yīng)該怎么吃飯?

        漸凍癥患者的代謝水平較高,疾病后期會(huì)出現(xiàn)吞咽困難等問題,很容易導(dǎo)致營養(yǎng)不良。護(hù)理人員必須改善患者的飲食結(jié)構(gòu),保證均衡膳食,讓患者能夠得到足夠的營養(yǎng)支持,為配合治療提供良好的身體條件,延長生存期。

        1.減少不恰當(dāng)?shù)娘嬍硵z入

        不推薦漸凍癥患者食用味精、雞精、醬油等谷氨酸鈉含量高的調(diào)味品,長期、過量攝入谷氨酸鈉會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)元受損,加重病情。同時(shí)應(yīng)避免食用刺激性較強(qiáng)的食物,例如辣椒、蔥、姜、蒜等食物。

        2.食物宜溫軟

        漸凍患者多數(shù)為中老年人群,他們腸胃功能普遍偏弱。特別是隨著肌肉不斷萎縮、機(jī)體功能退化,患者的口腔和胃部較為脆弱,食用粗糙硬物會(huì)增加消化道的工作壓力。應(yīng)將食物烹飪至偏軟爛狀態(tài),以利患者消化吸收。

        能夠自主進(jìn)食的患者,進(jìn)餐時(shí)應(yīng)當(dāng)注意緩慢進(jìn)食,充分咀嚼食物后再將其咽下,上半身保持直立姿態(tài),避免咳嗆。對(duì)于肢體或頸部無力的患者,可以幫助他們調(diào)整為半臥位進(jìn)食。如果患者出現(xiàn)了吞咽困難,則需要以鼻飼、胃腸造瘺等形式進(jìn)行喂養(yǎng)。護(hù)理人員需要特別注意食物的濃度和注輸速度,食物溫度不宜過高,避免造成消化道黏膜損傷。

        3.適量攝入高蛋白食物

        漸凍癥是一種慢性進(jìn)展性疾病,患者長期處于高代謝、高能耗狀態(tài)。保證足夠的營養(yǎng)攝入,對(duì)于控制病情十分重要。優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)有助于人體的組織恢復(fù)和再生。富含維生素和鈣、鋅、磷脂等礦物質(zhì)的高蛋白食物,例如瘦牛肉、瘦豬肉、雞蛋、淡水魚蝦、豆制品、牛奶等,都是不錯(cuò)的選擇。為能夠獨(dú)立進(jìn)食的患者制作此類食物時(shí),應(yīng)注意食材的營養(yǎng)搭配和烹飪方式,以蒸、煮、燉為主,使食物更加容易消化吸收,減少胃部消化負(fù)擔(dān)。

        4.適當(dāng)補(bǔ)充維生素

        保證足量的維生素?cái)z入可以維持機(jī)體的正常功能,提高免疫力。相關(guān)研究表明,維生素D 和維生素E 可能有助于漸凍癥病情的控制。維生素D 能夠促進(jìn)人體對(duì)鈣的吸收,還能提高免疫力,調(diào)節(jié)身體的代謝功能。維生素E 具有很好的抗氧化作用,減少疾病對(duì)細(xì)胞的損害。深色蔬菜和水果中也富含多種維生素和礦物質(zhì),家屬可為患者按需補(bǔ)充。每日300~500 克蔬菜和200~350 克水果可以為患者提供身體所需的維生素。如有需要,患者可在醫(yī)生的指導(dǎo)下適當(dāng)補(bǔ)充上述維生素制劑。

        5.合理攝入碳水化合物與脂肪

        面食、粗糧、薯類等碳水化合物,能及時(shí)為機(jī)體提供能量,維持患者的體重,患者每日可攝入300~400 克碳水化合物類食物。優(yōu)質(zhì)脂肪能為患者及時(shí)補(bǔ)充熱量,一定程度上修復(fù)肌肉功能。推薦漸凍癥患者食用橄欖油、魚類、核桃、開心果等富含不飽和脂肪酸的食物,調(diào)節(jié)機(jī)體的氧化應(yīng)激和炎性反應(yīng),延緩疾病的惡化。

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