李珂， 鄧瑩， 張紅梅， 寇潔， 王俊杰， 李夢(mèng)格

（河南省人民醫(yī)院 護(hù)理部， 河南 鄭州 450003）

血友病為臨床常見出血性疾病， 由先天性凝血因子缺乏所致， 患者終身有出血傾向， 若不及時(shí)治療， 關(guān)節(jié)、 肌肉等會(huì)反復(fù)性出血， 最終造成關(guān)節(jié)畸形， 甚至終身殘疾， 危害極大［1-2］。目前， 臨床針對(duì)血友病尚無特效治愈方式， 多采用濃縮因子Ⅷ或Ⅸ替代療法， 以控制患者病情進(jìn)展， 延緩患者生存周期， 而在治療的同時(shí)加強(qiáng)對(duì)血友病患者的護(hù)理干預(yù)也十分必要。 多學(xué)科協(xié)作護(hù)理是一種新型護(hù)理模式， 借助疾病相關(guān)的多個(gè)學(xué)科組成醫(yī)學(xué)護(hù)理團(tuán)隊(duì)， 旨在為患者提供更加全面、 科學(xué)、 細(xì)致的護(hù)理服務(wù)［3］。 鑒于此， 本研究探討多學(xué)科協(xié)作護(hù)理對(duì)血友病患者并發(fā)癥及生活質(zhì)量的影響， 現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2017 年6 月至2022 年6 月我院收治的800 例血友病患者， 隨機(jī)分為兩組各400 例。 對(duì)照組男214 例，女186 例； 年齡19 ～48 歲， 平均年齡 （35.24 ± 2.96） 歲； 血友病類型： 甲類307 例， 乙類93 例。 觀察組男209 例， 女191例； 年齡20 ～50 歲， 平均年齡 （35.78 ± 3.06） 歲； 血友病類型： 甲類296 例， 乙類104 例。 兩組的一般資料比較無明顯差異 （P ＞0.05）， 具有可比性。

1.2 入選標(biāo)準(zhǔn)納入標(biāo)準(zhǔn)： 符合 《血友病診斷與治療中國(guó)專家共識(shí)》［4］中血友病診斷標(biāo)準(zhǔn)； 近3 個(gè)月內(nèi)存在出血情況； 各項(xiàng)生命體征穩(wěn)定； 患者及其家屬簽署同意書。 排除標(biāo)準(zhǔn)： 合并感染性疾病； 合并其他遺傳性疾??； 合并精神、 認(rèn)知障礙； 存在外傷性出血； 合并肝、 腎功能損傷。

1.3 方法對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理： 護(hù)理人員積極進(jìn)行健康宣教，為患者講解疾病知識(shí)、 治療方案、 注意事項(xiàng)等， 并為患者提供飲食、 心理等方面指導(dǎo)， 叮囑患者定期回院檢查等。 觀察組實(shí)施多學(xué)科協(xié)作護(hù)理： ①組建多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)： 由1 名主任醫(yī)師、 1 名護(hù)士長(zhǎng)、 1 名主管護(hù)師、 1 名藥師、 1 名營(yíng)養(yǎng)師、 1 名康復(fù)師、 1 名心理師、 5 名普通護(hù)師組成， 主任醫(yī)師為組長(zhǎng)，護(hù)士長(zhǎng)為副組長(zhǎng)。 ②建立檔案： 詳細(xì)記錄患者性別、 年齡、 病情嚴(yán)重程度等資料， 持續(xù)評(píng)估患者病情狀況， 實(shí)時(shí)更新檔案；同時(shí)， 綜合評(píng)估患者生活質(zhì)量、 心理狀態(tài)、 健康狀況等， 據(jù)此制定針對(duì)性干預(yù)方案。 ③多學(xué)科協(xié)作護(hù)理具體內(nèi)容： a.主任醫(yī)師、 藥師負(fù)責(zé)指導(dǎo)患者合理用藥， 告知用藥量、 禁忌、 可能存在的不良反應(yīng)， 觀察用藥效果； 針對(duì)出院后患者， 利用微信、QQ 群告知其自我注射方法， 避免感染， 同時(shí)告知患者血尿、鼻出血等的解決方案， 叮囑其及時(shí)接受治療。 b.護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)對(duì)患者進(jìn)行健康宣教， 定期組織開展項(xiàng)目討論會(huì)， 協(xié)調(diào)各科室間溝通。 c.主管護(hù)師、 護(hù)師協(xié)助患者完成各項(xiàng)檢查， 記錄用藥情況； 定期開展講座， 邀請(qǐng)專家講解疾病知識(shí)、 自我管理措施，引導(dǎo)患者提出疑問并及時(shí)解答； 教會(huì)患者關(guān)節(jié)出血等出血性并發(fā)癥防治措施， 囑患者注意避免關(guān)節(jié)出血的誘發(fā)因素， 不可過度活動(dòng)關(guān)節(jié)， 保護(hù)易感關(guān)節(jié)， 避免摔倒、 扭傷等， 并教會(huì)其觀察關(guān)節(jié)出血征兆； 針對(duì)鼻出血， 囑患者不可用手挖鼻孔、 用力擤鼻涕， 若出現(xiàn)鼻出血， 需取坐位， 將血液吐出不要咽下， 以通過吐出物判斷出血情況、 出血量。 d.營(yíng)養(yǎng)師為患者每日搭配低碳水化合物、 易消化的高蛋白食物， 并根據(jù)患者具體情況制定營(yíng)養(yǎng)食譜， 發(fā)放至微信、 QQ 群。 e.心理師通過微信、 QQ 視頻， 每周與患者進(jìn)行一對(duì)一溝通， 評(píng)估患者心理狀態(tài)， 了解引起其不良情緒的相關(guān)因素， 提出針對(duì)性解決方案。 f.康復(fù)師鼓勵(lì)患者進(jìn)行騎自行車、 游泳等訓(xùn)練， 以增強(qiáng)肌肉強(qiáng)度、 關(guān)節(jié)活動(dòng)度。 兩組護(hù)理時(shí)間均持續(xù)3 個(gè)月。

1.4 觀察指標(biāo)①并發(fā)癥： 統(tǒng)計(jì)兩組患者護(hù)理期間感染、 關(guān)節(jié)相關(guān)疾病、 損傷、 疼痛等并發(fā)癥發(fā)生情況。 ②生活質(zhì)量： 護(hù)理后采用健康調(diào)查簡(jiǎn)表 （SF-36） 評(píng)估， 該量表包括軀體疼痛、軀體功能、 生理職能、 情感職能、 心理健康、 生命活力、 社會(huì)功能、 總體健康等8 個(gè)維度， 評(píng)分范圍0 ～100 分， 評(píng)分越高則生活質(zhì)量越高。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 20.0 統(tǒng)計(jì)軟件分析數(shù)據(jù)。 計(jì)量資料以x ± s 表示， 采用t 檢驗(yàn)； 計(jì)數(shù)資料以n （%） 表示， 采用χ2檢驗(yàn)； P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 并發(fā)癥觀察組并發(fā)癥發(fā)生率為4.50%， 明顯低于對(duì)照組的11.25% （P ＜0.05）。 見表1。

表1 兩組的并發(fā)癥發(fā)生情況比較 ［n （%）］

2.2 生活質(zhì)量觀察組護(hù)理后SF-36 各維度評(píng)分均高于對(duì)照組（P ＜0.05）。 見表2。

表2 兩組的SF-36 各維度評(píng)分比較 （±s， 分）

表2 兩組的SF-36 各維度評(píng)分比較 （±s， 分）

維度 觀察組 （n＝400） 對(duì)照組 （n＝400） t P軀體疼痛 76.87±3.35 69.62±3.48 30.018 0.000軀體功能 76.31±4.84 67.05±3.68 30.460 0.000生理職能 81.34±3.32 70.27±3.72 36.381 0.000情感職能 75.82±3.69 68.13±3.15 31.701 0.000心理健康 75.23±3.45 68.21±3.38 29.070 0.000生命活力 77.18±4.14 66.92±3.36 38.485 0.000社會(huì)功能 76.37±3.53 67.28±3.63 35.905 0.000總體健康 80.43±4.25 72.79±3.96 26.304 0.000

3 討論

血友病屬于遺傳性疾病， 患者存在明顯凝血功能障礙， 體內(nèi)凝血時(shí)間延長(zhǎng)， 輕微創(chuàng)傷后即有出血傾向， 嚴(yán)重影響患者日常生活， 病情嚴(yán)重時(shí)甚至?xí){其生命安全［5］。 急性期血友病患者可采用輸注凝血因子止血， 并配合加壓包扎、 休息、 抬高患肢等輔助治療措施可一定程度上改善病情， 但血友病具有終身出血特征， 存在較高感染、 損傷等發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)［6］， 故需加強(qiáng)對(duì)此類患者的護(hù)理干預(yù)。

多學(xué)科協(xié)作護(hù)理從用藥、 營(yíng)養(yǎng)、 心理等多方面進(jìn)行整體考量， 能夠?yàn)榛颊咛峁┚C合性、 個(gè)性化指導(dǎo)， 可明顯提高護(hù)理質(zhì)量， 對(duì)患者病情恢復(fù)具有積極影響［7-8］。 本研究結(jié)果顯示， 與對(duì)照組相比， 觀察組并發(fā)癥發(fā)生率較低， 護(hù)理后SF-36 中各維度評(píng)分均較高， 提示多學(xué)科協(xié)作護(hù)理在降低血友病患者并發(fā)癥發(fā)生率， 提高其生活質(zhì)量方面具有顯著效果。 分析原因如下：通過組建多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)， 能夠?yàn)榛颊咛峁┛茖W(xué)、 規(guī)范化的護(hù)理管理方案， 其中主任醫(yī)師、 藥師對(duì)患者進(jìn)行用藥指導(dǎo)， 幫助患者掌握正確用藥方法， 正確查找靜脈、 配制藥物， 完成自我注射， 能夠有效降低感染發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)； 主管護(hù)師、 護(hù)師院內(nèi)協(xié)助患者完成各項(xiàng)檢查， 教會(huì)患者出血性并發(fā)癥防治措施， 可一定程度上減少關(guān)節(jié)出血、 皮膚出血等并發(fā)癥的發(fā)生； 心理師與患者加強(qiáng)溝通， 針對(duì)性評(píng)估患者心理狀態(tài)， 并采取解決方案， 能夠有效緩解患者不良心理情緒， 提高患者治療和護(hù)理的依從性； 營(yíng)養(yǎng)師為患者合理搭配飲食， 制定營(yíng)養(yǎng)食譜， 康復(fù)師指導(dǎo)患者進(jìn)行功能鍛煉， 可明顯增強(qiáng)患者身體素質(zhì)， 提高患者免疫力。 上述一系列護(hù)理干預(yù)措施的實(shí)施有利于血友病患者病情控制， 明顯減少了患者并發(fā)癥的發(fā)生， 使得患者生活質(zhì)量也得到明顯改善。

綜上所述， 多學(xué)科協(xié)作護(hù)理可明顯降低血友病患者并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)， 改善患者生活質(zhì)量， 值得臨床推廣應(yīng)用。