趙曉瑞,黎 虹,唐春華,李 虹,張 露,胡可芹*

1.川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院,四川637000;2.川北醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)通常在兒童期或青春期發(fā)病,是一種由多種因素引起的全身慢性代謝性疾病[1]。據(jù)國際糖尿病聯(lián)盟最新統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,截至2021年,在20歲以下年齡組全球年發(fā)病人數(shù)估計為128 900例[2]。目前,我國青少年T1DM病人約4.7萬例,每年新增約6 000例,并呈逐年上升趨勢[3]。青春期被認(rèn)為是最復(fù)雜的階段之一,在此階段青少年的生理和社會心理方面發(fā)生了巨大的變化[4],患有糖尿病的青少年必須學(xué)習(xí)血糖管理、胰島素注射、飲食管理和運動管理等來預(yù)防糖尿病相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生[5],因而其容易產(chǎn)生極高的心理壓力和負(fù)性心理體驗[4]。目前,國外對青少年T1DM病人的疾病體驗及需求的質(zhì)性研究較多,而國內(nèi)該領(lǐng)域的質(zhì)性研究相對較少,且單一的質(zhì)性研究并不能全面系統(tǒng)地反映該人群的疾病體驗與相關(guān)需求。因此,本研究通過系統(tǒng)評價并整合青少年T1DM病人疾病體驗的質(zhì)性研究,了解該人群疾病的真實感受和內(nèi)心需求,為開展有效的干預(yù)和支持提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、EMbase、Web of Science、the Cochrane Library、EBSCO、CINAHL、MedLine、PsycINFO 8個英文數(shù)據(jù)庫及中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫(CBM)、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)、萬方數(shù)據(jù)庫和中國知網(wǎng)(CNKI)4個中文數(shù)據(jù)庫中關(guān)于青少年T1DM病人患病體驗的質(zhì)性研究。檢索時限從建庫至2022年12月。以主題詞和自由詞相結(jié)合進行檢索,中文檢索詞主要包括1型糖尿病、青少年1型糖尿病、疾病感受、體驗、需求、質(zhì)性研究、扎根理論、定性研究、現(xiàn)象學(xué)、訪談等;英文檢索詞包括type 1 diabetes mellitus、adolescent*、T1DM、qualitative research*、grounded theory*、experience、feeling*、need*、psycholog*等。以PubMed數(shù)據(jù)庫為例,具體檢索策略如下:

#1 type 1 diabetes mellitus[MeSH]

#2 type 1 diabetes mellitus[TiAb]OR type 1 diabetes[TiAb]OR T1DM[TiAb]OR T1D[TiAb]OR diabetes mellitus,insulin-dependent[TiAb]OR Juvenile-onset diabetes[TiAb]

#3 teenager[TiAb]OR adolescent[TiAb]OR juvenile[TiAb]

#4 #1 OR #2 OR #3

#5 psycholog*[TiAb]OR experience[TiAb]OR feeling*[TiAb]OR needs[TiAb]OR expectation[TiAb]OR cognition[TiAb]

#6 qualitative research*[TiAb]OR qualitative study[TiAb]OR narrative study[TiAb]OR narrative research[TiAb]OR qualitative interview study[TiAb]OR grounded theory*[TiAb]OR semi structure interview[TiAb]OR phenomenology[TiAb]OR ethnographic research[TiAb]

#7 #4 AND #5 AND #6

1.2 文獻納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn):1)研究對象(population,P),確診為T1DM,年齡10～19歲,患病時間≥3個月;2)感興趣的現(xiàn)象(phenomena of interest,I),青少年T1DM病人的疾病體驗;3)情境(context,Co),青少年T1DM病人住院期間、在病人家中或?qū)W校;4)研究設(shè)計(study design,S),以現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、人種學(xué)、民族志等為研究方法的各類質(zhì)性研究文獻。排除標(biāo)準(zhǔn):1)重復(fù)發(fā)表的文獻;2)無法獲取全文或僅有摘要的文獻;3)患病人群不相符的文獻。

1.3 文獻篩選與資料獲取

文獻篩選和提取工作由2名研究者獨立進行,當(dāng)遇到意見分歧時,由第3名研究者獨立進行判斷。借助NoteExpress文獻管理軟件去除重復(fù)文獻,然后通過閱讀題目、摘要和全文,逐步進行剔除和篩選,最終確定納入文獻。資料提取的主要內(nèi)容包括作者、國家、年份、質(zhì)性研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果。

1.4 方法學(xué)質(zhì)量評價

分別由2名研究者采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)[6]進行文獻質(zhì)量評價,評價內(nèi)容共10個條目,每個條目均以“是”“否”“不清楚”“不適用”進行評價。納入的文獻分為A級、B級、C級3個質(zhì)量等級,完全滿足評價標(biāo)準(zhǔn)的為A級,表明發(fā)生偏倚的可能性較小;部分滿足評價標(biāo)準(zhǔn)的為B級,表明發(fā)生偏倚的可能性為中等;完全不符合評價標(biāo)準(zhǔn)的為C級,表明發(fā)生偏倚的可能性較大。最終納入質(zhì)量為A級和B級的文獻,剔除C級文獻。當(dāng)評價結(jié)果出現(xiàn)分歧時,則雙方協(xié)商或交由第3名研究人員仲裁。

1.5 Meta整合

本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心創(chuàng)立的Meta整合中的匯集性整合法[7]對結(jié)果進行整合。研究者反復(fù)閱讀分析納入研究,理解各項結(jié)果的內(nèi)涵,將相似結(jié)果歸納組合在一起,形成新的類別,然后將類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

初步檢索共獲得1 576篇文獻,通過文獻追溯獲得文獻3篇,剔除重復(fù)文獻后獲得1 313篇,按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)閱讀題目、摘要后獲得90篇,閱讀全文復(fù)篩文獻后最終納入15篇[3,8-21]文獻。文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究的基本特征(見表1)

表1 納入研究的基本特征

2.3 納入研究的質(zhì)量評價(見表2)

2.4 Meta整合結(jié)果

對納入研究進行反復(fù)深入閱讀與分析后,共提取42個研究結(jié)果,歸納為8個類別,最終綜合為3個整合結(jié)果。

2.4.1 整合結(jié)果1:疾病帶來沉重負(fù)擔(dān)

2.4.1.1 類別1:疾病帶來的生理不適

青少年T1DM病人最初出現(xiàn)“三多一少”的癥狀時感到很新奇,無法理解為什么會有這種感覺(“一開始我很餓,吃得像馬一樣,同時我瘦了,不得不一直小便……而且我很渴,一種以前從未感覺到的新的渴”[7]),在學(xué)校內(nèi),疾病的癥狀出現(xiàn)時更加難以應(yīng)對(“很口渴,還老是要上廁所,有時候上課又不方便去,就憋得很難受”[3]);而且難以忍受頻繁的胰島素注射(“天天胰島素注射很不舒服,雖然注射很長時間了,還是會感覺到注射部位疼痛”[3]);此外,血糖控制不佳導(dǎo)致低血糖時可能會出現(xiàn)嚴(yán)重的后果(“有天晚上我的血糖在半夜下降,我最終像癲癇發(fā)作一樣”[9])。

2.4.1.2 類別2:疾病導(dǎo)致的多重壓力

疾病帶來的不適以及繁重的管理任務(wù)會影響病人的學(xué)習(xí)(“我知道我的成績低于預(yù)期了”[10]);由于疾病持續(xù)的治療給家庭帶來了巨大經(jīng)濟壓力(“如經(jīng)濟狀況,你知道我母親沒有足夠的錢做事情了”[9]);害怕朋友知道病情,社交壓力變大(“我很害怕我的朋友會因為我有糖尿病而把我排除在外,我認(rèn)為他們不會和我說話”[11]);父母頻繁地干涉疾病管理導(dǎo)致病人不滿,家庭帶來的壓力變大(“我受夠了我父母……不停地詢問我的血糖值,總是控制我的食物,我想要的只是他們讓我一個人呆著,相信我”[12])。

2.4.1.3 類別3:病人的負(fù)性體驗明顯

疾病控制不佳會導(dǎo)致嚴(yán)重的并發(fā)癥,青少年的心智發(fā)育不成熟,對并發(fā)癥的恐懼更加明顯,如害怕發(fā)生手足并發(fā)癥(“我不想失去我的腳,我的手……所以我非常擔(dān)心未來”[13])和對低血糖的恐懼(“我非?？只?有天晚上我的血糖在半夜下降,我最終像癲癇發(fā)作一樣”[9])。有時會受到身邊同學(xué)異樣的眼光(“但我的同學(xué)總是盯著我看,看起來很好奇,覺得我很特別”[14]),也有被孤立的感覺(“每個人都做某些事情,如果我的血糖很低,我不得不坐在角落里”[15]),甚至因為疾病而受到嘲笑和排斥(“很多人過去常常取笑我,說我是個機器人……就像是傳染病”[15]);由于害怕疾病被嘲笑產(chǎn)生社會污名,而隱瞞病情(“我沒有告訴所有朋友,只告訴了一個密友,因為我認(rèn)為別人會取笑我”[11])。糖尿病難以治愈,而且需要花費較多的時間和精力管理,病人會抱怨投入時間太長(“我總是需要把時間花在檢查、住院和治療上,這感覺很糟糕”[11])而表示很沮喪和疲勞(“它就像一條鏈條,我被它困住了”[14];“我什么都不想做……也不想被打擾”[10]),甚至產(chǎn)生抵抗治療的情緒(“治療這么久血糖也沒有穩(wěn)定下來,我都不想再打針了,破罐子破摔吧”[16])。此外,大多數(shù)病人也表現(xiàn)出了對未來的擔(dān)憂(“每次血糖升高,都會在某個時候影響你的預(yù)期壽命”[17])。

2.4.2 整合結(jié)果2:克服疾病管理障礙并獲得成長

2.4.2.1 類別4:疾病管理依賴外來幫助

青少年起病年齡比較早,早期疾病管理更多依賴家人的幫助(“起初,媽媽和我一起上學(xué),她來學(xué)校吃午飯,幫我注射胰島素”[18]);除治療外,家人也會通過改變家庭的生活方式來支持病人(“他們開始和我一起吃飯,不吃糖,更多地使用甜味劑,不吃油炸食品”[7]);在校期間,家長也會求助老師幫忙協(xié)助管理疾病(“媽媽教老師們?nèi)绾螏椭铱刂蒲恰盵18])。此外,也會依賴朋友的幫助(“我都會告訴他們,如果我暈倒了……他們知道我的葡萄糖片在哪里”[10])。

2.4.2.2 類別5:疾病自我管理的障礙因素

青少年由于年齡比較小,發(fā)育不成熟,對糖尿病的表現(xiàn)和危害缺乏認(rèn)識(“反正治不好了,那為啥還要天天打胰島素啊”[16])。大多數(shù)青少年表示遵守飲食限制很困難(“這對我來說很難,因為我們都是年輕人,喜歡甜食之類的東西”[13])。學(xué)習(xí)負(fù)擔(dān)重,影響了病人管理疾病(“在高中,我需要為了高考而準(zhǔn)備,需要去補習(xí)班……我只是買來食物吃了它,沒有考慮它的份量也沒有測試我的血糖”[19]);在學(xué)校管理疾病很困難(“學(xué)校的食物不適合我們”[12];“我有時在學(xué)校忽略了血糖檢查…因為離開教室去測試有點尷尬”[18]);老師缺乏疾病知識也會阻礙疾病的管理(“一些老師不讓你吃東西,他們知道你有糖尿病”[13]);為了尋求同齡人的歸屬感而暫停疾病管理(“我在中學(xué)時開始和朋友一起抽煙……當(dāng)我和朋友出去時,我沒有注射胰島素”[19])。

2.4.2.3 類別6:逐漸找到平衡,積極面對疾病,獲得成長

隨著時間的推移,青少年的心智逐漸發(fā)育成熟,認(rèn)知水平逐漸提高,能夠調(diào)節(jié)負(fù)性情緒,安慰自己(“至少你還能看起來正常,那些患有脊髓灰質(zhì)炎的人,他們的問題非常明顯”[14]);可以接受糖尿病的存在,并將糖尿病融入他們的生活中(“這是發(fā)生過的事情,你知道……對我來說,這是正常的,我愿意向其他人敞開心扉”[9]);逐漸適應(yīng)自我管理,并感恩他人的付出(“現(xiàn)在我負(fù)責(zé)大部分事情,飲食、服用胰島素、檢查血糖水平……對我來說,最主要的事情是開始照顧自己,我也為此感謝我的母親”[7]);意識到自身健康的重要性,積極主動地配合治療(“學(xué)習(xí)很重要,但我的身體更重要,我還年輕,以后日子還長,要好好治療糖尿病”[3]);認(rèn)為疾病也為生活帶來了益處(“我積極地看待這一點,因為對我來說,作為一名糖尿病病人意味著吃得健康,我們比其他人吃得健康得多”[11]);期待未來的美好生活(“努力學(xué)習(xí),以后去別的地方上大學(xué),祖國那么大,我也想去看看”[3]);并尋求職業(yè)目標(biāo),想要幫助他人(“我想現(xiàn)在我最大的目標(biāo)之一就是成為一名研究人員或內(nèi)分泌學(xué)家,因為我看到她為我提供了很多幫助,我希望能夠為其他人做這件事”[20])。

2.4.3 整合結(jié)果3:外界支持仍需改進

2.4.3.1 類別7:得到理解和支持

父母在提供支持方面起著核心作用(“父母幫助了我很多……他們總是在我需要的時候出現(xiàn)”[21]),朋友也會給予鼓勵和支持(“我有很多朋友,他們給了我?guī)椭椭С?我經(jīng)常和他們講我的感受”[10]),病友之間相互交流經(jīng)驗,可以互相幫助(“我們糖尿病病友微信群里的病友會相互分享糖尿病治療、護理經(jīng)驗,可以幫助到我”[3]),對醫(yī)務(wù)人員有高度的評價(“他們推動我前進,并不只是關(guān)心你的疾病指標(biāo),而是問你的整體情況”[13])。

2.4.3.2 類別8:希望改進的支持方面

醫(yī)務(wù)人員在做檢查時往往忽略了疾病的主體為青少年本身,沒有尊重病人獲知信息的權(quán)利(“醫(yī)生總是不理我,跟我媽媽說話,這真的讓我很生氣”[10]);社會上很多人缺乏糖尿病的知識,不理解1型和2型糖尿病的病因,而責(zé)怪青少年(“向大家提供更多信息,這樣我就不必聽到這是我自己的錯,因為我吃了太多的糖”[18]);管理疾病會額外占用學(xué)習(xí)的時間和精力,希望學(xué)校在學(xué)習(xí)方面能給予支持(“由于各種治療和復(fù)查……我想老師和同學(xué)能不能幫助我補課提高成績”[16]);除了疾病知識外,希望提供一些敏感問題的信息,可以避免問題出現(xiàn)時的尷尬(“我認(rèn)為他們應(yīng)該做一份比如吸煙、性和酒這3件事的傳單……因為你可以省去被提問時的尷尬”[10])。

3 討論

3.1 關(guān)注疾病帶來的沉重負(fù)擔(dān),減少負(fù)性體驗

本研究結(jié)果顯示,青少年T1DM病人的疾病負(fù)擔(dān)源于疾病引起的不適癥狀、復(fù)雜的自我護理任務(wù)以及疾病對自身與外界的社交互動的影響。諸多壓力源的存在,致使青少年的負(fù)性體驗突出。在校醫(yī)室、社區(qū)醫(yī)院、糖尿病?？崎T診等場所定期實施常規(guī)的社會心理篩查,有助于早期發(fā)現(xiàn)病人存在的心理問題。有研究者通過積極心理學(xué)的干預(yù)方法如正念認(rèn)知[22]、靈活生活方式變革賦權(quán)法[23]和認(rèn)知行為療法[24]等對病人進行心理干預(yù)后,其負(fù)性體驗有明顯的改善。此外,同學(xué)們對疾病的污名化,老師們的“過度保護行為”等對疾病的錯誤理解,皆是病人不良情緒的重要來源。定期在學(xué)校進行糖尿病專題教育,引導(dǎo)學(xué)校師生正確認(rèn)識疾病,從而側(cè)面減輕病人的負(fù)性體驗。值得注意的是,病人在管理疾病的過程中也會產(chǎn)生積極的心理體驗,如創(chuàng)傷后成長[25]等。因此,醫(yī)務(wù)人員和家長在關(guān)注其生理指標(biāo)是否合格的同時,應(yīng)該引導(dǎo)病人積極面對疾病,促進其創(chuàng)傷后成長,形成完整的人格。

3.2 提供多方位的支持,促進疾病管理

本研究結(jié)果顯示,缺乏疾病知識、學(xué)校管理不便是導(dǎo)致青少年T1DM病人管理松懈的主要原因。可以通過傳統(tǒng)的疾病教育方式如口頭宣教、知識講座、疾病管理手冊等向病人提供疾病管理的信息。隨著信息技術(shù)的發(fā)展和移動終端設(shè)備的普及,病人可以通過網(wǎng)絡(luò)公共平臺如微信公眾號、微博、視頻號等方式獲得管理的知識。也有研究者通過遠(yuǎn)程干預(yù)[26]和軟件開發(fā)[27]如隨訪APP[28]和游戲APP[29],增加了病人管理及疾病的趣味性和自主性,促進病人的疾病管理。也可通過組建病友群、組織疾病分享會,協(xié)助病人互相交流疾病管理經(jīng)驗、分享疾病知識、互相傾訴,從而增加病人的歸屬感和疾病認(rèn)同感。有研究者運用同伴的力量,實施基于同伴教育的延續(xù)性護理[30]、組織糖尿病營地活動[31],在病人應(yīng)對疾病和自我管理方面有積極發(fā)現(xiàn)。學(xué)校是青少年進行疾病管理的重要場所,可以建立糖尿病營養(yǎng)食堂、設(shè)置公開的疾病管理區(qū)域、加強校醫(yī)室人員的疾病知識水平、建立常見疾病的緊急處理預(yù)案,為病人搭建一個舒適的管理環(huán)境。此外,隨著年齡的增長,病人逐漸渴望獲得疾病管理的自主性,家長的適時賦權(quán)可以讓病人適應(yīng)獨立管理疾病,為順利地過渡到成年期做準(zhǔn)備。

3.3 對未來工作的建議

糖尿病屬于慢性疾病,有效的健康管理可以延緩病情的進展,減少并發(fā)癥帶來的傷害,從而延長病人的生存時間,提高其生活質(zhì)量[32]。我國現(xiàn)行的糖尿病健康管理模式眾多,形式多樣,目前較好的管理模式為“醫(yī)院-社區(qū)一體化”和信息技術(shù)輔助的糖尿病管理模式,即三級醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生中心共同合作對糖尿病進行管理和信息技術(shù)輔助支持,使糖尿病管理更為有效和便利[33]。兒童和青少年糖尿病在疾病的發(fā)展過程及治療效果等方面與成人糖尿病有較大差異,但是目前國內(nèi)并未建立針對青少年T1DM病人的健康管理模式。青少年的大部分時間是在學(xué)校,建議未來可以加入學(xué)校管理這一環(huán)節(jié),建立“醫(yī)院-社區(qū)-學(xué)?！币惑w化的兒童和青少年糖尿病管理模式并輔以信息系統(tǒng)的支持,同時要增加社區(qū)和學(xué)校專業(yè)人員的配備,提高人員素質(zhì)。此外,年長的青少年T1DM病人要順利完成到成人獨自管理疾病的過渡,過渡不充分的青少年T1DM病人有高達60%的醫(yī)療隨訪脫離,會增加住院的風(fēng)險[34]。目前,國內(nèi)尚未有針對成人過渡期T1DM病人疾病管理干預(yù)的研究,而國外關(guān)于此方面的干預(yù)研究日趨成熟。今后可以參考國外的干預(yù)手段,構(gòu)建適合我國青少年T1DM病人疾病管理過渡期的干預(yù)方式,減少隨訪的脫離,協(xié)助病人順利完成到成人的過渡。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性研究的Meta整合,深入詮釋了青少年T1DM病人的疾病體驗和需求,旨在建議醫(yī)護人員、家庭、學(xué)校早期識別病人的負(fù)性心理體驗,采取有效的干預(yù)措施。本研究中病人的壓力源和管理阻礙都與學(xué)校這一環(huán)境密切相關(guān),建議關(guān)注病人在學(xué)校的疾病管理,向?qū)W校師生普及疾病知識,提高校醫(yī)室醫(yī)務(wù)人員專業(yè)水平,建立合適的管理環(huán)境。此外,本研究存在一定局限性,納入的15篇質(zhì)性研究的質(zhì)量均為B級,且只納入了中英文文獻,可能會影響對研究結(jié)果的詮釋。未來研究還要持續(xù)關(guān)注和重視該群體,探索適合青少年T1DM病人的疾病管理模式,促進病人高效地管理疾病,提高其生活質(zhì)量。