熊小潔,肖 嬪,羅天女

白血病是一種異質(zhì)性的造血癌癥,是全球癌癥發(fā)生和死亡的第11大和第10大最常見(jiàn)原因,也是世界范圍內(nèi)兒童和青少年中最常見(jiàn)的癌癥[1-2],占兒童癌癥發(fā)病率的30%,是15歲以下兒童死亡的第2大常見(jiàn)原因[3]。由于近幾十年白血病治療的改善,兒童的生存率有所提高,急性淋巴細(xì)胞白血病(ALL)患兒的5年生存率在90%以上[4],因此需要持續(xù)關(guān)注患兒預(yù)后的改善。Pedersen等[5]發(fā)現(xiàn),兒童癌癥是一種家庭疾病,可以從多方面對(duì)家庭和家庭成員之間的關(guān)系產(chǎn)生積極或負(fù)面影響。家庭管理是指在家庭中,將患兒疾病管理融入日常生活的一種管理行為[6]。有研究發(fā)現(xiàn),家庭管理能力與慢性疾病患兒的病情恢復(fù)密切相關(guān)[7]。然而,目前對(duì)于白血病的研究較多是針對(duì)患兒干預(yù)和調(diào)查研究[8-10],對(duì)于患兒的照顧者及家庭情況關(guān)注不足。本研究旨在明確白血病患兒家庭管理水平,并探討影響患兒家庭管理水平的因素,以期提出科學(xué)的指導(dǎo)建議,提高家庭管理水平,改善白血病患兒生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

研究對(duì)象采用便利抽樣法,選取2022年2月—10月在某三級(jí)甲等醫(yī)院就診的白血病患兒及其照顧者共238對(duì)。納入標(biāo)準(zhǔn):1)根據(jù)診斷標(biāo)準(zhǔn)確診為白血病的患兒;2)年齡4～18歲;3)主要照顧者為父親或母親;4)照顧者及患兒均同意配合該研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)照顧者不了解患兒病情;2)患兒伴有其他全身性嚴(yán)重疾病。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

主要包括患兒或照顧者性別、年齡、家庭平均月收入、文化程度、是否在職、家庭居住地、日均照顧時(shí)間、患兒病程等情況。

1.2.2 家庭管理量表(Family Management Measure,FaMM)

該量表最早于2006年由Knafl等[11]編制,主要用于評(píng)估慢性病對(duì)患兒家庭的影響。2009年,張瑩[12]對(duì)FaMM進(jìn)行漢化,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.62～0.86,內(nèi)容效度為0.84,信效度良好。該量表共有53個(gè)條目,其中疾病管理負(fù)擔(dān)、家庭生活困難、疾病相關(guān)擔(dān)心維度得分與患兒家庭管理水平呈負(fù)相關(guān)?；純喝粘Ｉ睢⒓膊」芾砟芰?、家長(zhǎng)相互關(guān)系維度得分與患兒家庭管理水平呈正相關(guān),量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“完全不同意”計(jì)1分,“完全同意”計(jì)5分,部分條目為反向計(jì)分,各維度總分為相應(yīng)條目分?jǐn)?shù)之和。

1.2.3 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Interview,ZBI)

該量表于2006年由王烈等[13]譯為中文,包括角色負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)和個(gè)人負(fù)擔(dān)(12個(gè)條目)2個(gè)維度,共18個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“從不”計(jì)0分,“總是”計(jì)4分,總分為0～72分。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.83,信度較好。

1.3 調(diào)查方法

調(diào)查前,統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查員,使其掌握關(guān)于FaMM和ZBI的發(fā)放和分值計(jì)算方法,采用規(guī)范的語(yǔ)言,向白血病患兒照護(hù)者介紹調(diào)查概要。待照顧者簽定知情同意書后,向其發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷,并在照顧者問(wèn)卷填寫完畢后即刻回收,共發(fā)放問(wèn)卷245份,剔除有漏項(xiàng)或明顯填寫錯(cuò)誤的問(wèn)卷后,回收有效問(wèn)卷238份,問(wèn)卷有效回收率為97.14%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 影響白血病患兒家庭管理水平的單因素分析

本研究共納入238例白血病患兒及其照顧者,患兒FaMM得分為(165.23±25.96)分,單因素分析結(jié)果顯示,照顧者文化程度、家庭平均月收入、患兒病程是白血病患兒家庭管理水平的影響因素,詳見(jiàn)表1。

表1 白血病患兒家庭管理水平的單因素分析結(jié)果 單位:分

2.2 白血病患兒ZBI量表得分情況

白血病患兒ZBI量表總分為(57.51±12.64)分,表明白血病患兒照顧者負(fù)擔(dān)較重,詳見(jiàn)表2。

表2 白血病患兒ZBI量表得分 單位:分

2.3 白血病患兒照顧者負(fù)擔(dān)與家庭管理水平的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示,白血病患兒ZBI總分與FaMM總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.451,P<0.001)。

2.4 白血病患兒家庭管理水平影響因素的多元線性回歸分析

以FaMM得分為因變量,以單因素分析及Pearson相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析,結(jié)果顯示,FaMM得分的影響因素是家庭平均月收入、患兒病程、ZBI總分,可解釋總變異量的67.4%,自變量賦值情況見(jiàn)表3,多元線性回歸分析見(jiàn)表4。

表3 自變量賦值情況

表4 白血病患兒家庭管理水平影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 白血病患兒的家庭管理水平現(xiàn)狀不容樂(lè)觀,且家庭照顧者負(fù)擔(dān)較重

腫瘤及慢性病會(huì)影響兒童的生長(zhǎng)發(fā)育、免疫功能、心智發(fā)展、情緒及認(rèn)知等多個(gè)方面,降低患兒的生活質(zhì)量,并對(duì)包括父母在內(nèi)的家庭體系產(chǎn)生消極影響。研究顯示,良好的家庭管理方式,不僅能促進(jìn)患兒身心健康,而且能夠改善家庭關(guān)系,減輕家庭成員照顧的壓力[14]。夏毓嫻等[15]針對(duì)復(fù)雜先天性心臟病術(shù)后患兒的研究發(fā)現(xiàn),心臟病患兒家庭管理水平較差,有待提高。本研究使用FaMM評(píng)估白血病患兒家庭管理水平,得分為(165.23±25.96)分,相較于劉花艷等[16]研究中的癲癇患兒,白血病患兒的家庭管理水平更低。有研究對(duì)惡性腫瘤患兒家庭管理特征進(jìn)行潛在剖面分析發(fā)現(xiàn),患兒家庭管理特征存在異質(zhì)性,應(yīng)對(duì)其實(shí)施針對(duì)性干預(yù)[17]。本研究中,患兒家庭ZBI總分為(57.51±12.64)分,高于李葵南[18]針對(duì)腎病患兒中照顧者負(fù)擔(dān)的調(diào)查結(jié)果?？傮w而言,白血病患兒的家庭管理水平現(xiàn)狀不容樂(lè)觀,照顧者負(fù)擔(dān)較重,需要醫(yī)護(hù)人員重點(diǎn)關(guān)注,建議首先評(píng)估白血病患兒家庭管理特征,并以需求為導(dǎo)向進(jìn)行干預(yù),以提高家庭管理水平,改善患兒的生存質(zhì)量。

3.2 白血病患兒家庭管理水平的影響因素

3.2.1 家庭平均月收入

本研究結(jié)果顯示,家庭平均月收入可影響患兒照顧者家庭管理水平,月平均收入越高,患兒的家庭管理水平越高。有研究發(fā)現(xiàn),工作穩(wěn)定性差、收入低的家庭成員更容易出現(xiàn)焦慮和抑郁情況[19]。由于白血病的治療周期長(zhǎng),費(fèi)用昂貴,對(duì)于經(jīng)濟(jì)狀況不理想的家庭會(huì)造成較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),間接影響患兒的治療,加重家庭成員對(duì)患兒的照顧負(fù)擔(dān)及心理壓力。同時(shí),低收入家庭成員的文化程度相對(duì)較低,使得照顧者對(duì)白血病的認(rèn)知、疾病管理能力有限[17]。建議醫(yī)院或婦兒保健機(jī)構(gòu)可利用各類資源,加大救助政策的宣傳力度,幫助經(jīng)濟(jì)困難的家庭獲取社會(huì)支持,給予患兒家庭一定的經(jīng)濟(jì)幫扶,同時(shí)為低收入水平家庭提供足夠心理支持,緩解白血病患兒的經(jīng)濟(jì)和照護(hù)壓力,提升患兒家庭管理水平。

3.2.2 白血病患兒病程

本研究結(jié)果顯示,白血病患兒病程越長(zhǎng),患兒的家庭管理水平越高?？赡苁怯捎诨純翰〕淘介L(zhǎng),照護(hù)者對(duì)白血病相關(guān)疾病專業(yè)知識(shí)、護(hù)理、治療方面的內(nèi)容掌握就越充分,有一定的經(jīng)驗(yàn)來(lái)應(yīng)對(duì)和處理白血病給家庭帶來(lái)的沖擊,形成穩(wěn)定的家庭管理模式[20]。Wang等[21]通過(guò)對(duì)2 079例惡性腫瘤住院病人進(jìn)行調(diào)查分析發(fā)現(xiàn),病程<1年是影響病人心理狀態(tài)的風(fēng)險(xiǎn)因素。也有研究發(fā)現(xiàn),病程可影響照護(hù)者的疾病管理能力,進(jìn)而對(duì)患兒的健康造成威脅[18]?？梢?jiàn)病程可影響患兒及其家庭成員的身心健康,建議通過(guò)拍攝健康教育小視頻、發(fā)放紙質(zhì)版宣傳材料、建立病友群等全面及多種形式的健康教育方式,幫助患兒家庭成員盡快掌握白血病相關(guān)知識(shí),促使其對(duì)白血病形成正確的認(rèn)識(shí),意識(shí)到家庭管理的重要意義,積極改進(jìn)家庭管理方案。

3.2.3 ZBI總分

本研究結(jié)果顯示,ZBI總分與患兒的家庭管理水平呈負(fù)相關(guān),與李葵南[18]的研究結(jié)果一致。美國(guó)有研究發(fā)現(xiàn),癌癥照護(hù)人員由于承擔(dān)了患兒的疾病管理責(zé)任,這種責(zé)任壓力使照顧者更容易出現(xiàn)抑郁、焦慮和身體健康狀況不佳的情況,進(jìn)而會(huì)降低他們照顧病人的能力,影響病人的生活質(zhì)量[22]。可見(jiàn),照顧者個(gè)人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)過(guò)重,會(huì)對(duì)患兒和照顧者帶來(lái)不良影響,患兒的家庭管理水平隨之下降[23]。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)全面了解白血病患兒照顧者所經(jīng)歷的負(fù)擔(dān)和痛苦,通過(guò)社會(huì)心理干預(yù),為照顧者提供適當(dāng)?shù)男畔ⅰ⒓寄芎颓楦兄С帧?/p>

4 小結(jié)

在全球范圍內(nèi),兒童白血病發(fā)病率不斷增長(zhǎng),由于患兒需要家庭成員的長(zhǎng)期照顧,家庭管理在患兒的照護(hù)中占據(jù)重要地位。本研究通過(guò)量表調(diào)查,發(fā)現(xiàn)白血病患兒家庭管理水平較低,且家庭平均月收入、患兒病程、ZBI總分是影響其家庭管理水平的主要因素。本研究局限在于調(diào)查的研究對(duì)象均來(lái)自同一醫(yī)院,樣本代表性不足,未來(lái)可開(kāi)展多中心調(diào)查研究,也可在本研究基礎(chǔ)上,針對(duì)家庭管理水平的影響因素給予針對(duì)性的干預(yù),以提升白血病患兒家庭管理水平。