趙云肖,于 從,鄭子秀,姚夢(mèng)婷,孔文萱

生前預(yù)囑(living will)是對(duì)病人自主選擇性的保護(hù),是人們意識(shí)清楚時(shí)簽署的,用來記錄臨終時(shí)是否需要采用心肺復(fù)蘇、呼吸機(jī)等生命支持系統(tǒng)治療和護(hù)理的指示文件[1- 2]。隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,我國老齡化進(jìn)程加快[3],越來越多的人開始關(guān)注終末期的整體生活質(zhì)量,安寧療護(hù)研究備受關(guān)注,生前預(yù)囑順勢(shì)而出。2017年,國家衛(wèi)生計(jì)生委發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》[4],2022年6月23日《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿的通過預(yù)示著深圳將在全國率先建立“生前預(yù)囑制度”[5]。簽署生前預(yù)囑有利于加強(qiáng)病人對(duì)死亡的理解和接受、減少文化禁忌、幫助病人及家屬正視死亡。本研究使用CiteSpace軟件對(duì)Web of Science數(shù)據(jù)庫2001—2021年與生前預(yù)囑有關(guān)的文獻(xiàn)進(jìn)行可視化分析,有利于進(jìn)一步了解國際上生前預(yù)囑領(lǐng)域的熱點(diǎn)及發(fā)展趨勢(shì),為我國生前預(yù)囑的相關(guān)研究提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 數(shù)據(jù)來源

檢索Web of Science核心集中的科學(xué)引文索引-擴(kuò)展版(Science Citation Index Expanded,SCI-E)和社會(huì)科學(xué)引文索引(Social Science Citation Index,SSCI)數(shù)據(jù)庫中與生前預(yù)囑有關(guān)的文獻(xiàn),檢索時(shí)限為2001—2021年,英文檢索詞為“l(fā)iving wills”“advance directive”,主要選擇英文論著和綜述2種文獻(xiàn)類型,共獲取文獻(xiàn)4 670篇。通過閱讀題目和摘要,刪除無關(guān)及重復(fù)文獻(xiàn),最后納入2 104篇文獻(xiàn)。

1.2 數(shù)據(jù)分析

本文利用CiteSpace軟件對(duì)2 104篇文獻(xiàn),以發(fā)文量、發(fā)文國家、發(fā)文研究機(jī)構(gòu)、發(fā)文作者、關(guān)鍵詞和突現(xiàn)詞等為主進(jìn)行可視化分析。設(shè)置分析時(shí)間為2001—2021年,節(jié)點(diǎn)類型選擇國家、機(jī)構(gòu)、作者、關(guān)鍵詞,繪制可視化圖譜,并對(duì)關(guān)鍵詞進(jìn)行聚類和突現(xiàn)分析。

2 結(jié)果

2.1 發(fā)文量分析

萬物之間都是有聯(lián)系的,通過對(duì)某個(gè)時(shí)間段內(nèi)發(fā)表的論文內(nèi)容進(jìn)行分析,可以總結(jié)出在該時(shí)間段內(nèi)該研究領(lǐng)域發(fā)展的特點(diǎn)[6]。本研究共納入2 104篇文獻(xiàn),把發(fā)表的文章數(shù)量作為參考點(diǎn)。2017年之前發(fā)表文章數(shù)量較少,2017年突然呈現(xiàn)大幅度上升趨勢(shì),隨后增長速度又變緩慢。整體而言,年發(fā)文量呈上升趨勢(shì),該研究領(lǐng)域仍處于發(fā)展階段,并出現(xiàn)新的研究趨勢(shì)。詳見圖1。

圖1 2001—2021年生前預(yù)囑領(lǐng)域相關(guān)文獻(xiàn)年發(fā)表量

2.2 發(fā)文國家分析

對(duì)發(fā)文國家進(jìn)行分析,結(jié)果顯示,2001—2021年共有69個(gè)國家發(fā)表了關(guān)于生前預(yù)囑領(lǐng)域的相關(guān)文章,各個(gè)國家發(fā)文量不均衡,國內(nèi)發(fā)文量共50篇,從發(fā)文量來看,國內(nèi)和國外的發(fā)展差距較大,和發(fā)達(dá)國家相比更是存在很大的差距。發(fā)文量排名居前5位的國家是美國、加拿大、德國、英國、澳大利亞。美國與其他國家有廣泛合作,之間的連線也最多。詳見圖2。

圖2 2001—2021年生前預(yù)囑領(lǐng)域發(fā)文國家合作網(wǎng)絡(luò)圖譜

2.3 發(fā)文研究機(jī)構(gòu)分析

對(duì)發(fā)文研究機(jī)構(gòu)進(jìn)行分析,共有542所機(jī)構(gòu)發(fā)表該領(lǐng)域研究文獻(xiàn),美國Univ Calif San Francisco(加州大學(xué)舊金山分校)發(fā)文量最多,為81篇,另有Univ Washington(華盛頓大學(xué))、Duke Univ(杜克大學(xué))、Mayo Clin(梅奧醫(yī)學(xué)中心)、Univ N Carolina(北卡羅來納大學(xué)),發(fā)文量依次為60、52、42、41篇。圖譜中有542個(gè)節(jié)點(diǎn)、1 126條連線,網(wǎng)絡(luò)密度為0.007 7。節(jié)點(diǎn)越小代表發(fā)文量越少,節(jié)點(diǎn)連線越粗表明不同機(jī)構(gòu)合作越緊密[7]。美國不同機(jī)構(gòu)之間連線較多,以華盛頓大學(xué)及加州大學(xué)舊金山分校為中心的合作機(jī)構(gòu)較多。而國內(nèi)研究機(jī)構(gòu)文章不多且分散,和發(fā)達(dá)國家之間相比較具有一定差距。詳見圖3。

圖3 2001—2021年生前預(yù)囑領(lǐng)域發(fā)文研究機(jī)構(gòu)圖譜

2.4 發(fā)文作者分布

發(fā)文量最多的作者是美國的SUDORE R,共38篇。對(duì)發(fā)文作者進(jìn)行共現(xiàn)分析,連線表示其進(jìn)行合作,連線粗細(xì)表示合作程度[8]。發(fā)文作者之間的合作表現(xiàn)為明顯的小團(tuán)體聚集性。結(jié)合圖譜,合作規(guī)模最大、發(fā)文量最多的為以SUDORE R為核心組成的科研團(tuán)隊(duì),其次為以LEE J為核心等組成的科研團(tuán)隊(duì)。詳見圖4。

圖4 2001—2021年生前預(yù)囑領(lǐng)域發(fā)文作者分布圖譜

2.5 發(fā)文關(guān)鍵詞共現(xiàn)圖譜分析

2.5.1 高頻關(guān)鍵詞分析

對(duì)高頻關(guān)鍵詞進(jìn)行提現(xiàn)能夠發(fā)現(xiàn)該領(lǐng)域的熱點(diǎn)主題。本研究對(duì)文獻(xiàn)的關(guān)鍵詞進(jìn)行突現(xiàn)和聚類分析,用可視化的方式探討關(guān)于生前預(yù)囑領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)及趨勢(shì)。把研究熱點(diǎn)內(nèi)容分為3個(gè)方面,主要包括醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域:advance directive(預(yù)立醫(yī)療/預(yù)先指示)、advance care planning(預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃)、palliative care(姑息治療)、care(照護(hù))、of life care(生活護(hù)理)等;人文社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域:death(死亡)、end(臨終);精神心理領(lǐng)域:preference(意愿)、decision making(決定形成)、attitude(態(tài)度)。詳見表1。

表1 2001—2021年生前預(yù)囑發(fā)文高頻關(guān)鍵詞

2.5.2 突現(xiàn)詞分析

突現(xiàn)關(guān)鍵詞指較短時(shí)間內(nèi)出現(xiàn)頻次高的關(guān)鍵詞,突現(xiàn)詞代表了該領(lǐng)域研究的發(fā)展趨勢(shì)和研究前沿,突現(xiàn)詞出現(xiàn)頻次越高,研究前沿越明顯[9]。生前預(yù)囑更加注重本人的意愿、自主決策的權(quán)利[10],關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析時(shí)發(fā)現(xiàn),關(guān)鍵詞“成年”“有決策能力”受到研究者的關(guān)注?？梢钥闯?2001—2010年生前預(yù)囑領(lǐng)域的研究前沿主要涉及種族、自我決定行為、照護(hù)、支持、維持生命治療、知情同意、隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn);2018—2021年該領(lǐng)域的研究前沿主要集中在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃及可以自主決定的成年人。詳見圖5。

圖5 2001—2021年生前預(yù)囑領(lǐng)域關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析

2.5.3 關(guān)鍵詞聚類分析

為了更清晰地展示生前預(yù)囑領(lǐng)域的研究前沿主題,在關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析的基礎(chǔ)上,對(duì)關(guān)鍵詞進(jìn)行聚類分析。CiteSpace軟件依據(jù)網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)和聚類的清晰度,提供了模塊值Q和輪廓值S,Q>0.3表明社團(tuán)結(jié)構(gòu)顯著,而S>0.5時(shí),通常認(rèn)為聚類是合理的[11]。聚類分析后得到10個(gè)聚類圖譜,詳見圖6。結(jié)果得到S值為0.678 5,認(rèn)為聚類合理;Q值為0.324 7,認(rèn)為社團(tuán)結(jié)構(gòu)顯著。

圖6 2001—2021年生前預(yù)囑領(lǐng)域關(guān)鍵詞聚類分析圖譜

3 討論

3.1 生前預(yù)囑領(lǐng)域的發(fā)文量逐步升高

2001—2021年生前預(yù)囑領(lǐng)域的研究成果總體呈波動(dòng)上升的趨勢(shì),尤其是2017年,相關(guān)研究文獻(xiàn)迅速增長,隨后稍有下降。生前預(yù)囑能夠整合醫(yī)療資源,有助于加強(qiáng)病人對(duì)未來醫(yī)療決策的思考、減少恐懼、保護(hù)病人的權(quán)利[12]。美國是最早提出“生前預(yù)囑”并立法的國家[13-15],也是生前預(yù)囑發(fā)文量最多的國家,以SUDORE R為首的團(tuán)隊(duì)文章最多、規(guī)模最大。西方發(fā)達(dá)國家生前預(yù)囑領(lǐng)域研究發(fā)展較成熟,發(fā)文機(jī)構(gòu)合作密切。我國在生前預(yù)囑的研究存在很多短板,發(fā)文量少、影響力低是主要的短板,因次,在以后的研究中應(yīng)當(dāng)注重補(bǔ)齊短板,幫助病人及家屬正視死亡,彌補(bǔ)與國外的差距。

3.2 生前預(yù)囑領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)

本研究發(fā)現(xiàn)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、姑息治療、預(yù)立指示、臨終、死亡、照護(hù)、態(tài)度及意愿是生前預(yù)囑領(lǐng)域的主要研究內(nèi)容。1990年,世界衛(wèi)生組織提出了緩和醫(yī)療的3項(xiàng)原則后,緊接著美國、新加坡等地陸續(xù)出臺(tái)了相關(guān)條例[16]。2013年,我國首個(gè)生前預(yù)囑協(xié)會(huì)在北京成立,2022年6月23日《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》中第七十八條以立法形式確立了“生前預(yù)囑”制度。

關(guān)鍵詞的突現(xiàn)聚類分析可以發(fā)現(xiàn)該領(lǐng)域的熱點(diǎn)主題,反映此學(xué)科未來的發(fā)展規(guī)律及新方向[17]。研究對(duì)象主要集中在精神類疾病、養(yǎng)老院居民、重癥監(jiān)護(hù)室病人、心力衰竭病人、肌萎縮性側(cè)索硬化癥(ALS)及癌癥病人。對(duì)于患有慢性精神疾病的病人使用預(yù)先指示,可以讓病人有機(jī)會(huì)在急性疾病狀態(tài)時(shí),提前陳述他的治療愿望,同時(shí)精神科預(yù)先指示得到了許多衛(wèi)生組織的大力支持,如全國精神疾病聯(lián)盟、美國心理健康和美國精神病護(hù)士協(xié)會(huì)[18];養(yǎng)老院居民是預(yù)先護(hù)理計(jì)劃的重要目標(biāo)群體,因?yàn)樗麄兊哪挲g高且具有多種疾病,簽署生前預(yù)囑能幫助他們表達(dá)關(guān)于生命終結(jié)的各種和部分明確的愿望和需求[19];重癥監(jiān)護(hù)病房成了許多病人生命最后的終點(diǎn)站,生前預(yù)囑作為在個(gè)人喪失行為能力時(shí)維持自主權(quán)的一種方式,很大程度上尊重了病人本身的意愿[20];心力衰竭是一種高患病率的綜合征,尤其是在老年人中,據(jù)統(tǒng)計(jì),50%的病人在診斷后4年內(nèi)死亡,而日?；净顒?dòng)受限的病人在急性失代償性心力衰竭發(fā)作后30 d內(nèi)死亡率達(dá)到16%,因此,生前預(yù)囑對(duì)于解決病人的自主權(quán)尤為重要[21];ALS是一種神經(jīng)退行性疾病,疾病本身無法治愈,不可避免地導(dǎo)致病人功能下降和死亡,有指南強(qiáng)調(diào),應(yīng)該對(duì)ALS病人的臨終問題進(jìn)行計(jì)劃討論,并強(qiáng)調(diào)其生前預(yù)囑的重要性[22]。

3.3 生前預(yù)囑的研究前沿

通過對(duì)生前預(yù)囑領(lǐng)域突現(xiàn)詞分布圖發(fā)現(xiàn),預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、有自主判斷能力的成年人為近些年的研究前沿。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃不但是研究熱點(diǎn)也是前沿,說明學(xué)者對(duì)此進(jìn)行了大量研究。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃是由病人本人提前思考未來因無法表達(dá)選擇而不能直接參與決策時(shí),病人護(hù)理的目標(biāo)和期望方向,特別是臨終護(hù)理[23]。有研究發(fā)現(xiàn),對(duì)老年人進(jìn)行預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的交流,可以促進(jìn)生前預(yù)囑的完成率[24]?？梢?我國學(xué)者可以在適合我國的文化背景下,探索適合我國本土的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃,提高生前預(yù)囑的簽署率,尤其是針對(duì)擁有自主判斷能力的成年人。

3.4 對(duì)今后我國發(fā)展生前預(yù)囑的啟示

隨著我國人口老齡化的迅速增長,家庭面臨養(yǎng)老危機(jī)和決策負(fù)擔(dān),如何保證國內(nèi)居民的養(yǎng)老和醫(yī)療服務(wù)問題尤為緊迫。生前預(yù)囑能夠讓病人感受到在失去決策能力時(shí)自己的生命得到了尊重,因此對(duì)于有自主能力的成年人簽署生前預(yù)囑尤為重要。然而與歐美等國家相比較,我國在生前預(yù)囑領(lǐng)域還處于起步階段,缺乏生前預(yù)囑相關(guān)文件的合法性意識(shí),基于此,未來可以借鑒西方國家的生前預(yù)囑模式,健全我國相關(guān)法律法規(guī)。生前預(yù)囑的簽署不僅可以幫助逐漸失去決策能力的老年人將自己的治療方案掌握在自己手中,同時(shí)在一定程度上也避免了家屬之間的內(nèi)部矛盾。在借鑒西方國家生前預(yù)囑推行模式的基礎(chǔ)上,結(jié)合我國的本土文化形成適合國內(nèi)居民的容易接受的推行模式。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)Web of Science核心集中生前預(yù)囑領(lǐng)域研究文獻(xiàn)的梳理,找出當(dāng)前生前預(yù)囑領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀和熱點(diǎn),將當(dāng)前研究的最新成果和實(shí)踐的成功經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行總結(jié),以此為基礎(chǔ),推動(dòng)我國生前預(yù)囑的發(fā)展。經(jīng)分析發(fā)現(xiàn),生前預(yù)囑研究持續(xù)受到關(guān)注,當(dāng)前美國、加拿大等國家在生前預(yù)囑領(lǐng)域研究更加深入,我國的研究現(xiàn)狀與國外相比有較大的差距,目前明顯的短板之一是生前預(yù)囑領(lǐng)域缺乏隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)。因此,在以后的工作中,我國該領(lǐng)域研究學(xué)者未來可開展隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)研究。同時(shí),我國學(xué)者應(yīng)把握生前預(yù)囑的研究熱點(diǎn)與前沿,及時(shí)更新國內(nèi)相關(guān)的科研成果,建立生前預(yù)囑領(lǐng)域網(wǎng)絡(luò),提高與西方國家機(jī)構(gòu)之間的合作,提升自身的科研能力。另外,本研究的內(nèi)容是在Web of Science核心集收錄與生前預(yù)囑相關(guān)的文獻(xiàn),缺乏對(duì)國內(nèi)外相關(guān)研究進(jìn)展的對(duì)比,存在一定的局限性。以后應(yīng)擴(kuò)大研究樣本的廣度,將國內(nèi)外的相關(guān)文獻(xiàn)納入研究范圍。