徐麗 劉美麗 譚玲芳 陳閱薇 謝鑑輝

癲癇是臨床常見的神經(jīng)系統(tǒng)綜合征，據(jù)相關(guān)報道研究，國內(nèi)癲癇患病率在4‰～7‰之間，其中兒童期發(fā)病約占患病人群的75%[1]。國外癲癇的患病率為0.5%～0.7%，但12 歲之前起病的人群占半數(shù)以上[2]。由于癲癇的病因和癥狀復(fù)雜多樣，嚴重影響患兒的生理和心理健康[3-4]。目前臨床對于癲癇的治療主要依賴藥物為主，相關(guān)研究也指出對已經(jīng)確診的癲癇患兒進行積極有效的對癥治療，有助于控制疾病的發(fā)生，有利于患兒生長發(fā)育[5]。由于癲癇疾病本身的發(fā)作具有陣發(fā)性、復(fù)發(fā)性以及暫時性等多重表現(xiàn)，容易導(dǎo)致出院后患兒及監(jiān)護人對疾病重視程度不足，自護能力下降，最終影響治療效果和生活質(zhì)量[6]。自我效能理論是關(guān)于個人行為、個人動機、認知與環(huán)境之間交互影響的理論，也是一種將認知與技能相互統(tǒng)一并對不斷變化的環(huán)境協(xié)調(diào)適應(yīng)的理論[7]。該理論在臨床護理干預(yù)中獲得了廣泛的應(yīng)用及較好的實踐效果[8-9]，但目前尚未發(fā)現(xiàn)將該理論應(yīng)用到癲癇患兒遠程管理中的報道。因此，本研究以自我效能理論為基礎(chǔ)對學(xué)齡期癲癇患兒進行遠程護理干預(yù)，探討其對患兒自護能力及生活質(zhì)量的影響，以期為臨床相關(guān)護理措施的制定和實施提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇醫(yī)院2021 年6—12 月收治的91 例癲癇患兒作為研究對象。納入條件：①均經(jīng)病史、臨床癥狀以及2022 年國際抗癲癇聯(lián)盟提出的癲癇綜合征分類標(biāo)準[10-11]明確診斷。②臨床病例資料完整。③年齡在6～14 歲。④患兒均能夠保持隨訪。排除條件：①合并重要臟器嚴重器質(zhì)性疾病。②惡性腫瘤病史。③嚴重精神疾病無法正常溝通交流者。④拒絕本研究者。按照組間基本特征具有可比性的原則將其分為觀察組和對照組，對照組研究中途退出1 例，最終納入研究的共有90 例，每組45 例。對照組患兒年齡6～14 歲；觀察組患兒年齡6～13 歲。兩組患兒在性別、年齡、病程比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），見表1。本研究通過了我院倫理委員會審批，批件號（HCHLL-2021-51），患兒家長均對研究知情同意。

表1 兩組患兒基線資料比較

1.2 護理方法

1.2.1 對照組 患兒實施常規(guī)護理干預(yù)，由責(zé)任護士按出院順序，分別在出院后7 d、15 d、30 d、3 個月、6 個月、9 個月和12 個月時通過電話與患兒及家長進行溝通，對患兒的服藥情況、恢復(fù)情況、運動指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、疾病復(fù)發(fā)、預(yù)防措施等內(nèi)容進行口頭宣教。

1.2.2 觀察組 患兒在對照組的基礎(chǔ)上進行基于自我效能理論的遠程護理干預(yù)。干預(yù)前成立小組，成員包括科護士長（擔(dān)任組長）負責(zé)計劃統(tǒng)籌與監(jiān)督，5 名具有本?？谱o理經(jīng)驗10 年及以上的主管護師、1 名神經(jīng)?？漆t(yī)生，負責(zé)項目執(zhí)行、隨訪、線上答疑等工作，具體實施方法如下。

（1）健康教育：護理人員根據(jù)患兒年齡段的不同選擇相匹配的健康教育，小學(xué)低年級組（1～3年級）以繪本、漫畫、卡通玩偶表演等方式進行自我效能理論中關(guān)于成功經(jīng)驗的教育，并以小組集體活動的形式進行同伴式交流，通過家長共同參與的形式完成自我效能理論中的評價反饋；小學(xué)高年級組（4～6 年級）以圖書、勵志演講、角色表演等方式進行自我效能理論中關(guān)于成功經(jīng)驗的教育，并以小組集體活動的形式進行自我效能理論中關(guān)于替代經(jīng)驗的灌輸，通過家長共同參與的形式完成自我效能理論中的評價反饋；初中組（7～9 年級）以圖書、知識問答、志愿者服務(wù)等方式進行學(xué)習(xí)和交流，獲取替代性經(jīng)驗，通過家長共同參與的形式完成自我效能理論中的評價反饋。

（2）遠程護理措施：責(zé)任護士在患兒出院前1天邀請其監(jiān)護人加入到遠程護理干預(yù)的微信群中。干預(yù)小組每周五在微信群中通過錄制視頻、錄音、文字、圖片、動漫等方式，發(fā)布關(guān)于自我效能相關(guān)理論知識和實踐操作案例，鼓勵并指導(dǎo)患兒監(jiān)護人不斷學(xué)習(xí)自我效能理念的內(nèi)容，不斷增強在生活中的實際應(yīng)用能力，每周日組織一次線上答疑活動，時間限制為1 h。干預(yù)小組護士在患兒出院后的前2周內(nèi)，每天通過視頻通話的方式，詢問患兒每日關(guān)于自我護理的方法和成果，讓患兒通過視頻接受護理人員的遠程指導(dǎo)和干預(yù)，并通過視頻在為每位患兒專門制定的每日任務(wù)單上以貼小紅花、打鉤、評分等方式進行評價，不斷增強自我效能理論成功經(jīng)驗在患兒中的影響效果和持續(xù)效果。護士在患兒出院3 周后～3 個月的期間，每周進行2 次視頻溝通，內(nèi)容與出院2 周內(nèi)相同，詢問患兒開展自我護理后的成效，并通過照片對比、視頻對比、評分結(jié)果對比等方式不斷鼓勵患兒分享可替代性經(jīng)驗。護士在患兒出院3～12 個月的期間，每周進行1 次視頻通話，內(nèi)容除了針對性的成功經(jīng)驗和替代經(jīng)驗干預(yù)外，不定期邀請各年齡段患兒進行集體視頻會議，鼓勵患兒提出問題，并探討可行的解決方案，在征得患兒及監(jiān)護人同意后，在微信群內(nèi)展示患兒自我護理和生活質(zhì)量的效果圖，進一步增強患兒對成功經(jīng)驗和替代經(jīng)驗的感受，提高其日常自我管理能力。

1.3 評價指標(biāo)

（1）自護能力評分：采用兒童適應(yīng)行為量表（SAB）[12]及Piers-Harris兒童自我概念量表（PHCSS）[13]進行評價和比較。SAB 量表共8 個維度，由研究人員對患兒家長進行逐條詢問填寫，得出各量表粗分并歸納為獨立功能因子、認知功能因子及社會自制因子的粗分后再換算T 分，最后轉(zhuǎn)換成適應(yīng)能力商數(shù)（ADQ），得分越高則該因子水平越高，ADQ 越高則適應(yīng)能力越強。PHCSS 量表分為行為、智力與學(xué)校情況、軀體外貌屬性、焦慮、合群、幸福與滿足6 個維度，該量表為正性計分，分數(shù)越高自我概念水平越高。

（2）生活質(zhì)量評分：采用癲癇兒童健康相關(guān)生活質(zhì)量特異性量表（Quality of Life in Epilepsy，QOLCE）[14]進行評價和比較。量表共16 個條目4個維度，分別為認知、情感、社交、身體機能。采用 Likert 5 級評分法，評分1 分（總是）～5 分（從不），其中第 4、13、14、15 項條目反向計分，最終得分經(jīng)線性轉(zhuǎn)化每個維度的最終得分范圍為1（0分）～5（100 分），得分越高說明患兒健康相關(guān)生活質(zhì)量越高。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 22.0 統(tǒng)計學(xué)軟件對數(shù)據(jù)進行處理。正態(tài)分布計量資料以“均數(shù)±標(biāo)準差”表示，方差齊時組間均數(shù)比較進行t檢驗，方差不齊時組間均數(shù)比較采用t’檢驗。以P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組患兒自護能力評分比較

干預(yù)前兩組患兒SAB 和PHCSS 量表評分無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后觀察組患兒SAB 和PHCSS 量表評分均高于對照組，組間比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 干預(yù)前后兩組患兒自護能力評分比較（分）

2.2 干預(yù)前后兩組患兒生活質(zhì)量情況比較

干預(yù)前兩組患兒QOLCE 量表評分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后觀察組患兒QOLCE量表中的身體機能、認知、社交、情感評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 干預(yù)前后兩組患兒生活質(zhì)量評分比較（分）

3 討論

3.1 基于自我效能理論的遠程護理干預(yù)對學(xué)齡期癲癇患兒自護能力的影響

自我護理能力是指個體在維護及促進身心健康與發(fā)展過程中習(xí)得的一種復(fù)雜的能力, 它是個體自我護理行為的基礎(chǔ), 它主要包括自我護理技能、自我護理責(zé)任感、自我概念和健康知識4 個方面[15-17]。目前臨床對于癲癇的具體發(fā)病機制、誘發(fā)因素等仍在不斷探索中，但隨著臨床整體診療水平的不斷發(fā)展和進步，大多數(shù)的患者均能夠達到較為滿意的可控制效果，給諸多癲癇患兒家庭帶來了希望[18-20]。然而對于低齡癲癇患者，尤其是學(xué)齡期患兒，如何有效確?；純涸诔鲈汉笕阅軌虮３州^好的服藥依從性以及自我護理能力，從而確保治療效果以及促進患兒心理和生理健康，成為現(xiàn)代護理研究的熱點問題[21-23]。本研究通過錄制視頻、錄音、文字、圖片、動漫等方式不僅增加了患兒及監(jiān)護人對疾病的認知，也豐富了患兒的自我護理技能，提高了自我護理責(zé)任感，遠程護理干預(yù)后，觀察組患兒的SAB 和PHCSS 量表的適應(yīng)能力和自我概念水平要強于對照組。這與相關(guān)研究結(jié)果一致[9,24]。這可能是因為電話隨訪只能通過聲音進行交流，而通過視頻、圖文等不同方式的遠程輸出，傳遞出的相關(guān)信息直觀性更強，健康教育質(zhì)量更高[25-26]。有研究表明，通過遠程干預(yù)方式，給予家長持續(xù)不斷的健康教育知識，提升患兒及家長疾病的認識，可糾正其不良生活習(xí)慣，改變行為方式，進而影響疾病的發(fā)展[27]。觀察組通過持續(xù)的向家長及患兒提供疾病的相關(guān)知識，給予運動指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、疾病復(fù)發(fā)時的緊急處理措施，及時評價患兒服藥情況、恢復(fù)情況，提高了患兒的遵醫(yī)行為及自護能力。因此，本研究順應(yīng)要求，結(jié)合現(xiàn)代人文護理理念，提出了基于自我效能理論的遠程護理干預(yù)，以期為學(xué)齡期癲癇患兒自護能力的提升提供參考。

3.2 基于自我效能理論的遠程護理干預(yù)對學(xué)齡期癲癇患兒生活質(zhì)量的影響

兒童期癲癇對患兒的智力、大腦發(fā)育及生活質(zhì)量均有不同程度的影響。受患兒及其監(jiān)護人對疾病的認知、用藥依從性、藥物不良反應(yīng)及醫(yī)療費用等多種因素的影響，使得癲癇的遠程管理具有一定的難度，如何提高患兒生活質(zhì)量，改善其遠期預(yù)后成為當(dāng)前研究的熱點[28-29]。相關(guān)研究也指出，低齡癲癇發(fā)作與不良認知、發(fā)育遲緩和日常生活活動能力受損密切相關(guān)，開展延續(xù)護理可以確保醫(yī)院與家庭護理緊密銜接，安全過渡,從而提高患兒生活質(zhì)量[30-31]。常規(guī)隨訪是臨床患兒離開醫(yī)院環(huán)境后仍能夠接受專業(yè)護理指導(dǎo)和干預(yù)的重要手段，然而癲癇患兒年齡不同對疾病和服藥的認知及自我護理能力也不同，因此單純電話隨訪效果一般。遠程護理干預(yù)可通過通訊技術(shù)及互聯(lián)網(wǎng)平臺，用通俗易懂的溝通方式為患兒及家長提供持續(xù)可靠的專業(yè)護理、便捷快速的治療信息[32]。本研究結(jié)果顯示，遠程護理干預(yù)后的觀察組患兒QOLCE 量表中的身體機能、認知、社交、情感評分均高于對照組。這表明對學(xué)齡期癲癇患兒開展基于自我效能理論的遠程護理干預(yù)后不僅能提高患者的自護能力水平，也能夠幫助患兒建立戰(zhàn)勝疾病的信心，這可能是因為學(xué)齡期患兒樂于表現(xiàn)自我，認知水平提高，是接受文化知識的重要時期。通過對其實施遠程護理干預(yù)，使患兒不僅能夠以一對一的視頻交流形式與熟悉的醫(yī)護人員進行長期溝通，還可以通過視頻、圖片、動畫、文字等各種交流工具與同伴進行溝通，正確理解認識疾病，參與更多的社會相關(guān)活動，克服疾病帶來的自卑感，以此提高患兒生活質(zhì)量。相關(guān)研究也指出通過多媒體視頻等方式能夠更加準確地開展相應(yīng)的護理干預(yù)手段，使患兒能夠產(chǎn)生持續(xù)的理解記憶以及動手實踐能力，不斷激勵患兒建立和持續(xù)成功經(jīng)驗和替代經(jīng)驗的影響，提升其生活質(zhì)量[33]。綜上所述，本研究表明對學(xué)齡期癲癇患兒開展基于自我效能理論的遠程護理干預(yù)，有助于改善患兒的自護能力，提高患兒的生活質(zhì)量水平。但由于人力等的局限本研究僅在單中心開展，未來將擴大樣本量開展多中心研究對結(jié)論進行驗證，并進一步探討多種遠程干預(yù)措施，以期為改善癲癇患兒治療效果及生活質(zhì)量提供實踐參考。