熊嬌龍 王欣懿 李 芮

(西南財經(jīng)大學天府學院,成都 610051)

我國人口眾多,且老齡化問題比較突出,未來老年癌癥發(fā)病率將會不斷增高。據(jù)報道,2010—2030年,老年人中癌癥的發(fā)生率將上升至67%,遠高于年輕人群的11%[1]。在癌癥患者的治療過程中,作為主要家庭照顧者,配偶承擔著沉重的照顧負擔;作為人生伴侶,配偶親歷患者因病情惡化而遭受的痛苦,承受的壓力和未來經(jīng)歷的喪親痛苦更具創(chuàng)傷性[2]。因此,配偶的照顧體驗不同于其他家屬,更需要受到關注。有研究顯示,照顧者在面對創(chuàng)傷性生活事件或情境時,在抗爭過程中也會產(chǎn)生積極心理體驗,如心理韌性提升、自我調(diào)適能力增強、自我效能感提高等,從而呈現(xiàn)出一種積極的心理狀態(tài)和生活狀態(tài),即創(chuàng)傷后成長(Post-Traumatic Growth,PTG)[3]。創(chuàng)傷后成長對于照顧者負擔具有緩沖作用,可緩解負性感受對其生活質(zhì)量的影響,有利于其身心的恢復和發(fā)展。本研究采用質(zhì)性研究(1)質(zhì)性研究：以研究者本人為研究工具、在自然情境下采用多種資料收集方法對社會現(xiàn)象進行整體性探究、使用歸納法分析資料和形成理論、通過與研究對象互動對其行為和意義建構獲得解釋性理解的一種活動。的方式,探討在中國本土文化情境下老年癌癥患者配偶照顧者創(chuàng)傷后成長和影響因素,從而為減輕配偶照顧者的照顧負擔、提高其積極體驗提供對策建議。

一、對象與方法

(一)研究對象

2023年1月,采用目的抽樣選擇S省M縣老年癌癥患者的配偶照顧者為訪談對象。納入標準為(1)年齡60歲,癌癥患者的配偶,自愿參與;(2)承擔主要照顧責任,照顧周期在3個月至1年之間,每天照顧時間在8小時及以上;(3)表達能力和理解能力較好。排除標準為(1)中途退出者;(2)照顧者本身患有嚴重的身體或心理疾病,如失智癥或抑郁癥等。本研究樣本量以信息飽和為原則,共訪談11位配偶照顧者,其中男性5名(45.5%),女性6名(54.5%)。具體資料見表1。

表1 研究對象一般資料(n=11)

(二)方法

1.研究方法

本研究采用解釋性現(xiàn)象學的研究方法,該方法強調(diào)研究者與研究對象之間的對話和互動,以了解研究對象對于所研究現(xiàn)象的獨特體驗和意義。過程中,研究者遵循自愿、中立和保密原則。

2.資料收集方法

本研究運用半結(jié)構式訪談法(2)半結(jié)構式訪談法：根據(jù)大致的研究計劃或者訪談提綱進行訪問,或者是無主題談話,即在“聊天”的氛圍中,通過面對面的交流獲取資料。它與有結(jié)構的、標準化的問卷訪問(結(jié)構型訪問法)有顯著區(qū)別。進行深度訪談,時間控制在40～60分鐘左右,訪談提綱內(nèi)容包含,(1)照顧他/她對您的生活造成了哪些影響?(2)您如何說服自己克服那么多困難去照顧他/她呢?(3)支撐您長期照顧他/她的最大動力是什么?(4)因為照顧他/她而犧牲了自己的時間和精力,您認為值得嗎?(5)回憶起這段照顧經(jīng)歷,您最大的感受是什么?(6)您的自我評價是什么?通過這樣的自我評價,您的感受是怎樣的?

3.資料分析方法

研究者在每次訪談結(jié)束后的24小時內(nèi),將所有錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字資料,并進行整理與核對。采用現(xiàn)象學中Colaizzi7步分析法進行資料分析。同時,運用Beck的準則評估研究結(jié)果的可信性、切合性,使研究結(jié)果更具有信度和效度。

二、老年癌癥患者配偶照顧者創(chuàng)傷后成長

老年癌癥患者較多處于生命的終末期,配偶作為主要家庭照顧者,通常會遭遇諸多挑戰(zhàn),導致照顧者消極體驗感較強,但是在訪談過程中發(fā)現(xiàn)他/她們也會有積極心理體驗,即創(chuàng)傷后成長。

(一)促進與他人關系的積極改變

夫妻關系更親密。在共同抵抗病魔的過程中,配偶照顧者與患者的關系更加親密,照顧者在患者的依賴中體驗到幸福感與被需要感。

N5：“他很依賴我嘛,離不得我,生病的時候我只要有一個小時沒回來,他就打電話問我去哪了?！?/p>

有配偶照顧者表示在照護過程中,和患者的感情更加深厚,彌補了之前的情感缺失。

N3：“我老伴兒平時工作忙,性格也要強。這次住院倒是讓我倆朝夕相處了,現(xiàn)在她對我很依賴,說實話作為丈夫,還是高興她依賴我嘛?！?/p>

家庭凝聚力增強。家屬患癌對整個家庭來說是一次嚴重且持久的創(chuàng)傷,大部分配偶照顧者表示家人相互幫助與支持促使家庭更加團結(jié)。

N1：“還是家里面那種團結(jié)起來的力量支撐著我,他過世了以后娃娃們就拉著我到處去玩,娃娃們這么孝順,有良心,我慢慢就好多了?！?/p>

N7：“哪怕平時吵吵鬧鬧,但在生病的時候,我們?nèi)胰藢λ际呛芎玫?一直在照顧他沒有嫌棄他?！?/p>

更加珍惜親友感情。照顧過程中部分照顧者表示接受到親戚、朋友、學生、老同事的探望與關心,發(fā)自內(nèi)心地感激親朋好友的幫忙。

N8：“親戚都來看望她,推她出去耍,像我的學生這些,他們都開車送她去醫(yī)院看病,都非常好?！?/p>

N10：“我們兄弟姐妹都團結(jié),金錢上是有錢的出錢,沒錢的出力?！?/p>

(二)促進認知的正向改變

健康維護意識增強。配偶照顧者反思丈夫/妻子患病的原因,如平時工作繁忙、膳食不合理、營養(yǎng)不均衡、依賴保健品、不積極就醫(yī)或缺乏相關醫(yī)療知識等。

N5：“他一天到晚忙工作,廢寢忘食,操勞后我們也沒有為他補身體?！薄八蝗メt(yī)院,相信那些保健品,把病情耽誤了,醫(yī)院說早點治療的話不會是現(xiàn)在這樣的情況?！?/p>

部分配偶照顧者更加注重體檢,疾病預防意識增強。配偶照顧者作為家里身體和經(jīng)濟的支撐者通常會認為自己不能倒下,在照顧配偶的過程中會逐步認識到身體健康的重要性,并開始重視養(yǎng)成良好的生活方式。

N4：“我現(xiàn)在基本上都不怎么喝酒了,以前那是頓頓幾兩酒,天天幾包煙,年輕嘛,現(xiàn)在就曉得控制了,身體最重要?！?/p>

N7：“我們四川人吃飯口味重,以前覺得沒關系嘛,現(xiàn)在吃飯我們都還是注意了,盡量少油少鹽,年紀大了,還是折騰不起?！?/p>

感悟生活的意義。部分配偶照顧者對生活有新的看法,更加關注自我的生活,開始重新設定目標,規(guī)劃生活,嘗試旅游、娛樂等事項。

N3：“兒女是孝順,但是各有各的家庭,(她去世以后)要關注自己的生活了,打下麻將、看下電視,把自己的時間安排好,反正自己照顧好自己嘛?！?/p>

N5：“現(xiàn)在我想的就是好好照顧他,我自己也保養(yǎng)好身體,等哪天他好得差不多了,我們就去旅游,好好耍一下?！?/p>

學會面對生死。部分配偶照顧者表示患者患病期間不敢談“癌”“死”的字眼,但喪親后對死亡的理解更加直觀且豐富,也對生死產(chǎn)生新的感悟。

N11：“又不是神仙,誰能算得準我啥時候會死,所以我覺得吃好耍好,喜歡做啥就去做啥,我不需要誰來管我?！?/p>

N9：“你說怕不怕死,肯定還是怕,但是我現(xiàn)在有個概念就是人人都要走這一關,老天爺?shù)陌才艣]有辦法,坦然接受?！?/p>

配偶照顧者通過醫(yī)護人員講座、病友之間、親人之間的交流以及在患者住院期間的親身經(jīng)歷,對于如何面對生死有了新的概念。

N2：“有時候醫(yī)院會給我們上課,我去聽過幾次,慢慢覺得自己好像也沒那么怕死了。”

(三)獲得價值感、滿足感和完善感

從照顧角色中獲得意義與價值。即使承受著較大的生理、心理和經(jīng)濟負擔,大部分照顧者表示照顧他/她是夫妻的責任與義務。并且由于自己履行了妻子/丈夫的角色職責,受到配偶、親人、朋友們的肯定或感激,感到非常有意義和價值。

N2：“我在全縣評了好媳婦的,王家的人對我也好,說我對丈夫好對老人好,我走哪家去他們都尊敬我。”

N3：“她說她這輩子對我是感恩不盡,聽她這樣說我覺得是值得的?！?/p>

訪談過程中發(fā)現(xiàn)配偶照顧者即使認識到目前因為要照顧患者犧牲自己的生活質(zhì)量,但仍堅定地承擔照顧責任,認為患者不僅需要照顧,更需要親人的溫暖。

N1：“這個病對我們確實是負擔,現(xiàn)在的生活確實還是累,但是我肯定要照護好他,不管我好累。”

從照顧體驗中獲得滿足感。大部分配偶照顧者的丈夫/妻子患病后開始關注疾病的相關知識,并且通過上網(wǎng)查詢、多方打聽詢問、咨詢專業(yè)人員等方式了解癌癥治療與護理的相關知識,對癌癥的認知不斷提高,自我價值感也在這個過程中得到滿足。

N8：“剛開始我看到她的乳房,還是有一點起雞皮疙瘩,但是現(xiàn)在照顧下來已經(jīng)習慣了,也會請教護理人員,感覺我都是這方面的半個專家了?！?/p>

另外,配偶照顧者在照顧過程中自我意識逐漸得到提升,對自己更加關注。

N7：“說老實話是真的很不容易,我還是最堅強地活了下來,對于生活的那種渴望支撐著我?！?/p>

從照顧經(jīng)歷中獲得完善感。大部分配偶照顧者表示盡到了夫妻責任與義務,盡最大努力照顧患者后獲得了完善感。

N8：“他們說我已經(jīng)夠意思了,花的精力和金錢各個方面,說實話我盡力了,也沒有什么好遺憾的。”

N10：“他(丈夫)我已經(jīng)送走了,孫女兒我也帶大了,已經(jīng)是夠可以了,我年齡那么大了,就像別人說我可以功成身退了嘛?！?/p>

反之,如果照顧者因為家庭財力、醫(yī)院選擇等原因沒有全力醫(yī)治患者,時常會感到痛苦和自責,喪親后會有較大的遺憾感。

N4：“當初我們家條件太差了,兒女都在讀書,只有那點錢給她輸點液吊起。如果是現(xiàn)在不可能讓她不醫(yī),死都讓她死在醫(yī)院里頭,說老實話想起還是覺得對不起她?！?/p>

三、老年癌癥患者配偶照顧者創(chuàng)傷后成長影響因素及對策

(一)影響因素

1．良好的夫妻關系

癌癥患者是配偶照顧者的主體,會對照顧者的情緒體驗產(chǎn)生直接影響。在照顧過程中,患者常常表達出安慰、感激與肯定時,照顧者會感到更多的幸福感與滿足感;患者的積極回應也會使照顧者更愿意迎接照顧的挑戰(zhàn)。

N7：“他給全家人說他這輩子最感謝我,曉得我一生的心血,有時候想到心里再氣再有怨言都沒有了。”

N9：“最大的動力就是作為夫妻,我們相互照顧相互關心,她很堅強,到最后的時候她都沒有哼一聲,她非常害怕把我累倒,她都非?？酥谱约??！?/p>

反之,如果患者對配偶照顧者的關心較少,受傳統(tǒng)性別話語的影響,照顧者雖因夫妻責任盡力照顧患者,但會表達出強烈的失落感。

N10：“他沒有說過,從表面上沒有表達過,不照顧他當然覺得愧疚了,我看到別家男人對他們的女人好關心好愛護,我還是有點想不通啊?！?/p>

2．可獲及的社會支持

配偶照顧者提及的社會支持主要有兒女、親戚、朋友、單位領導的情感支持、經(jīng)濟援助、照顧分擔等。照顧者的創(chuàng)傷后成長與社會支持有密切關系,照顧者獲得的社會支持越多,所感受到的積極體驗越多。

N2：“單位還是關心我們,有一次書記來安慰我,我就說書記,謝謝你們,這個同甘共苦,說起來容易做起來難,但我基本上做到了?！?/p>

N6：“經(jīng)濟負擔肯定有,但是我們生活簡單,娃兒每個星期買點好吃的,姊妹有好吃的也會拿來給我們,日子還是將就過得起走?！?/p>

另外,醫(yī)療保險報銷政策能緩解家庭的經(jīng)濟負擔,使配偶照顧者有支持感。

N2：“20年底給他送到醫(yī)院總共花了將近一萬塊錢,我們只給了600多塊錢,他經(jīng)濟上是報銷得高的,我們貼不到啥子,所以說醫(yī)保還是好。”

3．積極的應對心態(tài)

配偶照顧者積極的應對心態(tài)會促進創(chuàng)傷后成長。部分配偶照顧者表示,支撐他/她們堅持的信念之一就是“要把他/她醫(yī)好”,“醫(yī)好”意味著回到過去正常生活的、健康的狀態(tài)。

N6：“我說是只要她好就對了,把她醫(yī)好就好了嘛,我也就輕松了嘛,對不對?沒得啥子,沒得怨言?！?/p>

N11：“最大的動力,哎呦就想著把他醫(yī)好,所以我們當時就把家里的房子賣了給他做手術?！?/p>

(二)對策分析

1.促進夫妻關系

研究結(jié)果顯示,配偶照顧者的積極體驗與夫妻關系密切相關,患者對照顧者表達的依賴、感激和肯定會讓照顧者產(chǎn)生滿足感和價值感;相互扶持的關系讓夫妻雙方更有共同面對疾病的信心。因此,醫(yī)護團隊應關注配偶照顧者與患者之間的夫妻關系變化。一是促進配偶照顧者與患者的情感交流,鼓勵患者以開放、直接的態(tài)度向照顧者表達感激與肯定,在相互分擔痛苦的同時也能分享雙方的成長,形成良性循環(huán)。二是與配偶照顧者、患者一起探討照顧者在患病期間擔任的角色、照顧經(jīng)驗、夫妻的關系質(zhì)量等,采用解釋、示例、提問等方式探索夫妻共同應對疾病的積極經(jīng)驗,幫助其感知獲益。三是采取自我披露、布置“家庭作業(yè)”等方式,指導配偶照顧者和患者一同寫下自己的所思所感,回顧照顧生活中的美好事物和積極結(jié)果,整合自身認知差異,提高對現(xiàn)實的理解。四是協(xié)助配偶照顧者與患者雙向臨終關懷,相互道謝、道歉、道別等,增強照顧者的完善感。同時,協(xié)助照顧者與患者在意識清楚時共同制定生前預囑,讓配偶照顧者參與醫(yī)患溝通、自主選擇和決策的過程。

2.構建社會支持網(wǎng)絡

社會支持是影響配偶照顧者獲得創(chuàng)傷后成長的重要因素,社會支持越高,照顧者應對疾病挑戰(zhàn)的能力越高,政府、社區(qū)、專業(yè)團隊、家庭等可共同構建配偶照顧者的社會支持網(wǎng)絡。一是要提升配偶照顧者尋求支持的意識和能力。受傳統(tǒng)文化的影響,照顧者常以隱忍、堅強為美德,更愿意獨自承受照顧負擔[4]。要激發(fā)配偶照顧者關注自身需求,積極尋求親朋好友的支持,摒棄求助“羞恥感”。二是增強家庭成員對配偶照顧者的物質(zhì)和精神支持。鼓勵其他家庭成員與配偶照顧者輪流分擔照顧任務,共同承擔經(jīng)濟壓力;同時采用家庭會議等方式加強成員之間的溝通,幫助解決家庭矛盾,協(xié)助家庭成員營造溫馨的家庭氛圍,構建良好的家庭支持。三是增強醫(yī)務社會工作者對配偶照顧者知識儲備、技能提升的支持。根據(jù)照顧者的需求多途徑地給予其健康教育,如面對面宣教、舉辦知識講座、照顧技能培訓會等方式,增加配偶照顧者的知識技能儲備,幫助其更好地開展照顧任務。四是鏈接、整合社會資源。例如,社會救助、醫(yī)療救助、新媒體等社會公益資源,鏈接專業(yè)人士為照顧者提供信息及心理支持,搭建“家屬座談會”的交流平臺,促使照顧者之間彼此借力。五是建立醫(yī)院—社區(qū)—家庭聯(lián)動體系,促進社區(qū)與醫(yī)院的聯(lián)動配合。建立以家庭為單位的延續(xù)性護理模式,社區(qū)日間照料中心提供配偶照顧者喘息服務,給予配套支持[5]。

3.助力積極應對

照顧過程中,積極的認知態(tài)度有利于配偶照顧者正向面對癌癥的挑戰(zhàn),促進創(chuàng)傷后成長,醫(yī)護團隊可幫助配偶照顧者形成積極的態(tài)度。一是實施正念減壓訓練緩解配偶照顧者的壓力,分享案例增強其治療信心,幫助照顧者正視疾病并以積極的態(tài)度投入照護工作中。二是運用懷舊療法,通過寫作和分享的形式,正向回顧照顧者與患者共度的美好時光,體會陪伴或照顧患者的不易與感動,使照顧者樹立積極的照顧意識。三是為配偶照顧者設置“尋找獲益感”介入計劃。在介入的不同階段,開設照護技巧、重設生活計劃、情感反饋、“檢查”家庭作業(yè)等干預計劃,幫助照顧者合理分配照護時間并提供“緩沖”機會。四是協(xié)助配偶照顧者積極適應照顧角色,促進角色意義內(nèi)化為照顧動機。重視照顧者自身、親友、醫(yī)護對“夫妻照顧責任”的評價,使配偶照顧者意識到自身對患者和家庭的重要性,激發(fā)照顧者與創(chuàng)傷抗爭的內(nèi)在潛能。五是引導配偶照顧者樹立正向的生死觀。傳統(tǒng)中國教育觀念里更多是“新生”的概念,“臨終”“善終”的教育卻相對缺乏,因此需積極與患者及家屬探討生死觀,提高生命意義感,降低負性情緒。

四、結(jié)束語

本研究運用半結(jié)構式訪談法,深入探究老年癌癥患者配偶照顧者的創(chuàng)傷后成長及影響因素。結(jié)果顯示,創(chuàng)傷后成長包括與他人關系的積極改變,個人認知的轉(zhuǎn)變,價值感、滿足感和完善感的獲得。因此,建議重視配偶照顧者與患者良好夫妻關系的積極作用,著力為配偶照顧者構建社會支持網(wǎng)絡,幫助配偶照顧者形成積極應對態(tài)度,正向面對癌癥的挑戰(zhàn),促進創(chuàng)傷后成長,提高生活質(zhì)量。