卞睿華 王嵐 陳勤勤 朱倩蕓 李清 趙玉武

(上海市第六人民醫(yī)院,上海 200233)

青年腦卒中是指年齡≤45歲的成年人所發(fā)生的腦卒中,我國青年腦卒中的發(fā)病率呈明顯上升趨勢,可高達10%左右[1],這引起了越來越多的腦血管病研究者的重視。青年人正處于人生的關(guān)鍵時期,是家庭的支柱,也是社會的中堅力量,有著更多的社會責(zé)任和擔(dān)當(dāng)[2],患病后不僅給家庭帶來沉重的負擔(dān)和經(jīng)濟壓力,同時還給社會造成重大的損失。青年腦卒中患者這一群體本身的特殊性和復(fù)雜性決定了首次發(fā)病的青年腦卒中患者往往面臨著巨大的情緒、心理壓力與職業(yè)發(fā)展困境。然而,現(xiàn)有研究大多關(guān)注于青年腦卒中患者的疾病診斷[3]、治療措施[4]等量性研究,鮮有關(guān)注首次發(fā)病青年腦卒中患者的心理體驗的質(zhì)性研究。鑒于此,本研究旨在采用質(zhì)性研究的方法,通過深入訪談了解首次發(fā)病住院的青年腦卒中患者的內(nèi)心需求,為臨床開展針對性的護理措施及健康教育提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣方法,選取2021年6月-2022年6月入住我院神經(jīng)內(nèi)科首次發(fā)病的青年腦卒中患者19例。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡18～45歲;卒中均經(jīng)頭顱CT或MRI確診,并符合第四屆全國腦血管病學(xué)術(shù)會議所制定的卒中診斷要點[5];首次發(fā)病者;病情穩(wěn)定、處于恢復(fù)期;患者思維與認知正常,語言表達清晰。排除標(biāo)準(zhǔn):伴有其他嚴(yán)重軀體疾病或精神疾病者;家屬及患者拒絕參加本次研究者。19例患者按照P1～P19進行編碼。患者的一般資料,見表1。

表1 19例患者一般資料(n=19)

1.2方法

1.2.1訪談提綱設(shè)計 由研究小組根據(jù)研究目的設(shè)計訪談提綱,并在正式訪談前對2名受訪者進行預(yù)實驗,再對訪談提綱進行修訂,確定最終訪談提綱。具體訪談內(nèi)容:(1)您對腦卒中疾病相關(guān)知識了解嗎?(2)您現(xiàn)在感覺怎么樣?現(xiàn)在最擔(dān)心的是什么?對后面重返家庭和工作最擔(dān)憂的是什么?(3)您有哪些不良的生活習(xí)慣或者生活方式,認為此次發(fā)病跟這些不良的生活習(xí)慣或者生活方式有什么關(guān)系?(4)您對于原有生活軌跡和工作經(jīng)歷中斷的想法?(5)這次患病給您帶來什么樣的影響?(6)您希望得到醫(yī)務(wù)人員什么樣的幫助?(7)接下來您會改變不良的生活方式和習(xí)慣嗎?(8)作為青年人,您對患上腦卒中,處在老年病房環(huán)境是否會產(chǎn)生孤立感?

1.2.2資料收集 本研究采用質(zhì)性研究方法中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,以半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。制定預(yù)訪談提綱,由護士長先對2名患者進行預(yù)訪談,確定訪談所需時長。結(jié)合預(yù)訪談相關(guān)內(nèi)容,同時根據(jù)本課題研究目的及課題組專家討論后確定訪談提綱,由護士長進行訪談并記錄訪談過程中患者表情、語言及感情變化。所有患者在訪談前充分享有知情同意權(quán),了解此研究的目的和意義,并自愿參與本研究,用編碼P1～P19代替患者的真實姓名。日常護理工作中與患者建立良好的關(guān)系,取得患者的信任。與患者確定訪談時間,選擇安靜的辦公室或會議室,保證無他人的打擾,保護患者的隱私。訪談時間為20～30 min。訪談中認真傾聽,做好筆記并錄音,結(jié)合現(xiàn)場的情境可對部分問題進行深入探討。訪談結(jié)束后將錄音轉(zhuǎn)為文字稿件后返還給患者,再次確認內(nèi)容的真實性,并確認無新的信息出現(xiàn)。

1.2.3資料整理與分析 采用現(xiàn)象學(xué)的Colaizzi 7步法對訪談資料進行分析。(1)仔細閱讀所有訪談資料。(2)摘錄與研究主題相吻合的、有意義的陳述,并進行分析。(3)歸納和提煉有意義的陳述并進行編碼。(4)對編碼的觀點進行匯總并分類。(5)尋找共同的概念,形成主題。(6)尋找各主題之間的相關(guān)性,陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)。(7)將最終的研究結(jié)果返回研究對象處,求證內(nèi)容的真實性。

1.2.4質(zhì)量控制 研究人員均經(jīng)過專業(yè)化培訓(xùn),保證其具有相當(dāng)?shù)脑L談技巧及質(zhì)性研究能力,保證此項研究訪談規(guī)范、分析合理、結(jié)論合規(guī)。

2 結(jié)果

2.1主題1:對腦卒中疾病相關(guān)知識的嚴(yán)重缺乏

2.1.1對腦卒中疾病預(yù)防知識的缺乏 訪談過程中發(fā)現(xiàn)大部分患者存在腦卒中疾病預(yù)防知識嚴(yán)重缺乏。對腦卒中的危險因素、卒中的預(yù)防、卒中的先兆癥狀及識別和發(fā)病后的急救、治療等知識嚴(yán)重缺乏。如P5:“我以前都不知道有腦卒中這個疾病,完全不了解”。P8:“從來沒有接觸過,身邊親人也沒有得過這種病,所以完全不知道的。也不知道腦卒中后應(yīng)該看急診。更不懂什么溶栓治療,等去看的時候都錯過時間了”。P11:“對腦卒中知識不了解,只是聽說過而已,家里的舅舅也是腦中風(fēng)后癱瘓了幾年,然后就去世了。不知道嚴(yán)重性、危害性這么大,甚至不知道還有腦出血”。P19:“周圍也沒接觸過腦卒中的人,我是干活中途感到難受的,但以為是累著、餓著了,壓根沒往腦卒中這方面想”。

2.1.2主動學(xué)習(xí)疾病知識的意識缺乏 訪談結(jié)果顯示:本研究大部分患者健康意識還是比較強的,日常生活中也很注意個人的生活習(xí)慣,很多患者無不良嗜好,甚至定期體檢,但不會主動去學(xué)習(xí)腦卒中疾病相關(guān)知識。如P14:“我沒有什么不良嗜好,不抽煙。白酒不沾,偶爾喝點紅酒,不是很多的,也不熬夜。以前經(jīng)常有頭痛的,頭痛也做了相關(guān)的檢查,每半年體檢1次,血糖、血脂都是正常的”。P6:“我每周都堅持健身,去健身房鍛煉的,還1周跑步3次。生活相對來說還是比較規(guī)律的,熬夜也還可以”。P4:“我覺得自己的生活方式還算可以吧。吸煙、喝酒雖然有,但是不過量的。平時吃飯也比較清淡的,主要以素為主”。P7:“之前公司每年體檢,血壓偏高,我未引起足夠的重視。因為我自己沒有任何的不適,沒有頭暈頭痛的表現(xiàn)。所以也不重視,既沒有去醫(yī)院看,也沒有監(jiān)測自己的血壓情況”。

2.1.3疾病管理意識的缺乏 患病初期,大部分患者因?qū)膊∪狈ο到y(tǒng)知識,不具備疾病發(fā)生的識別能力,較難對疾病進行有效管理。如P2:“一直覺得腦卒中多發(fā)于中老年人,很少關(guān)注此病。我現(xiàn)在是家庭支柱,大部分時間都需要處理工作,平時出現(xiàn)的小癥狀,也沒放在心上”。P3:“工作應(yīng)酬根本避免不了,和客戶吃飯,吸煙、飲酒是平常的事,不然工作就干不了,哪有時間關(guān)注這個疾病的飲食、運動方面的內(nèi)容,加上工作比較繁瑣,經(jīng)常加班熬夜,不能保持良好的作息,睡眠時間不足”。

2.2主題2:疾病帶來巨大的心理壓力

2.2.1疾病的擔(dān)憂 大部分患者承擔(dān)著重要的社會責(zé)任和家庭負擔(dān),患病后,疾病帶來的軀體功能障礙嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量,勞動能力下降或喪失,給患者帶了了沉重的情感負擔(dān),主要表現(xiàn)為對疾病預(yù)后的擔(dān)憂以及擔(dān)心疾病的復(fù)發(fā)。如P1:“最擔(dān)心疾病的病情有無有完全恢復(fù),恢復(fù)到什么程度,其實我知道恢復(fù)是不可能了,因為腦細胞都死亡了嘛”。P13:“擔(dān)心疾病的預(yù)后,擔(dān)心自己好不了”。P9:“最擔(dān)心的是死亡,擔(dān)心自己會死掉”。

2.2.2心理壓力大 腦卒中雖然可控可防,但大部分患者處于社會參與的重要階段,疾病帶來的不確定感,對工作、生活的影響巨大,表現(xiàn)出對家庭、對經(jīng)濟的擔(dān)憂。如P2:“比較擔(dān)心家庭、生活。自己開的公司,工作上有很多事情要處理,住院又影響工作。我這個年紀(jì)是家庭和社會的中堅力量,不能承擔(dān)任何風(fēng)險了。其實,都不是為自己而活,上有老、下有小,公司里還有一群員工要養(yǎng)活”。P12:“經(jīng)濟上的影響,失去了勞動力、沒有工作,沒有了經(jīng)濟來源,壓力更大”。P14:“我很有壓力,對我的家庭都帶來影響了。我家里是開服裝店的,我們想早點回去把衣服賣了,再賣不出去就過季了,這個月底一定要處理掉”。 P16:“我家里還有3個小朋友在上學(xué)呢,如果我今后不能工作了,那我的孩子怎么辦”。

2.2.3不良情緒增多 患病后,患者因頭暈、偏癱等癥狀導(dǎo)致獨立生活和勞動能力降低,而患者通常有較長的預(yù)期壽命和較高的日常生活需求,加上初次對卒中認知不足、康復(fù)要求過高等,加上擔(dān)心后遺癥等,導(dǎo)致患者極易出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒。如P12:“生病后就有了心理問題,年紀(jì)輕輕的,怎么就得了這種病,感覺天都塌了,有時候控制不住自己的壞脾氣,說了一些傷害家人的話,自己也很難受”。P17:“家里人要是因為我殘疾被周圍人笑話可怎么辦,真的是活不下去了”。

2.3主題3:健康需求

2.3.1病情現(xiàn)狀與疾病發(fā)展情況 住院期間希望能夠跟醫(yī)務(wù)人員多做溝通,了解自己的病情現(xiàn)狀及疾病的發(fā)展,關(guān)心疾病是否能夠治愈。如P1:“住院期間最希望是醫(yī)務(wù)人員告訴我疾病的發(fā)展情況,發(fā)展方向,什么時候能夠好起來,目前是什么情況。希望醫(yī)護人員每天查房的時候能夠多跟我做這面的溝通”。

2.3.2出院后注意事項 住院時患者更多關(guān)注的是如何預(yù)防疾病復(fù)發(fā)、康復(fù)過程中的問題。大部分患者都表示出院后會糾正自己不良的生活習(xí)慣,抽煙喝酒的表示戒煙戒酒,會更加重視自身的健康,堅持適度的鍛煉。如P14:“在康復(fù)過程中會隨時遇到各種問題,有時候缺乏專業(yè)的指導(dǎo),希望能夠與醫(yī)護人員有個暢通的溝通渠道,能夠及時進行溝通”。P2:“我明天上午就出院了,我比較關(guān)心的是如何更好地預(yù)防疾病的復(fù)發(fā),畢竟生命難得,生命只有一次”。

3 討論

3.1首次發(fā)病住院的青年腦卒中患者對疾病相關(guān)知識的了解現(xiàn)狀 我國腦卒中防治工程仍面臨著巨大的挑戰(zhàn),《中國腦卒中防治報告2018》[6]指出,我國腦卒中呈現(xiàn)低收入人群快速增長以及年輕化趨勢。研究[7]表明,腦卒中是一類行為疾病,生活方式對發(fā)病和復(fù)發(fā)具有影響,健康生活方式的人群腦卒中風(fēng)險可降低80%。一級預(yù)防是降低腦卒中發(fā)病率的根本措施[8]。公眾教育能夠增加對卒中的識別,關(guān)于rt-PA靜脈溶栓的公眾健康教育,可在一定程度上縮短癥狀出現(xiàn)到醫(yī)院就診的時間延誤,提高溶栓率[9]。本研究中發(fā)現(xiàn):青年腦卒中患者因延誤時間錯過溶栓治療。本研究訪談結(jié)果顯示,首發(fā)青年腦卒中患者主動學(xué)習(xí)腦卒中疾病相關(guān)知識的意識差,甚至很多患者不知道可以通過什么渠道來獲取專業(yè)的疾病知識。分析原因主要是由于青年患者較少的關(guān)注腦卒中這類慢性疾病,認為與自身關(guān)聯(lián)性較低,尤其缺乏疾病管理意識。部分患者在患病初期,因?qū)膊∪狈ο到y(tǒng)知識,不具備疾病發(fā)生的識別能力,較難對疾病進行有效管理。因此,需提高公眾的健康意識,鼓勵大眾建立健康的生活方式,做到以防為主,防治結(jié)合,促進健康的目的。此外,本研究訪談結(jié)果還發(fā)現(xiàn),多數(shù)患者的健康意識較強,日常生活中也很注意個人的生活習(xí)慣,很多患者無不良嗜好,甚至定期體檢。這提示對于這部分定期做體檢的人員,應(yīng)加強體檢醫(yī)護人員培訓(xùn),告知患者的身體狀況,如伴有高血壓等基礎(chǔ)疾病等,并監(jiān)控這部分患者治療情況,適時了解患者近期情況,并予以相應(yīng)指標(biāo),督促患者定期回院復(fù)查,復(fù)查過程中再次加強對患者的健康教育,促使患者形成健康的生活理念,促進良性的預(yù)后。

3.2患者發(fā)病后的壓力狀況 腦卒中患者首次發(fā)病,這對患者及家庭來說是個突然事件。一方面由于對疾病本身的不了解;另一方面,發(fā)病后擾亂了患者及其家庭的原有生活秩序,給患者帶來了巨大的疾病負擔(dān)和心理壓力。腦卒中對患者的致殘程度不等,對其正常生活的影響也不同,故造成的心理壓力也不同[10]。有相關(guān)研究[11]顯示,此類人群患病以后,極易出現(xiàn)抑郁情緒。研究[12]結(jié)果顯示,與對照組相比,病例組社會心理壓力增加30%的總體腦卒中風(fēng)險,而抑郁亦可增加總體腦卒中風(fēng)險達 35%。本研究訪談中發(fā)現(xiàn):青年腦卒中患者首次發(fā)病后壓力來源多樣化,有對疾病預(yù)后的擔(dān)心,也有因患病對家庭經(jīng)濟的擔(dān)憂,還有自費患者對住院費用的擔(dān)心,以及對今后工作影響的憂患等等。青年人是家庭的主要經(jīng)濟支柱,腦卒中患者再就業(yè)受多方面因素的影響,有生理、心理及社會因素等[13],應(yīng)幫助患者更好地就業(yè)、回歸社會。目前,腦卒中患者出院后的延續(xù)護理越來越受到重視[14],幫助患者減輕這些壓力,不僅需要依靠臨床護士的心理護理,還需要積極發(fā)揮家庭和社會的支持作用。如醫(yī)護人員在院期間,叮囑、指導(dǎo)患者家屬和親朋多關(guān)心、支持患者,多鼓勵和帶領(lǐng)患者參與社會活動,與病友、朋友進行交流、溝通,適時請患者幫忙做一些家務(wù)勞動,讓患者體會到自身價值并未因患病而消失,維護患者自身自尊感,減輕社會心理壓力。

3.3首次發(fā)病住院的青年腦卒中患者對疾病相關(guān)知識了解的需求 在我國,因慢性病所致死亡人數(shù)占總死亡人數(shù)的86.6%,慢性病的綜合管理已提升到國家戰(zhàn)略的層面上[15]。本研究發(fā)現(xiàn):大部分患者住院期間希望能夠跟醫(yī)務(wù)人員多做溝通,了解自己的病情現(xiàn)狀及疾病的發(fā)展,關(guān)心疾病是否能夠治愈,說明首次發(fā)病住院的青年腦卒中患者對疾病相關(guān)知識的了解需求較高。同時,有很多患者也很關(guān)注出院后的相關(guān)事宜,出院后如何服藥、阿司匹林服用多久,如何預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)以及康復(fù)功能鍛煉等,希望能夠得到醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)幫助與指導(dǎo)。這就要求護理人員在患者出院時做好出院健康教育,指導(dǎo)患者規(guī)范服藥、監(jiān)控血壓血糖、及時隨訪,做好腦卒中的二級預(yù)防工作。研究[16]表明,46.25%的青年腦卒中患者預(yù)后不良,也就意味著有近一半的青年腦卒中患者存在不同程度的神經(jīng)功能缺損后遺癥,或運動功能障礙、語言障礙、吞咽功能障礙等,這類患者出院后不能立即重返社會和工作,生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。此外,腦卒中患者康復(fù)周期較長,各類功能障礙交織,過程復(fù)雜多變等問題都嚴(yán)重制約了患者的康復(fù)效果[17],如何解決這類患者出院后的狀況,提高其生活質(zhì)量,是今后研究需進一步探索的重點難點。另外,目前臨床尚無統(tǒng)一、規(guī)范的腦卒中慢病管理模式,探索行之有效且切實可行的腦卒中慢性病管理理論框架及管理模式還需要醫(yī)護人員繼續(xù)努力。

綜上所述,本研究通過與青年腦卒中患者的深入訪談交流,了解首次發(fā)病住院的青年腦卒中患者對疾病相關(guān)知識了解現(xiàn)狀與需求,反映了首次發(fā)病的青年人在面對腦卒中時知識的缺乏、心理的壓力以及對專業(yè)醫(yī)護人員指導(dǎo)的依賴。提示在臨床護理工作中,需要加強對青年腦卒中患者的高度關(guān)注,尤其是在心理方面,積極發(fā)揮社會及家庭的支持作用,幫助其平穩(wěn)安全地度過疾病的急性期。筆者建議在后續(xù)的工作中進一步探索以護士為主導(dǎo)、以家庭為中心的腦卒中慢病管理模式。