李洋 賈守梅 陳麗 施忠英 曹寶花 張立華 簡(jiǎn)雅玲

(1.空軍軍醫(yī)大學(xué)護(hù)理系,陜西 西安 710032;2.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200032;3.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院,上海 200032;4.上海市精神衛(wèi)生中心,上海 200030)

抑郁癥是一種嚴(yán)重危害人類(lèi)身心健康的精神疾病,具有高發(fā)病率、高復(fù)發(fā)率、高致殘率、高自殺風(fēng)險(xiǎn)等特點(diǎn)[1],目前全球患者已達(dá)3.22億[2],我國(guó)患者人數(shù)超過(guò)9 500萬(wàn)[3]。抑郁癥相關(guān)性疲乏是患者重要的軀體化癥狀,可發(fā)生于病程的任意時(shí)期,是疾病發(fā)生的先兆癥狀、發(fā)作期的核心癥狀及有效治療后重要的殘留癥狀[4]。未經(jīng)治療及處理的疲乏是引起患者治療抵抗性及疾病慢性、長(zhǎng)期性的重要原因,也是導(dǎo)致患者功能損害的重要原因之一[5]。相較于其他癥狀,疲乏對(duì)抑郁癥患者社會(huì)功能的負(fù)性影響更為顯著,國(guó)內(nèi)外學(xué)者均提示應(yīng)“關(guān)注抑郁癥的低動(dòng)力狀態(tài)”[6-7]。然而,由于缺少對(duì)抑郁癥患者疲乏癥狀個(gè)人感受、應(yīng)對(duì)方式等方面的探討,患者及家屬對(duì)癥狀缺乏正確了解,患者更容易被視為懶惰和軟弱,增加患者病恥感和孤獨(dú)感,導(dǎo)致疾病及癥狀加重。因此,本研究旨在揭示抑郁癥患者疲乏癥狀真實(shí)體驗(yàn),分析患者對(duì)疲乏癥狀的認(rèn)識(shí)和應(yīng)對(duì)狀況,為理解疲乏癥狀、促進(jìn)患者有效應(yīng)對(duì)提供全新視角。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用目的抽樣法從上海市某精神?？漆t(yī)院身心障礙科病房選取單相抑郁癥住院患者作為樣本。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合國(guó)際疾病分類(lèi)第10版(ICD-10)的抑郁發(fā)作診斷標(biāo)準(zhǔn)[8],首次發(fā)作或復(fù)發(fā)的住院患者。(2)年齡≥18歲。(3)患者對(duì)所患疾病具有自知力。(4)表達(dá)存在持續(xù)2周以上的疲乏、虛弱、無(wú)力、缺乏能量等癥狀。(5)患者及家屬知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)伴有明確診斷的嚴(yán)重軀體疾病。(2)存在精神分裂癥、分裂樣精神障礙、情感分裂性精神障礙、雙相障礙、軀體形式障礙、癡呆的診斷或物質(zhì)濫用史。(3)精神科醫(yī)生評(píng)估具有嚴(yán)重自殺傾向。訪談人數(shù)按照資料“飽和”的原則確定[9],充分考慮患者一般人口學(xué)資料與疾病及治療相關(guān)因素差異,共訪談17例患者,詳見(jiàn)表1。本研究經(jīng)復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(審批號(hào):IRB#2019-12-06)。

表1 受訪者一般資料(n=17)

1.2研究方法

1.2.1資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法,運(yùn)用訪談提綱進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談提綱內(nèi)容:(1)您在整個(gè)疾病過(guò)程中有過(guò)疲乏的感受嗎?請(qǐng)您談?wù)勈窃趺礃拥那闆r?(2)疲乏對(duì)您的日常生活是否帶來(lái)了影響?(3)您會(huì)采取什么措施來(lái)緩解疲乏的感覺(jué)呢?(4)您和家人、醫(yī)護(hù)人員或其他人交流過(guò)您的感受嗎?(5)您希望得到哪些幫助呢?訪談前與患者建立初步信任關(guān)系并協(xié)商確定訪談時(shí)間與地點(diǎn),11名患者在病區(qū)安靜無(wú)人的病室訪談,6名患者在病區(qū)治療室內(nèi)訪談。訪談前研究者進(jìn)行自我介紹,向患者詳細(xì)解釋訪談的目的、方法、組成部分和時(shí)間要求,承諾保密訪談資料,征得同意后開(kāi)始訪談并錄音。訪談過(guò)程中,研究者先從一般性的問(wèn)題逐步過(guò)渡到核心問(wèn)題,引導(dǎo)患者對(duì)核心問(wèn)題展開(kāi)敘述,不強(qiáng)加自己的觀點(diǎn);出現(xiàn)停頓現(xiàn)象和對(duì)于不善于言談的患者,啟發(fā)患者述說(shuō)其感受。觀察并記錄患者的非語(yǔ)言行為,并結(jié)合情境進(jìn)行深入探究。每例患者訪談1～2次,持續(xù)時(shí)間為35～57 min,平均每例訪談時(shí)間為(42.6±10.8)min。訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文字,有疑惑或遺漏處返回患者處求證。確定訪談資料無(wú)新信息出現(xiàn),即達(dá)到資料飽和時(shí)結(jié)束訪談。

1.2.2資料分析方法 訪談結(jié)束24 h內(nèi)將訪談錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄,按照N1～N17依次編碼并導(dǎo)入Nvivo11．0軟件進(jìn)行資料管理和輔助分析。采用Colaizzi7步分析法[10]分析資料,提煉主題。

1.2.3質(zhì)量控制 充分考慮研究對(duì)象的代表性,結(jié)合患者一般人口學(xué)資料及疾病、治療相關(guān)因素最大差異選擇樣本。正式訪談前對(duì)3例患者進(jìn)行預(yù)訪談,完善訪談提綱及訪談對(duì)象標(biāo)準(zhǔn)。提前了解患者疾病資料及一般情況,以便在訪談中能夠及時(shí)捕捉新問(wèn)題;訪談過(guò)程中,對(duì)于含糊不清的內(nèi)容及時(shí)追問(wèn)、復(fù)述和澄清,盡量保持語(yǔ)言的中立性。在整個(gè)研究過(guò)程中,研究者多次咨詢質(zhì)性研究資深專家,保證研究質(zhì)量。

2 結(jié)果

2.1抑郁癥相關(guān)性疲乏癥狀 疲乏被患者描述為一種壓倒性的、難以描述的、從未有過(guò)的疲憊感。N4:“就是累,說(shuō)不出那種難受。”N6:“你想象不出來(lái)要把藥和水舉到嘴邊,是多么的費(fèi)力?！被颊咦允龈械搅α繙p弱,活動(dòng)耐力低下。N2:“渾身無(wú)力,像是鍋里被煮爛泡軟了的面條?！盢9:“走一點(diǎn)點(diǎn)路就想要坐下來(lái)歇,那種感覺(jué)真的是精疲力竭?！逼７ΠY狀的出現(xiàn)具有不可預(yù)測(cè)性。N14:“有的時(shí)候這會(huì)兒還可以,下一秒就很累了,就像一陣風(fēng)一樣。”呈現(xiàn)出明顯持續(xù)性。N5:“我感覺(jué)自己像是一根長(zhǎng)在沙發(fā)里的樹(shù),我一整天躺在上面,哪兒也去不了?！被颊哒J(rèn)為休息或睡眠并不能緩解疲乏體驗(yàn)。N15:“人很遲緩,很虛弱。”

2.2疲乏對(duì)患者產(chǎn)生消極影響

2.2.1紊亂的生活模式 在本次訪談中,多數(shù)患者提及了疲乏擾亂生活模式,以飲食和睡眠為主。飲食方面,患者食欲差,進(jìn)食少,缺乏營(yíng)養(yǎng)。N7:“嘴里吃什么都是苦的,一點(diǎn)胃口都沒(méi)有”。經(jīng)過(guò)住院治療后,部分患者病情及疲乏癥狀得到緩解,食欲隨之提升。N14:“治了一段時(shí)間之后感覺(jué)吃東西有味道了,還稍微好點(diǎn)”。睡眠方面,患者睡眠形態(tài)紊亂情況顯著,主要體現(xiàn)在睡眠需求多但質(zhì)量差。N13:“總是瞌睡打哈欠,眼睛又干又疼,我倒希望自己能多睡一會(huì)兒,但是越睡越累”,部分患者出現(xiàn)失眠和晝夜顛倒現(xiàn)象。N12:“當(dāng)我很累的時(shí)候,我不想梳頭,也不想洗臉?biāo)⒀?有什么事是必須的呢?我太疲倦了,我覺(jué)得累了,我就躺下”。

2.2.2痛苦的情緒體驗(yàn) 在疲乏癥狀出現(xiàn)早期,患者經(jīng)歷著成年人主觀上渴望獨(dú)立與客觀上需要幫助的對(duì)立矛盾心理。N6:“我那時(shí)候就像陷在沼澤里一樣,一直在下沉,我真的很希望能有人來(lái)拉我一把,但我回去看到妻子孩子,我不敢跟他們說(shuō),甚至還要裝作一切都處理得很好”。隨著疲乏癥狀的持續(xù)進(jìn)展,患者往往體會(huì)到無(wú)趣、無(wú)助、無(wú)價(jià)值感、無(wú)望。疲乏導(dǎo)致患者出現(xiàn)興趣的極度缺乏和低動(dòng)力狀態(tài)。N8:“我經(jīng)常問(wèn)自己為什么哭”?；颊咭驘o(wú)法順利履行社會(huì)職能和家庭中的責(zé)任義務(wù),產(chǎn)生強(qiáng)烈自責(zé)、愧疚情緒,喪失自我價(jià)值。N3:“想做的事一件也做不了”。部分患者甚至?xí)虼水a(chǎn)生“存在空虛感”,伴隨孤獨(dú)、絕望的心情。N2:“現(xiàn)在這樣不生不死的,生活沒(méi)有一點(diǎn)味道”。并且由于家屬對(duì)癥狀的不理解,患者存在被孤立、孤獨(dú)而深受打擊的感受。N6:“我以前是個(gè)很要強(qiáng)的人,現(xiàn)在妻子老是抱怨我怎么這么懶了,家里也不管,工作也不干……我覺(jué)得我不是她說(shuō)的那樣(哽咽)……也許吧……我很孤獨(dú),我真的很難(掩面哭泣)……”。

2.2.3回避的社交行為 由于疲乏癥狀出現(xiàn)的不可預(yù)測(cè)性與持續(xù)性,患者想做的事大多以失敗或取消告終,這使得患者逐漸變得順從和冷漠,表現(xiàn)出自我封閉、避免社交的情況。N8:“這個(gè)病(疲乏)不知道什么時(shí)候出現(xiàn),我害怕出去見(jiàn)人的時(shí)候也這樣,被他們議論、關(guān)心,很被動(dòng),所以我能拖就拖”?；颊弑硎炯幢銖?qiáng)迫自己參與社交,也難以融入其中。N10:“熱鬧都是他們的,而我什么也沒(méi)有(苦笑)。出去見(jiàn)朋友大家都有新鮮事高興事,只有我是這樣渾渾噩噩、蔫蔫的,我感覺(jué)不到快樂(lè),我還是回家好了”。

2.2.4固化的患者標(biāo)簽 本次訪談對(duì)象大多數(shù)為中青年患者,恢復(fù)社會(huì)功能的主觀意愿較為強(qiáng)烈,且若疾病控制良好,患者有能力參與工作,但疲乏癥狀的存在阻礙了這一過(guò)程。疲乏導(dǎo)致患者注意力不集中。N17:“看手機(jī)看電視的時(shí)候眼睛跟腦子好像是分開(kāi)的,不知道自己在看什么,就是那種無(wú)意識(shí)的狀態(tài)”。思考困難、反應(yīng)遲鈍,判斷力下降。N14:“腦子昏昏的,整個(gè)人都沒(méi)以前利索了”。部分患者表示會(huì)出現(xiàn)言語(yǔ)匱乏,表達(dá)障礙的情況。N13:“話到了嘴邊不會(huì)說(shuō)了,就像電腦宕機(jī)了”,嚴(yán)重影響患者回歸社會(huì)。部分患者因疲乏影響自己角色義務(wù)的履行,使自己不自覺(jué)地固化“患者”標(biāo)簽,在工作和生活中積極性變差,承受巨大心理壓力。N11:“每天都在吃藥,吃了好幾個(gè)月,就是個(gè)藥罐子”。

2.3患者對(duì)疲乏缺乏正確認(rèn)識(shí)和應(yīng)對(duì)技能

2.3.1不能正確認(rèn)識(shí)疲乏癥狀 本研究中患者對(duì)疲乏癥狀的認(rèn)識(shí)存在諸多誤區(qū)。主要體現(xiàn)在:部分患者未能意識(shí)到抑郁癥相關(guān)性疲乏癥狀的存在,不能有效與一般性疲乏進(jìn)行區(qū)分。N17:“就是累,說(shuō)不出來(lái)是什么感覺(jué),他們說(shuō)休息好就沒(méi)問(wèn)題了”。N6:“我以為這是吃藥導(dǎo)致的,可能藥量減下來(lái)就會(huì)好一些”。部分患者否認(rèn)疲乏這一軀體化癥狀與抑郁癥疾病之間的關(guān)系,并且由于軀體化癥狀“主觀癥狀體驗(yàn)與客觀檢查結(jié)果不符”的特點(diǎn),患者長(zhǎng)期就診于各綜合性醫(yī)院中醫(yī)科、睡眠中心、神經(jīng)內(nèi)科等科室。N11:“我連著幾次都去看那個(gè)(神經(jīng)內(nèi)科)醫(yī)生,他建議我去精神科門(mén)診,我就不樂(lè)意了,我想我只是累、睡不好沒(méi)有精神,怎么就要我去看精神科”。

2.3.2缺乏疲乏應(yīng)對(duì)技能 大多數(shù)患者缺乏疲乏應(yīng)對(duì)技能,難以采取有效的控制措施,患者不知如何應(yīng)對(duì)或消極應(yīng)對(duì)。N5:“我不知道能怎么辦,就是躺著、熬著,等……(提問(wèn):等什么呢?)等什么……不知道等什么(沉默)”。而2例患者則表示他們會(huì)積極思考自己的健康狀況,通過(guò)各種途徑了解相關(guān)知識(shí),但患者反饋渠道較少、專業(yè)信息缺乏且存在措施不具備針對(duì)性及實(shí)踐性欠佳的情況。N12:“我去網(wǎng)上搜可以怎么辦,但是……感覺(jué)除了這個(gè)病的基礎(chǔ)科普就是一些套話,讓運(yùn)動(dòng)鍛煉、改善睡眠,那么累的時(shí)候怎么鍛煉呢?要是能改善睡眠我還會(huì)這么累嗎?”N8:“經(jīng)常上網(wǎng)搜這些,還進(jìn)了一個(gè)病友群,成天群里都是些有關(guān)精神疾病的信息,我搞不清楚這個(gè)癥狀怎么辦在群里問(wèn)過(guò)一回,亂哄哄的也沒(méi)說(shuō)出個(gè)什么”?；颊咭脖硎緯?huì)受到網(wǎng)絡(luò) “智能推送”碎片化、海量、負(fù)性結(jié)局取向?yàn)橹鞯男畔⒌睦_。

2.4期待多方面的理解與支持

2.4.1渴望家庭支持 患者渴望獲得情感上的支持和幫助,尤其是家庭成員的理解與支持,對(duì)家人的情感依賴增強(qiáng)。N16:“我真的很希望她(妻子)能問(wèn)問(wèn)我最近過(guò)得怎么樣,都還好嗎”。訪談中,5例患者肯定了家庭支持給予自己對(duì)抗疲乏的動(dòng)力。N12:“父母很理解我,讓我安心好好先養(yǎng)著”N5:“妻子一直安慰我說(shuō)只要人在就好”,7例患者表達(dá)了家庭核心成員的不理解。N10:“他們說(shuō)我沒(méi)事找事,沒(méi)病裝病”。缺乏情感支持的患者會(huì)表現(xiàn)出孤單、失望和對(duì)生活消極的應(yīng)對(duì)。N8:“吵完他們也會(huì)寬慰我,但實(shí)際上他們心里根本就不理解,說(shuō)不到心里去”。

2.4.2尋求醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo) 面對(duì)疾病及疲乏癥狀,患者積極尋求治療。N2:“為了這個(gè)病全國(guó)的大醫(yī)院都跑遍了,四川、北京、上海,看了七八個(gè)醫(yī)院”,并渴望獲得專業(yè)信息支持。N11:“對(duì)于這種累(疲乏),我什么都不知道”。N16:“我從來(lái)沒(méi)有真正的理解過(guò)疲乏和這個(gè)病有關(guān),有醫(yī)生護(hù)士和我聊一聊真的很有幫助”。N15:“我希望醫(yī)生能告訴我怎么才能改善我的精神狀態(tài)”,并迫切希望能得到緩解和控制疲乏的具體措施。N4:“晚上經(jīng)常失眠,希望醫(yī)生給我開(kāi)點(diǎn)安眠藥讓我睡得好些”。

2.4.3期待社會(huì)深度了解抑郁癥相關(guān)性疲乏 疲乏作為一種主觀體驗(yàn),他人難以感同身受,很容易誤解為患者推卸責(zé)任和工作的措辭,而對(duì)患者產(chǎn)生偏見(jiàn)。N3:“我說(shuō)我很累,我媽說(shuō)查血各種檢查都說(shuō)沒(méi)事,不知道你在累什么的時(shí)候真的挺無(wú)語(yǔ)的”。在本次調(diào)查中,多數(shù)患者表示希望能夠加強(qiáng)媒體對(duì)抑郁癥及疲乏癥狀相關(guān)知識(shí)的宣傳,尤其是疾病行之有效的干預(yù)方式的深度報(bào)道。

3 討論

3.1抑郁癥患者疲乏體驗(yàn)明顯,經(jīng)歷身心嚴(yán)重困擾 在本研究中,抑郁癥相關(guān)性疲乏表現(xiàn)為一種主觀感受到的、不尋常的全身性過(guò)度疲乏,持續(xù)時(shí)間和強(qiáng)度不定,緩解與個(gè)人行為和努力不成比例或不相關(guān),這與Meulenbeek等[11]研究結(jié)果一致,即抑郁癥相關(guān)性疲乏對(duì)于患者而言是真實(shí)、普遍存在的痛苦體驗(yàn),是疾病發(fā)作期最常感受到且最為苦惱的癥狀?；颊叱惺芷７Φ穆愿蓴_、長(zhǎng)期治療帶來(lái)的身心折磨,同時(shí)承擔(dān)家庭社會(huì)壓力、擔(dān)憂未來(lái)生活等,常出現(xiàn)喪失自我價(jià)值的自我否定、逃避和對(duì)生活的無(wú)助無(wú)望感,進(jìn)一步發(fā)展為生活模式紊亂、情緒體驗(yàn)痛苦、倦怠或回避社交、患者角色固化等,對(duì)日常生活和疾病康復(fù)造成巨大消極影響[4,9]。本團(tuán)隊(duì)前期研究結(jié)果[12]顯示65.54%的抑郁癥患者疲乏體驗(yàn)明顯,63.28%的患者感受到疲乏癥狀產(chǎn)生的明顯影響。提示疲乏癥狀作為貫穿疾病全程的重要癥狀,應(yīng)當(dāng)引起患者、家屬及精神科醫(yī)務(wù)人員的重視,及早采取針對(duì)性干預(yù)措施。

3.2患者對(duì)抑郁癥相關(guān)性疲乏缺乏正確認(rèn)識(shí) 在本研究中,疲乏對(duì)患者社會(huì)功能及生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響,但患者對(duì)疲乏出現(xiàn)時(shí)間和表現(xiàn)特點(diǎn)等含糊不清,多次提及“難以言說(shuō)”“說(shuō)不出來(lái)”“搞不清楚”,表明了患者缺乏足夠的線索和信息對(duì)其進(jìn)行有效構(gòu)建,這與Chen等[9]、Baune等[13]研究者結(jié)論一致,即患者對(duì)軀體化癥狀缺乏正確認(rèn)識(shí)。一方面,患者及其家屬難以將“抑郁癥相關(guān)性疲乏”與由于生理勞累所導(dǎo)致的“一般性疲乏”鑒別區(qū)分[9];另一方面,患者及家屬無(wú)法預(yù)測(cè)疲乏進(jìn)展和結(jié)局,信息缺乏所導(dǎo)致的疾病不確定感使得患者多以消極應(yīng)對(duì)為主[14]。因此,疲乏癥狀雖然與睡眠障礙、疼痛同樣作為抑郁癥最為常見(jiàn)的軀體化癥狀,卻沒(méi)有得到患者及家屬正確的認(rèn)識(shí)和等同的關(guān)注,使得疲乏癥狀成為抑郁癥患者“最為重要卻控制最差的軀體化癥狀”[8]。醫(yī)護(hù)人員作為患者健康行為的傳播者與指導(dǎo)者,應(yīng)將患者疲乏癥狀的表達(dá)視為照亮抑郁深層情感的窗口[15],增強(qiáng)對(duì)疲乏癥狀的重視,引導(dǎo)患者講述自身感受、困難和需求,使用抑郁癥相關(guān)性疲乏問(wèn)卷(FAsD)[12]、多維疲勞量表(MFI-20)[16]等評(píng)估工具進(jìn)行癥狀識(shí)別評(píng)估,幫助患者及家屬理性認(rèn)識(shí)。抑郁癥相關(guān)性疲乏與一般性疲乏表現(xiàn)鑒別要點(diǎn),見(jiàn)表2。

表2 抑郁癥相關(guān)性疲乏與一般性疲乏鑒別要點(diǎn)

3.3關(guān)注疲乏癥狀管理,引導(dǎo)患者采取積極應(yīng)對(duì)策略 重視疲乏癥狀管理是促進(jìn)抑郁癥患者全面康復(fù)的重要環(huán)節(jié)[1,7]。在本研究中,患者遭受身心的折磨,卻缺乏應(yīng)對(duì)知識(shí)技能,癥狀管理能力水平低下,甚至處于“真空”狀態(tài)。慢性疾病自我管理能力很大程度上與患者對(duì)于疾病或癥狀的正確認(rèn)識(shí)有關(guān),在人力物力缺乏的情況下,最先給予患者的應(yīng)當(dāng)是健康知識(shí)宣教或應(yīng)對(duì)技能指導(dǎo)。信息干預(yù)內(nèi)容可包括疲乏的發(fā)生機(jī)制、評(píng)估方法、影響因素、癥狀緩解措施等,技能指導(dǎo)應(yīng)包括運(yùn)動(dòng)鍛煉、調(diào)節(jié)睡眠與休息、時(shí)間精力管理策略、針灸按摩及飲食營(yíng)養(yǎng)干預(yù)等[17-18]。與此同時(shí),針對(duì)本研究中患者出現(xiàn)的社交回避及對(duì)家庭支持的渴望,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)或組織患者及家屬共同參加社交活動(dòng),對(duì)患者及主要陪護(hù)家屬進(jìn)行基于家庭的多學(xué)科疲乏癥狀管理培訓(xùn),除疾病健康教育外,重點(diǎn)講解家庭支持在疾病治療過(guò)程中的作用,如對(duì)患者的心理支持、飲食督導(dǎo)、良好溝通、用藥監(jiān)測(cè)、運(yùn)動(dòng)維持等,營(yíng)造良好家庭氛圍[18-19]。

3.4協(xié)同多方力量,改變社會(huì)公眾疾病認(rèn)知 本研究中,患者表示社會(huì)公眾缺乏對(duì)于疾病和癥狀的正確認(rèn)知,偏見(jiàn)和誤解普遍存在;網(wǎng)絡(luò)媒體缺乏對(duì)抑郁癥及相應(yīng)癥狀治療護(hù)理內(nèi)容的深度報(bào)道,專業(yè)信息缺乏。作為公眾獲取健康信息的主要渠道,媒體關(guān)于抑郁癥的報(bào)道直接影響著公眾對(duì)疾病的認(rèn)知、態(tài)度和行為。目前,國(guó)內(nèi)主要媒體關(guān)于抑郁癥的議題較為邊緣化,主要體現(xiàn)在:(1)主題選擇上,偏向于疾病突發(fā)事件,聚焦患者負(fù)面行為,通過(guò)標(biāo)簽化、獵奇化報(bào)道將患者塑造成對(duì)生命漠視或?qū)ι鐣?huì)造成危害的暴力形象。(2)報(bào)道傾向上,以客觀中立為主,但負(fù)面報(bào)道多于正面報(bào)道。(3)報(bào)道載體上,以消息為主,評(píng)論和深度報(bào)道缺失,且相關(guān)疾病知識(shí)內(nèi)容重復(fù)、淺顯,預(yù)防治療內(nèi)容占比較少,疾病處理建議專業(yè)性、深度內(nèi)容嚴(yán)重缺位。同時(shí),某華主要媒體報(bào)道框架分析結(jié)果指出,網(wǎng)絡(luò)上所呈現(xiàn)的抑郁癥媒介形象為悲觀消極的自殺自殘者、值得同情關(guān)愛(ài)者、妨礙社會(huì)秩序者、積極抗?fàn)幷?主要表現(xiàn)為尋求治療),與真實(shí)抑郁癥患者敏感而自卑、積極努力生活、立體鮮活的“正常人”形象有一定出入,更容易給患者帶來(lái)污名化。因此,呼吁網(wǎng)絡(luò)媒體后續(xù):(1)在內(nèi)容上滿足抑郁癥預(yù)防治療信息需求,拓展治療方案及醫(yī)療成果介紹。(2)形式上結(jié)合閱讀習(xí)慣,組合報(bào)道、全媒體融合吸引用戶。(3)來(lái)源上注重與權(quán)威健康機(jī)構(gòu)及專家學(xué)者的深度合作,拓展抑郁癥患者群體發(fā)聲渠道。在抑郁癥健康傳播中發(fā)揮積極作用,消除公眾偏見(jiàn)及誤解,幫助患者走出“無(wú)邊無(wú)涯、無(wú)日無(wú)月的無(wú)人曠野”。

4 小結(jié)

本研究對(duì)抑郁癥患者進(jìn)行深入訪談,結(jié)果顯示患者疲乏癥狀體驗(yàn)明顯,遭受身心的折磨,導(dǎo)致生活模式紊亂、情緒體驗(yàn)痛苦、回避社會(huì)交往、患者角色固化?；颊邔?duì)疲乏癥狀缺乏正確認(rèn)知及有效應(yīng)對(duì)技能,渴望專業(yè)的醫(yī)學(xué)指導(dǎo)和家庭、社會(huì)的理解支持。提示在未來(lái)工作中,醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)關(guān)注抑郁癥患者疲乏癥狀,開(kāi)展信息支持及技能指導(dǎo),引導(dǎo)患者及家屬正確認(rèn)識(shí)疾病及癥狀,并采取積極應(yīng)對(duì)策略,提升癥狀管理能力;重視患者社交情況,以家庭為中心,促進(jìn)心理社會(huì)功能恢復(fù);社會(huì)媒體應(yīng)注重疾病信息的權(quán)威性和報(bào)道深度廣度,促進(jìn)社會(huì)對(duì)疾病及軀體化癥狀的理性認(rèn)識(shí),促進(jìn)患者全面康復(fù)。