毛瑜俊 石濤 陳明霞 管宏雪 於青梅

(昆明醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院/云南省腫瘤醫(yī)院泌尿外科,云南 昆明 650118)

泌尿造口指由于膀胱發(fā)生不可恢復(fù)的病變或功能受到影響,需切除膀胱,將尿路直接或間接開(kāi)口于腹壁,成為存儲(chǔ)或排放尿液的一種新途徑[1]。常見(jiàn)的泌尿造口有回腸代膀胱及輸尿管皮膚造口,均為永久性泌尿造口,患者將終生面對(duì)排尿方式改變、自身形象紊亂、造口袋及單J管維護(hù)、潮濕性皮炎、造口回縮狹窄和泌尿系感染等問(wèn)題,面臨著各種生理心理問(wèn)題以及社會(huì)功能問(wèn)題[2-6],其生活質(zhì)量亦受到嚴(yán)重的影響。隨著護(hù)理學(xué)科的發(fā)展及人們健康素養(yǎng)的提高,泌尿造口患者備受關(guān)注,相應(yīng)生理、心理和社會(huì)功能等方面的特異性評(píng)估及護(hù)理離不開(kāi)科學(xué)可靠的量表。目前,國(guó)內(nèi)外泌尿造口的特異性評(píng)估存在工具數(shù)量偏少,分類(lèi)不詳細(xì),推廣度不夠等問(wèn)題。鑒于此,本文就泌尿造口特異性評(píng)估工具進(jìn)行綜述,旨在為臨床護(hù)理人員選擇和編制適用于我國(guó)的泌尿造口特異性評(píng)估工具提供參考,以推進(jìn)泌尿造口專(zhuān)科護(hù)理的發(fā)展。

1 泌尿造口特異性評(píng)估工具

1.1自我護(hù)理能力評(píng)估工具 泌尿造口自我護(hù)理量表(the urostomy education scale )由Kristensen 等[7]于 2010年回顧文獻(xiàn)在丹麥編制而成,是第1個(gè)經(jīng)過(guò)驗(yàn)證用于評(píng)估泌尿造口患者造口袋更換技能的量表,該量表分2個(gè)維度,分別為評(píng)估患者自我護(hù)理意愿、評(píng)估患者造口自我護(hù)理技能;共7個(gè)條目,包括患者對(duì)造口的認(rèn)識(shí),拆卸造口裝置,清潔造口周?chē)钠つw,測(cè)量造口的直徑,修剪尺寸合適的底盤(pán),安裝新的造口裝置,排空尿袋、裝上及取下引流袋。采用Likert 4級(jí)評(píng)分,0分代表患者完全依賴(lài)護(hù)士;1分代表患者參與,但需要護(hù)士協(xié)助;2分代表患者需護(hù)士的口頭指導(dǎo),完成護(hù)理操作;3分代表患者能夠獨(dú)立完成護(hù)理操作。該量表已在荷蘭、希臘等歐美國(guó)家推廣使用,在國(guó)內(nèi)外應(yīng)用較廣泛[8-10]。2014年由傅素靚等[11]漢化,7個(gè)條目的 Cronbach′s α系數(shù)為0.776～0.981,CVI系數(shù)0.952,KMO系數(shù)0.914。 該量表?xiàng)l目簡(jiǎn)單易懂,有足夠的跨層可靠性[12]。量表由護(hù)士來(lái)完成,護(hù)士在對(duì)患者的教育指導(dǎo)中不斷評(píng)估患者更換造口袋的技能水平,及時(shí)糾正患者不正確的方法,適合臨床護(hù)理人員評(píng)估泌尿造口患者的護(hù)理技能。該量表雖然應(yīng)用較廣泛,但無(wú)法體現(xiàn)更換造口袋的具體操作細(xì)節(jié),只能由經(jīng)驗(yàn)豐富的造口護(hù)士主觀評(píng)判,使用范圍受限;量表編制和漢化時(shí),信效度檢測(cè)樣本量分別為12、18,沒(méi)有滿(mǎn)足探索性因子分析所需樣本量為量表?xiàng)l目數(shù)的5～10倍[13]的最低要求,會(huì)引起抽樣誤差增大,從而降低了檢驗(yàn)效能,仍需要進(jìn)一步驗(yàn)證及完善。

1.2患者需求評(píng)估工具

1.2.1尿路造口出院患者延續(xù)護(hù)理需求評(píng)估量表 2020年惠艷紅等[14]以馬斯洛需求層次理論為框架編制了此量表,主要針對(duì)院外康復(fù)期的尿路造口患者。共 38個(gè)條目,6個(gè)維度:造口護(hù)理技巧需求、社會(huì)支持需求、情感支持/心理疏導(dǎo)需求、癥狀管理與識(shí)別需求、日常生活健康指導(dǎo)需求、便捷服務(wù)渠道需求。采用Likert5級(jí)評(píng)分,條目都采取正向計(jì)分,按照“非常需要”到“不需要”依次計(jì)為5～1分。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.949,重測(cè)信度為0.940,內(nèi)容效度為0.965,折半信度為0.965,KMO值為0.912,內(nèi)部一致性及信效度較好。李彤[15]于2021年應(yīng)用該量表測(cè)量了輸尿管皮膚造口出院患者的延續(xù)護(hù)理需求處于中等偏下水平。同年,付凌敏[16]參照惠艷紅[14]研制的量表,自制膀胱全切腹壁造口患者對(duì)社區(qū)護(hù)理服務(wù)滿(mǎn)意度調(diào)查表,Cronbach′s α 0.87,重測(cè)信度0.86,內(nèi)容效度0.91。該量表聚焦出院尿路造口患者延續(xù)護(hù)理需求問(wèn)題,內(nèi)容具體詳細(xì)且易于描述,條目數(shù)量適中,便于開(kāi)展,為醫(yī)護(hù)人員針對(duì)性的干預(yù)提供了向?qū)?但量表中造口護(hù)理技巧需求維度“教會(huì)我擴(kuò)張?jiān)炜诘募记伞边@一條目只適用于回腸代膀胱造口,并不適用于輸尿管皮膚造口患者,會(huì)影響量表的測(cè)量結(jié)果,可以將該條目做成并列的2個(gè)條目,分別供兩種不同類(lèi)型的泌尿造口患者選擇,即增加輸尿管皮膚造口護(hù)理技巧需求,如“教會(huì)我單J管的護(hù)理方法”,增強(qiáng)量表適用性。

1.2.2尿路造口患者參與健康照護(hù)需求量表 2020年惠艷紅等[17]從尿路造口患者的體驗(yàn)和視角出發(fā),通過(guò)實(shí)地觀察和訪談,在結(jié)合文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上研制了此量表,用于圍手術(shù)期尿路造口患者參與健康照護(hù)需求的評(píng)估。量表共34個(gè)條目,3個(gè)維度:照護(hù)性參與需求、訴求性參與需求、決策性參與需求。對(duì)192例尿路造口患者進(jìn)行測(cè)評(píng),總量表Cronbach′s α系數(shù)0. 928,折半信度0. 946,重測(cè)信度0. 917,總量表內(nèi)容效度為0.932,結(jié)構(gòu)效度0.903,有很好的內(nèi)部一致性。采取Likert 5級(jí)評(píng)分,正向計(jì)分進(jìn)行自我評(píng)估。該量表基于患者的視角進(jìn)行評(píng)估,測(cè)評(píng)結(jié)果具有較高的客觀性;“以患者為中心”的理念深入人心,條目清晰且數(shù)量適中。量表樣本來(lái)自山東,由于不同區(qū)域及醫(yī)院間存在文化差異,各地區(qū)的護(hù)理服務(wù)也參差不齊,患者參與健康照護(hù)的需求存在一定的差異,建議學(xué)者在使用時(shí),充分考慮地域和文化差異,對(duì)信效度進(jìn)行進(jìn)一步驗(yàn)證。

1.3自我管理能力評(píng)估工具

1.3.1輸尿管皮膚造口人自我管理量表 輸尿管皮膚造口人自我管理量表(the self-management scale for patients with cutaneous ureterostomy,SMCU)是由張晗[18]于2020年編制,用于評(píng)估輸尿管皮膚造口患者自我管理狀況,共38個(gè)條目,分為以下3個(gè)維度。(1)日常生活管理:飲食、活動(dòng)和性行為管理。(2)疾病醫(yī)學(xué)管理:造口自我護(hù)理行為管理、單J管維護(hù)、疾病信息管理。(3)心理情緒管理:情緒和健康信念管理。采用Likert 5級(jí)評(píng)分,按照“總是”到“從不”對(duì)應(yīng)“1～5”計(jì)分。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.950,折半信度為0.853,重測(cè)信度為0.756,內(nèi)容效度為0.750、0.784、0.890,KMO值為0.802,信效度良好。SMCU逐漸推廣應(yīng)用,2020年張晗[18]用SMCU測(cè)量了輸尿管皮膚造口患者自我管理水平偏低,需加強(qiáng)干預(yù)進(jìn)行改善。2021年李彤[19]將其應(yīng)用到居家輸尿管皮膚造口患者單J管維護(hù)清單的制定與評(píng)價(jià)中,為清單的規(guī)范提供了參考。該量表專(zhuān)注于輸尿管皮膚造口,涉及對(duì)輸尿管皮膚造口患者的飲水量、防滲漏、性生活、心理、運(yùn)動(dòng)、監(jiān)測(cè)單J管脫出、腰部酸脹特殊情況等基礎(chǔ)性?xún)?nèi)容,非常貼合輸尿管皮膚造口患者居家自我管理情景,不但可以測(cè)量自我管理能力,也可作為此類(lèi)患者的隨訪路徑,引導(dǎo)性地增強(qiáng)患者日常生活、疾病醫(yī)學(xué)和心理情緒方面的管理;但該量表未做驗(yàn)證性因子分析及臨床實(shí)證性研究分析,樣本來(lái)源單一,還需進(jìn)一步驗(yàn)證。

1.3.2膀胱癌回腸導(dǎo)管術(shù)后患者造口自我管理行為問(wèn)卷 膀胱癌回腸導(dǎo)管術(shù)后患者造口自我管理行為問(wèn)卷(behaviour questionnaire for stoma self-management,BQSSM)是由Wang等[20]于2020年基于自我管理框架和造口指南編制而成。共16個(gè)條目,3個(gè)維度:(1)袋系統(tǒng)更換(集中評(píng)估更換造口袋系統(tǒng)的技能及識(shí)別、預(yù)防和管理并發(fā)癥的行為。(2)情緒管理(管理和應(yīng)對(duì)有關(guān)造口負(fù)面情緒的行為)。(3)角色管理(重點(diǎn)是維持、改變或采用有利于與人共處的行為)。采用Likert 4級(jí)評(píng)分,從“不相關(guān)”到“非常相關(guān)”按照1～4分記錄。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.880,重測(cè)信度為0.820,內(nèi)容效度為0.960,KMO值為0.784,結(jié)構(gòu)效度良好。該量表與SMCU不同,其聚焦于另外一種泌尿造口—回腸膀胱造口。BQSSM條目源自造口實(shí)踐指南,并基于患者自我管理的任務(wù)進(jìn)行維度劃分[21];此維度“角色管理”非常適用于造口術(shù)前后角色混亂的患者,可引導(dǎo)其適應(yīng)并回歸社會(huì);其次,有研究[20]闡述了BQSSM總分及3個(gè)行為領(lǐng)域?qū)υ炜谏钯|(zhì)量有積極的影響。BQSSM以膀胱癌回腸導(dǎo)管術(shù)后患者為研究對(duì)象,但條目?jī)?nèi)容特異性不高,膀胱癌回腸導(dǎo)管術(shù)后2年內(nèi)造口旁疝發(fā)生率高達(dá)48.0%[22-23],還有造口回縮、狹窄、腸梗阻等并發(fā)癥[1],但該工具只提及了皮膚的監(jiān)測(cè)管理,對(duì)常見(jiàn)并發(fā)癥的識(shí)別、預(yù)防和管理存在局限性;此外,未對(duì)此進(jìn)行心理學(xué)特征測(cè)量,有待進(jìn)一步驗(yàn)證[24]。

1.4皮膚評(píng)估工具 造口周?chē)つw分類(lèi)工具(the classification of peristomal skin,CPS)由瑞典Borglund等[25]于1988年編制。用于醫(yī)護(hù)人員對(duì)回腸膀胱術(shù)造口周?chē)つw微觀變化的分類(lèi)及評(píng)估。CPS將造口周?chē)つw分為:無(wú)刺激性皮膚損傷的跡象(E0P0)、紅斑-侵蝕性皮損(E)和假性疣狀皮損(P)。按照皮膚損傷的嚴(yán)重程度分為輕度“+”和重度“++”。E+是指造口周?chē)つw出現(xiàn)面積<2 cm2的丘疹樣或黃斑樣病變,伴或不伴面積<1 cm2的小水皰或小破損;E++是指造口周?chē)つw上紅斑面積≥2 cm2,皮膚破損的面積≥1 cm2。P+是指緊挨造口的皮膚上出現(xiàn)2～3 mm高的疣狀小結(jié)節(jié);P++指造口的皮膚上出現(xiàn)高5～10 mm的小結(jié)節(jié)。CPS主要適用于區(qū)分紅斑糜爛和假疣狀兩種皮膚病變,已在國(guó)外廣泛應(yīng)用[25],但該量表沒(méi)有引用到國(guó)內(nèi)。CPS定義了2種不同類(lèi)型的皮膚病變,其使用的定義和術(shù)語(yǔ)是公認(rèn)的皮膚病術(shù)語(yǔ),推廣度高,且適用范圍廣,可供皮膚科、泌尿科、回腸膀胱術(shù)造口等醫(yī)務(wù)人員使用;CPS每個(gè)類(lèi)型都有相應(yīng)的實(shí)拍圖片對(duì)應(yīng),直觀性較強(qiáng)。但它僅能區(qū)分識(shí)別紅斑糜爛和假疣狀2種比較異常的皮膚病變,無(wú)法精細(xì)評(píng)估其他類(lèi)型的一些皮膚變化情況,如表皮和真皮萎縮、色素減退或沉著過(guò)度、瘀點(diǎn)和發(fā)生率較高(16%～77%)[26]的刺激性或過(guò)敏性皮炎、尿酸結(jié)晶等情況,參考類(lèi)型局限;其次,皮膚損傷的報(bào)告類(lèi)型和嚴(yán)重程度缺乏統(tǒng)一性,CPS以“輕重”劃分等級(jí),沒(méi)有量化的評(píng)分,難以對(duì)結(jié)果進(jìn)行深入比較和評(píng)估,臨床泌尿造口患者使用不方便,大多數(shù)學(xué)者更愿意使用普適性的造口周?chē)つw評(píng)估工具[27]。

1.5自我報(bào)告結(jié)局評(píng)估工具 膀胱癌腹壁造口患者自我報(bào)告結(jié)局量表(patient reported outcome for bladder cancer with abdominal stoma,PRO-BC-AS)是由洪慧[28]在2021年基于紐曼的系統(tǒng)模式研制的,用于膀胱癌腹壁造口患者健康狀況的自我評(píng)估。該量表共52個(gè)條目,分為4個(gè)領(lǐng)域,9個(gè)維度。治療領(lǐng)域:依從性和滿(mǎn)意度;生理領(lǐng)域:特異性癥狀和非特異性癥狀;社會(huì)領(lǐng)域:造口適應(yīng)和社會(huì)支持;心理領(lǐng)域:焦慮、抑郁和自卑。采用Likert 5級(jí)評(píng)分,條目計(jì)分均為0～4分,總分為208分,得分越高者健康狀況越好,其中條目1-33為反向計(jì)分。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.937,分半信度為0.751;各領(lǐng)域內(nèi)容效度為0.843、0.692、0.784、0.729;KMO值為0.934、0.719、0.651、0.754,信效度良好。PRO-BC-AS 根據(jù)提問(wèn)條目靈活變換了相應(yīng)的回答方式,便于患者理解,能夠快速做出回答。其次,PRO-BC-AS能綜合評(píng)估膀胱癌腹壁造口患者的身體機(jī)能、心理及社會(huì)功能等健康方面的狀況,彌補(bǔ)了單一癥狀的測(cè)評(píng)工具的缺陷。相對(duì)生活質(zhì)量量表,PRO-BC-AS還涉及患者癥狀報(bào)告、疾病體驗(yàn)、患者滿(mǎn)意度以及依從性等內(nèi)容[29-30],對(duì)于健康狀況的評(píng)價(jià)延伸到患者的主觀體驗(yàn)和自我報(bào)告結(jié)局的探討;再次,評(píng)估內(nèi)容貼合患者日常生活細(xì)節(jié),對(duì)于尿液性狀、通暢情況、造口顏色、清洗液的選擇、體重變化、運(yùn)動(dòng)程度及就診時(shí)機(jī)的詳細(xì)描述堪稱(chēng)教育手冊(cè),對(duì)于永久性泌尿造口患者的居家護(hù)理兼具引導(dǎo)及監(jiān)測(cè)功能;但量表在探索性因子分析時(shí)有2個(gè)條目出現(xiàn)雙載荷,給與刪除條目后沒(méi)有再次進(jìn)行因子分析,量表也未進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析和反應(yīng)度考核,下一步臨床施測(cè)建議考核PRO-BC-AS對(duì)臨床結(jié)局隨時(shí)間推移變化的反應(yīng)度[28];樣本來(lái)源單一,量表心理及社會(huì)領(lǐng)域條目發(fā)展相對(duì)不充分,可擴(kuò)大樣本量,深入挖掘。

2 泌尿造口特異性評(píng)估工具比較

2.1泌尿造口特異性評(píng)估工具的基本情況比較 泌尿造口特異性評(píng)估工具按構(gòu)建時(shí)間、國(guó)家、理論依據(jù)、應(yīng)用人群等12方面的特點(diǎn)進(jìn)行比較,評(píng)估工具最早始于1988年,2020年后中國(guó)陸續(xù)開(kāi)始研發(fā),已研發(fā)共5個(gè),其中有3個(gè)量表依據(jù)理論編制。該類(lèi)量表適用人群貼合泌尿造口類(lèi)型和評(píng)估時(shí)期,評(píng)估內(nèi)容共涉及了自我護(hù)理、管理、報(bào)告結(jié)局、需求及皮膚5個(gè)方面,除了自我管理和需求領(lǐng)域量表可進(jìn)行縱向比較,其他領(lǐng)域都是單一的量表。在心理情緒管理方面,SMCU注重患者的積極應(yīng)對(duì)程度,BQSSM注重情緒應(yīng)對(duì)的方式,PRO-BC-AS注重心理現(xiàn)狀。從量表研制來(lái)看,近年樣本量逐漸增大,信效度較好。從評(píng)估方式看:除泌尿造口自我護(hù)理量表和CPS是醫(yī)護(hù)進(jìn)行評(píng)估,其他的是患者自評(píng)量表,主觀性較強(qiáng)。泌尿造口特異性評(píng)估工具基本情況匯總,見(jiàn)表1(掃二維碼獲取)。

2.2應(yīng)用情況比較 目前,泌尿造口自我護(hù)理量表在國(guó)內(nèi)外應(yīng)用較為廣泛,已成為評(píng)估泌尿造口自我護(hù)理能力的首選工具;尿路造口出院患者延續(xù)護(hù)理需求評(píng)估量表逐步被應(yīng)用于需求調(diào)查及調(diào)查表的制作參考;SMCU專(zhuān)門(mén)針對(duì)于輸尿管皮膚造口,條目詳細(xì)具體,現(xiàn)已參與了單J管維護(hù)清單的制定,應(yīng)用前景很好;CPS工具[28]是文獻(xiàn)記載最早的造口周?chē)つw評(píng)估工具,它的出現(xiàn)解決了當(dāng)時(shí)因缺少評(píng)估工具導(dǎo)致各研究不能進(jìn)行PSCs發(fā)病率和嚴(yán)重程度比較的問(wèn)題,但由于PSCs對(duì)類(lèi)型描述不夠全面和過(guò)于復(fù)雜的分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)限制了其在臨床上的推廣和應(yīng)用。BQSSM、PRO-BC-AS和參與健康照護(hù)需求的量表開(kāi)發(fā)時(shí)間較晚,未見(jiàn)其應(yīng)用,但鑒于后2個(gè)量表適用性及可行性的優(yōu)越,應(yīng)用前景甚好。

2.3現(xiàn)存工具的不足及啟示 當(dāng)前現(xiàn)有的泌尿造口特異性評(píng)估工具多為國(guó)內(nèi)學(xué)者研發(fā),大部分量表編制時(shí)間較晚,尚未進(jìn)行多中心、大樣本的驗(yàn)證,未能得到廣泛應(yīng)用,臨床實(shí)用性有待提高。量表的編制均未進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析,精確度和準(zhǔn)確度尚需完善。量表所涉及的評(píng)估領(lǐng)域不多且工具數(shù)量偏少,樣本來(lái)源單一。筆者建議:(1)多中心聯(lián)合進(jìn)行量表的研發(fā),使量表更具有科學(xué)性及實(shí)用性,便于推廣。(2)重視識(shí)別并強(qiáng)調(diào)泌尿造口特異性癥狀、并發(fā)癥及問(wèn)題等,如尿酸結(jié)晶沉積、單J管堵塞脫落、逆行感染等,健全泌尿造口的評(píng)估體系。(3)從二元應(yīng)對(duì)、二元關(guān)系、社會(huì)心理適應(yīng)、健康教育及滿(mǎn)意度等方面研制新量表,以推進(jìn)泌尿造口護(hù)理的發(fā)展。

3 小結(jié)

現(xiàn)有關(guān)于泌尿造口特異性評(píng)估量表的數(shù)量少,該領(lǐng)域研究起步較晚,涉及的領(lǐng)域較窄,究其原因可能是泌尿造口占據(jù)造口人群的數(shù)量少、評(píng)估體系不健全、特異性癥狀挖掘度不高。我國(guó)近年在泌尿造口領(lǐng)域的研發(fā)趨勢(shì)較好,大部分工具質(zhì)量可觀,有待進(jìn)一步推廣。在未來(lái)研究中,我國(guó)學(xué)者可致力于泌尿造口評(píng)估方面的特異性、全方位和多樣化研究,按臨床需求、經(jīng)濟(jì)實(shí)力、醫(yī)保政策等進(jìn)行分層護(hù)理,整體化提升護(hù)理質(zhì)量和護(hù)理效果,開(kāi)發(fā)適合我國(guó)醫(yī)療決策和文化特征的泌尿造口特異性評(píng)估工具,以期為泌尿造口患者制訂個(gè)性化的評(píng)估方案和護(hù)理措施提供更全面、可靠的依據(jù)。