劉嬋 彭淑華 袁曼

武漢科技大學(xué)附屬孝感市中心醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科 432000

脊髓損傷主要由于脊髓遭受外界損害導(dǎo)致全身運動、感覺、反射等障礙，可導(dǎo)致患者截癱或四肢癱瘓，嚴(yán)重影響患者預(yù)后效果和生活質(zhì)量，增加患者自身和家庭、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)〔1〕。然而，目前國內(nèi)外尚無針對脊髓損傷的有效治療手段，即便患者積極配合治療，也難避免終身癱瘓、不能自理生活的結(jié)局〔2〕。有研究證實，規(guī)范的康復(fù)治療會影響到患者的恢復(fù)效果以及心理健康，甚至直接影響到患者的生存時間，故大多數(shù)脊髓損傷患者會采取終身持續(xù)性康復(fù)鍛煉的方式〔3-4〕。但由于大多數(shù)脊髓損傷伴截癱患者年紀(jì)較輕，正處于學(xué)習(xí)、工作及事業(yè)的巔峰，事發(fā)突然，損傷嚴(yán)重程度大，患者因突然從一個家庭支柱或是在學(xué)習(xí)、工作中的佼佼者轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊呓巧?，而且脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)治療是一個長期的過程，在長時間的康復(fù)治療過程中，患者不僅需要承受很大的精神壓力，還需要克制軀體上的痛苦，這些往往都會導(dǎo)致患者出現(xiàn)心理悲觀抑郁、行為消極、康復(fù)治療依從性不高、康復(fù)效果不顯著〔5-6〕。而且目前我國大多數(shù)脊髓損傷患者出院后難以在專業(yè)的康復(fù)機構(gòu)或社區(qū)進行系統(tǒng)的康復(fù)，很多患者只能憑醫(yī)護宣教的知識或自己的了解，在家里摸索出自認(rèn)為最理想的生活模式，缺乏規(guī)范的康復(fù)鍛煉方式及理論指導(dǎo)〔7〕，嚴(yán)重影響康復(fù)治療效果和患者生存時間。因此，非常有必要對脊髓損傷伴截癱患者進行有效干預(yù)來提高患者康復(fù)訓(xùn)練依從性，降低并發(fā)癥發(fā)生率，改善康復(fù)訓(xùn)練治療效果。目前，國內(nèi)外研究者針對提高脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)訓(xùn)練治療依從性研究已經(jīng)非常少。本研究通過指導(dǎo)脊髓損傷伴截癱患者記錄康復(fù)運動日記的方法，并以此依據(jù)為患者提供個性化康復(fù)護理干預(yù)，從而提高患者康復(fù)訓(xùn)練依從性，降低并發(fā)癥發(fā)生率，改善康復(fù)訓(xùn)練治療效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017年1月至2018年12月孝感市中心醫(yī)院脊柱外科收治的脊髓損傷伴截癱患者90例作為研究對象，按照入院順序分為對照組(2017年1～12月)和實驗組(2018年1～12月)各45例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《康復(fù)醫(yī)學(xué)》(第3版)脊髓損傷的診斷標(biāo)準(zhǔn)者；②MoCA量表評估<25分，認(rèn)知功能正常，能配合研究者；③為本市常住人員，保障出院后的延續(xù)護理服務(wù)；④患者及家屬知情同意，并自愿參加本研究；⑤家屬為患者主要照顧者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①長期在外地居住，無法實行延續(xù)護理；②患者照顧者為家屬以外人員；③伴有心、肺、肝、腦、腎的嚴(yán)重病變。兩組患者一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 兩組患者的一般資料比較

1.2 方法

1.2.1對照組 采用常規(guī)護理干預(yù)，即在患者住院期間，由責(zé)任護士為脊髓損傷伴截癱患者提供基礎(chǔ)護理與健康知識宣教，包括疾病知識、飲食指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)及康復(fù)護理指導(dǎo)。建立脊髓損傷伴截癱患者及家屬微信聯(lián)系群，在患者出院前，由責(zé)任護士將患者及家屬加入微信群，告知患者出院后，遇到問題都可以在微信群咨詢，定期會在微信群分享康復(fù)訓(xùn)練資料和視頻，囑患者定期關(guān)注?；颊叱鲈汉?，由責(zé)任護士為患者提供電話隨訪，1次/2 w，了解患者康復(fù)訓(xùn)練情況，及時提供康復(fù)護理指導(dǎo)。

1.2.2實驗組 在對照組基礎(chǔ)上指導(dǎo)患者書寫康復(fù)運動日記，護理人員定期檢查康復(fù)運動日記書寫情況，根據(jù)康復(fù)運動日記實施個性化干預(yù)，具體措施如下。

1.2.2.1成立脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)運動日記干預(yù)研究小組 成立以脊柱外科護士長為組長，4名護士(要求：本科及以上學(xué)歷，護師及以上職稱，有5年及以上脊柱外科臨床護理工作經(jīng)驗)為組員的脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)運動日記干預(yù)研究小組。小組成員主要職責(zé)是：設(shè)計脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)運動日記書寫框架，確定書寫內(nèi)容；對患者康復(fù)運動日記書寫方法、內(nèi)容進行培訓(xùn)，讓患者完全掌握康復(fù)運動日記記錄的方法，能客觀、準(zhǔn)確地記錄康復(fù)運動日記；根據(jù)患者記錄日記內(nèi)容，為患者提供個性化康復(fù)護理干預(yù)；對康復(fù)運動日記干預(yù)效果進行評價。

1.2.2.2脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)運動日記的設(shè)計 小組成員共同查閱國內(nèi)外相關(guān)參考文獻，共同多次開會商議，初步設(shè)計脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)運動日記框架與內(nèi)容。再采用專家咨詢法，咨詢本院護理工作在15年以上，且熟悉脊髓損傷伴截癱患者護理專家2名，對脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)運動日記的框架與內(nèi)容進行論證與修訂，最終確定；脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)運動日記以選擇的方式進行書寫；日記內(nèi)容包括：康復(fù)運動時間、康復(fù)運動強度、康復(fù)運動方法、康復(fù)運動時不良反應(yīng)監(jiān)測、康復(fù)運動耐受性、未進行康復(fù)運動原因、感受到康復(fù)運動的益處、在康復(fù)運動時遇到困難等。

1.2.2.3康復(fù)運動日記記錄培訓(xùn) 小組成員采用理論授課與實踐模擬日記書寫兩種方式相結(jié)合的形式對實驗組患者康復(fù)運動日記書寫方法、內(nèi)容進行培訓(xùn)，直到患者完全掌握康復(fù)運動日記記錄的方法，能客觀、準(zhǔn)確地記錄康復(fù)運動日記為止。并讓患者家屬共同參與培訓(xùn)，讓家屬了解康復(fù)運動日記記錄方法與內(nèi)容、記錄日記目的與重要性，讓家屬督促患者書寫康復(fù)運動日記。

1.2.2.4康復(fù)運動日記管理 囑患者每天晚上21∶00 前完成康復(fù)運動日記，告知患者如實書寫康復(fù)日記的重要性。在院期間，由小組成員每日晨間交接班時，了解患者書寫內(nèi)容；出院后，囑患者每日將日記記錄內(nèi)容發(fā)送至微信群，小組成員根據(jù)患者日記書寫情況，提供個性化康復(fù)護理干預(yù)，具體如下：①提高患者對康復(fù)訓(xùn)練認(rèn)知度：小組成員通過采用理論授課、一對一技能傳授、專家講座、情景模擬等多種方式相結(jié)合的方法，讓脊髓損傷伴截癱患者全面掌握脊柱損傷截癱疾病醫(yī)療、康復(fù)、心理護理等知識，提高脊髓損傷截癱患者對疾病與康復(fù)訓(xùn)練的認(rèn)知度，降低因疾病認(rèn)知度不高導(dǎo)致的疾病不確定和負(fù)性情緒，產(chǎn)生主動參與疾病管理動力，提高康復(fù)治療的依從性和康復(fù)進程，提升患者日常生活能力，改善生活質(zhì)量。②支持性心理療法：將家庭成員納入患者疾病管理中，幫助患者建立家庭支持，為患者家屬提供疾病的相關(guān)信息，提高患者家屬對疾病認(rèn)知度，告知患者及家屬在疾病康復(fù)過程中通過患者與家屬通力合作，及早進行康復(fù)治療，在生活中，家屬注重患者日常生活能力的培養(yǎng)，讓患者做力所能及的事情，提高患者自身存在價值感，以達到“殘而不廢”的目的。③同伴教育法：定期開展同伴教育或病友會，讓脊髓損傷伴截癱患者及家人共同參加，集體學(xué)習(xí)，通過脊髓損傷伴截癱患者間的交流，讓患者感受到自己遇到困難并不是特例，自己也不是最悲慘的，還有很多比自己嚴(yán)重的病友在承受因脊髓損傷伴截癱疾病帶來的痛苦；通過建立微信群方式，相互交流、勉勵，交流在康復(fù)治療過程中成功經(jīng)驗，分享在抗擊疾病時遇到的難題和困難，共同尋找解決的方案，從而強化患者正面情緒，提高康復(fù)鍛煉依從性。

1.3 評價指標(biāo)

1.3.1兩組患者康復(fù)訓(xùn)練依從性評價 采用自制脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)訓(xùn)練依從性問卷對兩組患者康復(fù)訓(xùn)練依從性進行測評，該問卷由小組成員共同參照相關(guān)文獻〔8-10〕制定，包括肌力訓(xùn)練、肌肉與關(guān)節(jié)牽張、直立適應(yīng)性訓(xùn)練、轉(zhuǎn)移訓(xùn)練、踝泵運動5項康復(fù)訓(xùn)練項目，患者每日完成1項計1分，每周總分為35分。每周累積得分≥28分為依從性好，<28分為依從性差。由小組成員在兩組患者干預(yù)前和干預(yù)后6個月各進行1次測評，觀察兩組患者康復(fù)訓(xùn)練依從性的變化。

1.3.2兩組患者康復(fù)效果評價 本研究采用脊髓獨立功能評分(spinal cord lesion independence measure，SCIM)〔11〕對兩組患者康復(fù)效果進行評價。SCIM包括自我照顧、呼吸和括約肌管理、移動能力3個方面，共17項內(nèi)容。最低分為0分，總分為100分，分?jǐn)?shù)越高表示患者康復(fù)越好〔11〕。由小組成員在兩組患者干預(yù)前和干預(yù)后6個月各進行1次測評，觀察兩組患者康復(fù)效果的變化。

1.3.3兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率評價 由小組成員共同統(tǒng)計并比較兩組患者干預(yù)6個月內(nèi)并發(fā)癥(壓瘡、肺部感染、尿路感染〔12〕)發(fā)生率。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患者康復(fù)訓(xùn)練依從性比較

實驗組康復(fù)訓(xùn)練依從性顯著優(yōu)于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者康復(fù)訓(xùn)練依從性比較〔n(%)〕

2.2 兩組患者康復(fù)效果比較

實驗組干預(yù)后康復(fù)效果顯著優(yōu)于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者干預(yù)前后康復(fù)效果比較(分，

2.3 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較

實驗組并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較(n)，〔n(%)〕

3 討論

3.1 康復(fù)運動日記對脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)訓(xùn)練依從性的影響

隨著醫(yī)學(xué)和治療方式、器械的不斷發(fā)展和進步，但脊髓損傷患者的致殘率依然很高〔13〕，有文獻報道，康復(fù)治療是脊髓損傷患者的重要治療方式，其對患者重新認(rèn)識自身生存狀況，提高生存質(zhì)量具有重要意義〔14〕。但由于康復(fù)訓(xùn)練是一種較復(fù)雜、較長期的行為，由于生理、環(huán)境、動機等因素的限制，有較多脊髓損傷伴截癱患者對康復(fù)治療的認(rèn)知不足，而且康復(fù)治療效果緩慢，患者需要反復(fù)、長期的訓(xùn)練治療，給其生理和心理造成較大壓力，易使患者身心趨于疲憊，導(dǎo)致康復(fù)訓(xùn)練依從性低，不能堅持長期有效康復(fù)訓(xùn)練〔4〕。中國康復(fù)研究中心調(diào)查報告結(jié)果中，264例脊髓損傷患者接受康復(fù)治療的比例為1.5%〔15〕，大部分患者進行居家康復(fù)訓(xùn)練，康復(fù)訓(xùn)練依從性更不容樂觀〔16-18〕。本研究結(jié)果顯示：通過康復(fù)運動日記干預(yù)后，實驗組康復(fù)訓(xùn)練依從性明顯高于對照組，表明依據(jù)康復(fù)運動日記記錄情況，為脊髓損傷伴截癱患者提供個性化康復(fù)護理干預(yù)，能有效提高患者康復(fù)訓(xùn)練依從性。分析原因：①脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)運動日記干預(yù)研究小組成員依據(jù)患者每日的康復(fù)運動日記記錄情況，為患者提供有針對性的個性化康復(fù)護理干預(yù)，主要從提高患者對疾病與康復(fù)訓(xùn)練認(rèn)知、持性心理療法與同伴教育方面干預(yù)，既為患者提供了社會-家庭支持系統(tǒng)，又提高了患者對康復(fù)訓(xùn)練認(rèn)知度，知道康復(fù)訓(xùn)練的重要性，從而產(chǎn)生持續(xù)康復(fù)訓(xùn)練的動力，提高依從性；②每日康復(fù)運動日記的書寫，本身對堅持康復(fù)訓(xùn)練是一種督促，提高康復(fù)訓(xùn)練依從性；③康復(fù)運動日記是一種開放式健康教育的良好模式，可使醫(yī)院健康教育延伸到患者出院后治療和康復(fù)的全過程，并且易于實施，是廣大患者易于接受、能提高其康復(fù)訓(xùn)練依從性的良好措施〔19〕。

3.2 康復(fù)運動日記對脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)訓(xùn)練效果的影響

本研究結(jié)果顯示：干預(yù)前，兩組患者SCIM評分比較無顯著差異；干預(yù)后，實驗組SCIM評分顯著高于對照組，而壓瘡、肺部感染、尿路感染并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于對照組，表明康復(fù)運動日記干預(yù)能有效提高脊髓損傷伴截癱患者康復(fù)訓(xùn)練效果。分析原因：①有研究證實，規(guī)范的康復(fù)治療與訓(xùn)練對 脊髓損傷伴截癱患者轉(zhuǎn)歸具有重要的臨床意義〔20-21〕，而康復(fù)運動日記記錄干預(yù)，能有效提高患者康復(fù)訓(xùn)練依從性，患者堅持康復(fù)訓(xùn)練，能夠有效調(diào)動殘存肢體功能來代償已喪失的功能，消除或減輕患者功能障礙〔14〕，改善康復(fù)訓(xùn)練效果。②小組成員通過每日閱讀患者康復(fù)訓(xùn)練日記，與患者經(jīng)常保持聯(lián)系，及時通過日記的反饋，為患者提供正確的康復(fù)訓(xùn)練知識、技能與并發(fā)癥預(yù)防知識，及時發(fā)現(xiàn)患者在康復(fù)訓(xùn)練中存在的問題，并幫助患者解決，讓患者采取正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練方法，最大限度改善康復(fù)訓(xùn)練效果，降低肺部感染、壓瘡及尿路感染并發(fā)癥發(fā)生率。

綜上所述，依據(jù)康復(fù)運動日記記錄情況，為脊髓損傷伴截癱患者提供個性化康復(fù)護理干預(yù)，更具有針對性與目的性，能有效幫助患者認(rèn)識規(guī)律康復(fù)訓(xùn)練治療的重要性，提高患者康復(fù)訓(xùn)練依從性，改善康復(fù)效果，降低并發(fā)癥發(fā)生率。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突