姬永娟 宋淑莉 王之剛 蔡春義 李榮耀 趙鳳娟

(1.滄州市人民醫(yī)院,河北 滄州 061002;2.滄州醫(yī)學(xué)高等專科學(xué)校,河北 滄州 061001)

結(jié)直腸癌(colorectal cancer,CRC)是最常見的消化系統(tǒng)惡性腫瘤之一[1]。全球每年新增約180萬CRC患者,占常見癌癥患者數(shù)的10%[2]。2020年,美國確診的CRC患者約為14.8萬,與CRC相關(guān)的死亡率為35.96%。預(yù)計到2030年,發(fā)展中國家CRC發(fā)病率將增加60%[3]。我國CRC的發(fā)病率已超過全球平均水平[4],占所有惡性腫瘤的12.2%,僅次于肺癌和肝癌[5]。超過的50%CRC患者是低位性CRC,行腸造口術(shù)是其最有效的治療方式[6]。雖然術(shù)后患者生命得到挽救,但由于無法保留肛門會引起自主排便障礙、身體形象紊亂、造口并發(fā)癥、社會角色中斷等問題,從而導(dǎo)致低位性CRC患者出現(xiàn)自我封閉和社會交往退縮等行為[7],社會疏離感水平較高[8]。社會疏離感不僅會導(dǎo)致患者生活質(zhì)量降低,而且會引起個體家庭或社會功能障礙[9],且家庭賦權(quán)方案已應(yīng)用于腦卒中患者康復(fù)[10]、癌癥患者[11]中,且干預(yù)效果良好。因此本研究將家庭賦權(quán)方案應(yīng)用于永久性腸造口患者中,探究其對于永久性腸造口患者社會疏離感水平的干預(yù)效果,現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取滄州市人民醫(yī)院2019年6月-2022年6月收治的永久性腸造口患者109例為研究對象。采用隨機數(shù)字表法分為觀察組54例,對照組55例。研究期間對照組脫落1例,最終納入108例患者。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)依據(jù)指南[12]明確診斷的結(jié)直腸癌患者且為術(shù)后永久性腸造口患者。(2)年齡≥18歲。(3)無視聽、精神心理、語言溝通障礙。(4)知情同意,自愿參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其它系統(tǒng)惡性腫瘤。(2)合并嚴(yán)重心血管疾病或軀體活動障礙。(3)研究中失訪或退出的患者。觀察組患者平均年齡(53.02±3.75)歲,對照組患者平均年齡(54.35±5.28)歲,2組患者其余一般資料及造口相關(guān)資料比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見表1。

表1 2組患者一般資料及造口相關(guān)資料[例(百分率,%)]

1.2方法

1.2.1對照組 予常規(guī)造口健康教育,干預(yù)周期為8周,前2周線下干預(yù),后6周線上干預(yù),干預(yù)內(nèi)容如下:(1)造口評估:評估造口位置、類型、顏色、形狀、大小、造口周圍皮膚等。(2)佩戴造口袋:動作輕柔,使用溫開水清潔造口周圍皮膚,避免使用含有酒精的刺激性消毒液,待干后粘貼造口底盤,若出現(xiàn)不適需及時更換。造口底盤中心孔的裁剪要大于造口基底1～2 mm,目的在于能使造口底盤與造口周圍皮膚緊密貼合,防止漏液的發(fā)生。(3)周圍失禁性皮炎的處理:若造口袋破裂立即更換,預(yù)防失禁性皮炎的發(fā)生;輕度皮炎可自行居家處理;若出現(xiàn)造口周圍皮膚出血、潰瘍、糜爛需要立即就醫(yī)。(4)造口出血、變窄、脫垂的處理。(5)心理護理:評估患者心理狀態(tài)及疾病相關(guān)知識掌握度、自我造口護理水平等;幫助患者正確認(rèn)識腸造口,糾正其自我形象紊亂。

1.2.2觀察組

1.2.2.1成立腸造口家庭賦權(quán)小組 由心理治療師、造口治療師、腸造口專科護士、胃腸外科和腫瘤外科醫(yī)師、營養(yǎng)師組成。要求如下:(1)小組成員均從事結(jié)直腸癌、腸造口相關(guān)工作或研究>5年,有結(jié)直腸癌、腸造口患者治療或護理經(jīng)驗。(2)接受過家庭賦權(quán)方案相關(guān)知識培訓(xùn)且考核合格。(3)具有本科及以上文化程度;有較強的責(zé)任心強和人際溝通能力。

1.2.2.2制定家庭賦權(quán)方案 通過文獻研究法確定方案和評價指標(biāo)、形成永久性腸造口患者家庭賦權(quán)方案初稿,并通過2次專家會議法對其進行修訂。以10例腸造口患者為研究對象進行預(yù)實驗,評估干預(yù)效果,根據(jù)初方案的干預(yù)結(jié)果進行改進得到正式方案。

1.2.2.3實施干預(yù) 在對照組的基礎(chǔ)上予家庭賦權(quán)方案干預(yù),周期為8周,采用集中干預(yù),前2周為線下干預(yù),后6周以騰訊會議為平臺進行線上干預(yù)。腸造口家庭賦權(quán)小組共同參與研究實施,把控研究質(zhì)量。腸造口患者家庭賦權(quán)干預(yù)方案具體內(nèi)容,見表2。

表2 腸造口患者家庭賦權(quán)干預(yù)方案具體內(nèi)容

1.3觀察指標(biāo) (1)社會疏離感水平:采用吳霜等[13]翻譯修訂的一般疏離感量表 (general alienation scale,GAS)評估,該量表包括自我疏離感、他人疏離感、懷疑感、無意義感4個維度,共15個條目。總分:15～60分,得分與社會疏離感水平成正比,Cronbach′s α條數(shù)為0.816。(2)個人生活掌控程度:使用漢化后的個人掌控(personal mastery scale,PMS)量表[14]以評估,PMS是由Pearlin等[15]于1978年編制的量表,共包含7個條目,Cronbach′s α條數(shù)為0.810,信效度較好。(3)造口并發(fā)癥:指標(biāo)的確定參考《造口護理學(xué)》[16],包括過敏性皮炎、造口旁疝、造口旁感染、造口回縮、失禁性皮炎。判定標(biāo)準(zhǔn)以《外科護理學(xué)》[17]教材為準(zhǔn)。由國際造口治療師?？谱o士與首診醫(yī)生共同診斷,統(tǒng)計造口并發(fā)癥的發(fā)生率及類型。

1.4資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查法,由研究者向患者及家屬解釋研究目的、意義、可能的風(fēng)險及獲益,患者及家屬自愿參加且簽署知情同意書后,2名本研究小組成員分別于干預(yù)前、干預(yù)8周收集患者一般疏離感量表、個人掌控量表及造口并發(fā)癥的發(fā)生情況,數(shù)據(jù)結(jié)果由雙人核對錄入,保證數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1干預(yù)前后2組患者GAS得分 見表3。

表3 干預(yù)前后2組患者GAS得分(分,

2.2干預(yù)前后2組患者PMS得分及造口并發(fā)癥的發(fā)生率比較 見表4。

表4 干預(yù)前后2組患者個人生活掌控程度(PMS)及造口并發(fā)癥的發(fā)生率比較

3 討論

3.1家庭賦權(quán)方案對腸造口患者社會疏離感水平的影響 腸造口患者社會疏離感水平受多種因素的影響,可能與患者產(chǎn)生病恥感從而出現(xiàn)社交回避有關(guān),還可能與患者在外界環(huán)境中容易受到歧視有關(guān)[18]。本研究以家庭為切入點,采取家庭賦權(quán)方案,發(fā)揮主要照顧者的監(jiān)督、管理作用,從家庭的維度予腸造口患者心理、知識和技能支持,干預(yù)后觀察組患者GAS各維度得分較對照組均有所降低(P<0.05),分析原因為:家庭是腸造口患者出院后自我護理和獲取支持的主要場所,本研究采用的家庭賦權(quán)干預(yù)不僅使得患者照顧者認(rèn)識到了家庭照顧、監(jiān)督、管理的重要意義,而且通過為期2個月的干預(yù),使其掌握了造口相關(guān)知識以及造口更換技能,且本研究每階段干預(yù)均有專人記錄干預(yù)要點及效果,并在每階段干預(yù)結(jié)束后針對照顧者對于患者的評價反饋進行了弱項鞏固,進一步加強了干預(yù)效果,有助于改善其社會疏離感水平。

3.2家庭賦權(quán)方案對腸造口患者個人生活掌控感、造口并發(fā)癥的影響 個人掌控感是反映個體心理壓力調(diào)控的重要指標(biāo),是個體對于自身生活、環(huán)境的控制程度的自我感知,提高患者的個人掌控感有助于提高其自我管理行為、主觀能動性和積極應(yīng)對方式,有助于疾病恢復(fù),回歸社會與家庭[19]。本研究干預(yù)前后觀察組的PMS得分有所提高(P<0.05),且干預(yù)后得分較對照組高(P<0.05),差異均有統(tǒng)計學(xué)意義。原因在于本研究中家庭賦權(quán)方案干預(yù)從患者腸造口術(shù)后到出院后到居家自護,均有研究團隊針對其存在問題進行指導(dǎo),增強了患者及照顧者對于造口相關(guān)知識的了解,形成了對腸造口的正確認(rèn)知,且對患者進行了家庭賦權(quán)強化,在家庭中由其主要照顧者對其進行心理、技能支持,增強了腸造口患者主觀能動性和其自護能力以及個人生活掌控感。

有效的干預(yù)能降低造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生[20],本研究患者經(jīng)過為期2個月的家庭賦權(quán)方案干預(yù)后,對照組的造口并發(fā)癥發(fā)生率是觀察組的4倍,觀察組干預(yù)效果優(yōu)于對照組(P<0.05),差異均有統(tǒng)計學(xué)意義。考慮原因為:家庭賦權(quán)干預(yù)不僅給予患者疾病相關(guān)知識指導(dǎo),而且其主要照顧者也掌握了相關(guān)知識及造口護理技巧,且能夠在患者出院后對其監(jiān)督、管理,且在本研究中有反饋環(huán)節(jié),如果患者存在問題,照顧者會對其評估反饋后強化干預(yù)。提高了其自護技巧以及個人能動性,極大程度上避免了失禁性皮炎、造口感染等糞水相關(guān)性并發(fā)癥的發(fā)生。

綜上所述,本研究以家庭為切入點,采取家庭賦權(quán)方案,發(fā)揮主要照顧者的監(jiān)督、管理作用,從家庭的維度給予腸造口患者心理、知識和技能支持,與傳統(tǒng)的造口健康宣教形式相比,具有延續(xù)性、持續(xù)性、創(chuàng)新性、家庭參與性,能有效改善腸造口患者社會疏離感,提高個人生活掌控感,減少造口并發(fā)癥的發(fā)生。對于臨床具有借鑒意義,可為腸造口患者社會疏離感水平干預(yù)方案的制定提供依據(jù)。但本研究屬于單中心研究,可能存在區(qū)域局限性,日后可擴大研究范圍,開展多中心、大樣本的研究,進一步探究家庭賦權(quán)方案對于永久性腸造口患者社會疏離水平的干預(yù)效果。