鄧文婭 張怡 桂俊芳 董樂 蒲玉翠 禹細陽 王蓉

(1.上海市皮膚病醫(yī)院皮膚內(nèi)科,上海 200443;2.南華大學護理學院,湖南 衡陽 421001;3.邵陽學院附屬第二醫(yī)院,湖南 邵陽 422000)

銀屑病是一種慢性、非傳染性、炎癥性皮膚病。該病全球患病率為0.09%～11.4%[1]。截止2017年,我國約有900萬銀屑病患者[2],其中中重度病情者高達75%[3],他們更易出現(xiàn)代謝綜合征、心血管疾病、自身免疫性疾病、心理疾病及肝腎疾病等問題[4]。在急性發(fā)作期,中重度銀屑病患者以門診就診或短期住院為主;當疾病緩解后,由于缺乏預防保健知識,盲目追求快治根治或自行中斷治療,銀屑病更易復發(fā)[5-6]。因此,提高中重度銀屑病患者的自我管理行為能力,避免疾病復發(fā),是他們出院后亟需解決的問題。研究[7]表明,延續(xù)性護理可促進患者采取健康相關行為,提高自我管理行為能力,預防疾病復發(fā)。信息-動機-行為技巧模型(information-motivation-behavioral skills model,IMB)是一種促進行為改變的理論模型[8]。該模型已應用于多種慢性病患者的延續(xù)護理,基于IMB模型的護理模式可提高住院銀屑病患者的疾病知識、自我效能感及生活質量[9]。目前,尚缺乏基于IMB模型的中重度銀屑病患者延續(xù)護理的干預實踐。鑒于此,本研究基于IMB模型構建了中重度銀屑病患者的延續(xù)護理方案并應用于臨床,效果較好?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2021年6-8月在上海市皮膚病醫(yī)院住院治療,符合納排標準的80例中重度銀屑病患者作為研究對象,采取隨機數(shù)字法將患者分為對照組40例和觀察組40例。對照組失訪2例,觀察組失訪2例,共失訪4例,最終共有76例研究對象完成研究。納入標準:(1)符合中重度銀屑病的診斷要求[4]。(2)年齡為35～65歲[10]。(3)可熟練掌握或由家屬協(xié)助完成微信及電話隨訪者。(4)簽署知情同意書。排除標準:(1)妊娠及哺乳期婦女[11]。(2)精神及認知障礙者。(3)生物制劑治療患者。本研究通過南華大學倫理委員會審核批準。2組患者一般資料及疾病特征的差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),具有可比性。見表1和表2。

表1 2組患者的一般資料比較[例(百分率,%)]

表2 2組患者疾病特征比較[例(百分率,%)]

1.2方法

1.2.1對照組 對照組采取常規(guī)出院宣教及隨訪。干預前(出院前1～2 d),責任護士根據(jù)患者皮損、治療計劃及出院帶藥情況予疾病指導、藥物指導、生活方式指導及復診指導等;建立對照組微信群,發(fā)放《中重度銀屑病健康手冊》,提供科室及主要研究人員聯(lián)系方式。出院2周后門診復診,干預6周及12周進行電話隨訪。

1.2.2觀察組 觀察組在常規(guī)出院宣教及隨訪基礎上,實施基于IMB模型的中重度銀屑病患者延續(xù)護理方案,具體步驟如下。

1.2.2.1干預前準備 組建延續(xù)護理團隊,包括研究生導師1名,皮膚科?？漆t(yī)生及護士各2名,皮膚科護士長1名。方案實施前,對團隊成員進行培訓,說明本課題研究的目的、方法,實施過程以及注意事項。建立延續(xù)護理管理群,對于患者及家屬的咨詢在24 h內(nèi)答復。根據(jù)患者病情確定每位患者的復診時間及地點。

1.2.2.2實施基于IMB模型的中重度銀屑病患者延續(xù)護理方案 基于IMB模型的中重度銀屑病患者延續(xù)護理干預方案包括信息準備、信息輸送、動機構建及技巧傳遞4個階段的干預活動,見表3。

表3 基于IMB模型的中重度銀屑病患者延續(xù)護理實施方案

1.3評價指標

1.3.1疾病認知 銀屑病健康知識、健康行為問卷由胡曉[12]修訂,用以評估銀屑病患者的疾病認知及健康行為改變程度。共19條目,包括健康觀念和健康行為2個維度。回答正確記1分,錯誤記0分,總分19分。

1.3.2自我效能 一般自我效能感量表(general self-efficacy scal,GSES)由王才康等[13]翻譯修訂,用于測評銀屑病患者的自我效能感[14]。包括10個條目,各條目選項從“完全不正確”到“完全正確”,分別計1～4分。總分10～40分,得分越高,說明患者的自我效能感水平越高?？偡?30分為高水平,20～30分為中度水平,<20分為低水平[13]。內(nèi)部一致性系數(shù)為0.87,重測信度為0.83[15]。

1.3.3自我管理 采用銀屑病患者自我管理行為調(diào)查表根據(jù)譚玉惠[14]設計的問卷修訂而成。原調(diào)查表包括疾病管理、日常生活管理、情緒管理、社會功能與人際關系管理4個維度,共36個條目。每條目采用Likert 4級計分法,1～4分表示“做不到”至“完全做到”或“不知道”至“完全知道”,滿分144分,得分越高,自我管理行為能力越強。內(nèi)容效度為0.93,內(nèi)部一致性信度為0.87,重測信度為0.85。條目7在征求專家意見后,將“您知道患有銀屑病后頭發(fā)、指甲都有哪些變化嗎”修改成“您知道患有銀屑病后頭發(fā)、指甲、關節(jié)及皮膚有哪些變化嗎”。選取30例符合納入標準的銀屑病患者預填寫問卷,2周后的重測信度為0.83。

1.3.4生活質量 皮膚病生活質量量表(dermatology quality of life scale,DLQI)由Dalgard等[16]編制,可用于包括銀屑病在內(nèi)的多種皮膚病患者生活質量的測量。共10個問題,包括生理、心理及日?；顒拥?0個方面。采用Likert 4級計分法,從“無”到“嚴重”,分別賦值0～3分,總分30分。0～1分為毫無影響;2～5分為輕度影響;6～10分為中度影響;11～20分為重度影響;21～30分為極重度影響。量表的Cronbach′α系數(shù)為0.87。

1.3.5再入院率 記錄2組患者干預12周末的再入院率。

1.4資料收集方法 于干預前、干預6周及12周,評估2組中重度銀屑病患者的疾病認知、自我效能、自我管理及生活質量;干預12周末,統(tǒng)計再入院率及入院原因?？赏ㄟ^面對面、電話或微信的方式完成問卷調(diào)查。

2 結果

2.12組患者干預前后疾病認知、自我效能、自我管理及生活質量得分比較 見表4和表5。

表4 2組患者干預前后的疾病認知、自我效能、自我管理及生活質量得分比較(分,

表5 2組患者干預前后的時間、組間及交互效應

2.3干預前后2組患者的再入院率比較 干預12周后,觀察組再入院率低于對照組[2(5.26%)vs 8(21.05%)],差異有統(tǒng)計學意義(χ2=4.145,P<0.05)。1例復發(fā)者無明顯誘因,其余復發(fā)者再入院誘因分別為飲酒、勞累、用藥不規(guī)范、精神壓力及睡眠差等。

3 討論

3.1基于IMB模型的延續(xù)護理方案可提高患者的疾病知識與行為能力 本研究結果顯示,2組中重度銀屑病患者干預后的疾病認知總得分均升高,與郭妙蘭等[6]研究結果相似。本研究顯示,觀察組患者在干預6周、12周后的疾病認知得分均高于對照組,且隨時間變化的趨勢優(yōu)于對照組(P<0.05)。表明基于IMB模型的延續(xù)護理干預方案符合中重度銀屑病患者的疾病特征;根據(jù)其疾病知識與行為現(xiàn)狀采用多渠道的知識宣教,強化了銀屑病相關知識及行為技能,使患者更深入地了解銀屑病。

3.2基于IMB模型的延續(xù)護理方案可提高患者自我效能感 本研究中,觀察組患者的自我效能得分上升趨勢優(yōu)于對照組(P<0.05),說明該延續(xù)護理干預方案能有效提升中重度銀屑病患者的自我效能感。Jankowia等[17]指出,當銀屑病患者的疾病接受度較低時,他們的生活質量受到不利影響,甚至會導致其否認、低估或高估疾病。該延續(xù)護理方案可用多形式健康教育,可幫助患者正視疾病,有效應對疾病康復過程中的健康問題,引導患者積極應對個人及社會困難,提升疾病康復信心。

3.3基于IMB模型的延續(xù)護理方案可提升患者自我管理行為 采取積極的自我管理方式是加強患者自我管理的關鍵[18]。本研究結果顯示,干預6周后,2組中重度銀屑病患者的自我管理得分差異無統(tǒng)計學意義;但干預12周后,觀察組得分高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。說明該延續(xù)護理方案的實施,有助于患者形成并保持正確的疾病管理行為。Armstrong等[19]指出,在線互聯(lián)健康模式與面對面管理可提高銀屑病患者的自我管理能力。本研究干預方案通過在線微信知識及視頻推送,使中重度銀屑病患者更易接受疾病知識;面對面訪談及知識講座有利于患者形成良好的自我管理氛圍;座談會及同伴教育的經(jīng)驗交流與討論,有利于增強疾病恢復的信心,從而促使患者進行自我管理,形成健康行為。

3.4基于IMB模型的延續(xù)護理方案可提高患者的生活質量 本研究結果顯示,干預6周后,2組中重度銀屑病患者的生活質量得分比較,差異無統(tǒng)計學意義;干預12周后,觀察組患者的生活質量優(yōu)于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。說明基于IMB模型的延續(xù)護理方案對改善生活質量的長期效果具有優(yōu)勢。隨著銀屑病的好轉,患者在生理上的痛苦得到緩解,在其他方面的需求難以滿足。Meneguin等[20]指出,應根據(jù)銀屑病患者的真實需求實施個性化護理,從而提高生活質量。本干預方案通過動機訪談,及時發(fā)現(xiàn)中重度銀屑病患者的需求,分析并解決內(nèi)在影響因素,逐步改善患者的生活質量。

3.5基于IMB模型的延續(xù)護理方案可降低患者再入院率 干預12周后,觀察組再入院率明顯低于對照組(P<0.05)。研究[21]表明,銀屑病的惡化與不良生活方式有關?；贗MB模型的延續(xù)護理方案使患者感受到健康相關行為的益處,激勵其形成自我管理行為,從而改善中重度銀屑病患者的結局。

綜上所述,基于IMB模型的延續(xù)護理方案可提高中重度銀屑病患者的疾病知識與行為、自我效能感及自我管理行為能力,改善其生活質量,降低再入院率。然而,本研究僅對1所醫(yī)院的中重度銀屑病患者進行為期12周的干預研究,今后將在不同省市的中重度銀屑病患者中開展中長期干預研究,以期不斷積累臨床經(jīng)驗。