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2023-09-29 11:01:44尼奇·杰勒德

看世界訂閱 2023年17期 收藏

關(guān)鍵詞：智癥麗貝卡湯米

《記憶的重量：失智、衰老與死亡》

[ 英] 尼奇·杰勒德 著

尹楠 譯

北京日?qǐng)?bào)出版社

2023 年7月

湯米·鄧恩被告知患有雙相情感障礙，這已經(jīng)夠糟糕的了。但當(dāng)他在停車場(chǎng)迷路的時(shí)候，一陣恐慌涌上心頭，情況十分嚴(yán)重，他被懷疑心臟病發(fā)作，被送往醫(yī)院，結(jié)果他發(fā)現(xiàn)自己被轉(zhuǎn)診給一名老年精神科醫(yī)生。

“我心想：‘老年？可是我才57 歲?！?h3>被確診失智癥之后

醫(yī)生告訴湯米和喬伊斯，好消息是湯米根本沒有雙相情感障礙，也沒有長(zhǎng)腦瘤。但他患有阿爾茨海默病。

我們傾向于認(rèn)為阿爾茨海默病是一種有關(guān)記憶喪失的疾病，因?yàn)檎缣K貝·班納吉所說：“記憶更容易衡量?！比欢瑴住む嚩鞯牟“Y比較特殊，其對(duì)知覺的影響大于對(duì)記憶的影響，不僅影響認(rèn)知，也影響空間理解力。

“我的某些部分感覺已經(jīng)消失不見。所有東西看起來似乎比實(shí)際距離更近，水坑看起來像個(gè)大洞，自動(dòng)扶梯就像一個(gè)大裂口。時(shí)間也變得有間隙和跳切。我記得有一次坐公交車，我非常熟悉那趟車，已經(jīng)坐過無(wú)數(shù)次，可是我突然就坐過了幾站，不得不下車往回坐。這就像在看閉路電視，里面的東西突然向前沖?！闭f完他朝我笑了笑，圓圓的臉龐繃得緊緊的?！罢f實(shí)話，我害怕我自己的影子?！?/p>

醫(yī)生溫和地告訴他們，這是情況最好的一種失智癥，有很多方法可以幫助湯米。對(duì)喬伊斯來說，這是一種解脫。對(duì)湯米而言，卻不是如此。他立即想象自己已經(jīng)到了失智癥晚期，變得像詩(shī)人菲利普·拉金在他那首凄苦的詩(shī)里寫的“老傻瓜”一樣。悲觀，如行尸走肉，只會(huì)惡意地嘲諷，卻沒有嘲諷對(duì)象，這首詩(shī)描述的不僅僅是年老時(shí)的憤怒和屈辱，還有恐懼和厭惡，當(dāng)嘴巴“張開流著口水”，身體衰變成一個(gè)個(gè)不討人喜歡的人體組成部分—“灰白的頭發(fā)，癩蛤蟆一樣的手，布滿皺紋的干癟的臉”。對(duì)未來自己的想象讓湯米心懷恐懼。

直到他和喬伊斯去見了一個(gè)診斷后小組，喬伊斯又主動(dòng)建議他加入一個(gè)研究失智癥的小組，情況才有所改變。他勉強(qiáng)同意加入，到了那里，他發(fā)現(xiàn)“為那些不說話的同齡人”發(fā)聲，讓他重新找回了自信。他逐漸成為失智癥患者的擁護(hù)者和代言人—他有了目標(biāo)、組織和新的身份。

湯米會(huì)對(duì)遇見的人說他有失智癥，因?yàn)樗幌胱寗e人認(rèn)為他很笨?！拔疑×?，就是這樣?！彼苋菀赘杏X很累（每次演講結(jié)束后，他感覺像是跑了一次馬拉松），也很容易生氣?！拔颐刻於紴檫^去的自己感到難過。我想念以前的湯米。但是，我從沒有問過：為什么是我？為什么不能是我？這是我抽到的簽，我必須充分利用我所擁有的一切，就像手電筒沒有正負(fù)極就沒法用一樣。這是我能做的最好的事情?！?h3>接受是個(gè)艱難的過程

一些被診斷為失智癥的人，不僅已經(jīng)失去理解這種疾病的能力，還失去了理解生活中的人和事以及自己內(nèi)心的能力。他們能聽見周圍人說話，但這些話對(duì)他們已經(jīng)沒有任何影響。

有些人則必須正視事實(shí)。但正如克勞迪婭·瓦爾德所言，對(duì)一些人而言，這是一個(gè)難以接受的判決：他們不想聽見這一結(jié)果，也不會(huì)聽進(jìn)去。事實(shí)上，她相信，對(duì)她的幾個(gè)病人來說，無(wú)論多么溫和地傳達(dá)診斷結(jié)果，無(wú)論給予多少必要的支持，這一診斷都是在宣告“他們的死亡”。她想起最近見過的一個(gè)正在崩潰的“智力超群”的男人：她正在幫助他，給予他支持，他也在吃藥控制病情，但她并沒有對(duì)他說出那個(gè)會(huì)讓他徹底崩潰的診斷詞。

麗貝卡·邁爾的父親則擔(dān)心診斷結(jié)果會(huì)擊垮自己深愛并極力保護(hù)的妻子。在1999 年得到官方診斷時(shí)，她和湯米一樣只有57 歲。麗貝卡是一名訓(xùn)練有素的護(hù)士，她堅(jiān)持母親需要進(jìn)行必要的檢查，而她的父親仍然反對(duì)這么做： “他就是不知道該怎么辦。他的內(nèi)心進(jìn)行著可怕的斗爭(zhēng)：必須面對(duì)他不忍面對(duì)的事情，究竟要不要知道會(huì)發(fā)生什么。他想消除她的掙扎?！?/p>

麗貝卡的母親一直很害怕失智癥，因?yàn)樗H眼看見自己的母親被這個(gè)病擊垮。麗貝卡的父親堅(jiān)持認(rèn)為不應(yīng)該把診斷結(jié)果告訴她母親。麗貝卡表示：“我們聽從了他的決定。我們從沒告訴她診斷結(jié)果。這對(duì)她有幫助嗎？現(xiàn)在，作為專業(yè)人士，我會(huì)說：你怎么可能不泄漏一點(diǎn)消息呢？但這個(gè)消息是來自愛她的人啊。她會(huì)問出了什么問題，我們會(huì)說：‘你的大腦里有些東西起了點(diǎn)小變化。她會(huì)說：‘好吧。好吧。當(dāng)她在知道和不知道之間徘徊的時(shí)候最為艱難，她會(huì)想：‘我為什么會(huì)這樣？我怎么了？她開始產(chǎn)生幻覺，她因此接受了一段時(shí)間的藥物治療，可以說是一種藥物打擊。她會(huì)在晚上起床。有時(shí)候我早上來到家里時(shí)，發(fā)現(xiàn)父親正在花園里用頭撞樹。沒人知道該怎么辦。雖然阿爾茨海默病協(xié)會(huì)的人很好，但當(dāng)時(shí)的服務(wù)不能跟現(xiàn)在相比。我當(dāng)時(shí)一邊做兼職，一邊照顧我的兩個(gè)年幼的孩子，同時(shí)還要協(xié)助我的父親。但他已經(jīng)徹底累趴下了，而且極度悲傷，于是我放棄了工作，因?yàn)槲沂懿涣肆?。他也受不了了，他只是不忍看到母親痛苦，陷入幻覺，不時(shí)尖叫。有時(shí)候，她害怕他，也害怕我。我試著跟他溝通照顧方法。比如，他們過去喜歡跳舞，年輕的時(shí)候會(huì)一起去舞廳，我還記得他們?cè)趶N房里翩翩起舞。所以，現(xiàn)在他會(huì)放音樂，然后和母親一起跳舞?！闭f到這里，她停頓了一會(huì)兒，再次開口時(shí)只是在自言自語(yǔ)?！八麄兊膼矍楣适潞芫??！?/p>

我的父母也喜歡跳舞，尤其是我的父親，他會(huì)靈活的狐步舞和優(yōu)美的華爾茲，還會(huì)跳探戈。他們也會(huì)在廚房跳舞，而當(dāng)時(shí)十幾歲的我們，會(huì)尷尬地移開目光，不想看著父母親密的樣子。父親去世前一年，也是他人生中悲慘的最后一年，他們慶祝了結(jié)婚60 周年，我們?yōu)樗麄儼才帕艘粓?chǎng)下午茶舞會(huì)。

當(dāng)時(shí)是9 月，秋高氣爽，我們租了個(gè)大帳篷搭在花園里。我們準(zhǔn)備了精致而夸張的英式茶點(diǎn)：迷你黃瓜三明治，迷你杯子蛋糕，切成天鵝形狀的奶油松餅，硬幣大小的司康餅。我們還準(zhǔn)備了揚(yáng)聲器，播放他們談戀愛時(shí)喜歡的音樂。

我們?nèi)即┥先A麗的衣服，他們被領(lǐng)進(jìn)花園時(shí)也都盛裝打扮，母親身著紅色長(zhǎng)裙，父親則穿著晚禮服。我們圍成一圈，他們倆在中間翩翩起舞。他們手挽著手，在夜幕降臨的時(shí)候盡情舞蹈。有些東西我們應(yīng)該保存在記憶中，不管這些記憶是多么脆弱和主觀，這樣才能撐過支離破碎的歲月。

（本文獲出版社授權(quán)，標(biāo)題為編者所加）

責(zé)任編輯董可馨 dkx@nfcmag.com