陳行甲：公益是一畝田
2023-09-29 18:26:06朱秋雨
南風(fēng)窗 2023年19期
朱秋雨
年過五旬的陳行甲尤愛唱歌。
2023年暑假，在黔東南的鄉(xiāng)村，他穿著輕便的牛仔褲，在一群少數(shù)民族小孩面前，興高采烈地唱：“每個人心里一畝一畝田，每個人心里一個一個夢。用它來種什么，用它來種什么，種桃種李種春風(fēng)……”
這是齊豫聯(lián)合歌手潘越云給三毛的歌，收錄在1985年三毛的傳記專輯里，名叫《夢田》。
《夢田》傳唱大街小巷時，是“60后”和“70后”正值青春、白衣飄飄的年代。沒想到，30多年過去，陳行甲依然堅信著夢田。
“我今年52歲，很多人見我都猜不出我那么老了，”陳行甲說，“但我評估下自己的心理年齡，打個半折，26歲?！?/p>
“我還想做點(diǎn)事情，保持成長?！彼嬖V我。
在熟人眼里，這是一位不按常理出牌的人物。大學(xué)摯友肖立評價陳行甲是“奇葩”，因?yàn)樗偛浑S大流。2000年，陳行甲從清華大學(xué)公共管理碩士畢業(yè)。他卻沒有隨大流出國，而是回到湖北大山當(dāng)基層公務(wù)員。
2015年，他因在國家級貧困縣湖北巴東縣的扶貧工作，被評選為“全國優(yōu)秀縣委書記”，是獲獎?wù)咧凶钅贻p的一位。所有人都看好小伙子仕途時，次年，他辭去官職，宣布做公益。
陳行甲坦誠地告訴我，從縣委書記辭職，意味著他要付出比常人更大的opportunity cost（機(jī)會成本）?！叭绻晦o職，我是100%可以當(dāng)更大的官的?！?/p>
但他甘愿舍棄，只因他心里還有一塊“夢田”—不做傳統(tǒng)慈善，而要做公益的2.0版。
驅(qū)動他行動的是大野心。他想解決“因病致貧”這個單靠政府很難解決的大問題。連方式也要與眾不同，“找一個社會痛點(diǎn)最多的疑難病種，做一場社會實(shí)驗(yàn)”。
做決定時，陳行甲幾乎放棄了過往一切，單槍匹馬從湖北山區(qū)來到有海的深圳。我問他，做2.0的公益，為什么會是陳行甲能行？
他停頓了，花了幾秒鐘梳理，最后告訴我?guī)讉€要素。
其中一點(diǎn)，不沽名釣譽(yù)?！拔业玫竭^很高的榮譽(yù)，見過大海的人便不會留戀江河?！?/p>
他認(rèn)定，公益是人生的下半場。他要“安安靜靜地、一直做下去”。
縣委書記來了“艾滋村”
英語很好的陳行甲，喜歡管理學(xué)大師彼得·德魯克。辭官后，他經(jīng)常引用德魯克名言—“人生就好比一場足球比賽，可以分為上下半場”，說明自己轉(zhuǎn)行公益的決心。
事實(shí)上，正是陳行甲的“上半場”，影響了下半場的方向。
上半場的很多時候，他在與窮打交道。
他出生在湖北宜昌的下灣村。村莊與貧窮伴隨著少年的成長。直到40多歲寫自傳時，陳行甲還記得，村里有一戶姓潘的人家，家里人幾乎是一個接著一個病死的。到最后，全家只剩下一個兒子活了下去。
陳行甲的兒子阿魚，今年27歲。他曾回憶，十幾年前，陳行甲還在湖北基層當(dāng)干部，有一年春節(jié)帶他到“親戚”家里拜年。
他記得那是一個寒冷的除夕早晨，車窗上可以呼出霧氣。穿過群山抵達(dá)她家時，開門的人不是走出來的，而是爬著出來的。
這是一位殘疾多年的農(nóng)婦，腰部以下無法動彈，用一塊破舊塑料布裹著下半身，只靠雙手支撐著活動。而就是這樣的婦女，依然需要勞作。
她“用手當(dāng)腳，爬著去種地，爬著去收割，爬著去做一切農(nóng)民為了生存要做的事”。阿魚在《在峽江的轉(zhuǎn)彎處》一書中寫道。
她和陳家沒有血緣關(guān)系。阿魚后來才理解，這是為了讓農(nóng)婦不在村里被當(dāng)作怪物欺負(fù)，做干部的陳行甲主動與她攀上了親戚。按照禮數(shù)，逢年過節(jié)就去她家拜年。
她和陳家沒有血緣關(guān)系。阿魚后來才理解，這是為了讓農(nóng)婦不在村里被當(dāng)作怪物欺負(fù)，做干部的陳行甲主動與她攀上了親戚。按照禮數(shù)，逢年過節(jié)就去她家拜年。
阿魚說：“后來我去過很多地方，那個村子、那個院落在我的生命體驗(yàn)中，依然牢牢占據(jù)著重要的位置—那就是，在這樣的地方，以這樣的方式努力生存的人，始終是我父親的家人，也就是我的家人?！?/p>
窮人和“家人”的處境，構(gòu)成了阿魚和陳行甲長期的記憶，讓已經(jīng)成為同齡人中佼佼者的陳行甲，總想做點(diǎn)什么，幫人一把。
2012年，陳行甲有了更加深刻理解貧窮的機(jī)會。他收到一紙調(diào)令，將他從湖北宜昌經(jīng)濟(jì)最好的縣級市—宜都市調(diào)任至國家級貧困縣巴東縣。也就在這個邊遠(yuǎn)地區(qū)，貧窮帶給人的一切后果，超出了窮山溝小伙的想象。
剛到巴東的第二個月，這個新任縣委書記前往了當(dāng)?shù)爻裘阎摹叭秊炒濉?。這是一個很少與外界聯(lián)系、幾乎無外人抵達(dá)的“孤村”。
但它在巴東人人皆知。人們叫它“艾滋村”，管艾滋病叫“南陽病”。
原因是，這里的村民愛到河南南陽打工，謀生不成的就去賣血。艾滋病跟隨著生活的擔(dān)子與老繭，摧毀了村里的許多人家。
陳行甲抵達(dá)時，全村有35個艾滋病人，還有46個艾滋病患者的后代。最讓他揪心的，是從出生就因?yàn)榘滩∈ヒ磺袡C(jī)會的孩子們。
他遇到了一個孩子明明。明明的母親因患艾滋病離世，而他自己也感染了艾滋病。陳行甲第一次見他時，他滿頭滿臉長了紅瘡。
因?yàn)轱@眼的癥狀，明明沒法上學(xué)，村里人路過他們家繞著走。他每天就跟著68歲的奶奶下地干活兒，晚上和奶奶睡覺。
撫養(yǎng)孫子的老人對陳行甲說：“孩子媽媽就埋在屋場旁邊，現(xiàn)在眼看著孩子一點(diǎn)點(diǎn)地走他媽媽的老路。這孩子變了一世的人，我也對得起他了?！?/p>
聽完后，陳行甲讓村干部殺了頭豬，請全村吃了頓飯。他和村民相互夾菜，喝酒聊天。他想用這樣的行為告訴巴東人，“南陽病”不通過口水傳播。
后來，陳行甲認(rèn)了明明當(dāng)干兒子，在全縣大會上公開兩人的父子關(guān)系。這些舉動打碎了所有人對“父母官”的認(rèn)知。
原來，接任的縣委書記可以是一個活生生的人，愿意與身陷囹圄的群體分擔(dān)苦難。
人生拐彎
雖是一個縣里最大的官，陳行甲也有搞不定的事。明明的入學(xué)就是其中一件。
陳行甲曾對媒體回憶，他本想讓8歲的明明讀村小，很快有家長反對投訴；想送到鎮(zhèn)上學(xué)校，不到一周，周圍人就發(fā)現(xiàn)了明明的病。
作為縣委書記，卻對“兒子”上學(xué)無能為力，行政的力量似乎失靈了。
幸好，后來在公益機(jī)構(gòu)的介入下，明明被送到了云南上學(xué)。
就是這一刻，陳行甲第一次認(rèn)識到公益組織的力量。
這件事讓陳行甲感慨萬千。結(jié)合在巴東的5年，他告訴我一個最深刻的體會，“我們國家是背著沉重的歷史包袱去趕時代的快車”。意思是，因?yàn)闅v史原因，很多社會問題光靠政府，很難徹底解決。
他清晰地記得一個數(shù)據(jù)，那是在巴東“一家一戶數(shù)出來的”—48.7%的窮人，是因病致貧?！捌胀ㄈ撕透F人之間，只隔著一場大病的距離?！?/p>
這些體會就像種子，在不被人察覺時悄悄地在心間發(fā)芽，最后在人生的拐彎處無法抑制地冒尖、占據(jù)主導(dǎo)。陳行甲回憶，在縣委書記五年任期的最后一年，2016年，他開始謀劃辭職。
“按照全國的慣例，縣委書記只要不犯錯誤，幾乎一定會被提拔，”他說，“只不過我在想，還能不能做一些更創(chuàng)新、更大膽的事？”
做出這個決定，對于一個有秘書、有下屬簇?fù)淼墓賳T不容易。陳行甲的下屬曾冰寫文章回憶，當(dāng)他得知陳行甲有辭職想法時，兩人的爭論幾乎成了爭吵?！拔遥▽﹃愋屑祝┱f，您想做慈善，當(dāng)縣委書記最好，有權(quán)有資源，一呼百應(yīng)，慈善的對象是幾十萬人。做一個一心為民的好官，就是最好的慈善家?！?/p>
他質(zhì)疑陳行甲是“逃兵”。
當(dāng)下，陳行甲沒有回應(yīng)。但在他的心里，一條更具前景的公益之路已經(jīng)慢慢鋪開。
他清楚并且毫不掩飾自己的優(yōu)勢：會和政府打交道。這個優(yōu)勢可以幫助他打通傳統(tǒng)慈善的部分缺陷?！皞鹘y(tǒng)的救苦救難，就是講好窮人的故事，給窮人付醫(yī)療費(fèi)、學(xué)費(fèi)、生活費(fèi)?！?/p>
可是，天下之大，靠捐贈與同情，救得過來這么多苦命的人嗎？他想為國家找到更高效的治理手段—公益組織跟政府做融合式的互補(bǔ)，“讓因病致貧，從現(xiàn)代中國消失”。
這樣的想法讓他不管不顧，決定拋棄一切，像千禧年時從清華的天之驕子回到小山村一樣，再度讓眾人傻眼。
他清晰地記得一個數(shù)據(jù)，那是在巴東“一家一戶數(shù)出來的”—48.7%的窮人，是因病致貧。“普通人和窮人之間，只隔著一場大病的距離?！?/blockquote>只有陳行甲清楚自己在激動什么：“我又懷著一個宏大的理想，我想做一個社會實(shí)驗(yàn)，我想創(chuàng)辦一個慈善組織，推動我們國家第三部門建設(shè)。做政府不能做、不好做，但是政府確實(shí)又需要做的東西……”
實(shí)驗(yàn)田開啟
2016年底正式辭職后，陳行甲創(chuàng)辦了公益組織。在山的另一邊，一線城市深圳。這是一座年輕人聚集、充滿競爭的時尚之地。陳行甲的機(jī)構(gòu)，深圳市恒暉公益基金會（以下簡稱：恒暉）就坐落在高樓林立的大廈之中。
剛來深圳時，45歲的陳行甲背著公文包，坐地鐵，四處找人籌款。他的演說能力一向不錯，但也經(jīng)常說得口干舌燥，沒個人點(diǎn)頭。
為社會探索的野心與信念，只有遇到有相似痛處的人，才能互相欣賞。2017年，陳行甲遇到了一位曾經(jīng)的白血病患者，北大畢業(yè)生劉正琛。在千禧年初，正值青年的劉正琛患了慢性粒細(xì)胞白血病，卻苦于找不到配對的骨髓。
這位北大生開始嘗試建立“民間骨髓庫”。后來，劉正琛創(chuàng)立了國內(nèi)血液和腫瘤領(lǐng)域的公募基金會，“新陽光慈善基金會”。
兩人的相遇，讓陳行甲收獲了知音的理解與行動力。
對比劉正琛，“公益新人”陳行甲經(jīng)常更激動：“我有時候特別不能理解，有些人說我們國家全民有醫(yī)保，生了病怕什么？說這話的人，完完全全地何不食肉糜。底層人的苦，他們像瞎子一樣不知道、看不見。”
他和劉正琛去廣東河源，一個深圳對口幫扶的城市調(diào)研，發(fā)現(xiàn)了令他都預(yù)想不到的現(xiàn)象。
“一個堂堂有300萬人口的地級市，沒有兒童血液科。所有的孩子生了白血病，只能跑到廣州、深圳的醫(yī)院。這些醫(yī)院血液科，連走廊都是人滿為患的。”
他遇到的一位河源的兒童病人，跑到廣州的大醫(yī)院求醫(yī)。由于人太多，醫(yī)院通知他等床位兩個月。“急性淋巴細(xì)胞兒童白血病，等兩個月啊，”陳行甲回憶，“但是你必須等，本地沒有救治條件?！?/p>
現(xiàn)實(shí)的條件讓本就不富裕的小城百姓，在深淵邊上被往下推了一把。陳行甲團(tuán)隊(duì)調(diào)查后得到數(shù)據(jù)，河源兒童白血病患者家庭存在嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，醫(yī)保目錄內(nèi)藥物報銷比例僅有57.5%—65%。且許多藥物不在醫(yī)保目錄內(nèi)，實(shí)際報銷比例只有30%—40%。
看到這些，他知道，公益的試驗(yàn)田適合從河源開始。這里與許多中國不知名小城一樣，普通人在抵御大病時尤其艱難。
而他不僅想伸出援手，還要從患者、醫(yī)生、藥物三個角度，找出一勞永逸的辦法。
2017年，他與劉正琛的新陽光基金會，和另外兩家基金會，合力發(fā)起“聯(lián)愛工程”，宣布對河源地區(qū)白血病兒童兜底治療。
陳行甲對我回憶，那一年，他與素未謀面的河源政府官員見面，只用了半個小時就說服他們支持“聯(lián)愛工程”。
“我告訴了他們?nèi)c(diǎn)。一，我對你有用。河源市一般財政預(yù)算支出是幾百億，我?guī)е?000萬來。您可能不缺我這1000萬，但我能幫你解決問題?！标愋屑渍f：“我來了以后，你絕對不會再聽到有一個人來求助，說孩子生了白血病，說一些極端的話。”
二是，這事只有公益機(jī)構(gòu)適合做?！白鳛檎愀倚寄骋粋€病種實(shí)行兜底治療嗎？不可能，這樣得糖尿病、肺癌、胃癌等等的人都會質(zhì)疑你。第二天政府大門都會被砸爛。”
三，這件事情如果成功了，它叫河源模式。“萬一不成功，那就是有一個不知天高地厚的神經(jīng)病做了一些事情而已，跟您沒有關(guān)系?！?/p>
再退一萬步，陳行甲告訴對方：“公益的字典里沒有失敗二字。進(jìn)一寸有一寸的價值，進(jìn)一寸有一寸的意義?！?h3>數(shù)據(jù)至上
落地河源后，“聯(lián)愛工程”的第一步，是將當(dāng)?shù)匕籽和尼t(yī)保報銷比例提高至90%。而陳行甲想強(qiáng)調(diào)的是，出錢只是慈善的最初級階段。
他做兜底治療的目的，是想要數(shù)據(jù)。
本科畢業(yè)于湖北大學(xué)數(shù)學(xué)系、碩士就讀清華的經(jīng)歷，讓這個注重理性的公益新人，重視用數(shù)據(jù)和案例說話。陳行甲堅信，只有擁有了豐富數(shù)據(jù)和案例后，他才能找到白血病患兒家庭的隱藏痛點(diǎn)，從而探索出解決因病致貧的規(guī)律性辦法。
許多事情隨著與白血病患兒和領(lǐng)域的專家深入交流而日益明晰。除了在河源建立全國第一個腫瘤社工中心服務(wù)患者、成立第一個優(yōu)醫(yī)中心培訓(xùn)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生以外，陳行甲等人還做了一個國內(nèi)公益機(jī)構(gòu)很少觸碰的項(xiàng)目—衛(wèi)生技術(shù)評估中心，即HTA中心。
這是因?yàn)樗麄儼l(fā)現(xiàn)，導(dǎo)致許多家庭墜入貧困深淵的，是治療白血病的好藥、特效藥沒有進(jìn)入醫(yī)保名錄。
納入醫(yī)保后，單是培門冬酰胺酶，就可以為每名白血病患者平均節(jié)省治療費(fèi)3萬元。以全國每年8000名新增患者的現(xiàn)狀計算，每年可為患者節(jié)約治療費(fèi)2億—3億元。而HTA中心強(qiáng)調(diào)，第三方機(jī)構(gòu)運(yùn)用技術(shù)評估的理論和方法，對衛(wèi)生技術(shù)的有效性、安全性、經(jīng)濟(jì)性、社會影響等進(jìn)行評估，從而為醫(yī)?；鸬氖褂锰峁Q策依據(jù)。
HTA中心聽上去高效、現(xiàn)代化，但只有局內(nèi)人清楚推進(jìn)的艱難。“聯(lián)愛工程”參與專家、復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院副院長陳英勇曾介紹，HTA在周邊國家有廣泛應(yīng)用，上世紀(jì)90年代我國也引進(jìn)了，但由于缺乏制度保障，一直未在我國醫(yī)保層面應(yīng)用。
“我們是以傳統(tǒng)的經(jīng)驗(yàn)決策、專家決策為主，對于這種比較精細(xì)化的證據(jù)，還是沒認(rèn)同它的意義?！?/p>
恒暉執(zhí)行秘書長解艷雪也深感推動HTA中心的艱難。她告訴我，藥物評估并非白血病人迫在眉睫的事情。
“患者端最想解決的，還是救命的問題。而將藥物納入醫(yī)保，可能要等兩年、三年，甚至更久，這一批病人可能都等不到了。”
所以，顯要的矛盾出現(xiàn)。那就是—“社會機(jī)構(gòu)有那么多可以做的事，我們要不要把重點(diǎn)精力放在這上？”
陳行甲無疑是更相信制度主義的人，“推動因病致貧從現(xiàn)代中國消失”也從來不是口號。在河源實(shí)驗(yàn)期間，聯(lián)愛工程委托北大和復(fù)旦的公共衛(wèi)生學(xué)院，對兒童白血病臨床應(yīng)用廣泛的兩支貴藥—培門冬酰胺酶、伊馬替尼進(jìn)行了專業(yè)評估。
陳行甲記得清楚，2018年4月26日，他和團(tuán)隊(duì)提著兩個裝滿厚資料的袋子，敲開了國家醫(yī)保局副局長陳金甫的門，向他介紹這兩支救命藥。
最終，在社會多方推動下，兩支藥物分別于2018年10月和2019年8月納入醫(yī)保目錄。納入醫(yī)保后，單是培門冬酰胺酶，就可以為每名白血病患者平均節(jié)省治療費(fèi)3萬元。以全國每年8000名新增患者的現(xiàn)狀計算，每年可為患者節(jié)約治療費(fèi)2億—3億元。
“我不敢說推動兩支新藥都是我們的工作”，但他為此掩飾不住地感到自豪。這個小勝利至少證明，過去只存在于他腦子里，在外人看來異想天開的公益2.0模式，是走得通的。
“因?yàn)槟阒档谩?/h3>
2023年，“聯(lián)愛工程”在經(jīng)過300萬人口的河源市、近600萬人的青海省的試驗(yàn)后，步伐又邁大了一步。他們要去更廣袤的西部省份，有2500萬人口的甘肅，給白血病兒童兜底。
“做社會實(shí)驗(yàn)的價值就在于可復(fù)制?！标愋屑讓ξ艺f，如果項(xiàng)目在高難度的甘肅都能成功，他想，也許5年后，他就能系統(tǒng)地闡釋多層次醫(yī)療保障體系解決因病致貧的辦法。
他有了做事的底氣。
過往“縣委書記”的經(jīng)歷，令他在現(xiàn)階段的公益事業(yè)擁躉眾多。
解艷雪告訴我，恒暉這些年以意想不到的速度發(fā)展。與多數(shù)公益機(jī)構(gòu)依靠公眾捐贈不同，恒暉的資金多數(shù)來自企業(yè)或大額捐贈。很多捐贈者，首先是奔著陳行甲個人，才注意到了恒暉的項(xiàng)目。
普通人也愛到他的視頻號底下留言，叫他“甲哥”—在巴東當(dāng)縣委書記時人們對他的稱謂。他們經(jīng)常對他說，想他、懷念他，“你走到哪里都是光芒萬丈”。
但同時，很多人懷疑陳行甲，因?yàn)樗騺砀哒{(diào)。做官時，為了拉動巴東的旅游業(yè)，他直播高空跳傘，瞬間成為全國聞名的“網(wǎng)紅書記”。到了做公益階段，他開視頻號、玩抖音，時不時發(fā)他的新事業(yè)與唱腔不完美的《夢田》，落得“作秀”的罵名。
更多人不解的深處，也許來自陳行甲展現(xiàn)給外界的過于完美的形象。解艷雪也發(fā)現(xiàn)，哪怕是工作中會出現(xiàn)讓人無力的事，陳行甲似乎從未表現(xiàn)出垂頭喪氣過。不管在臺前還是臺后，他都給人一副積極、赤誠、充滿能量的形象。
“我的人生起點(diǎn)低于塵埃。但后來，我成為了村里第一個大學(xué)生，考上清華，到美國留學(xué)，回來后又做了大官。”他很知足。由公益開墾的下半場，他也覺得驚喜連連。曾經(jīng)的下屬曾冰也懷疑過。他自稱暗中檢視過陳行甲善良的真?zhèn)?。比如，他對底層人的同情到底是不是作秀。直到后來，見證過太多他溫暖他人的例子，曾冰也挑不出任何破綻。“要是表演，完全沒必要給我個人開專場吧?！?/p>
唯一多年對外界隱藏的經(jīng)歷，是陳行甲曾患重度抑郁癥。在巴東任期四面楚歌時，2012年，他開始晚上睡不著覺。再過兩個月，連服用安眠藥都無法入睡。
“白天神情恍惚，精神越來越難以集中，身體一天天消瘦，連鞋子都在變大?！辈钜稽c(diǎn)，他就要崩潰了。
這些經(jīng)歷都刻在了陳行甲的生命里。在科學(xué)治療與妻子的支持下，他用時兩年從抑郁癥中恢復(fù)，此后再也沒有復(fù)發(fā)過。
疾病讓他更能體會人生的命題，他后來將座右銘改成：“社會并不完美，看清仍然熱愛，知難仍然行動?！?/p>
如今，他秉持的是“進(jìn)一寸有一寸的歡喜”。
他告訴我，過去經(jīng)歷的種種，已經(jīng)遠(yuǎn)超他的預(yù)期。
“我的人生起點(diǎn)低于塵埃。但后來，我成為了村里第一個大學(xué)生，考上清華，到美國留學(xué)，回來后又做了大官。”
他很知足。由公益開墾的下半場，他也覺得驚喜連連。
這次，不斷給他注入力量的，是陷入苦難來不及抱怨、也沒有放棄希望的人。
他印象深刻的是，聯(lián)愛工程幫助過的一個女孩小銀，家在河源偏遠(yuǎn)農(nóng)村，讀小學(xué)六年級時，被查出急性髓系白血病。長達(dá)兩年多時間，小銀經(jīng)歷了身體極致的痛苦和磨難：化療失敗，骨髓移植。移植后連發(fā)感染，最嚴(yán)重的時候要切除部分肺部組織。最終，在眾人的齊心努力下，小銀活了下來。
2023年2月，從白血病康復(fù)的她達(dá)成心愿，重返小學(xué)校園。
上學(xué)的第一天，河源陰雨綿綿。
陳行甲打著傘，拉著小銀上學(xué)。走在路上，他輕聲問小銀：“知道為什么有那么多人會來幫你嗎？”
他說：“因?yàn)椋阒档?。?/p>
“你這么聰明，這么努力，這么堅強(qiáng)，大家都喜歡你?！?/p>
