葉歡歡 劉 于 官小莉

扁桃體伴腺樣體肥大是小兒耳鼻咽喉頭頸外科最常見的疾病之一[1-2],若得不到及時(shí)診斷與干預(yù),將會導(dǎo)致一系列嚴(yán)重的并發(fā)癥,如腺樣體面容、行為異常、學(xué)習(xí)障礙、生長發(fā)育落后、神經(jīng)認(rèn)知損傷、內(nèi)分泌失調(diào)、消化系統(tǒng)疾病、高血壓和肺動脈高壓,嚴(yán)重威脅患兒的身心健康,甚至增加其成年期心血管事件的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn),對今后的日常生活、工作和社會適應(yīng)能力有長遠(yuǎn)負(fù)面影響,嚴(yán)重者可引起心肺并發(fā)癥甚至死亡[3-7]。目前針對此類疾病的治療方式包括手術(shù)治療和保守治療。手術(shù)治療的優(yōu)點(diǎn)在于可有效緩解夜間打鼾、腺樣體面容等疾病相關(guān)癥狀,不足之處在于可能面對免疫力低下、麻醉風(fēng)險(xiǎn)、術(shù)后預(yù)后不佳及并發(fā)癥、術(shù)后復(fù)發(fā)等不利局面;保守治療則免于擔(dān)憂手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)及術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生,降低了總體醫(yī)療成本,其不利因素體現(xiàn)在治療周期長、患兒依從性差、藥物依賴性、治療效果不確定性等方面[3-4]。盡管兩種治療方案均已發(fā)展成熟,但不利因素帶給患兒的影響仍不可小覷,如何權(quán)衡決策風(fēng)險(xiǎn)與獲益,需患兒家屬審慎考量。在醫(yī)療決策過程中,患兒家屬作為患兒的決策者和代理人,面臨較大的決策沖突和負(fù)性情緒[8-9]。這將導(dǎo)致患兒家屬出現(xiàn)被動決策、與自身決策期望落差較大或決策質(zhì)量不高的問題。因此,本研究旨在通過質(zhì)性研究的方法,深入剖析扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策過程中的決策體驗(yàn),為構(gòu)建決策支持內(nèi)容提供理論依據(jù),滿足患兒家屬的決策需求,進(jìn)一步提高患兒家屬的就醫(yī)體驗(yàn)和滿意度。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取于武漢市某三級甲等醫(yī)院就診和治療的扁桃體伴腺樣體肥大患兒的家屬。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒已被明確診斷為扁桃體伴腺樣體肥大;(2)患兒家屬具備基本的溝通能力和讀寫能力;(3)患兒家屬自愿參加本研究,并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒并存其他疾患;(2)患兒家屬未參與全部訪談過程。樣本量遵循信息飽和原則,即訪談過程中無新的信息出現(xiàn),信息出現(xiàn)飽和,即可終止訪談新的對象[10]。本研究共訪談16例扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬,編號為A-P,患兒家屬一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料 (n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

基于文獻(xiàn)分析和小組討論,以渥太華決策支持框架[11]為理論基礎(chǔ),結(jié)合研究目的,制定訪談提綱:(1)請問您了解扁桃體伴腺樣體肥大這個(gè)疾病嗎?能否談?wù)勀鷮@個(gè)疾病的認(rèn)識?(2)您給孩子選擇保守治療還是手術(shù)治療?請您談?wù)動绊懩鰶Q策的因素主要有哪些?(3)您在作決策過程中尋求過哪些幫助?(4)您希望醫(yī)護(hù)人員給您提供哪些方面的建議和幫助?(5)您對您的決策感受如何?您還有其他想表達(dá)的嗎?

1.2.2 資料收集整理與分析

研究者提前與受訪者取得聯(lián)系, 并告知訪談目的及內(nèi)容,征求同意且簽署知情同意書,向受訪者承諾此次訪談內(nèi)容僅用于研究并嚴(yán)格保密。選擇在安靜的環(huán)境下進(jìn)行訪談,在訪談過程中,研究者要注意觀察受訪者的面部表情、語音語調(diào),并做好記錄,以便更準(zhǔn)確真實(shí)地記錄受訪者的想法。每次訪談25～40 min,訪談結(jié)束后詢問受訪者是否還有想表達(dá)的內(nèi)容,以確保受訪者表達(dá)完整。

訪談結(jié)束后24 h內(nèi),將訪談內(nèi)容進(jìn)行反復(fù)轉(zhuǎn)錄、推敲、歸納、形成文字,并將文字內(nèi)容與受訪者再次確認(rèn)。采用Colaizzi 7步分析法[12]對訪談內(nèi)容進(jìn)行整理分析。

1.2.3 質(zhì)量控制

(1)采用統(tǒng)一的詢問方式,選擇安靜的訪談環(huán)境,研究者均經(jīng)過專業(yè)人員系統(tǒng)培訓(xùn);(2)訪談結(jié)束后,由2名研究者反復(fù)聆聽,完成轉(zhuǎn)錄后,再次核對、確認(rèn)和分析。

2 結(jié)果

2.1 患兒家屬疾病知識不足

患兒家屬表示自身缺乏對疾病相關(guān)知識的了解。受訪者D:“我到現(xiàn)在腦袋還是蒙的,對這個(gè)疾病一點(diǎn)也不清楚,也不知道要怎么辦?”受訪者P:“我聽是聽過這個(gè)疾病,但了解得也不多。”受訪者F:“醫(yī)生跟我大概講了一下這個(gè)疾病,我也沒啥文化,聽得似懂非懂的。”研究[13]表明網(wǎng)絡(luò)信息真假難辨,不夠權(quán)威,可信度低,加劇了患者的決策沖突,使患者陷入決策困境。為獲取更多的疾病相關(guān)知識,患兒家屬會從百度、抖音、微博、育兒APP等網(wǎng)絡(luò)平臺咨詢疾病相關(guān)信息。但有些媒體為了瀏覽量夸大或虛構(gòu)事實(shí),混淆了患兒家屬對疾病的正確認(rèn)識與判斷,引起其焦慮。面對鋪天蓋地的網(wǎng)絡(luò)信息干擾,患兒家屬無法甄別信息的真實(shí)性、專業(yè)性,難以抉擇。受訪者K:“我自己在百度上搜了一下,各種說法都有,不知道該信哪個(gè)?！笔茉L者F:“我經(jīng)常刷抖音了解腺樣體面容,然后抖音平臺總給我推送這類視頻,我越看心里越慌,越發(fā)沒底?！笔茉L者I:“我在育兒APP上了解這些,還發(fā)布了帖子,但每個(gè)人給我回復(fù)的都不一樣,我心里就沒主了?！笔茉L者O:“我關(guān)注了抖音直播里的兒科醫(yī)生,但是(對于)我的留言,我感覺每個(gè)醫(yī)生的建議都不一樣,不知道咋辦才好。”

2.2 家屬決策困難,醫(yī)生主導(dǎo)決策

受訪者表示,選擇治療方案的過程中,內(nèi)心充斥著強(qiáng)烈的不確定感,從而很猶豫、不知所措。受訪者I:“醫(yī)生說要手術(shù),但全身麻醉是有風(fēng)險(xiǎn)的,也跟個(gè)體差異有關(guān),我內(nèi)心很猶豫,不知道怎么辦?”受訪者H:“醫(yī)生說可以先用藥觀察,看看效果,但我們家是女孩,萬一療效不好,長相受影響,那我真是罪過?！笔茉L者D:“醫(yī)生大致跟我講了一下,但我還是很擔(dān)心、很猶豫,不知道怎么辦。”受訪者E:“我其實(shí)很猶豫,在這件事上我不敢輕易作決定,萬一做手術(shù)出現(xiàn)意外,我真的沒法原諒自己。”部分受訪者表示在就醫(yī)過程中,醫(yī)生工作繁忙、時(shí)間緊張,往往在較短的時(shí)間內(nèi)完成診療過程并作出決定。迫于時(shí)間壓力,患兒家屬選擇相信醫(yī)生,尊重醫(yī)務(wù)人員權(quán)威,遵從醫(yī)生的決定。受訪者A:“我是專門從老家趕過來的,醫(yī)生好忙、說話好快,我還沒來得及考慮,醫(yī)生就給開了住院證讓孩子住院,我其實(shí)還是很信任大醫(yī)院的醫(yī)生,醫(yī)生讓住院就住了。”受訪者B:“我想多問點(diǎn)什么的,但好多人排在我后面,我也不好意思問,也沒工夫想,就相信醫(yī)生,他們是專業(yè)的?！笔茉L者M(jìn):“我還沒來得及跟家里人商量,醫(yī)生就讓我約床位,說現(xiàn)在高峰期,床位很緊張,我都沒顧得上考慮,匆匆忙忙地就住進(jìn)來了。既然醫(yī)生說了要住院手術(shù),那就聽醫(yī)生的,畢竟醫(yī)生是權(quán)威的?！?/p>

2.3 社會情感支持有助于緩解決策壓力

2.3.1 周圍人員的經(jīng)驗(yàn)分享

在面臨各種決策問題時(shí),人們往往傾向于與周圍有相同經(jīng)歷的人員進(jìn)行交流,以求心理安慰,從而減輕決策壓力[14]。受訪者N:“我問了我周圍的同事,他們小孩也是睡覺打鼾,用了一段時(shí)間的藥,好很多,我感覺心理壓力小了一些。”受訪者H:“我大學(xué)室友家小孩也是做的這個(gè)手術(shù),都是全身麻醉,她說還好,我也就沒那么擔(dān)心了?！笔茉L者G:“我問了好多幼兒園小孩的媽媽,他們也或多或少有這個(gè)困擾,至少說明不是我一個(gè)有這樣的問題,大家都有,我就踏實(shí)一些?！笔茉L者M(jìn):“我鄰居家的小孩也做了這個(gè)手術(shù),她說小孩恢復(fù)得蠻好的,我心理負(fù)擔(dān)沒那么重了?！?/p>

2.3.2 家庭成員的情感支撐

在為患兒選擇治療方案時(shí),由一人為主體,其他家庭成員積極參與并給予情感支撐,會大大減輕決策難度[15]。受訪者J:“我比較希望家里人一起商量,這樣不會覺得孤獨(dú)無助?！笔茉L者E:“我一個(gè)人做決定,心理壓力很大,家里人一起商量會好很多?！笔茉L者L:“我跟孩子的爸爸意見一致,孩子的爺爺奶奶也挺支持我們的決定,所以很有底氣?！笔茉L者B:“手術(shù)是個(gè)大事,我不會一個(gè)人作決定,全家一起商量,我心里也有數(shù)些。”

2.3.3 醫(yī)護(hù)人員的心理疏導(dǎo)

多數(shù)受訪者表示,他們期望得到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注。他們渴望醫(yī)護(hù)人員給予專業(yè)知識講解和情感支持。Snyde等[16]學(xué)者提到:導(dǎo)致決策質(zhì)量不高的原因之一就是來自醫(yī)護(hù)人員的信息支持不足和缺乏心理疏導(dǎo)。受訪者A:“一開始醫(yī)生跟我談手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)時(shí),我挺害怕的,但是看到她很肯定的眼神,還耐心安慰我,說這個(gè)手術(shù)很常見,不要過于擔(dān)心,我心里就踏實(shí)一點(diǎn)了?！笔茉L者D:“當(dāng)時(shí)看病的時(shí)候,醫(yī)生都好忙,我都還沒問清楚,就給我開了住院證,讓我約床,本來心里很不安,但是護(hù)士站的護(hù)士很有耐心跟我講了很多,打消了我的顧慮?！笔茉L者L:“我很慶幸,我找的那個(gè)醫(yī)生很專業(yè)很有耐心,我問的他都跟我講了,感覺也沒那么焦慮、緊張了。”受訪者H:“醫(yī)生談話的時(shí)候講得蠻清楚,也關(guān)注到我擔(dān)憂的點(diǎn),感覺蠻專業(yè)。”

3 討論

3.1 提供精準(zhǔn)可靠的疾病信息,豐富知識儲備

本研究顯示,由于患兒家屬疾病知識儲備不足、網(wǎng)絡(luò)信息甄別困難等因素,使得患兒家屬在面臨醫(yī)療決策時(shí),存在決策遲疑。這可能與醫(yī)學(xué)知識專業(yè)性較強(qiáng)以及網(wǎng)絡(luò)信息干擾有關(guān)。因此,在決策過程中,患兒家屬迫切希望得到專業(yè)醫(yī)學(xué)建議。Bl?dt等[17-18]也指出,幫助患兒家屬獲取精準(zhǔn)可靠的疾病信息,可有效促進(jìn)患兒家屬參與治療決策,改善決策體驗(yàn)。與此同時(shí),Syrowatka等[19]在1項(xiàng)Meta分析中,也著重強(qiáng)調(diào)了通過嚴(yán)謹(jǐn)權(quán)威的醫(yī)療平臺提供疾病信息,能滿足患者及家屬的咨詢需求,為他們提供高質(zhì)量的決策輔助。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取切實(shí)可行的辦法,例如以科室為單位成立疾病知識科普小組,對經(jīng)過循證的疾病知識進(jìn)行歸納總結(jié)并以可視化、通俗易懂的形式呈現(xiàn)。幫助患兒家屬獲取專業(yè)疾病知識,豐富其知識儲備,使其對疾病知識有正確的認(rèn)知,從而作出更符合個(gè)人意愿的決策,進(jìn)一步優(yōu)化決策體驗(yàn)。

3.2 重視負(fù)性情緒,加強(qiáng)醫(yī)患溝通

此次訪談發(fā)現(xiàn),患兒家屬面臨兩種決策方案時(shí),內(nèi)心往往猶豫不決,再加之醫(yī)療資源緊缺,醫(yī)患溝通時(shí)間緊張,使得患兒家屬內(nèi)心不確定感更加突出。部分患兒家屬表示希望得到醫(yī)務(wù)人員耐心指導(dǎo)、暖心安慰、充足的溝通時(shí)間等。Ladin等[20]也表明,充足的醫(yī)患溝通時(shí)間,能保障醫(yī)務(wù)人員最大限度地為患者闡明利害關(guān)系、考慮潛在的利弊,從而消除患者內(nèi)心顧慮和不確定性,引導(dǎo)、幫助患者作出最佳決策,進(jìn)而提高醫(yī)療服務(wù)滿意度。相關(guān)研究[21]表明在溝通過程中,醫(yī)務(wù)人員加強(qiáng)對患者的人文關(guān)懷,關(guān)心接納患者感受,并保證充足的時(shí)間,鼓勵(lì)患者自主決策而非被動接受,可在很大程度上減輕決策沖突,提高決策質(zhì)量和治療依從性。因此在溝通過程中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)接納理解患兒家屬的負(fù)性情緒,盡其所能幫助患兒家屬分析潛在利弊,增強(qiáng)其信心;同時(shí)保證充足有效的溝通時(shí)間,將被動化為主動,提高患兒家屬參與決策積極性,從而作出更符合個(gè)人價(jià)值觀的決策。例如在患兒候診時(shí)可將疾病知識、檢查流程及用途、檢查地點(diǎn)等宣教內(nèi)容以視頻動畫的形式呈現(xiàn)在候診廳的屏幕上,將患兒家屬關(guān)心的問題以答疑手冊的方式呈現(xiàn),做到提前告知,為患兒家屬節(jié)約時(shí)間,預(yù)留思考空間。做到切實(shí)關(guān)注患兒家屬內(nèi)心需求,保證溝通時(shí)間,保障患兒家屬自主決策權(quán)利。

3.3 加強(qiáng)多方位支持,減輕決策壓力

本研究發(fā)現(xiàn),在決策過程中,大部分患兒家屬都認(rèn)為同事朋友的經(jīng)驗(yàn)交流、家人的支持、醫(yī)務(wù)人員的情感疏導(dǎo),起著十分重要的支撐作用,可在很大程度上緩解決策壓力。Lee等[22]同樣認(rèn)為,當(dāng)患者在面臨決策時(shí),家人的支持與陪伴不可或缺,并且家庭成員參與度越高,患者的決策滿意度越高。且有研究表明[23-24],在臨床決策中,醫(yī)護(hù)人員在短時(shí)間內(nèi)為患者及家屬提供選擇方案并要求其作出決定,而忽略他們對疾病本身的接受程度和內(nèi)心復(fù)雜情緒,會加重醫(yī)患矛盾,帶來不良決策體驗(yàn)。因此,在整個(gè)決策過程中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分調(diào)動家庭成員積極性,給予患兒家屬情感支撐;且在原有的就醫(yī)模式上,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)將患兒家屬的內(nèi)心情緒考慮在內(nèi),并作出積極回應(yīng),對患兒家屬進(jìn)行及時(shí)情感疏導(dǎo);并鼓勵(lì)患兒家屬與周圍人員進(jìn)行良性交流。完善并強(qiáng)化多方位社會支持系統(tǒng),發(fā)揮整體力量。例如在患兒線下就診前,事先進(jìn)行網(wǎng)上預(yù)問診,醫(yī)務(wù)人員可盡早了解患兒基本情況及患兒家屬的關(guān)注點(diǎn)并針對性給予合理化建議和及時(shí)心理疏導(dǎo);同時(shí)構(gòu)建支持體系,為患兒家屬搭建交流平臺,以便與有類似經(jīng)驗(yàn)的人群交流,以此來緩解負(fù)性情緒,減輕患兒家屬的決策壓力。