陸俊雯,陳 英*,曹松梅,游心雯,張 柳,陳 霞,賈瑩瑩

1.蘇州市第五人民醫(yī)院,江蘇215000;2.江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院;3.江蘇大學(xué)醫(yī)學(xué)院

慢性肝病包括嗜肝病毒感染肝病(慢性乙型病毒性肝炎、慢性丙型病毒性肝炎)、酒精性肝病、非酒精性脂肪性肝病、肝豆?fàn)詈俗冃愿尾?、自身免疫性肝病?隨著病情的演變,可進(jìn)展為肝硬化,并且能夠?qū)е赂嗡ソ呒案伟┑陌l(fā)生[1]。我國肝臟疾病影響了大約3億人,每年有30～40萬人死于慢性肝病,肝臟疾病是我國疾病和死亡的重要原因[2]。有研究表明,慢性肝病的病程越長,結(jié)局越差,營養(yǎng)不良的發(fā)生率越高,情況越嚴(yán)重。與此同時(shí),較差的營養(yǎng)狀況將直接導(dǎo)致肝硬化病人并發(fā)癥患病率上升,生活質(zhì)量及生存率下降,對肝移植術(shù)前中后期均有不良影響[3-6]。臨床上常通過靜脈輸入人血白蛋白的方式補(bǔ)充蛋白,改善營養(yǎng)不良,但費(fèi)用較高,使用需達(dá)到一定指標(biāo)。改善營養(yǎng)不良最廣泛、最直接、有效、經(jīng)濟(jì)的方式就是飲食干預(yù)。有研究表明,由于慢性肝病病人價(jià)值觀、信念、態(tài)度等原因個(gè)體差異較大,其飲食依從性相對較低,非酒精性脂肪肝病人飲食依從性差的比例高達(dá)70.5%,晚期腹水型血吸蟲病病人高達(dá)43.33%,肝硬化經(jīng)頸動(dòng)脈門體分流術(shù)(TIPS)術(shù)后病人高達(dá)19.2%,而影響飲食依從性的具體因素尚未得知[7-10]。Pender健康促進(jìn)模式認(rèn)為,影響個(gè)體選擇并堅(jiān)持健康促進(jìn)行為的因素主要包括3個(gè)方面:個(gè)體化的特征及經(jīng)驗(yàn)、特定的行為認(rèn)知及情感、行為結(jié)果,該理論已廣泛運(yùn)用于分析影響病人依從性的因素及提高依從性方面,對促進(jìn)病人健康行為,改善健康狀況并創(chuàng)造更好的生活質(zhì)量效果明顯[11-12]。本研究旨在基于Pender健康促進(jìn)模式構(gòu)建訪談提綱,進(jìn)行質(zhì)性研究,探討影響慢性肝病病人飲食依從性的相關(guān)因素,制定合理的措施和方法,加強(qiáng)飲食干預(yù)的規(guī)范性和標(biāo)準(zhǔn)性,提高病人飲食依從性,從而改善慢性肝病病人的營養(yǎng)情況,以獲得更好的生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用目的抽樣法[13],采用自行設(shè)計(jì)并經(jīng)專家函詢的慢性肝病病人飲食依從性調(diào)查表進(jìn)行測評,調(diào)查表包括:每天進(jìn)食次數(shù),進(jìn)食飲料、糖果、油炸食物、高鹽小吃的頻率,進(jìn)食水果、蔬菜、飽和脂肪、精制食品的頻率,進(jìn)食甜味劑和固態(tài)油脂的頻率,外出就餐頻率等12個(gè)條目,采用Likert 5級評分法計(jì)分,每個(gè)條目0～4分,總分0～48分,分?jǐn)?shù)越高,表明病人飲食依從性越好,量表經(jīng)測試具有良好的信效度。對2022年6月—7月在蘇州市第五人民醫(yī)院綜合內(nèi)科住院的48例慢性肝病病人進(jìn)行飲食依從性測評,選取得分較低且符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)的病人進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡18～85歲;住院48 h以上;經(jīng)口進(jìn)食且意識清楚,愿意接受訪談?wù)?有基本交流能力。排除標(biāo)準(zhǔn):意識不清者;急性肝病病人;由于其他疾病轉(zhuǎn)至其他科/醫(yī)院無法繼續(xù)完成者。樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)[14]。本研究共納入16例病人,其中男10例,女6例。受訪者一般資料見表1。本研究經(jīng)過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審查,嚴(yán)格遵守保密協(xié)議且研究對象均簽署知情同意書。

表1 受訪者一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 建立訪談提綱

本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究[15]的方法,運(yùn)用半結(jié)構(gòu)式深入訪談的形式進(jìn)行訪談。首先,設(shè)立研究小組,小組成員包括主任護(hù)師1名、主管護(hù)師3名、護(hù)師2名。研究小組成員均從事肝病護(hù)理3年以上。之后根據(jù)研究目的,查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn),結(jié)合Pender健康促進(jìn)理論,經(jīng)小組討論、咨詢經(jīng)驗(yàn)豐富的慢性肝病專家修改后確定訪談提綱初稿。接下來對2名符合納入標(biāo)準(zhǔn)的慢性肝病病人進(jìn)行預(yù)訪談,修改不合適的提綱條目,并調(diào)整提綱的提問順序,形成正式的訪談提綱。訪談內(nèi)容依照Pender健康促進(jìn)模式體現(xiàn)在個(gè)體特征及經(jīng)驗(yàn)、特定行為認(rèn)知及情感、行為結(jié)果3個(gè)方面,具體訪談提綱為:1)您對自己的飲食平時(shí)會(huì)注意些什么?2)您覺得您做得好的方面有哪些?不好的方面有哪些?3)您如何理解遵醫(yī)囑合理飲食?4)您覺得遵醫(yī)囑合理飲食對您會(huì)有什么好處以及會(huì)產(chǎn)生哪些困難?5)您覺得自己的飲食依從性好嗎?具體體現(xiàn)在哪些地方?6)您覺得哪些方面可以改善自己的飲食依從性?

1.2.2 資料收集方法

研究者具備良好的表達(dá)能力和訪談技巧,訪談前與研究小組成員進(jìn)行演練。訪談時(shí)有一助手同時(shí)記錄受訪者的肢體、語氣等非語言資料,訪談助手也為研究小組成員。訪談地點(diǎn)選擇固定、安靜、獨(dú)立的病房,病房里備有錄音錄像設(shè)備。病人知情同意后,在其精神狀態(tài)良好、不影響病人治療時(shí)進(jìn)行。訪談前事先向病人說明研究目的、方法及內(nèi)容,解釋說明現(xiàn)場錄音、錄像的必要性,音頻及影像資料會(huì)妥善保存,充分保護(hù)病人隱私。告知病人訪談過程中如果出現(xiàn)任何不舒服或不想繼續(xù)進(jìn)行,可以隨時(shí)停止、終止訪談或改約時(shí)間,充分尊重病人。每次訪談時(shí)間為30～45 min,訪談過程中,訪談?wù)弑M量營造輕松的氛圍,應(yīng)用提問、傾聽、重復(fù)、追問等訪談技巧,鼓勵(lì)病人表達(dá)真實(shí)感受和觀點(diǎn)。當(dāng)訪談資料飽和,不再出現(xiàn)新主題時(shí)訪談結(jié)束。

1.2.3 整理和分析資料

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)訪談?wù)吡⒓磳浺糍Y料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,并由課題組另1名成員進(jìn)行核對檢查,保證轉(zhuǎn)錄內(nèi)容的準(zhǔn)確性,最后再經(jīng)研究對象反饋確認(rèn),同時(shí)進(jìn)行資料的整理和分析。對每名受訪者進(jìn)行編碼,建立獨(dú)立文檔,充分保護(hù)病人隱私。逐字逐句記錄并進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,同時(shí)記錄受訪者的肢體、語氣等非語言資料。資料分析采用Colaizzi內(nèi)容分析法[16]進(jìn)行分析,主要分7步:1)詳細(xì)記錄并仔細(xì)閱讀所有的訪談資料;2)摘錄與研究主題相吻合的、有意義的資料;3)編碼、歸納、提煉意義;4)尋找共同的概念特征,形成主題、主題群、范疇;5)將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象,形成完整的敘述;6)詳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)結(jié)構(gòu);7)將所提煉的結(jié)果反饋給受訪者,求證內(nèi)容的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 主題1:個(gè)體特征與錯(cuò)誤經(jīng)驗(yàn)

2.1.1 個(gè)人因素

個(gè)人因素包括病人的性別、年齡、婚姻狀況、住院次數(shù)、病程等,這些因素都與慢性肝病病人飲食依從性具有相關(guān)性,這與石秀菊等[17]的研究結(jié)果相一致。此外,本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),慢性肝病病人飲食相關(guān)知識的認(rèn)知程度也與其年齡、文化程度、發(fā)現(xiàn)患病時(shí)間等個(gè)人因素密切相關(guān)。P4:“我沒讀過幾年書,醫(yī)生說的話我好多都聽不懂,大概就是要吃的清淡點(diǎn),不能太油就行了?！盤2:“我是近幾年體檢才知道得了這個(gè)病的,這次住院護(hù)士和我說什么低鹽、低脂飲食,我才知道原來吃飯也有講究?！辈∪擞捎谀挲g大、受教育程度低、發(fā)現(xiàn)患病時(shí)間短等因素,對于醫(yī)護(hù)人員宣教內(nèi)容接受程度差,其飲食依從性也較低。

2.1.2 尚未引發(fā)不良結(jié)局的錯(cuò)誤經(jīng)驗(yàn)

有些慢性肝病病人病程較短,疾病初期其肝臟等各系統(tǒng)代償功能尚可,不良飲食及生活習(xí)慣短期內(nèi)對癥狀影響較小,導(dǎo)致病人對醫(yī)護(hù)人員的健康指導(dǎo)不以為意,甚至產(chǎn)生懷疑。P5:“飲食管理那么多條條框框,我們平時(shí)上班在外面哪做得到呀,再說我一直這么吃不也好好的,醫(yī)生護(hù)士都夸大了說。”對醫(yī)護(hù)人員缺少信任,對疾病嚴(yán)重程度過度輕視,對自身感覺及預(yù)后盲目自信,是導(dǎo)致病人飲食依從性差的重要原因之一。

2.2 主題2:飲食行為認(rèn)知和情感缺乏

2.2.1 飲食行為益處的認(rèn)知缺乏

慢性肝病尤其是肝硬化病人常存在營養(yǎng)不良現(xiàn)象,表現(xiàn)為肌肉和脂肪儲(chǔ)存減少,病人的不良生存結(jié)局很多也因此所致,主要是由于能量及營養(yǎng)物質(zhì)代謝異常、肝功能障礙、營養(yǎng)物質(zhì)的攝入及吸收減少、丟失增多、肌生長抑素和線粒體功能障礙等原因[5,18],然而部分病人并沒有認(rèn)知到合理飲食對預(yù)防營養(yǎng)不良、改善不良結(jié)局的重要性。藥物治病一直為病人所依賴信任,然而其他行為益處如飲食、健康生活習(xí)慣等最基本的保健知識卻知之甚少,甚至故意忽視。P8:“吃藥才能治病,吃飯有什么用?我吃得好著呢,不會(huì)營養(yǎng)不良的,再說我年紀(jì)大了最好瘦點(diǎn),瘦點(diǎn)就不會(huì)得高血壓糖尿病了?！?/p>

2.2.2 飲食依從障礙的認(rèn)知偏差

慢性肝病病人經(jīng)常存在一些影響飲食依從性的障礙因素,這些困難有些是客觀存在的,有些是病人猜想或者臆斷的。部分病人由于認(rèn)知存在不足和偏差,導(dǎo)致其依從性難以提高。P7:“醫(yī)生說的我都懂,但是說的容易,要真全部做到哪有那么簡單啊,想想就難,我覺得我不行的?！盤2:“飲食管理不應(yīng)該醫(yī)生管理嗎?管理這么專業(yè)的事情,我們自己怎么做的來呀?！睂︶t(yī)護(hù)人員的過度依賴,對自我管理缺乏自信,主要管理者角色認(rèn)知存在偏差,是部分病人飲食依從性差的重要原因。

2.2.3 行為相關(guān)負(fù)性情感的影響

Pender健康促進(jìn)模式指出,對某種行為積極的行為情感能夠促進(jìn)病人堅(jiān)持該種行為,相反,消極的行為情感可引起病人的逃避[11]。部分病毒性肝炎病人由于其疾病具有傳染性的特征,內(nèi)心的自卑使其社交時(shí)更敏感,常常忽略自己的疾病需要,以此掩飾自己的特殊性。P12:“我知道喝酒傷肝,這個(gè)病最好別喝酒,但出門在外,應(yīng)酬沒辦法,有的客戶直接說:‘不喝酒算什么男人,你身體不行哇?’我總不能和人家說我真的有肝病吧。”部分病人作為長輩、妻子,總顧及小孩、丈夫的飲食習(xí)慣和口味,從而忽略了自身的飲食需求,偶爾家庭成員飲食上的遷就便使病人愧疚萬分。因此,其飲食依從性難以提高。P11:“我吃的清淡點(diǎn)沒事,家里這么多人總不能總顧著我吧,每餐總有幾個(gè)蔬菜的,我多吃點(diǎn)蔬菜也一樣?！?/p>

2.3 主題3:自我效能不足

2.3.1 知行難以合一

認(rèn)知是行為的基礎(chǔ),但良好的依從性,還需要病人對健康行為能力的信心,堅(jiān)持健康行為的毅力。P9:“醫(yī)生說的我都懂,但我肯定做不到的,順其自然吧?！盤14:“一開始我每餐吃什么吃多少都算好的,還用筆記下來,可認(rèn)真了,但1個(gè)星期過去也沒什么感覺,一問結(jié)果醫(yī)生說要成年累月的堅(jiān)持才能有所成效,漸漸地我就做不到了?！?/p>

2.3.2 被動(dòng)接受管理

醫(yī)務(wù)人員與病人的關(guān)系通常為教育者-病人的傳統(tǒng)教育模式[19],在此關(guān)系中,病人通常被動(dòng)接受醫(yī)生安排的飲食管理計(jì)劃,并未認(rèn)識到自己作為實(shí)施者的重要性,缺乏對自我管理的認(rèn)識和責(zé)任感,從而導(dǎo)致其依從性不高[20]。P3:“醫(yī)生怎么說我就怎么做,我都聽他的,全部聽他安排?！贝瞬糠植∪擞X得醫(yī)生、護(hù)士才是飲食管理的主要角色,自己是被管理者,認(rèn)知存在偏差,缺乏主動(dòng)性,對醫(yī)護(hù)人員過度依賴。

2.3.3 臨時(shí)需求和特殊喜好的影響

本研究發(fā)現(xiàn),臨時(shí)需求和喜好等突發(fā)情況,常成為影響病人健康行為的因素。部分病人由于工作等原因,其飲食管理常難以堅(jiān)持,依從性較低[20]。P1:“平時(shí)在家里我都按醫(yī)生說的做的,但是應(yīng)酬、出差特殊情況,就沒辦法了?！贝送?對某種飲食習(xí)慣或食物的偏好,也是阻礙病人堅(jiān)持飲食管理的重要因素[20]。P16:“我是重慶人,難得吃的清淡點(diǎn)還能忍受,時(shí)間一長吃啥都沒胃口,一看桌子上一點(diǎn)紅油辣椒都沒有,就什么都不想吃了?！碧厥饬?xí)慣偏好是日積月累形成的,短時(shí)間難以戒斷,而臨時(shí)出差等特殊情況卻常猝不及防打斷病人堅(jiān)持很久的好習(xí)慣,尋求替代方案,提前擬好備用管理方案,以應(yīng)對特殊情況,是解決這一問題的好辦法。

3 討論

3.1 個(gè)性化進(jìn)行飲食管理,提高病人飲食相關(guān)知識的認(rèn)知程度

本研究發(fā)現(xiàn),慢性肝病病人間存在較大的個(gè)體差異,主要表現(xiàn)在診斷、家庭社會(huì)條件、年齡、自身身體情況、伴隨的并發(fā)癥嚴(yán)重程度等,因此其飲食管理難以做到統(tǒng)一固定[20]。2019年,歐洲肝臟研究協(xié)會(huì)(ESAL)慢性肝病病人營養(yǎng)臨床實(shí)踐指南中[21]指出,不同體質(zhì)指數(shù)、不同疾病階段的病人,每天所需總能量、蛋白質(zhì)、脂肪等均不相同。因此,個(gè)體化的飲食咨詢管理和食物攝入,才能保證病人合理科學(xué)的營養(yǎng)。此外,Pender健康促進(jìn)模式下的健康教育強(qiáng)調(diào)了評估對健康促進(jìn)的重要性,合理全面的評估是制定針對性護(hù)理措施的關(guān)鍵,可增加病人的自我護(hù)理能力,提高其生命意義[22]。個(gè)體化的評估是合理飲食管理的前提,選擇特異性的營養(yǎng)評估工具,針對性制定飲食管理措施是后續(xù)的發(fā)展方向。鑒于目前我國慢性肝病病人口基數(shù)龐大,醫(yī)護(hù)人員管理時(shí)可協(xié)助具有類似需求的病人建立互助監(jiān)督微信群,群體管理干預(yù),引導(dǎo)病人交互管理、主動(dòng)參與、自我管理。

3.2 理論結(jié)合實(shí)際進(jìn)行健康教育,提高病人對飲食行為益處及依從障礙的認(rèn)知

有研究表明,Pender的健康促進(jìn)模式可為制定預(yù)防疾病的干預(yù)措施提供信息,分析健康促進(jìn)活動(dòng)中的危險(xiǎn)因素[11]。本研究發(fā)現(xiàn),慢性肝病病人獲取知識的形式單一,多以傳統(tǒng)門診、在院或出院回訪時(shí)醫(yī)務(wù)人員的健康宣教為主,少數(shù)年輕病人會(huì)通過網(wǎng)絡(luò)查詢獲得信息,且內(nèi)容有限,可信性存在爭議。同時(shí),由于病人文化程度、語言、年齡等個(gè)體差異大,醫(yī)患間交流時(shí)間短等原因,常規(guī)的健康教育方式不能保證所有病人均理解接受,有時(shí)甚至病人個(gè)體情況存在沖突,病人難以配合。因此,多樣化、個(gè)體化、與時(shí)俱進(jìn)的宣教方式才能更好地被病人接受認(rèn)可,理論結(jié)合實(shí)際,個(gè)體化進(jìn)行指導(dǎo),增強(qiáng)健康教育的合理性和可實(shí)施性,提高病人對飲食行為益處及依從障礙的認(rèn)知。

3.3 增強(qiáng)病人健康信念,促進(jìn)其行為相關(guān)正性情感

李信欣等[23]研究指出,病人健康信念水平越高,依從性越好。樹立正確的態(tài)度和信念,可以促進(jìn)其行為相關(guān)正性情感,病人的依從性才能得到提高。內(nèi)在力量驅(qū)動(dòng)外在行為,病人自身內(nèi)在動(dòng)力和自控能力是飲食行為的關(guān)鍵。慢性肝病病人的內(nèi)在力量與生命質(zhì)量存在正相關(guān)性,提高其內(nèi)在力量有助于提升其生命質(zhì)量水平,同時(shí)也可用于幫助解決臨床中慢性肝病病人的護(hù)理相關(guān)問題[24]。積極向上的人生態(tài)度,健康樂觀的生活信念,是引導(dǎo)病人自我管理的重點(diǎn),也是促進(jìn)良好結(jié)局必不可少的條件。

3.4 提高病人自我效能和社會(huì)家庭支持情況,幫助其堅(jiān)持健康行為

Pender健康促進(jìn)模式指出,病人對某種行為的自我效能感越強(qiáng),即堅(jiān)持該種行為的頻次越多[25],依從性越高。而個(gè)體能否養(yǎng)成并堅(jiān)持健康行為,與其在該健康行為計(jì)劃過程中的參與程度密切相關(guān),其參與程度越高,健康行為依從性就越高[26]。因此,提高病人的自我效能,加強(qiáng)病人對飲食管理的信心,增加其飲食管理的參與時(shí)間、參與內(nèi)容,細(xì)化到每個(gè)步驟,根據(jù)病人生活作息習(xí)慣,與病人一同制定加餐時(shí)間和項(xiàng)目,遇到特殊情況及時(shí)調(diào)整,保證病人健康行為的合理性和可執(zhí)行性,從而提高其執(zhí)行率。此外,鼓勵(lì)家庭成員的參與及監(jiān)督,良好的家庭社會(huì)支持可以改善病人飲食相關(guān)結(jié)果[27]。醫(yī)護(hù)人員可靈活運(yùn)用多種宣教方式方法,根據(jù)病人具體情況制定合適的個(gè)體化飲食策略;醫(yī)院及科室可建立“互聯(lián)網(wǎng)+”的延續(xù)性護(hù)理平臺,定時(shí)推送相關(guān)疾病知識,安排專業(yè)人員線上為病人遠(yuǎn)程解惑,從而促進(jìn)病人的健康行為,提高其飲食依從性。

4 小結(jié)

慢性肝病病人飲食依從性受諸多因素的影響,而改善其飲食依從性的關(guān)鍵在于增加促進(jìn)因素,減少障礙因素。對外,可結(jié)合多途徑多理論飲食宣教、個(gè)體化制定飲食方案,循證最佳宣教方法及措施,提高病人對飲食相關(guān)知識的認(rèn)知程度,完善家庭社會(huì)支持系統(tǒng);對內(nèi),應(yīng)增強(qiáng)病人健康信念,促進(jìn)其行為相關(guān)正性情感,提高內(nèi)在力量和自我效能,減少內(nèi)在阻力,幫助其盡早養(yǎng)成健康的飲食習(xí)慣,降低營養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn),以獲得更好的生活質(zhì)量。