尚向娜,趙培培,羅冬平,雷冰瑤,張雅慧,張潔瓊

1.河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院,河南洛陽 471003;2.河南科技大學(xué)護(hù)理學(xué)院,河南洛陽 471003

終末期腎病(end-stage renal disease,ESRD)是慢性腎臟病的終末階段,是指腎臟功能永久的不可逆喪失,已成為嚴(yán)重的公共健康問題[1]。腹膜透析是ESRD患者主要的腎臟替代治療方式之一,且因其具有血流動(dòng)力學(xué)穩(wěn)定、保留部分殘余腎功能、可以居家操作等優(yōu)點(diǎn)而被越來越多的患者接受[2-3]。腹膜透析作為一種居家治療方式,患者在疾病的治療和康復(fù)過程中對(duì)照顧者具有較強(qiáng)的依賴性,照顧者良好的護(hù)理工作對(duì)患者的康復(fù)具有十分重要的作用[4]。 面對(duì)首次腹膜透析治療,患者及照顧者對(duì)疾病的了解程度存在局限性,致使其準(zhǔn)備度欠佳,影響患者的康復(fù)和生活質(zhì)量。以家庭為中心賦權(quán)模式(family-centered empowerment model,FCEM)強(qiáng)調(diào)以家庭為單位,通過對(duì)家庭(患者和家屬)進(jìn)行賦權(quán),最大化發(fā)揮家庭的能動(dòng)作用,從而改善患者及家屬的動(dòng)機(jī)水平、心理狀態(tài)(自尊、控制力和自我效能)和對(duì)疾病的認(rèn)知(知識(shí)、態(tài)度和危險(xiǎn)因素)等,最終達(dá)到健康促進(jìn)的作用[5]。研究[6]表明,希望是應(yīng)對(duì)照護(hù)壓力的緩沖因子,是影響照顧者生理及心理健康的重要因素,提高照顧者希望水平可間接改善患者的生活質(zhì)量。本研究以首次腹膜透析治療患者及其家庭主要照顧者為研究對(duì)象,旨在探討以家庭為中心賦權(quán)模式聯(lián)合生活希望計(jì)劃方案對(duì)患者出院準(zhǔn)備度、生活質(zhì)量及家庭主要照顧者照顧準(zhǔn)備度、希望水平影響,現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2020年3月至2021年9月在河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院腎內(nèi)科兩個(gè)病區(qū)進(jìn)行首次腹膜透析治療患者及家庭主要照顧者為研究對(duì)象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn):符合《慢性腎臟病篩查診斷及防治指南》診斷標(biāo)準(zhǔn)[7];年齡在18～65歲;首次腹膜透析治療;有家庭照顧者;意識(shí)清楚,有基本的閱讀和溝通能力;知情同意并自愿參與研究?；颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn):有心、腦等嚴(yán)重疾病,病情不穩(wěn)定者;認(rèn)知、行為、理解力障礙者;預(yù)期未來6個(gè)月內(nèi)終止腹膜透析的患者?；颊呙撀錁?biāo)準(zhǔn):中途退出,聯(lián)系中斷無法完成后續(xù)調(diào)查者。家庭主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):年齡在18～60歲;為患者的家屬(配偶、直系親屬或直系親屬的配偶);每日照顧時(shí)間≥3 h;有閱讀和溝通能力;知情同意并自愿參與研究。家庭主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):患有嚴(yán)重心身疾病;參加過相關(guān)護(hù)理培訓(xùn)或醫(yī)護(hù)人員。家庭主要照顧者脫落標(biāo)準(zhǔn):中途退出,聯(lián)系中斷無法完成后續(xù)調(diào)查者。符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的84例首次腹膜透析治療患者及84名家庭主要照顧者,為避免研究沾染,將腎內(nèi)科一病區(qū)42例患者及42名家庭主要照顧者設(shè)為對(duì)照組,腎內(nèi)科二病區(qū)42例患者及42名家庭主要照顧者設(shè)為試驗(yàn)組,干預(yù)期內(nèi)患者無脫落,家庭主要照顧者無脫落。兩組患者及家庭主要照顧者性別、年齡等一般資料比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見表1、表2。本研究經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會(huì)審核通過后實(shí)施,批準(zhǔn)號(hào):2020-03-K0032。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組患者家庭主要照顧者一般資料比較

1.2 研究方法

兩組患者入院后,完善相關(guān)檢查,在住院后3～5 d開始腹膜透析治療,腹膜透析液量從每次500 mL,每日4次,逐漸過渡到每次2 000 mL、每日2～3次。平均住院時(shí)間2周。

1.2.1對(duì)照組

采用常規(guī)護(hù)理,在健康宣教中給予患者疾病知識(shí)、飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥、腹膜透析技術(shù)等方面指導(dǎo)。具體如下:講解慢性腎臟病基本知識(shí);講解合理膳食對(duì)治療疾病的重要性;指導(dǎo)患者適當(dāng)運(yùn)動(dòng)提高抵抗力;指導(dǎo)患者遵醫(yī)囑用藥,不可自行停藥,避免使用腎毒性藥物;指導(dǎo)患者熟悉腹膜透析技術(shù),逐步讓患者及家屬掌握腹膜透析注液、放液、更換、消毒處理等技術(shù)。出院后每2周電話隨訪一次,了解患者腹膜透析情況,詢問患者需求,給予相關(guān)指導(dǎo)。

1.2.2試驗(yàn)組

采用以家庭為中心賦權(quán)模式聯(lián)合生活希望計(jì)劃方案實(shí)施干預(yù)。

1.2.2.1 組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)由腎內(nèi)科腹膜透析護(hù)士4人、腹膜透析醫(yī)生2人、營養(yǎng)師1人、心理咨詢師1人、康復(fù)治療師1人、學(xué)生科研助理2人組成。將腹膜透析護(hù)士及學(xué)生科研助理編為護(hù)理組;腹膜透析醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理咨詢師、康復(fù)治療師編為醫(yī)療組。邀請(qǐng)專家對(duì)團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行家庭賦權(quán)理論、以家庭為中心賦權(quán)模型、生活希望計(jì)劃干預(yù)措施等方面的培訓(xùn),并組織考核,最后團(tuán)隊(duì)全部成員均通過考核。護(hù)士負(fù)責(zé)干預(yù)方案的制定及實(shí)施;醫(yī)生負(fù)責(zé)透析方案調(diào)整;營養(yǎng)師負(fù)責(zé)膳食推薦;心理咨詢師負(fù)責(zé)情感表達(dá)、緩解負(fù)性情緒;康復(fù)治療師負(fù)責(zé)運(yùn)動(dòng)康復(fù)指導(dǎo);學(xué)生科研助理協(xié)助護(hù)士完成工作。

1.2.2.2 制定以家庭為中心賦權(quán)模式聯(lián)合生活希望計(jì)劃方案

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中護(hù)理組通過檢索國內(nèi)外文獻(xiàn)制定干預(yù)方案初稿,醫(yī)療組對(duì)干預(yù)方案初稿進(jìn)行審核,小組討論進(jìn)行修訂。選取首次腹膜透析治療患者6例及其家庭主要照顧者6人進(jìn)行預(yù)試驗(yàn),通過預(yù)試驗(yàn)顯示個(gè)別干預(yù)內(nèi)容過于專業(yè)化,患者及主要照顧者理解困難、每次干預(yù)主題時(shí)間過長影響干預(yù)效果,根據(jù)干預(yù)反饋,小組討論進(jìn)一步修訂形成以家庭為中心賦權(quán)模式聯(lián)合生活希望計(jì)劃方案終稿,見表3。其中生活希望計(jì)劃視頻是由加拿大阿爾伯塔大學(xué)護(hù)理學(xué)院副院長Dugglebv教授及其團(tuán)隊(duì)錄制,曾穎慧[6]翻譯并插入中文字幕。

表3 以家庭為中心賦權(quán)模式聯(lián)合生活希望計(jì)劃方案

1.2.2.3 干預(yù)方法

遵循以家庭為中心賦權(quán)模式4個(gè)基本階段感知威脅、提高自我效能、提高自尊、過程和結(jié)果評(píng)估,安排不同主題的4次教育賦權(quán),每次時(shí)長30～45 min,根據(jù)表3內(nèi)容落實(shí)患者及照顧者干預(yù)措施。生活希望計(jì)劃實(shí)施包括觀看希望視頻、記錄希望日記、分析希望日記、評(píng)價(jià)希望效果4個(gè)環(huán)節(jié)。在入院后1～2 d感知威脅賦權(quán)環(huán)節(jié),照顧者觀看生活希望計(jì)劃視頻,并從當(dāng)天及接下來2周內(nèi)每天記錄希望日志。希望日記記錄內(nèi)容包含3個(gè)問題:今天面對(duì)了什么挑戰(zhàn)?什么是今天生活的希望?認(rèn)為什么將會(huì)帶來希望?研究者在干預(yù)后1周及2周翻看希望日志,了解照顧者所面臨的照護(hù)困難。對(duì)于患者癥狀管理方面的問題給予專業(yè)知識(shí)的指導(dǎo);對(duì)于其心理方面的問題,耐心傾聽,并向其推薦視頻中所提及的能使人產(chǎn)生生活希望的各種方法,如練習(xí)暫?，F(xiàn)有消極情緒,學(xué)會(huì)放松,鼓勵(lì)照顧者建立一個(gè)支持系統(tǒng),盡量讓家庭成員參與,減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)等。為保證腹膜透析居家治療干預(yù)效果,做好出院宣教,囑出院后定期腹膜透析門診復(fù)查,堅(jiān)持至少每月1次參與線下腹膜透析門診健康教育專題講座及隨訪;護(hù)士每2周1次電話或微信隨訪,了解計(jì)劃完成情況,對(duì)居家腹膜透析反饋問題進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo);囑患者微信群堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)打卡,每周反饋目標(biāo)完成情況。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)與方法

干預(yù)前、出院前,采用出院準(zhǔn)備度量表(Readiness for Hospital Discharge Scale,RHDS)評(píng)價(jià)患者出院準(zhǔn)備度;干預(yù)前、出院前、干預(yù)3個(gè)月,采用中文版簡明健康狀況調(diào)查表(The Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey,SF-36)評(píng)價(jià)患者生活質(zhì)量。干預(yù)前、出院前、干預(yù)3個(gè)月采用照顧者準(zhǔn)備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)、Herth希望指數(shù)量表(Herth Hope Index,HHI)評(píng)價(jià)家庭主要照顧者的準(zhǔn)備度及希望水平。

1.3.1RHDS

該量表包含個(gè)人狀態(tài)、適應(yīng)能力及預(yù)期性支持3個(gè)維度,共12個(gè)條目,采用 0～10 分(0=“完全沒準(zhǔn)備好”到10=“完全準(zhǔn)備好”)計(jì)分,各條目得分之和即為量表得分,總分范圍0～120 分, 總分≥84 分,則認(rèn)為患者已做好出院準(zhǔn)備;反之<84分,則認(rèn)為出院準(zhǔn)備不足。該量表 Cronbach's α系數(shù)為 0.89,得分越高表示患者的出院準(zhǔn)備度越好[8]。

1.3.2SF-36

該量表由李魯?shù)萚9]進(jìn)行漢化,用于評(píng)估個(gè)體的生存質(zhì)量,包括生理功能、軀體疼痛、生理職能、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康8個(gè)維度和1個(gè)健康變化自評(píng)(本研究未評(píng)價(jià)健康變化自評(píng)),共36個(gè)條目,前4個(gè)維度為生理健康部分,后4個(gè)維度為心理健康部分。每個(gè)維度得分范圍不一,各維度轉(zhuǎn)換成0～100分,轉(zhuǎn)換分?jǐn)?shù)=[(原始分?jǐn)?shù)-最低可能分?jǐn)?shù))/可能分?jǐn)?shù)范圍]×100。得分越高,提示生活質(zhì)量相對(duì)也就越高。該量表Cronbach's α系數(shù)為0.914,信度為0.919。

1.3.3CPS

該量表由劉延錦等[10]進(jìn)行漢化和修訂,包括8個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“非常不符合”至“非常符合”依次賦0～4分,總分0～32分,得分越高說明照顧者的照顧行為準(zhǔn)備越充分,準(zhǔn)備度越高。該量表Cronbach's α系數(shù)為0.807。

1.3.4HHI

該量表由趙海平等[11]漢化,分為現(xiàn)實(shí)與未來的積極態(tài)度、采取積極的行動(dòng)、與他人保持親密關(guān)系3個(gè)維度共12個(gè)條目,各條目均采用Likert 4級(jí)評(píng)分法評(píng)分,滿分48分,得分越高表示希望水平越高。該量表 Cronbach's α系數(shù)為 0.85,重測信度為 0.92。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用 SPSS 20.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)數(shù)資料用例(%)描述,組間率的比較采用2檢驗(yàn);計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述,采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),不同組不同時(shí)間資料比較采用雙因素重復(fù)測量方差分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組首次腹膜透析治療患者出院準(zhǔn)備度總分比較

出院前,試驗(yàn)組患者出院準(zhǔn)備度總分高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),見表4。

表4 兩組患者出院準(zhǔn)備度總分比較

2.2 兩組首次腹膜透析治療患者生活質(zhì)量得分比較

試驗(yàn)組患者生理健康部分、心理健康部分得分隨著時(shí)間變化呈現(xiàn)上升態(tài)勢,與對(duì)照組進(jìn)行比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),見表5。

表5 兩組患者生活質(zhì)量得分比較

2.3 兩組家庭主要照顧者照顧準(zhǔn)備度及希望水平得分比較

試驗(yàn)組家庭主要照顧者照顧準(zhǔn)備度及希望水平得分隨著時(shí)間變化呈現(xiàn)上升態(tài)勢,與對(duì)照組進(jìn)行比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),見表6。

表6 兩組家庭主要照顧者照顧準(zhǔn)備度及希望水平得分比較

3 討論

3.1 以家庭為中心賦權(quán)模式聯(lián)合生活希望計(jì)劃提高了首次腹膜透析治療患者出院準(zhǔn)備度

出院準(zhǔn)備度是醫(yī)護(hù)工作者通過評(píng)估患者多維度的健康狀況,主要包括心身和社會(huì)等方面,從而評(píng)判患者是否具備、多大程度上具備離開醫(yī)院、重返社會(huì)、居家康復(fù)的能力。出院準(zhǔn)備度對(duì)患者出院后的治療效果、生活質(zhì)量、轉(zhuǎn)歸至關(guān)重要[12]。本研究試驗(yàn)組采用以家庭為中心賦權(quán)模式聯(lián)合生活希望計(jì)劃方案干預(yù),安排情感表達(dá)、飲食教育、運(yùn)動(dòng)教育、腹膜透析技術(shù)指導(dǎo)等不同主題教育,關(guān)注患者生理及心理表現(xiàn),針對(duì)患者腹膜透析后可能遇到的問題進(jìn)行專項(xiàng)干預(yù)。通過干預(yù)方案實(shí)施,患者感知到疾病易感性,認(rèn)識(shí)到采取健康行為重要性,反復(fù)練習(xí)鞏固并掌握腹膜透析技術(shù),并隨著身體機(jī)能恢復(fù),加強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病信心,取得良好效果。這與徐俊敏等[13]研究相似。首次腹膜透析治療患者出院準(zhǔn)備度的高低與其非計(jì)劃再入院風(fēng)險(xiǎn)、應(yīng)對(duì)能力及并發(fā)癥發(fā)生率密切相關(guān)[14]。本研究中腹膜透析患者首次治療,自我形象紊亂,長期帶管生存,對(duì)疾病發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸未知等,造成患者存在焦慮、抑郁、疲乏等負(fù)性情緒,試驗(yàn)組采用以家庭為中心賦權(quán)模式聯(lián)合生活希望計(jì)劃方案干預(yù),通過情感表達(dá)賦權(quán),鼓勵(lì)患者吐露心聲,發(fā)現(xiàn)問題,引導(dǎo)患者積極應(yīng)對(duì),主動(dòng)參與疾病管理,強(qiáng)化患者自我管理能力培養(yǎng),充分做好出院準(zhǔn)備。洪青等[15]在其研究中也給出了同樣的觀點(diǎn)。此外,家庭主要照顧者也參與該方案學(xué)習(xí),與專業(yè)醫(yī)護(hù)人員建立合作關(guān)系,協(xié)助并參與到患者的院內(nèi)、居家疾病管理當(dāng)中,有利于提高患者的出院準(zhǔn)備度。這與唐富琴等[16]研究相似。

3.2 以家庭為中心賦權(quán)模式聯(lián)合生活希望計(jì)劃提高了首次腹膜透析治療患者生活質(zhì)量

腹膜透析患者需要長期居家治療,患者的家庭成員是社會(huì)支持及情感支持的主要來源。本研究試驗(yàn)組干預(yù)方案要求患者及其照顧者全程參與賦權(quán)教育全過程,并賦權(quán)照顧者協(xié)助及監(jiān)督患者規(guī)律透析、合理膳食、適量運(yùn)動(dòng)執(zhí)行,評(píng)估短期目標(biāo)及長期目標(biāo)完成情況,存在問題及時(shí)反饋醫(yī)護(hù)人員,從而促使患者獲得更多社會(huì)支持,提高了患者心理健康水平;本研究試驗(yàn)組干預(yù)方案通過評(píng)估患者飲食、運(yùn)動(dòng)習(xí)慣,發(fā)現(xiàn)健康問題、確立目標(biāo)、制定個(gè)體化計(jì)劃、評(píng)價(jià)效果環(huán)節(jié)實(shí)施,多學(xué)科合作,注重住院過程教育賦權(quán),做好院外居家治療延續(xù)隨訪干預(yù),從而提高患者生理健康水平,進(jìn)而促進(jìn)了患者的生活質(zhì)量。這與侯慧等[17]、易紅美等[18]研究結(jié)果相似。

3.3 以家庭為中心賦權(quán)模式聯(lián)合生活希望計(jì)劃提高了照顧者照顧準(zhǔn)備度和希望水平

本研究試驗(yàn)組以家庭為中心賦權(quán)模式,強(qiáng)調(diào)患者和家庭主要照顧者共同參與,照顧者通過教育學(xué)習(xí)了腹膜透析相關(guān)知識(shí)和技能,親身體驗(yàn)腹膜透析換液操作,與醫(yī)護(hù)人員建立合作關(guān)系,參與患者疾病管理全過程,保證居家照顧有效實(shí)施,提高了照顧者照顧準(zhǔn)備度。趙卿等[19]相關(guān)研究也給出了同樣研究結(jié)論。慢性病主要照顧者由于長期、繁瑣照護(hù)工作,缺乏情感輸出途徑,存在焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)性情緒,另外由于照顧者身份造成這種負(fù)性情緒被忽視,甚至造成照顧者希望水平下降,進(jìn)而也影響到患者生活質(zhì)量。本研究試驗(yàn)組以家庭為中心賦權(quán)模式聯(lián)合生活質(zhì)量計(jì)劃方案干預(yù),注重患者情感表達(dá)外,也關(guān)注照顧者情感表達(dá),如專業(yè)心理咨詢師耐心疏導(dǎo),傳授緩解壓力技巧,鼓勵(lì)宣泄負(fù)性情緒,調(diào)整心態(tài),積極面對(duì),照顧者為期2周希望日記的記錄,重復(fù)回答同樣問題,強(qiáng)化積極應(yīng)對(duì)意識(shí),克服各種困難,突出親情支持重要性,干預(yù)后的希望水平高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),與尹偉琴等[20]研究相似。

3.4 本研究局限性

本研究選取對(duì)象局限為一家醫(yī)院,未能比較具備同等條件多家醫(yī)院間首次腹膜透析治療患者方案應(yīng)用效果差別,未能體現(xiàn)腹膜透析多中心聯(lián)動(dòng),資源共享,優(yōu)勢互補(bǔ)原則。由于課題研究時(shí)間限制,本研究對(duì)出院患者僅實(shí)施3個(gè)月隨訪,因而遠(yuǎn)期干預(yù)效果有待探究。此外,腹膜透析作為慢性腎臟病居家治療一種手段,側(cè)重居家延續(xù)護(hù)理服務(wù)實(shí)施,本項(xiàng)目由于人員及經(jīng)費(fèi)限制,未能對(duì)腹膜透析居家延續(xù)護(hù)理服務(wù)進(jìn)行深入研究,在今后研究中要注意多中心合作,擴(kuò)大研究范圍,延長研究周期,拓寬院外居家延續(xù)護(hù)理服務(wù)范圍。