倪賽男,葉 嵐,馬詩綺

(復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 上海市201102)

川崎病是一種以全身血管炎為主要病變的急性發(fā)熱出疹性疾病,主要發(fā)病人群以小兒為主。由于機體康復(fù)是一個復(fù)雜而漫長的過程,同時患兒的認(rèn)知能力及自理能力差,因此需要采取護理措施以達到最佳治療目的[1]。臨床通常采取常規(guī)藥物治療聯(lián)合護理干預(yù),包括病情評估、出院健康指導(dǎo)等,但由于患兒家長對疾病缺乏正確的認(rèn)知及了解,同時患兒年齡較小且配合度較差,導(dǎo)致患兒病情控制不佳[2]。以家庭為中心的干預(yù)模式是強調(diào)患兒家長在后期康復(fù)中的作用,患兒家長是康復(fù)過程中的主要參與者,肯定家庭成員對患兒在患病期間的積極影響,從而實現(xiàn)護理質(zhì)量的持續(xù)改進,達到更好的效果[3]。我院將以家庭為中心的干預(yù)模式應(yīng)用于川崎病患兒,效果滿意。現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 將2019年3月1日～2021年6月30日收治的310例川崎病患兒作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合《諸福棠實用兒科學(xué)》[4]對川崎病的診斷標(biāo)準(zhǔn);②均為首次發(fā)病;③年齡≤6歲;④研究遵循知情同意原則。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并血液循環(huán)系統(tǒng)疾病、惡性腫瘤;②全身嚴(yán)重感染等;③臨床治療期間發(fā)生嚴(yán)重并發(fā)癥。將患兒按隨機數(shù)字表法分為常規(guī)組和家庭組各155例。家庭組79例(50.96%)、女76例(49.04%),年齡(2.10±0.11)歲;病程(6.53±1.12)d;對照組男81(52.26%)、女74例(47.74%),年齡(2.21±0.74)歲;病程(6.43±1.07)d。兩組性別、年齡、病程等一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究內(nèi)容符合倫理學(xué)要求。

1.2 方法

1.2.1 常規(guī)組 采用常規(guī)護理干預(yù),包括一般健康教育、心理護理、病情評估、隨訪管理等。護理人員向患兒家長講解川崎病相關(guān)知識,包括皮膚護理、口腔清潔、緩解關(guān)節(jié)腫脹的方法等,囑家長定期復(fù)查,并在出院后進行電話隨訪。

1.2.2 家庭組 在常規(guī)護理干預(yù)基礎(chǔ)上聯(lián)合以家庭為中心的干預(yù)模式。①成立干預(yù)小組:小組成員由2名醫(yī)生和2名?？谱o士組成,成員均具有2年以上的川崎病臨床經(jīng)驗,熟練掌握川崎病的治療與護理工作。2名?？谱o士主要負(fù)責(zé)協(xié)助醫(yī)生對患兒進行評估及治療,制訂川崎病干預(yù)流程及相關(guān)制度,同時做好患兒及家長的宣傳工作。2名醫(yī)生主要負(fù)責(zé)解答家長的疑問,對參與人員進行培訓(xùn),包括以家庭為中心的概念、意義及做法等。②護理干預(yù)措施:總結(jié)并整理川崎病患兒以家庭為中心的主要護理措施,對患兒日常飲食結(jié)構(gòu)、身體恢復(fù)情況以及用藥依從性進行記錄并給予指導(dǎo)。根據(jù)患兒具體病情及治療的需求設(shè)定隨訪頻率及內(nèi)容,對家庭成員和患兒進行有關(guān)并發(fā)癥知識的健康教育,以獲得患兒及其家庭成員的配合。③隨訪:邀請家長添加微信群,以便護理人員能夠及時正確的查找患兒信息。隨訪時了解患兒服用藥物的具體情況,并詳細記錄藥物種類、服用時間、服用劑量以及有無隨意增減的情況,為患兒提供正確的用藥指導(dǎo)。每周進行1次電話隨訪,以便及時掌握患兒康復(fù)情況。④退熱干預(yù):囑患兒家長每4 h測量1次體溫,當(dāng)體溫≥38.5 ℃時口服布洛芬混懸液并大量飲水,當(dāng)體溫<38.5 ℃時,用溫水全身擦浴,并及時為患兒更換衣物,保持皮膚干燥。⑤皮膚黏膜干預(yù):定期清潔皮膚,采用溫水擦浴,為患兒修剪指甲,防止抓傷皮膚,進行口腔護理,餐后協(xié)助患兒漱口,對于唇部皸裂的患兒可在漱口后涂抹液狀石蠟,降低唇炎的發(fā)生率。干預(yù)時間為3個月。

1.3 觀察指標(biāo)及評價標(biāo)準(zhǔn) ①臨床指標(biāo):比較兩組發(fā)熱緩解時間、皮疹緩解時間、唇部皸裂緩解時間。②依從性情況:干預(yù)前及干預(yù)3個月后,采用本院制訂的患兒依從性問卷進行評估。完全依從:每月定時檢查機體的各項指標(biāo)均為正常,合理安排飲食,睡眠充足;不完全依從:每月定時檢查機體的各項指標(biāo)有所改善,合理安排飲食,睡眠充足;完全不依從:不去醫(yī)院檢查,睡眠不足,心理狀況較差。依從率(%)=(完全依從例數(shù)+不完全依從例數(shù))/總例數(shù)×100%。該量表經(jīng)專家評定內(nèi)容效度為0.90,預(yù)試驗重測信度為0.91,Cronbach′s α為0.83,在設(shè)計問卷階段控制問卷中的題量,并對問卷進行編號,使用EpiData3.1雙錄入,調(diào)查發(fā)放并收回問卷310份,最終獲得有效問卷310份,有效回收率為100%。③日常生活能力:干預(yù)前、 干預(yù)3個月后采用日常生活能力評定量表對患兒進行評價[5]。包括照料、工具、需求及總分4個維度,前3個維度分值為20分,分值越高表示日常生活能力越差。

2 結(jié)果

2.1 兩組臨床指標(biāo)情況比較 見表1。

表1 兩組臨床指標(biāo)情況比較

2.2 兩組患兒依從率比較 見表2。

表2 兩組患兒依從率比較[例(%)]

2.3 兩組干預(yù)前和干預(yù)3個月后日常生活能力評分比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)前和干預(yù)3個月后日常生活能力評分比較(分,

3 討論

川崎病可能會引發(fā)全身性小血管炎,對患兒的皮膚黏膜損害較大,隨著病情的發(fā)展,可發(fā)生嚴(yán)重心血管并發(fā)癥[6]。臨床通常選擇常規(guī)護理干預(yù),在藥物干預(yù)基礎(chǔ)上輔以心理護理、健康教育等,但此類疾病的康復(fù)時間較長,患兒住院時間有限,家人的陪伴是患兒持續(xù)性干預(yù)的必要環(huán)節(jié)。以家庭為中心的護理模式是以傳統(tǒng)的觀點作為基礎(chǔ)對患兒及家庭成員之間的問題進行處理,以改善患兒的心理功能為目的,為其提供優(yōu)質(zhì)的護理干預(yù)[7]。通過工作人員及患兒家長的共同參與互動,普及規(guī)律服藥以及如何預(yù)防復(fù)發(fā)等知識,可更好地控制癥狀,將該護理模式應(yīng)用于川崎病患兒有助于改善預(yù)后。

本研究中,家庭組發(fā)熱緩解時間、皮疹緩解時間、唇部皸裂緩解時間均短于常規(guī)組(P<0.01);家庭組依從率高于常規(guī)組(P<0.05);干預(yù)3個月后,兩組日常生活能力評分均降低(P<0.05),且家庭組低于常規(guī)組(P<0.05),表明以家庭為中心的干預(yù)模式可提高患兒治療依從性,促進日常生活能力的恢復(fù)。分析原因:家長參與式早期康復(fù)干預(yù)是在教育和培訓(xùn)的基礎(chǔ)上制訂適應(yīng)患兒疾病的康復(fù)技能,將有照顧意愿的家長納入護理團隊中,在護理者、患兒及家長之間產(chǎn)生的一種互利共贏的合作關(guān)系,在基本生活技能訓(xùn)練的基礎(chǔ)上,通過強化能力或改善生活習(xí)慣,從而進一步提高患兒的自理能力[8-9]。同時在訓(xùn)練過程中增強了患兒與家長的溝通,促進患兒社會屬性恢復(fù)以及技能提升。其次,通過糾正患兒家長的錯誤認(rèn)知,積極創(chuàng)造有利于患兒康復(fù)的家庭氛圍,促使家庭成員參與護理過程,通過良好的親情關(guān)系為患兒提供一個溫馨、舒適的家庭環(huán)境,提高患兒的治療依從性[10]。

綜上所述,對川崎病患兒實施以家庭為中心的干預(yù)模式,可縮短治療時間,改善日常生活能力,提高治療依從性。