李新 袁越 韓月皎 劉峰 王亞菲 柳云 潘寧
全世界每年約有1000萬新生兒因早產(chǎn)、低體質(zhì)量等原因被收治到新生兒重癥監(jiān)護室(Neonatal Intensive Care Unit,NICU)[1],這對患兒父母來說無疑是一件重大的創(chuàng)傷性事件。以往研究強調(diào)NICU中母嬰關系的重要性,忽略了父親在NICU患兒照護中發(fā)揮的作用。一項調(diào)查顯示,有49%的父親未參與到住院期間的NICU患兒照護,遠高于母親的未參與率[2]。父親在母親產(chǎn)褥期肩負著照護新生兒、獲取疾病信息和參與醫(yī)療護理決策等諸多任務。研究顯示,NICU患兒父親因男性特質(zhì)、角色弱化等原因更易產(chǎn)生創(chuàng)傷后應激障礙和圍產(chǎn)期情感障礙,患兒父親與母親的需求存在著差異[3-4]。目前,探討父親在NICU環(huán)境中照護與需求的質(zhì)性研究較少,單項研究對患兒父親需求的詮釋較為局限。因此,本研究通過Meta整合方法系統(tǒng)地分析父親在NICU患兒住院期間的特異性需求,為后續(xù)制定NICU患兒父親支持策略并完善其參與式護理方案提供參考。
根據(jù)澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛(wèi)生保健中心推薦的PICoS制訂文獻納入、排除標準。納入標準:①研究對象為入住NICU患兒的父親;②感興趣的現(xiàn)象為父親感知患兒入住NICU期間所面臨的需求或挑戰(zhàn),資料均源于研究對象自述;③情景為患兒在NICU住院期間; ④研究設計為質(zhì)性研究,包括扎根理論研究、現(xiàn)象學研究、人種學研究、行動研究等。排除標準:①非中、英文文獻;②探討患兒從NICU出院后父親的經(jīng)歷、感受和需求等;③數(shù)據(jù)不全的文獻;④無法獲取全文、重復發(fā)表的文獻。
計算機檢索JBI循證衛(wèi)生保健中心圖書館、The Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、SinoMed、維普數(shù)據(jù)庫。采用主題詞與自由詞相結(jié)合的檢索方法,檢索時間為建庫到2023年1月。中文檢索策略為:(新生兒重癥監(jiān)護室OR早產(chǎn)兒OR新生兒)AND(父親)AND(需求OR照護OR經(jīng)歷OR挑戰(zhàn)OR體驗)AND(現(xiàn)象學OR質(zhì)性研究OR定性研究OR扎根理論OR焦點小組法OR訪談OR敘事研究OR描述性研究)。英文檢索策略為:#1(neonatal intensive care)OR(NICU) OR(prematur*)OR(preterm*) OR(infant),#2(father) OR (dad),#3(need)OR(care)OR (demand)OR(requirement),#4(qualitative method [MeSH Terms])OR(qualitative research [Title/Abstract])OR(phenomenology[Title/Abstract]) OR(grounded theory [Title/Abstract])OR(focus group method [Title/Abstract])OR (interview [Title/Abstract]),綜合檢索式為#1 AND #2 AND#3 AND #4。
嚴格依照納入和排除標準,由2名研究者分別進行文獻篩選和數(shù)據(jù)提取,意見不同時,請第3名研究者協(xié)商決定。使用Endnote軟件對文獻進行去重后,閱讀文獻標題和摘要進行初篩,剔除與主題不相關的文獻,進一步閱讀全文進行復篩。提取資料包括作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、主要結(jié)果等。
采用JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[5]進行評價,評價指標共10項,各項目均以“是”“否”“不清楚”“不適用”進行評價。完全滿足項目要求的評為A級,部分滿足為B級,完全不滿足為C級。2名研究者對納入研究文獻質(zhì)量進行獨立評價,當意見不同時由兩人討論決定或第3人仲裁后決定是否納入,納入質(zhì)量等級為A和B級的研究。
采用匯集性整合法[5]對文獻結(jié)果進行歸納、整合。研究者在理解質(zhì)性研究哲學思想和方法論的前提下,反復閱讀納入文獻,分析和解釋所納入的每個研究,將相似的研究結(jié)果組合歸納形成新的類別,將類別歸納形成整合性的概念或解釋。
檢索中英文數(shù)據(jù)庫,初步得到812篇文獻,通過Endnote軟件去除重復文獻后得到712篇文獻,閱讀標題和摘要排除與研究主題不符文獻303篇、研究方法不符文獻97篇、研究對象不符文獻264篇,初步得到48篇文獻;進一步通讀全文后排除與研究內(nèi)容不符、研究者用同一數(shù)據(jù)重復發(fā)表及非中英文文獻共33篇,最終得到15篇文獻[6-20],經(jīng)文獻質(zhì)量評價后,皆納入本研究。納入文獻的基本特征見表1。
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5篇文獻[6,9-11,14]在“哲學基礎與方法學是否一致”中評價為“不清楚”,1篇文獻[12]評價為“否”;12篇文獻[6,8-15,17,19-20]在“是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況”中評價為“否”;9篇文獻[6-11,13-14,19]在“是否闡述了研究者對研究的影響,或研究對研究者的影響”中評價為“否”;1篇文獻[11]在“研究是否符合當前的倫理規(guī)范”中評價為“不清楚”;其余文獻在其他項目中的評價均為“是”。納入的15篇文獻中,1篇文獻[18]質(zhì)量為A級,14篇文獻[6-17,19-20]質(zhì)量為B級。
研究者對納入的15篇文獻進行理解和分析,提煉出58個研究結(jié)果,歸納為11個新類別,得到4個整合結(jié)果。
2.3.1 整合結(jié)果1:信息知識需求
類別1:對患兒健康信息的需求。新生兒父親對患兒健康信息的獲取貫穿于住院全程,他們希望被如實告知患兒的疾病診斷(“我試圖弄清楚我的孩子發(fā)生了什么,NICU醫(yī)護人員做的最重要的事就是對任何信息都不加粉飾”[20])、疾病進展(“即使只是體質(zhì)量或者每天吃多少奶這樣的信息對我們來說也很重要”[11])以及預后情況(“這些嬰兒會想站起來、跑步、鍛煉……他們會有什么問題嗎”[16])。
類別2:對患兒照護信息的需求。獲取照護知識是患兒父親在有限的探視時間內(nèi)參與育嬰的前提。母乳喂養(yǎng)知識不足使父親參與喂養(yǎng)活動受限(“孩子是早產(chǎn),能吃母乳嗎”[10]),父親因未知曉皮膚接觸的益處而回避照護(“我認為她在保溫箱中是安全的”[14])。
2.3.2 整合結(jié)果2:父親角色認同需求
類別3:啟動并強化父親角色。在患兒入住NICU的初始階段,多數(shù)父親表達了初為人父時的手足無措(“我花了9個月的時間思考當父親會是什么樣子,但發(fā)生的事情和我想象的完全不同”[6]),隨著探視次數(shù)的增多,皮膚接觸有助于喚醒父親身份(“當我撫摸她的時候,我知道我成為一名父親,我會愛我的孩子”[15])。然而,受傳統(tǒng)觀念的影響,大眾普遍認為男性在養(yǎng)育孩子方面的天賦弱于女性,導致了患兒父親在探視期間感到被忽視(“重點放在嬰兒和母親身上,作為一名父親,我感到被遺忘了”[12])。
類別4:管理角色沖突。新生兒父親在維系家庭穩(wěn)定、履行職業(yè)責任與探望住院患兒之間存在角色沖突。他們需要承擔丈夫責任,滿足配偶產(chǎn)后的需求(“我的妻子比我更情緒化,所以我想成為她的支柱”[18]);對于多孩家庭,父親要付出更多的精力并承受更大的壓力(“我希望我能夠多待在NICU里,但我有太多其他的責任,如還房貸和照顧家中的另外兩個孩子”[17]);迫于家庭生計與NICU的高花銷壓力,父親不得不重返工作崗位,可能弱化了父親角色的展現(xiàn)(“我必須繼續(xù)工作,我要養(yǎng)家糊口”[9])。
類別5:加強父嬰聯(lián)結(jié)。受傳統(tǒng)母系觀念影響,父親會弱化其角色意識,導致父嬰關系建立延遲(“我認為對孩子來說,現(xiàn)在和他的母親建立聯(lián)系更重要,所以要讓她撫觸和擁抱孩子”[15])。隨著父親角色的覺醒,參與照護成為父嬰關系聯(lián)結(jié)的重要紐帶之一(“我想?yún)⑴c其中,以某種方式與我的寶寶建立聯(lián)系”[20]),父親渴望擁有與配偶同等的照護機會,充分發(fā)揮父親的價值(“讓我明白我也可以參與照顧孩子,這真的很重要,我覺得我們和孩子母親同樣有價值”[14])。
2.3.3 整合結(jié)果3:心理情感需求
類別6:有效緩解負性情緒。在患兒住院早期,父親多表現(xiàn)震驚(“當他們告訴我孩子的肺不成熟時,似乎有人把我推下了屋頂”[16])、無助(“當我第一次看到他時,我崩潰了,不知道該怎么辦,我以前從來沒有這樣”[7])及悲傷(“看到剛出生的孩子那么小,真的感到很傷痛,心里有一種說不出的難受”[11])等負性情緒。與母親感性認知不同的是,父親們往往選擇克制情緒的表露(“一般如果孩子有什么情況或自己心里難受,不會跟孩子母親說,都是自己擔著”[11]),然而消極情緒的郁積會加重父親的心理負擔(“我試著保持不哭,但這就是我讓崩潰的原因”[9])。
類別7:建立正向情感應對策略。在患兒住院的中后期,父親意識到有必要釋放情緒(“父親需要一個真實的聲音來表達他們的感受,而不是被稱為軟弱”[20]),進而采取不同的應對方式來平衡心理壓力。有些父親會采取回避型應對策略(“孩子的護理超出了我的能力范圍,我覺得很沮喪,所以我暫時不去醫(yī)院了”[6]),有些父親則采取放松(“我必須試著擠出一些時間讓自己稍微放松,如看電視”[14])、運動(“鍛煉是我處理問題的方式[6]”)和與他人傾訴(“我會將她的故事講給愿意傾聽的任何人”[17])等積極應對策略排解負性情緒。
2.3.4 整合結(jié)果4:社會支持需求
類別8:政策扶持?;純焊赣H期待增加陪產(chǎn)假(“因為我沒有帶薪休假,不得不從工作崗位和妻子、孩子身邊來回奔波”[13]、“公司給我兩周的假期,讓我在工作日也能探視孩子”[8]),并希望有關部門能夠提供更好的醫(yī)保政策支持,減輕家庭經(jīng)濟負擔(“我們花光了家里的錢,現(xiàn)在要讓孩子出院了,因為以我的經(jīng)濟能力無法承擔巨額的醫(yī)療費用”[16])。
類別9:硬件設施支持。在探視期間,患兒父親希望通過改善NICU設施來提升與患兒的相處體驗(“更多的空間、更多的椅子和漂亮的裝飾,營造親子氛圍會有所助益”[8]),設置視頻攝像裝置幫父親們獲得探視新體驗(“父親們可以觀看實時錄像來減輕壓力”[19]);他們還希望NICU提供單人房來保護隱私,滿足患兒父親自尊的需要(“這是我第一次親吻女兒,所以我不希望任何人看著我”[13])。
類別10:專業(yè)技術人員支持。部分患兒父親渴望獲得NICU醫(yī)護團隊的支持(“醫(yī)護人員應該與父親交談,大多數(shù)父親正在支持母親,但沒有人支持父親”[6]),尤其在進行家庭參與照護時需要護士的及時指導,以提升照護效能(“如果護士經(jīng)過我身邊,發(fā)現(xiàn)我照料寶寶時有任何需要改進的地方,那么他們會提出建議”[8])。此外,父親認為心理咨詢師有必要介入來促進夫妻間的溝通(“我不能對我的妻子說什么,她有自己的擔憂……直到我們與一位心理學家交流時,我們彼此才能溝通”[6])。
類別11:非正式支持。來自親屬的陪伴和鼓勵有助于患兒父親順利渡過難關(“我有我的家人……無論是為了精神上的還是實際的支持,他們總是在那里”[8])。除此之外,他們也期望與有相似經(jīng)歷的患兒父親進行信息共享和病情交流,在互動中獲取經(jīng)驗和情感支持(“如果有一個支持性小組,可以尋求幫助,就會幫助父親渡過難關”[20]、“擁有某種類型的父親關系網(wǎng)將是件好事,我們必須聚集在一起,然后才能交談”[12])。
大部分NICU患兒父親都提及了對患兒健康和照護的信息知識需求[6,9-12,14,16,20],這與Govindaswamy等[21-22]研究結(jié)果相似。翔實的信息被認為是患兒父親最重要的需求之一,患兒父親對信息需求的滿足程度低于母親,這說明父親的信息和知識獲取受限,需要患兒疾病信息、預后情況及照護知識來參與照料活動。因此,醫(yī)護人員應選擇合適的溝通模式,主動告知和解釋診療過程和護理計劃,提升共情同理的溝通能力;通過參與床旁查房和多學科團隊家庭會議等方式拓寬患兒父親獲取病情信息的渠道;為其提供智能照護應用程序[23]、新生兒行為觀察工具及NICU患兒健康科普讀物等,提升其育兒健康素養(yǎng),為出院后患兒的居家護理奠定基礎。
整合結(jié)果發(fā)現(xiàn),NICU患兒父親表示未得到足夠的父親角色認同,原因可能為“男性養(yǎng)家、女性照料”的性別秩序是多數(shù)國家性別分工的典范,導致在傳統(tǒng)的圍產(chǎn)期護理模式中護士更青睞促進母嬰關系的發(fā)展,而未能重視父親在承擔角色時所發(fā)揮的能動性[24-25]。研究顯示,患兒父親進入NICU探視時參與照護,可改善患兒神經(jīng)發(fā)育并影響患兒成長中的認知發(fā)展[26]。因此,建議醫(yī)護人員打破對新生兒父親的刻板印象,鼓勵其參與決策;引導新生兒父親進行袋鼠式護理、更換尿布、喂養(yǎng)、沐浴等親嬰活動,促進雙方產(chǎn)生情感依戀關系;傾聽初為人父的需求,幫助其了解高?;純赫兆o的相關內(nèi)容,做好新生兒出院準備,促進父親職能的覺醒;重視新生兒父親在探望或照料患兒與其他社會角色中的壓力和矛盾,實施彈性探視制度,幫助其合理安排時間;提倡新生兒父親與母親或其他家庭成員共同養(yǎng)育或者協(xié)同照護患兒,推動以家庭為中心的護理實踐在NICU的應用。
NICU患兒父親具有心理情感需求,這是由于患兒危重的身體狀況、陌生的NICU環(huán)境和未知的健康預后等引起父親存在著多種負性情感體驗,而父親受男子氣概中隱忍特質(zhì)影響,難以表露真實情感,易外化成吸煙、酗酒等不良行為[27]。醫(yī)護人員應注重圍產(chǎn)期父親心理健康評估[28],引導患兒父親通過正念減壓訓練、視覺藝術療法、書寫NICU日記等方式合理宣泄情緒,表達內(nèi)隱心理感受,引導其獲得創(chuàng)傷后成長[29]。此外,本研究發(fā)現(xiàn)新生兒父親會采取不同的情感應對策略,這可能與個人背景、患兒病情等因素有關。研究表明,新生兒父親在患兒進入NICU時的消極應對水平最高[30]。因此,醫(yī)護人員應注重父親在患兒住院早期的情感應對方式,協(xié)助其采取積極的應對策略以獲得情感支撐,幫助其樹立并堅定救治患兒的信心。
NICU患兒父親渴望得到來自社會福利政策、住院設備、醫(yī)護人員、心理咨詢師等專業(yè)人員、家人的同伴等多方面的支持。隨著全球的人口結(jié)構的轉(zhuǎn)變,男性陪產(chǎn)假的法規(guī)制度[31]、家庭醫(yī)療假法[32]、延長NICU住院患兒父親的陪產(chǎn)假期意見[33]等政策都加大了新生兒父親參與住院患兒照護的保障力度。因此,應維系并完善NICU住院患兒父親的全方位社會網(wǎng)絡支持:我國可逐步完善男性陪產(chǎn)假、生育津貼等育兒成本分擔機制,調(diào)整特殊家庭特別扶助金標準等措施來降低新生兒父親的生育醫(yī)療成本[34];建議NICU醫(yī)護團隊、物理治療師和心理學家等專業(yè)人員與患兒父親建立良好的合作伙伴關系,為其提供專業(yè)性的指導;鼓勵有NICU住院經(jīng)歷的患兒父親們通過社交媒體和網(wǎng)站論壇共享經(jīng)驗、提倡隔代照料或家庭互助等照護模式。
本研究發(fā)現(xiàn)NICU患兒父親存在信息知識、父親角色認同、心理情感和社會支持四大照護需求,呈現(xiàn)多樣性和特殊性。本研究納入文獻均關注了患兒住院期間的父親需求,出院后其需求或?qū)⒏淖?。建議未來國內(nèi)可開展高質(zhì)量的NICU患兒出院后父親居家照護需求的質(zhì)性研究,制訂以NICU患兒父親需求為導向的支持策略并構建患兒父親參與式照護方案,以提高患兒的居家照護質(zhì)量。