周海燕,張飛彥
南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院,江蘇 210000
彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤(diffuse large B cell lymphoma,DLBCL)是最為常見(jiàn)的一種非霍奇金淋巴瘤(non-Hodgkin lymphoma,NHL),其病人數(shù)占 全部NHL 的30%~40%,占全部癌癥的2.8%[1]。有報(bào)道稱,DLBCL 臨床表現(xiàn)具有進(jìn)展性特征,造成晚期病人臨床表現(xiàn)及預(yù)后、5 年生存期明顯差于早期病人,病死率較高[2-3]。報(bào)道稱,晚期癌癥病人對(duì)醫(yī)護(hù)人員提供相應(yīng)安寧照護(hù)和“優(yōu)逝”服務(wù)具有較高的需求[4]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)指病人在其意識(shí)清醒、有自主決策能力時(shí),與醫(yī)療服務(wù)人員、家庭成員協(xié)商其在終末期愿意接受醫(yī)療服務(wù)措施、內(nèi)容和方案的過(guò)程[5]。有文獻(xiàn)指出,ACP 提倡并能夠賦予病人對(duì)于自身疾病知情同意權(quán)和治療參與決策權(quán),使其能夠按照自己意愿走完疾病終末期的生命旅程,充分尊重病人人權(quán)、生命權(quán)和死亡權(quán),也踐行了“以人為本”醫(yī)療服務(wù)宗旨[6]。有報(bào)道指出,ACP 能夠有效提高晚期癌癥病人治療依從性,改善他們生命質(zhì)量和避免過(guò)度醫(yī)療[7]。還有文獻(xiàn)指出,晚期癌癥對(duì)ACP 接受度和計(jì)劃度受到多方面因素的影響,通過(guò)調(diào)查影響他們接受ACP 因素,有助于對(duì)不同晚期癌癥病人進(jìn)行針對(duì)性ACP 知識(shí)普及[8]。Andersen 行為模型由美國(guó)學(xué)者Andersen 于1964 年提出,用于評(píng)估個(gè)體對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)利用行為的影響因素和可及性[9]。諸多研究者利用Andersen 行為模型分析老年人養(yǎng)老模式選擇意愿[10]、高血壓病人就診行為[11]和乳腺癌病人功能鍛煉依從性[12]等影響因素,尚未檢索到該模型用于晚期DLBCL病人對(duì)ACP接受度影響因素的研究。本研究選取2019年1月—2022年4月我院收治的晚期DLBCL 病人為調(diào)查對(duì)象,通過(guò)Andersen行為模型分析晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度影響因素,從而為更好地向晚期DLBCL 病人進(jìn)行ACP 相關(guān)知識(shí)宣傳,提升其對(duì)ACP 接受度提供理論參考。
便利選取2019 年1 月—2022 年4 月我院收治的晚期DLBCL 病人565例為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡≥18 歲;2)DLBCL 符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)和中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)淋巴瘤專業(yè)委員會(huì)發(fā)布的《中國(guó)彌漫大B 細(xì)胞淋巴瘤診斷與治療指南(2013 年版)》[13]診斷標(biāo)準(zhǔn),臨床癌癥分期符合美國(guó)癌癥聯(lián)合委員會(huì)(American Joint Committee on Cancer,AJCC)TNM 分期Ⅲ期或Ⅳ期;3)具有獨(dú)立完成問(wèn)卷填寫(xiě)的能力;4)對(duì)本次調(diào)查知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并嚴(yán)重心腦血管疾病、肝腎功能障礙、血液系統(tǒng)疾病或除DLBCL 外其他惡性腫瘤者;2)伴有精神疾病、認(rèn)知功能障礙、智力障礙或讀寫(xiě)困難者;3)近期3 個(gè)月內(nèi)有精神抑制類藥物服用史、吸毒史或(和)酗酒史。
1.2.1 調(diào)查內(nèi)容
本研究以司明舒等[14]改良Andersen 行為模型中主體特征(傾向性因素、促進(jìn)性因素和需求性因素)、健康行為和健康結(jié)果3 個(gè)模塊及其構(gòu)成完整反饋回路為基礎(chǔ),以中文檢索詞“癌癥/晚期癌癥/腫瘤/晚期腫瘤”“彌漫大B 細(xì)胞淋巴瘤/晚期彌漫大B 細(xì)胞淋巴瘤”“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”和“影響因素/相關(guān)性”檢索知網(wǎng)、萬(wàn)方、萬(wàn)方醫(yī)學(xué)網(wǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)期刊全文數(shù)據(jù)庫(kù);以英文檢 索 詞“cancer/terminal cancer/lumor/terminal lumor”“diffuse large B-cell lymphoma/DLBCL/terminal diffuse large B-cell lymphoma”“advance care planning/ACP”“influencing factors/relevance”檢 索PubMed、MedLine、Research Direct、Web of Science 數(shù) 據(jù) 庫(kù),檢 索 時(shí) 限 為2016 年1 月1 日—2019 年1 月1 日,構(gòu) 建 基 于Andersen行為模型晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度影響因素模型,具體見(jiàn)圖1。
圖1 基于Andersen 行為模型晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度影響因素模型
1.2.1.1 傾向性因素
包括性別、年齡、婚姻狀況、有無(wú)子女等人口學(xué)資料。
1.2.1.2 促成性因素
1)有無(wú)伴有其他慢性病(高血壓、冠心病、糖尿病、骨質(zhì)疏松癥、慢性呼吸系統(tǒng)疾病或其他)、癌癥病程、癌癥分期(TNM)、已接受輔助化療療程、是否合并遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移。2)睡眠障礙。使用睡眠障礙評(píng)定量表(Sleep Dysfunction Rating Scale,SDRS)評(píng)估,SDRS 由肖衛(wèi)東等[15]編制,用于評(píng)估個(gè)體睡眠情況,包括10 個(gè)條目,每個(gè)條目采用李克特5 級(jí)評(píng)分,“沒(méi)有”到“十分嚴(yán)重”計(jì)0~4分,量表Cronbach's α系數(shù)為0.882,總分0~40分,得分越高,睡眠障礙越嚴(yán)重,<10 分為無(wú)障礙,10~20 分為輕度障礙,21~30 分為中度障礙,31~40 為重度障礙。3)D 型人格。選擇D 型人格量表(Type D Personality Scale 14 terms,DS-14)評(píng)估,量表Cronbach's α 系數(shù)為0.869,DS-14 由Vassend 等[16]編制,用于評(píng)估重癥病人是否存在抑郁性人格,后由白俊云等[17]進(jìn)行翻譯和修訂,包括社交抑制和負(fù)性情緒2 個(gè)維度、14 個(gè)條目,每個(gè)條目采用李克特5 點(diǎn)計(jì)分,“完全不符合”到“完全符合”依次計(jì)0~4 分,總分0~56 分,得分越高,D 型人格越明顯。4)生命質(zhì)量。選擇癌癥病人生命質(zhì)量測(cè)定問(wèn)卷(Quality of Life Questionnaire for Cancer Patients with 30 Terms,QLQ-C30)評(píng)估,QLQ-C3 由歐洲癌癥研究治療組織(European Organization for Research and Treatment of Cancer,EORTC)開(kāi) 發(fā),后 由 孟 瓊等[18]翻譯,量表Cronbach's α 系數(shù)為0.854,包括5 個(gè)功能領(lǐng)域維度、3 個(gè)癥狀領(lǐng)域維度、總體健康領(lǐng)域維度和6 個(gè)單條目領(lǐng)域維度,共30 個(gè)條目,條目29 和條目30采用李克特7 點(diǎn)計(jì)分,“非常不明顯”到“非常明顯”計(jì)1~7 分,其他條目采用李克特4 點(diǎn)計(jì)分,“從沒(méi)有”到“很多”計(jì)1~4 分,總分30~126 分,得分越高,生命質(zhì)量越高。5)社會(huì)支持。選擇社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)評(píng)估,SSRS 由肖水源[19]編制,包括客觀支持、主觀支持和支持利用度3 個(gè)維度,共10 個(gè) 條 目,量 表Cronbach's α 系 數(shù) 為0.802~0.914,量表總Cronbach's α 系數(shù)為0.835,計(jì)分方式:條目5 包括A、B、C、D、E 5 項(xiàng),每項(xiàng)計(jì)1~4 分,得分=A+B+C+D+E 總 分,條 目6 和 條 目7 按 照“無(wú) 任 何來(lái)源”和“下列來(lái)源”分別計(jì)分,其中無(wú)任何來(lái)源=0分,有幾個(gè)來(lái)源計(jì)幾分,共9 個(gè),其余條目采用李克特4點(diǎn)計(jì)分,“從不”到“非常多”計(jì)1~4 分,總分12~66 分,得分越高,社會(huì)支持越高。6)家庭支持。選擇家庭韌性 評(píng) 估 量 表(Family Resilience Assessment Scale,F(xiàn)RAS)評(píng)估,F(xiàn)RAS 由Sixbey[20]編制,用于評(píng)估家庭對(duì)個(gè)體抗逆的幫助水平,后由樊穎維等[21]進(jìn)行中文翻譯和修改,中文版量表Cronbach's α 系數(shù)為0.944,包括家庭溝通與問(wèn)題解決、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用、保持一種積極的態(tài)度、家庭連結(jié)性、家族精神和賦予逆境意義6 個(gè)維度,共51 個(gè)條目,每個(gè)條目采用李克特4 點(diǎn)計(jì)分,“從不”到“非常多”計(jì)1~4 分,總分為51~204 分,得分越高,家庭支持水平越高。7)死亡態(tài)度。選擇死亡態(tài)度描繪量表修訂版(Death Attitude Profile-Revised,DAP-R)評(píng)估,DAP-R 由Wong 等[22]編制,用于評(píng)估個(gè)人對(duì)待死亡的態(tài)度,后由朱海玲等[23]翻譯中文并修訂,將原版量表32 個(gè) 條 目 修 改 為25 個(gè) 條 目,總 量 表Cronbach's α 系數(shù)為0.840,包括趨近接受、自然接受、逃離接受、死亡恐懼、死亡逃避5 個(gè)維度,每個(gè)維度5 個(gè)條目,共25 個(gè)條目,每個(gè)條目采用李克特5 級(jí)評(píng)分,“十分不同意”到“十分同意”依次計(jì)1~5 分,計(jì)分方式為計(jì)算每個(gè)維度得分,相應(yīng)得分越高,受訪者越趨向于死亡態(tài)度。
1.2.1.3 需求性因素
1)綜合需求。選擇癌癥病人綜合需求評(píng)估量表(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Patients,CNAT)。CNAT 由Shim 等[24]編制,用于評(píng)估癌癥病人綜合需求,后趙新爽等[25]翻譯和修改,量表Cronbach's α 系數(shù)為0.952,包括知識(shí)信息、心理健康、醫(yī)護(hù)人員、身體癥狀、醫(yī)院設(shè)施、宗教/精神支持和實(shí)際支持7 個(gè)維度,共59 個(gè)條目,每個(gè)條目采用李克特5 點(diǎn)計(jì)分,“不需要”到“高需求”計(jì)0~3 分,總分0~177 分,總分得分越高,綜合需求越高。2)未滿足需求。選擇癌癥病人未滿足需求簡(jiǎn)明量表(The Short-Form Survivor Unmet Needs Survey,SF-SUNS)。SF-SUNS 用于評(píng)估癌癥病人未滿足需求狀況[26],后經(jīng)閆婷婷等[27]翻譯,量表內(nèi)部一致性Cronbach's α 系數(shù)為0.854,包括信息未滿足需求、工作及財(cái)務(wù)未滿足需求、照護(hù)獲取及延續(xù)護(hù)理未滿足需求和應(yīng)對(duì)、分享及情感未滿足需求4 個(gè)維度 ,共30 個(gè)條目,每個(gè)條目采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法,“沒(méi)有”到“高水平”依次計(jì)0~4 分,總分0~120 分,總得分越高,未滿足需求越強(qiáng)烈。
1.2.1.4 健康行為
1)是否酗酒和吸煙。2)口服化療藥物依從性。選擇口服化療藥物依從性量表(Oral Chemotherapy Adherence Scale,OCAS)評(píng)估,OCAS 由Bagcivan 等[28]編制,用于評(píng)估癌癥病人口服化療藥物依從性,后由李娜等[29]進(jìn)行翻譯并修改,量表Cronbach's α 系數(shù)為0.887,包括治療期間的預(yù)期行為、服藥障礙和藥物使用中的預(yù)期行為3 個(gè)維度,共16 個(gè)條目,每個(gè)條目采用李克特5 點(diǎn)計(jì)分,“從不”到“總是”計(jì)0~4 分,總分0~64分,總分得分越高,口服化療藥物依從性越好。3)自我管理。選擇癌癥病人自我管理測(cè)評(píng)量表(Cancer Patients Self-Management Scale,CP-SMS)評(píng)估,CP-SMS 由程玲靈等[30]編制,量表Cronbach's α 系數(shù)為0.959,包括日常生活管理、癥狀管理、心理管理、與醫(yī)護(hù)人員溝通、信息管理和自我效能感6 個(gè)維度,共44 個(gè)條目,每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,“非常不”到“非常有”計(jì)1~5分,總分44~220分,總分越高,癌癥自我管理水平越高。
1.2.1.5 健康結(jié)果
晚期DLBCL 病人ACP 接受度,選擇病人預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃接受程度調(diào)查問(wèn)卷(Patient's Advance Care Planning Acceptance Questionnaire,ACPQ)。ACPQ 由任小靜等[31]編制,用于評(píng)估病人對(duì)ACP 接受度,量表Cronbach's α 系數(shù)為0.928,包括對(duì)ACP 的態(tài)度、對(duì)ACP 的感受和對(duì)ACP 的打算3 個(gè)維 度,共19 個(gè)條目,每個(gè)條目采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法,“非常不同意”到“非常同意”計(jì)1~5 分,總分19~95 分,得分越高,病人對(duì)ACP 接受度越高。
1.2.2 調(diào)查方法
調(diào)查人員采取統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向受訪的晚期DLBCL病人講解調(diào)查目的及意義,由病人自行填寫(xiě),由于本研究調(diào)查涉及內(nèi)容和量表較多,調(diào)查過(guò)程分為4 步,每天調(diào)查1 步,其中第1 步調(diào)查傾向性因素和促成性因素中的有無(wú)伴有其他慢性病、癌癥病程、癌癥分期、已接受輔助化療療程、是否合并遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移、睡眠障礙、D 型人格;第2 步調(diào)查促成性因素中的生命質(zhì)量、社會(huì)支持及家庭支持情況;第3 步調(diào)查促成性因素中的死亡態(tài)度和需求性因素;第4 步調(diào)查健康行為和健康結(jié)果,每部分調(diào)查結(jié)束后休息10 min,填寫(xiě)結(jié)束當(dāng)場(chǎng)收回后編號(hào)但不記錄填寫(xiě)者姓名。由2 名調(diào)查人員復(fù)核收回問(wèn)卷,若有漏填計(jì)為無(wú)效問(wèn)卷,后采取雙人獨(dú)立錄入法將問(wèn)卷數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)入電腦,后檢查2 份數(shù)據(jù)是否一致以保證正確,共發(fā)放問(wèn)卷565 份,中途因?yàn)椴≈責(zé)o法完成調(diào)查或主動(dòng)退出20 例,收回545 份,有效問(wèn)卷531 份,問(wèn)卷有效回收率為93.98%。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
選擇SPSS 24.0 對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,定性資料選擇例數(shù)、百分比(%)描述,符合正態(tài)分布的定量資料采用均值±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)描述,非正態(tài)分布的定量資料采用中位數(shù)、四分位數(shù)[M(Q1,Q3)]描述,單因素比較采用單因素方差分析或t檢驗(yàn);相關(guān)性分析選擇Spearman 或Pearson 相關(guān)性分析,后選擇單因素分析和相關(guān)性分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.10)的特征因素為自變量,以晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度為因變量,構(gòu)建5 個(gè)線性回歸模型分析晚期DLBCL 病人對(duì)ACP接受度影響因素,模型1 自變量為傾向性因素;模型2自變量為傾向性因素+促成性因素;模型3 自變量為傾向性因素+需求性因素;模型4 自變量為傾向性因素+健康行為;模型5 自變量為傾向性因素+促成性因素+需求性因素+健康行為。以P<0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
本研究調(diào)查531 例晚期DLBCL 病人,女384 例,男147 例;年齡32~58(39.74±8.25)歲;已婚374 例,單身(未婚、離異或喪偶)157 例;有子女286 例;文化程度為小學(xué)67 例,初中199 例,高中或中專148 例,??萍耙陨?17 例;與家人同居330例;家庭人均月收入<3 000元125 例,3 000~<4 000 元231 例,4 000~<5 000 元102 例,≥5 000 元73 例;有固定職業(yè)284 例,臨時(shí)職業(yè)162 例,無(wú)業(yè)85 例;職工/城鎮(zhèn)醫(yī)保272 例,新農(nóng)合112例,商業(yè)保險(xiǎn)78 例,無(wú)醫(yī)保69 例;有宗教信仰112 例;伴 有 其 他 慢 性 病399 例;癌 癥 病 程0.3~3.8(0.87±0.54)年;癌癥TNM 分期:Ⅲ期335 例,Ⅳ期196 例;合并遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移335 例,已接受輔助化療療程<6 個(gè)352例,6~8 個(gè)179 例;睡眠障礙:輕度125 例,中度264 例,重度142 例。
晚期DLBCL 病人D 型人格得分為(41.09±6.14)分,生命質(zhì)量得分為(76.41±20.04)分,社會(huì)支持得分為(38.04±10.21)分,家 庭 韌 性 得 分 為(127.66±21.49)分,趨近接受得分為(16.24±4.33)分,自然接受得分為(14.18±4.28)分,逃離接受得分為(17.32±4.37)分,死亡恐懼得分為(18.04±4.52)分,死亡恐懼得分為(18.04±4.52)分,綜合需求得分為(125.74±23.47)分,未滿足需求得分為(88.64±18.64)分,口服化療藥物依從性得分為(40.19±12.37)分,自我管理得 分 為(129.47±36.51)分,ACP 接 受 度 得 分 為(62.24±12.34)分。
結(jié)果顯示,晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度在性別、年齡、婚姻狀況、學(xué)歷、居住情況、家庭人均月收入、有無(wú)宗教信仰、有無(wú)伴有其他慢性病、癌癥病程、癌癥分期、已接受輔助化療療程、是否合并遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移方面ACP接受度比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.10)。見(jiàn)表1。
表1 影響晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的單因素分析(±s,n=531) 單位:分
表1 影響晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的單因素分析(±s,n=531) 單位:分
變量 分類 例數(shù) ACP 接受度 統(tǒng)計(jì)值 P性別女男t=8.404<0.001年齡<35 歲35~<45 歲45~<55 歲≥55 歲384 147 115 237 134 45 68.05±12.45 57.94±12.28 58.27±12.13 61.04±12.28 62.48±12.45 64.75±12.61 F=3.274 0.021
(續(xù)表)
注:其他慢性病包括高血壓、冠心病、糖尿病、骨質(zhì)疏松癥、慢性呼吸系統(tǒng)疾病或其他。
變量 分類 例數(shù) ACP 接受度 統(tǒng)計(jì)值 P婚姻狀況未婚已婚離異或喪偶F=5.303 0.005有無(wú)子女t=-1.521 0.129學(xué)歷有無(wú)小學(xué)F=2.329 0.074居住情況F=10.273<0.001家庭人均月收入F=4.340 0.005職業(yè)情況F=1.419 0.243醫(yī)保情況初中高中或中專專科及以上與家人同居與朋友或同事同居獨(dú)居<3 000 元3 000~<4 000 元4 000~<5 000 元≥5 000 元固定職業(yè)臨時(shí)職業(yè)無(wú)業(yè)職工/城鎮(zhèn)醫(yī)保新農(nóng)合商業(yè)保險(xiǎn)無(wú)醫(yī)保F=0.849 0.467宗教信仰t=2.424 0.016伴有其他慢性病有無(wú)有無(wú)t=-4.221<0.001癌癥病程F=5.934 0.003癌癥分期t=-3.381<0.001已接受輔助化療療程<1 年1~<3 年≥3 年Ⅲ期Ⅳ期<6 個(gè)6~8 個(gè)t=-2.841 0.005合并遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移t=-2.969 0.003睡眠障礙是否輕度中度重度F=1.552 0.213酗酒t=-0.129 0.879吸煙是否是否135 374 22 286 245 67 199 148 117 330 102 99 125 231 102 73 284 162 85 272 112 78 69 112 419 399 132 343 121 67 335 196 352 179 335 196 125 264 142 94 437 125 406 64.25±12.23 60.29±12.38 63.04±12.45 61.42±12.21 63.05±12.42 58.31±12.47 60.64±12.42 61.45±12.28 63.14±12.43 68.47±12.28 63.18±12.21 54.48±12.43 58.24±12.25 61.37±12.31 62.15±12.48 64.48±12.32 60.21±12.18 61.68±12.37 62.43±12.25 60.75±12.27 61.43±12.46 62.64±12.19 62.87±12.21 62.34±12.36 59.21±12.29 58.62±12.28 63.84±12.43 59.18±12.28 61.40±12.31 64.57±12.40 59.34±12.16 63.07±12.45 59.23±12.21 62.43±12.38 60.21±12.15 63.48±12.41 60.18±12.19 61.75±12.41 62.84±12.38 62.04±12.25 62.67±12.43 61.29±12.27 62.65±12.43 t=-0.664 0.515
Pearson相關(guān)分析可得,晚期DLBCL病人D 型人格、家庭韌性、自然接受、綜合需求、未滿足需求、口服化療藥物依從性、自我管理與ACP 接受度呈正相關(guān)(r值分別 為0.427,0.448,0.420,0.422,0.436,0.430,0.433,P<0.001),生命質(zhì)量、社會(huì)支持、趨近接受、逃離接受、死亡恐懼、死亡逃避與ACP 接受度呈負(fù)相關(guān)(r值分別為-0.535,-0.470,-0.238,-0.247,-0.534,-0.412,P<0.001)。
以晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度得分為因變量,單因素分析和Pearson 相關(guān)性分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義項(xiàng)目為自變量進(jìn)行賦值,見(jiàn)表2,設(shè)置α入=0.05,α出=0.10,引入分層線性回歸,模型1:以傾向性因素為自變量,可得學(xué)歷、與家人同居、與朋友或同事同居、有無(wú)宗教信仰均是晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的影響因素(P<0.05);模型2:以傾向性因素和促成性因素為自變量,可得學(xué)歷、與家人同居、與朋友或同事同居、有無(wú)宗教信仰、有無(wú)伴有其他慢性病、癌癥分期、D 型人格、生命質(zhì)量、社會(huì)支持、家庭韌性、自然接受及死亡逃避均是晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的影響因素(P<0.05);模型3:以傾向性因素和需求性因素為自變量,可得學(xué)歷、與家人同居、與朋友或同事同居、有無(wú)宗教信仰、綜合需求、未滿足需求均是晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的影響因素(P<0.05);模型4:以傾向性因素和健康行為為自變量,可得學(xué)歷、與家人同居、與朋友或同事同居、有無(wú)宗教信仰、口服化療藥物依從性、自我管理均是晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的影響因素(P<0.05);模型5:以傾向性因素、促成性因素、需求性因素和健康行為為自變量,可得學(xué)歷、與家人同居、與朋友或同事同居、有無(wú)宗教信仰、有無(wú)伴有其他慢性病、癌癥分期、D 型人格、生命質(zhì)量、社會(huì)支持、家庭韌性、自然接受及死亡逃避、綜合需求、未滿足需求、口服化療藥物依從性和自我管理均是晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的影響因素(P<0.05),見(jiàn)表3。
表2 自變量賦值情況
表3 基于Andersen 行為模型晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度影響因素分層線性回歸分析結(jié)果
本研究結(jié)果顯示,晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度得分為(62.24±12.34)分,低于吳麗娜等[32]研究中普通癌癥病人ACP 接受度得分[(69.10±7.05)分],表明晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度相比整體癌癥病人較低,這可能因?yàn)楸狙芯繉?duì)象為特定的晚期DLBCL 病人,調(diào)查范圍相對(duì)局限,而其他類型癌癥病人所在科室可能已經(jīng)廣泛開(kāi)展ACP 相關(guān)知識(shí)宣傳和臨床實(shí)踐,造成晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 概念了解相比于整體癌癥病人較低。但本研究晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度得分相比于ACP 量表總分19~95 分,處于中等偏上水平,表明晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 存在一定需求,愿意參與ACP 討論和支持接受ACP,需要對(duì)其進(jìn)行相應(yīng)的宣傳和推廣,這是因?yàn)镈LBCL 作為常見(jiàn)惡性淋巴瘤之一,主要治療手段為化療聯(lián)合放療,癌癥病程較長(zhǎng),加之本研究對(duì)象均為晚期或甚至終末期病人,長(zhǎng)期癌癥病痛的折磨、放化療帶來(lái)的不良反應(yīng)和治療造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),造成病人生理、心理和經(jīng)濟(jì)的三重負(fù)擔(dān),從而促使晚期DLBCL 病人在知曉ACP 相關(guān)知識(shí)后,更容易接受ACP 或?qū)CP 有更高的要求,從而提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視與晚期DLBCL 病人建立良好聯(lián)系,對(duì)其普及ACP 相關(guān)知識(shí),使其知曉ACP 對(duì)改善其終末期生存質(zhì)量的重要性,并充分了解病人心理需求,根據(jù)其特點(diǎn)制定針對(duì)性干預(yù)方案,做到個(gè)性且全面ACP干預(yù)。
通過(guò)比較Andersen 行為模型中的模型2~4 相比于模型1 的R2值變化,可得模型2 的ΔR2值最高,達(dá)到15.8%,表明促成性因素對(duì)模型1 的貢獻(xiàn)度最大,即晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度影響程度最高,其次為健康行為,最低為需求性因素。本研究中模型5 的ΔR2值為36.3%,表明促成性因素、需求性因素、健康行為在傾向性因素的基礎(chǔ)上可整體影響晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度。
3.2.1 傾向性因素對(duì)晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影響
在傾向性因素中,學(xué)歷是晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的影響因素(P<0.05),該結(jié)果與相關(guān)研究[33-34]中得出癌癥病人受教育程度是ACP 接受度影響因素的結(jié)論相符,這可能因?yàn)锳CP 作為新興起的針對(duì)癌癥或其他重癥病人護(hù)理模式,受教育程度高的人群對(duì)新概念A(yù)CP 接受程度較高,ACP 推行的前提是與病人探討死亡與生命意義、普及生命教育和教會(huì)病人如何正確看待死亡,故晚期DLBCL 病人應(yīng)有相對(duì)較多基礎(chǔ)知識(shí)儲(chǔ)備和較高學(xué)習(xí)能力,才能更好地與ACP醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行關(guān)于生命與死亡意義的交流,理解ACP對(duì)其終末期護(hù)理階段癌癥治療和護(hù)理意義,從而形成堅(jiān)定選擇ACP 的信念和積極配合醫(yī)護(hù)人員實(shí)施ACP的傾向。本研究還顯示,與家人同居、與朋友或同事同居是晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的影響因素(P<0.05),符合王雅莉[35]研究指出家庭成員是癌癥病人接受ACP 重要影響因素之一的結(jié)論,本研究單因素比較顯示與家人同居、與朋友或同事同居的晚期DLBCL病人對(duì)ACP 接受度得分高于獨(dú)居病人,表明朋友及同事等社會(huì)關(guān)系和家庭成員一樣,也能影響晚期DLBCL病人對(duì)ACP 接受度,這可能因?yàn)橹袊?guó)人傳統(tǒng)觀念一切以家庭為中心,家人對(duì)ACP 的認(rèn)可,也會(huì)使用其顯性語(yǔ)言勸導(dǎo)和隱性心理暗示晚期DLBCL 病人接受ACP,并愿意為病人進(jìn)行ACP 提供經(jīng)濟(jì)、人力和情感支持,而朋友或同事與病人有著類似家人關(guān)系,也能給其接受ACP 提供建議和幫助。本研究結(jié)果顯示,宗教信仰是晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的影響因素(P<0.05),其中有宗教信仰病人更愿意接受ACP,這與Kelly 等[8]研究指出有宗教信仰癌癥病人對(duì)ACP 接受意愿高于無(wú)宗教信仰者結(jié)論相符。這可能因?yàn)橛凶诮绦叛鐾砥贒LBCL 病人由于信仰教義中存在關(guān)于相對(duì)豁達(dá)的生命觀和死亡觀,能夠相對(duì)容易接受ACP 中死亡前安寧護(hù)理和靈性護(hù)理的內(nèi)容。由此提示醫(yī)護(hù)人員在對(duì)晚期DLBCL 病人進(jìn)行ACP 相關(guān)知識(shí)介紹時(shí),應(yīng)選擇通俗易懂的語(yǔ)言便于他們理解ACP 內(nèi)涵、意義和執(zhí)行過(guò)程,并發(fā)動(dòng)病人家人、親友或同事參與自己親人、朋友ACP 干預(yù)中,用家人和親朋感染力增強(qiáng)病人對(duì)ACP 認(rèn)可和接受度,有條件地引入宗教神職人員滿足有宗教信仰的病人在ACP 階段對(duì)靈性護(hù)理的需求,盡可能地發(fā)揮社會(huì)力量給予晚期DLBCL 病人情感支持或物質(zhì)支持。
3.2.2 促成性因素對(duì)晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影響
促成性因素中,有無(wú)伴有其他慢性病、癌癥分期、生命質(zhì)量是晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的影響因素(P<0.05),這是因?yàn)橛捎诎橛衅渌圆 ┌Y分期均可以直接影響晚期DLBCL 病人生理健康和生命質(zhì)量,而低生命質(zhì)量不僅直接影響其軀體健康,還阻礙其正常的認(rèn)知、情緒和社會(huì)功能。張娟[36]研究指出,低生命質(zhì)量癌癥病人對(duì)新治療及護(hù)理手段的接受程度較高,愿意嘗試各類能緩解疾病痛苦的醫(yī)學(xué)手段。此外,鄧志堅(jiān)[37]研究指出,日常生活依賴性較高病人對(duì)ACP接受度也更高。伴有其他慢性病晚期DLBCL 病人存在心臟、呼吸、神經(jīng)、代謝等軀體功能障礙,在癌癥基礎(chǔ)上額外增加其生理負(fù)擔(dān),對(duì)他人生活依賴較高,希望得到更優(yōu)質(zhì)、細(xì)致的護(hù)理,對(duì)ACP 等更高級(jí)治療及護(hù)理手段接受度更高。本研究還顯示,D 型人格也是晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影響因素(P<0.05),與Agarwal 等[38]研究相符,這可能因?yàn)镈 型人格顯著的晚期DLBCL 病人對(duì)待疾病及治療態(tài)度更消極,認(rèn)為ACP 對(duì)改善自己疾病或挽救自己生命毫無(wú)辦法,反而會(huì)增加治療成本,從而回避或甚至拒絕接受ACP。此外,社會(huì)支持和家庭韌性也是晚期DLBCL 病人ACP接受度的影響因素(P<0.05)。Kubi 等[39]研究指出,癌癥病人社會(huì)支持是其外部資源的重要組成部分,而中國(guó)傳統(tǒng)家庭觀使得家庭在個(gè)人生活中占比較高,家庭成員物質(zhì)和情感支持也能直接或間接影響癌癥病人D型人格,緩解抑郁心理,提升其治療積極性,從而采取積極應(yīng)對(duì)方式如接受ACP。本研究還顯示,死亡態(tài)度也是晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影響因素(P<0.05),與Hu 等[40]研究認(rèn)為死亡態(tài)度可以影響肺癌病人ACP 接受度的結(jié)論大致相符,而本研究還得出自然接受和死亡逃避的死亡態(tài)度對(duì)晚期DLBCL 病人ACP接受度影響作用更明顯,自然接受和死亡逃避屬于晚期DLBCL 病人面對(duì)死亡時(shí)兩種近乎截然相反態(tài)度,其中自然接受能促進(jìn)病人接受ACP,而死亡逃避則相反,這是因?yàn)閷?duì)癌癥病人死亡觀的引導(dǎo)、干預(yù)和重塑屬于ACP 重要內(nèi)容,而晚期DLBCL 病人由于存在消極的死亡觀,使其對(duì)涉及死亡前臨終干預(yù)的ACP 存在否定、抵觸或厭煩心理,從而阻礙其接受ACP。由此提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)組成由神經(jīng)內(nèi)科、心內(nèi)科、呼吸科、內(nèi)分泌科和骨科等科室構(gòu)建的綜合醫(yī)療小組,對(duì)晚期DLBCL病人伴有的慢性病進(jìn)行綜合性治療和全面的病情護(hù)理,采取如生命回歸干預(yù)、正念冥想或其他積極心理干預(yù),調(diào)節(jié)病人抑郁心理和死亡焦慮,引導(dǎo)他們樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病信心。
3.2.3 需求性因素對(duì)晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影響
需求性因素中,綜合需求是晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影響因素(P<0.05),與朱明蘭等[41]研究結(jié)論相符。癌癥病人綜合需求體現(xiàn)其對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)信息獲取、心理健康調(diào)整、醫(yī)護(hù)人員細(xì)致治療及護(hù)理、身體癥狀改善、醫(yī)院設(shè)施、宗教及精神支持和實(shí)際支持獲取程度的全面需求。張娟等[42]研究指出,晚期癌癥病人希望在治療期間能夠獲得固定醫(yī)護(hù)人員健康指導(dǎo)、具備充分參與治療決策的權(quán)利和得到醫(yī)護(hù)人員細(xì)心照護(hù)和獲得如縮短檢查時(shí)間、舒適治療環(huán)境和病情危重時(shí)責(zé)任醫(yī)護(hù)人員可以快速到場(chǎng)進(jìn)行急救等就醫(yī)待遇,而ACP 的宗旨便是引導(dǎo)病人提前參與和醫(yī)護(hù)人員、家屬討論治療決策,保障其充分獲得疾病相關(guān)知識(shí)及預(yù)后,保障其對(duì)自己將要接受醫(yī)療計(jì)劃的知曉權(quán)和控制權(quán),正好契合晚期DLBCL 病人中知識(shí)信息、心理健康、醫(yī)護(hù)人員、身體癥狀、醫(yī)院設(shè)施和實(shí)際支持各項(xiàng)需求。Pereira 等[43]研究指出,部分有宗教信仰的癌癥病人希望在ACP 階段獲得相應(yīng)靈性護(hù)理以滿足自己特殊精神支持,本研究也顯示有宗教信仰晚期DLBCL 病人ACP得分高于無(wú)宗教信仰者,由此可見(jiàn),晚期DLBCL病人對(duì)自己健康及疾病、醫(yī)護(hù)人員和精神支持的綜合需求,增加其對(duì)ACP 的接受程度。本研究還顯示,未滿足需求也是晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影響因素(P<0.05),表明晚期DLBCL 病人對(duì)自己需求得到實(shí)際滿足的認(rèn)可度也能干擾其對(duì)ACP 接受度。這是因?yàn)榘┌Y病人在疾病相關(guān)信息獲取、病期工作滿足、物質(zhì)支持、醫(yī)護(hù)人員或親屬照護(hù)、延續(xù)護(hù)理和癌癥應(yīng)對(duì)幫助、向他人分享及獲得情感支持未得到充分滿足時(shí),容易造成其心理壓力增加,期望在安寧護(hù)理中得到更多支持和尊重,而ACP 對(duì)晚期DLBCL 病人生命、死亡尊嚴(yán)和治療決策參與意愿的尊重,充分彌補(bǔ)其未滿足需求,故未滿足需求高病人傾向于選擇ACP。由此提示,醫(yī)護(hù)人員在對(duì)晚期DLBCL 病人進(jìn)行ACP 前,選擇訪談或量表調(diào)查的方式了解其對(duì)ACP 或整體抗癌期間的心理、生理、信息或甚至宗教靈性需求,結(jié)合他們需求內(nèi)容制定個(gè)性化的ACP 方案,并定期對(duì)其需求進(jìn)行復(fù)查式調(diào)查,知曉其需求滿足情況和新需求,及時(shí)調(diào)整ACP 內(nèi)容,提升他們對(duì)ACP 的認(rèn)可,保障其充分配合醫(yī)護(hù)人員執(zhí)行ACP。
3.2.4 健康行為對(duì)中晚期DLBCL 病人ACP 接受度的影響
健康行為中,口服化療藥物依從性是晚期DLBCL病人對(duì)ACP 接受度的影響因素(P<0.05)。楊思雨等[44]研究指出,腫瘤病人口服藥物依從性可直接影響其服藥和治療信念,低服藥依從性病人對(duì)于癌癥治療態(tài)度處于消極狀態(tài)。晚期DLBCL 病人需要長(zhǎng)期口服化療藥物,可致其產(chǎn)生手足綜合征、 胃腸道反應(yīng)和口腔炎,極大侵害其身體健康,造成其服藥依從性降低,引起DLBCL 病人認(rèn)為無(wú)論接受任何治療和護(hù)理,也無(wú)法消除自己生理上痛苦和阻止疾病惡化,導(dǎo)致其不僅對(duì)抗腫瘤藥物效果產(chǎn)生懷疑,也促使其消極地看待其他如ACP 等治療方案,從而造成晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度不高。此外,健康行為中自我管理也是晚期DLBCL 病人對(duì)ACP 接受度的影響因素(P<0.05),這是因?yàn)橥砥贒LBCL 病人在病期更加重視自己日常生活和疾病管理,有效調(diào)節(jié)自己負(fù)性心理,與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行良好溝通并積極配合其治療,更加主動(dòng)地獲取和利用疾病相關(guān)知識(shí),具有較高抗擊癌癥自信心和自我效能感。陳夢(mèng)瑾等[45]研究指出,自我管理水平高的癌癥病人不僅能改善其生命質(zhì)量,還可以升華其生命意義感,激勵(lì)其尋找生命的意義和自我價(jià)值。晚期DLBCL 病人具有較高自我管理水平時(shí)越主動(dòng)地愿意接受ACP,并在ACP 過(guò)程中與醫(yī)護(hù)人員談?wù)摻K末期生命價(jià)值、在癌癥逆境中重新認(rèn)知生命的美好、安排好自己生命終末期重要事件的優(yōu)先順序,從而能夠更加認(rèn)可ACP 改善自己安寧護(hù)理階段心理和生理狀況的重要性,希望通過(guò)ACP 引導(dǎo)自己積極面對(duì)癌癥。由此提示,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過(guò)健康宣教的方式提高晚期DLBCL 病人對(duì)化療藥物不良反應(yīng)的預(yù)防及治療、日常生活管理和癥狀管理等能力,指導(dǎo)主要照顧者督促病人戒煙戒酒、杜絕熬夜和為病人準(zhǔn)備營(yíng)養(yǎng)搭配合理的食物,并鼓勵(lì)病人將負(fù)性情緒向醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行傾訴,便于醫(yī)護(hù)人員糾正病人抑郁、焦慮和恐懼等負(fù)性心理和知曉其病情并做出相應(yīng)ACP 治療及護(hù)理調(diào)整。
通過(guò)基于Andersen行為模型將可能影響晚期DLBCL病人對(duì)ACP 接受度的因素分為傾向性因素、促成性因素、需求性因素和健康行為4 個(gè)模塊,得到不同模塊對(duì)晚期DLBCL 病人接受ACP 的影響,提示醫(yī)護(hù)人員針對(duì)晚期DLBCL 病人引入ACP 時(shí),應(yīng)根據(jù)其人口學(xué)特征、疾病情況、心理特質(zhì)和健康行為綜合考慮,為其提供全面且個(gè)性化ACP 服務(wù)方案,提高他們對(duì)ACP 的認(rèn)知、接受度和執(zhí)行ACP 的成功率。但本研究由于受時(shí)間和人力限制,僅選擇1 所醫(yī)院作為調(diào)查對(duì)象,未選擇多所醫(yī)院的晚期DLBCL 病人進(jìn)行更廣泛的研究,且納入研究因素可能存在主觀偏倚性,導(dǎo)致結(jié)論不夠完善,存在不足,需要進(jìn)一步擴(kuò)大研究對(duì)象范圍和邀請(qǐng)更多專家對(duì)影響因素進(jìn)行循證討論,以完善結(jié)論。