郝富杰,許 琳,姜懿珊,謝瓊?cè)A,潘瑞麗,郭愛敏

肺癌是起源于支氣管上皮的惡性腫瘤,具有起病隱匿且無特異性等特點(diǎn),70%～75%的肺癌病人一經(jīng)確診即為晚期[1-2],是與癌癥相關(guān)死亡的主要原因[3]。隨著醫(yī)療技術(shù)的提高,除了化療、放療外,靶向治療和免疫治療也被廣泛研究并應(yīng)用于臨床,這些治療手段延長了病人的生存期[4-6]。但是治療方案的選擇涉及病人遠(yuǎn)期結(jié)局和生活質(zhì)量等問題,且晚期肺癌病人病情復(fù)雜,如疾病進(jìn)展或?qū)χ委煼桨赋霈F(xiàn)耐藥和不良反應(yīng)等,再加上個(gè)人價(jià)值觀不同,使得晚期肺癌病人的治療決策更為復(fù)雜。國內(nèi)外多項(xiàng)研究顯示,病人參與治療決策可以使其更多地感受到被尊重,并有助于改善其焦慮抑郁情緒,減少?zèng)Q策后悔及決策沖突,提高了治療依從性及對(duì)醫(yī)護(hù)人員的滿意度[7-10]。然而研究表明,晚期肺癌病人參與治療決策的意愿積極,但實(shí)際參與程度較低[11-12]。因此,了解晚期肺癌病人關(guān)于參與治療決策的觀點(diǎn)與體驗(yàn),并采取針對(duì)性的干預(yù)措施具有重要意義。目前少有研究深入分析晚期肺癌病人關(guān)于參與治療決策的觀點(diǎn)及體驗(yàn)。因此,本研究運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)研究方法對(duì)晚期肺癌病人進(jìn)行深度訪談,旨在了解其關(guān)于參與治療決策的真實(shí)體驗(yàn),以期為護(hù)理人員開展針對(duì)性干預(yù)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,于2022年3月—2022年5月選取在北京市某三級(jí)甲等醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科就診的晚期肺癌病人為研究對(duì)象,對(duì)其進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深度訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):1)根據(jù)最新國際肺癌TNM分期標(biāo)準(zhǔn)(第8版)[13]確診為Ⅲ～Ⅳ期肺癌病人;2)病人目前已確定治療方案;3)病人具有良好的語言表達(dá)能力和溝通能力;4)病人知情同意,自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他原發(fā)性腫瘤病人。樣本量以信息飽和為準(zhǔn),綜合考慮訪談對(duì)象年齡、病程、治療方案等因素,共訪談20例病人,一般資料見表1。

表1 訪談對(duì)象一般資料(n=20)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

基于相關(guān)文獻(xiàn)及研究目的,在與課題組成員充分討論后,形成初步訪談提綱,預(yù)訪談3例病人后確定最終訪談提綱如下。1)請(qǐng)您談?wù)剬?duì)晚期肺癌病人參與治療決策的理解。2)在治療方案的決策過程中,您有哪些感受和經(jīng)歷?3)關(guān)于參與治療決策,您有哪些需求,需要得到哪些支持?4)您還有哪些建議和補(bǔ)充?

1.2.2 資料收集方法

采用半結(jié)構(gòu)深度訪談方式,提前與病人充分溝通,確定訪談時(shí)間和地點(diǎn),準(zhǔn)備訪談工具,獲取病人知情同意。由2名研究者參與訪談全過程。整個(gè)過程中,研究者仔細(xì)傾聽,避免誘導(dǎo)性提問,不對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行評(píng)價(jià),不輕易打斷對(duì)方,圍繞訪談內(nèi)容,記錄關(guān)鍵信息以及受訪者的表情和語氣。時(shí)間控制在30～60 min,經(jīng)受訪者同意全程錄音。

1.2.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文字,并對(duì)文字資料進(jìn)行整理和完善,2人溝通核對(duì),采用Colaizzi 7步分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行整理分析[14]。將訪談?wù)矸治龅慕Y(jié)果返還給受訪者確認(rèn)。

2 結(jié)果

2.1 主題一:病人重視自身權(quán)利,特殊時(shí)期參與意愿更高

2.1.1 重視知情權(quán),關(guān)注自身健康狀況

病人認(rèn)為自己有知曉疾病和治療方案的權(quán)利,關(guān)注自身健康狀況,因此愿意把握參與治療決策的機(jī)會(huì),以選擇合適的治療方案。N6:“我想?yún)⑴c治療決策,最起碼對(duì)咱自己的病情也有好處,自己長知識(shí),對(duì)看病的方案也有個(gè)參考,再就是得了這個(gè)病,都想知道怎么治好,用什么藥好?！盢11:“病人當(dāng)然想?yún)⑴c了,作為病人應(yīng)該有知情權(quán),了解自己的身體,自己想怎么治,得和醫(yī)生一起溝通確定。不參與肯定是不行的。”N20:“我想著是對(duì)我的病情要了解,治療方法到底是什么合適,針對(duì)目前這個(gè)身體狀況下一步怎么治療,這個(gè)我得參與,弄清楚?！?/p>

2.1.2 特殊時(shí)期參與意愿更高

病人在初診、疾病進(jìn)展、需要更換治療方案和出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)等特殊時(shí)期參與治療決策的意愿會(huì)變得更高。N1:“尤其自己耐受不了藥物副作用的時(shí)候,我之前用完免疫藥,那皮疹、癢都不算什么,那個(gè)腿沒法看了,所以我就很想趕緊告訴醫(yī)生,看看是不是需要改方案,后來醫(yī)生幫我聯(lián)系了皮膚科,我們又調(diào)藥換藥,我覺得這個(gè)過程我應(yīng)該是積極參與了吧。”N2:“我一直都想?yún)⑴c,尤其是剛確診的時(shí)候,像什么靶向、免疫、放療能用在我身上的幾乎沒有,這個(gè)我很意外,醫(yī)生說不適合我,但是我很想問問為什么不適合,那我還能用什么治?！盢16:“我現(xiàn)在馬上第6次化療完也就暫時(shí)結(jié)束了,我過1個(gè)月再來復(fù)查,有可能改方案,那會(huì)兒肯定還要自己參與?！?/p>

2.2 主題二:病人自我效能感降低,實(shí)際參與情況不容樂觀

2.2.1 缺乏溝通自信

因首次入院、文化程度較低、普通話不好、擔(dān)心打擾醫(yī)生和感知到醫(yī)患距離感等原因,導(dǎo)致病人缺乏溝通自信且自我效能感降低,削弱了其實(shí)際參與治療決策的積極性。N5:“我沒怎么參與,我沒文化,像我們那一代人好多念不上書的,不像你們都讀書多(嘆了口氣),有時(shí)候我說話也怕你們不愛聽,啥都得注意,跟那有文化的不一樣?！盢8:“剛進(jìn)了醫(yī)院,跟你說一句老實(shí)話,我輕易都不敢跟大夫說話,不敢問,不敢啥的,因?yàn)椴恢滥木湓捲搯?哪句話不該問,我要是瞎參與,再給參謀錯(cuò)了?！?/p>

2.2.2 負(fù)性情緒嚴(yán)重

病人認(rèn)為肺癌是一種非常嚴(yán)重且特殊的疾病,再加上對(duì)治療方案的認(rèn)知不足,出現(xiàn)了恐懼和逃避等負(fù)性情緒,影響其參與治療決策的積極性。N9:“有的人很憂郁、害怕,天天優(yōu)柔寡斷、怨天怨地,不治就怎樣了,我要治不好就如何了,整天這種情況下,本身動(dòng)不起來,肯定也不會(huì)去參與。”N15:“這個(gè)病吧,和其他的病也不一樣,我不愛參與,我也不想去惦記著,反正就是治不好,也沒辦法。”N17:“咱們也沒得過這個(gè)病,咱哪知道是不是,要是頭疼腦熱的咱知道,輸個(gè)液吃點(diǎn)藥。這病聽了害怕呀,不知道怎么參與好啊?！盢18:“我不敢想,一般也不參與,因?yàn)閺膩頉]想過得這種病,一聽化療什么的我覺得挺可怕的?！?/p>

2.2.3 由家屬和醫(yī)護(hù)人員代理決策

病人習(xí)慣于依賴家屬做出治療決策。N10:“我不參與,我也不懂,就家里年輕人和醫(yī)生商量去吧,我這個(gè)應(yīng)該也沒什么事,醫(yī)生給治得也挺好的?！盢14:“我自己不行,都是孩子和醫(yī)生一起拿主意,有些事咱也不懂,這年齡在這,有些事理解還是差?！贝送?病人非常信任醫(yī)院和醫(yī)生,認(rèn)為醫(yī)生單方面即可做出合適的治療決策。N7:“我沒有參與,我覺得沒啥必要,我和主任見過幾次,我挺相信他的,醫(yī)院也是全國有名的醫(yī)院,他出什么方案我積極配合就行了?！盢13:“我不參與,我對(duì)這個(gè)事都想得很開,這個(gè)東西我也不懂,也沒必要,醫(yī)生是專家,一切就聽專家的,應(yīng)該是最權(quán)威的。”

2.3 主題三:參與過程中病人的人生態(tài)度轉(zhuǎn)而更加積極

隨著病程的延長,病人通過參與治療決策,其人生態(tài)度變得更加積極。N11:“打拼了大半輩子了,以前做事比較急性子的,現(xiàn)在每次和醫(yī)生一起商量完治療方案,時(shí)間長了,我倒是覺得我越來越積極了,我不怕死,能活一天是一天,反正醫(yī)生和自己都是為了讓我更好地活著?！盢12:“和醫(yī)生一起商量怎么治的這個(gè)過程,讓我更加心安,現(xiàn)在我也比剛來的時(shí)候知道得多了,心情也更平和了,我個(gè)人感覺還是命最重要,現(xiàn)在就應(yīng)該是避輕就重,好好配合?！盢19:“我這么多年以來,都已經(jīng)和你們成為朋友了吧,現(xiàn)在的藥越來越先進(jìn)了,有新的更好的方案,醫(yī)生也都會(huì)告訴我,這樣我心里也有底,再一個(gè)我覺得多活一天是一天,我不強(qiáng)求?！?/p>

2.4 主題四:關(guān)于參與治療決策的需求

2.4.1 延長溝通時(shí)間,調(diào)動(dòng)參與積極性

病人希望醫(yī)護(hù)人員延長與其在治療方案方面的溝通時(shí)間,一方面可以讓病人感受到被關(guān)注的溫暖,另一方面也可以調(diào)動(dòng)其參與治療決策的積極性。N2:“醫(yī)生和護(hù)士沒有和我在這方面(治療方案)溝通很長時(shí)間,我半輩子也沒怎么看過病,也沒經(jīng)驗(yàn),憑我自身感受來說,我覺得沒怎么被關(guān)注到,我覺得醫(yī)護(hù)人員還是要多溝通,滿足我想?yún)⑴c的心理?！盢8:“我個(gè)人是想?yún)⑴c的,也希望參與過程能得到你們的關(guān)注,其實(shí)大夫要是能和病人多交流,無論是從心理上還是治療上講,都太好了,可能就像學(xué)生渴望老師關(guān)注的那種心態(tài),你能懂我吧?良言一句三冬暖,大夫的一句話,我們都身后邊想跟著,多聽大夫給一些回饋,那種回饋真的挺有力量的?！?/p>

2.4.2 完善溝通內(nèi)容,豐富決策支持資源

病人缺少有關(guān)治療方案詳盡且易于理解的信息,決策支持資源匱乏。N1:“我覺得病人他還不是專業(yè)的嘛,如果你們可以耐心而且通俗易懂地給病人解釋,別避諱,讓我們能了解大概是怎么回事,要注意什么,我覺得這樣病人會(huì)慢慢參與,現(xiàn)在我們也能上網(wǎng)查,但那肯定不如你們專業(yè)人說的?！盢3:“我不知道這個(gè)藥用了會(huì)咋樣,心里沒底,不好參與,要有醫(yī)生主動(dòng)指導(dǎo)的話,我心里才有底。”N4:“你說我天天跟馬大哈似的,就知道我得這個(gè)病,不知道輕重、怎么治,這個(gè)方案對(duì)我的病能不能起作用;根本沒法參與,我覺得在病房里可以利用媒體宣傳,如電視什么的,包括治療方案發(fā)揮了什么作用、價(jià)格、用了以后需要注意什么、有哪些副作用等,讓教授講講,大家都愿意去聽,比貼畫(宣傳)要強(qiáng)。另外也能夠正確對(duì)待后面的治療、護(hù)理,配合你們工作?！?/p>

3 討論

3.1 參與意愿與實(shí)際參與程度存在沖突是病人關(guān)于參與治療決策體驗(yàn)的主要體現(xiàn)

本研究發(fā)現(xiàn),晚期肺癌病人參與治療決策的意愿較高,但實(shí)際參與程度不容樂觀,并且在不同時(shí)期其參與治療決策意愿的強(qiáng)烈程度也各異。劉慧宇等[15]在研究中提到,癌癥病人的治療決策是隨著病情發(fā)展而動(dòng)態(tài)變化和反復(fù)進(jìn)行的過程,與本研究結(jié)果相似。然而,實(shí)際往往由病人家屬及醫(yī)生代理決策,尤其在我國傳統(tǒng)文化影響下,病人往往弱化個(gè)人角色,以家庭為中心,依賴家屬做出治療決策。但是家屬的價(jià)值偏好并不能完全代替病人的價(jià)值偏好[16],甚至存在沖突。部分病人及其家屬因醫(yī)院的權(quán)威性而將決策主動(dòng)權(quán)完全交給醫(yī)生。一旦治療效果與患方預(yù)期出現(xiàn)偏差,患方可能質(zhì)疑醫(yī)生,嚴(yán)重時(shí)甚至發(fā)生醫(yī)患糾紛[17]。綜上所述,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注病人的價(jià)值偏好,動(dòng)態(tài)評(píng)估其參與治療決策的意愿并保障其權(quán)利,尤其在疾病進(jìn)展或需要更改治療方案等特殊時(shí)期。問題提示列表是一種簡(jiǎn)單有效的溝通工具,可以促進(jìn)癌癥病人參與醫(yī)療咨詢[18],醫(yī)護(hù)人員可以基于此列表引導(dǎo)病人提出疑問,幫助病人提升溝通自信,減少負(fù)性情緒。也可以組建同伴互助小組,讓既往參與治療決策的病人分享自己的經(jīng)驗(yàn),以促進(jìn)其他病人參與治療決策。同時(shí),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)倡導(dǎo)病人和家屬參與治療決策過程,并引導(dǎo)其意識(shí)到醫(yī)療技術(shù)的局限性,使其對(duì)治療結(jié)果和預(yù)后形成合理預(yù)期[15-16]。

3.2 人生態(tài)度更加積極是病人參與治療決策的重要收獲

積極的人生態(tài)度是病人面對(duì)癌癥治療的有效應(yīng)對(duì)策略[19]。本研究首次發(fā)現(xiàn)病人在參與治療決策過程中,通過和醫(yī)護(hù)人員共同決策治療方案(尤其是獲取了適合自己的新興治療方案的相關(guān)信息后),不僅給病人帶來了希望,增強(qiáng)了其面對(duì)疾病的信心,并且使得病人對(duì)待人生的態(tài)度更加積極。訪談過程中,不同于以往人們對(duì)于“談癌色變”的固化印象,部分病人主動(dòng)談?wù)撋?并未逃避和忌諱“死亡”兩字。而實(shí)際臨床工作中,家屬要求醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人進(jìn)行病情及治療方案保密的情況屢見不鮮,導(dǎo)致病人不能直接參與治療決策?？梢姴∪思覍僖膊⑽蠢斫馍踔潦俏茨芙邮懿∪藚⑴c治療決策的益處。建議未來研究探索針對(duì)家屬的干預(yù)措施,使其正確看待并鼓勵(lì)病人參與治療決策。

3.3 滿足病人支持性需求是促進(jìn)病人參與治療決策的有利條件

醫(yī)護(hù)人員與病人進(jìn)行充分溝通是幫助病人參與治療決策的關(guān)鍵,病人參與治療決策的前提是信息的獲取和分析。本研究結(jié)果顯示,病人希望醫(yī)護(hù)人員通過多樣化形式主動(dòng)告知通俗易懂的治療信息,以促進(jìn)其參與治療決策,與既往研究[12,20]結(jié)果一致。然而由于臨床工作繁忙,病人認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員沒有過多的時(shí)間與其進(jìn)行充分溝通,不利于醫(yī)患共同理解治療方案[21],影響了病人參與治療決策的積極性。加之醫(yī)學(xué)知識(shí)專業(yè)性較強(qiáng),病人知識(shí)背景不同,對(duì)于信息的接受能力不一,存在不同程度的理解困難。并且隨著治療方案的增多,病人對(duì)藥物療效、不良反應(yīng)、治療周期及費(fèi)用等相關(guān)信息的需求也越來越高。綜上所述,醫(yī)院可以定期開展針對(duì)醫(yī)護(hù)人員溝通意識(shí)、技能等的培訓(xùn),以促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員和病人進(jìn)行充分且有效地溝通。目前我國尚缺乏成熟的治療決策溝通模式,未來臨床管理者和醫(yī)護(hù)人員應(yīng)結(jié)合我國文化特點(diǎn),借鑒國外經(jīng)驗(yàn),形成本土化模式。此外,研究顯示癌癥病人會(huì)自行搜集治療相關(guān)信息,但是對(duì)于信息內(nèi)容的甄別成為一大難題[22]?；诖?醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分了解患方信息需求[23],主動(dòng)提供給病人多樣化、個(gè)性化、專業(yè)化同時(shí)又易于理解的信息支持,如為住院病人組織專家講座、病友交流分享會(huì),也可以借助互聯(lián)網(wǎng)和社交媒體等開展在線信息教育,豐富病人決策支持資源,滿足病人決策支持性需求。

4 結(jié)論

為促進(jìn)晚期肺癌病人參與治療決策,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注病人參與治療決策的實(shí)際情況及與參與意愿的一致性,幫助病人梳理負(fù)性情緒,提升其自我效能感,延長醫(yī)患溝通時(shí)間,完善溝通內(nèi)容,聯(lián)動(dòng)醫(yī)院管理層、臨床醫(yī)護(hù)人員、病人及其家屬,從專業(yè)和實(shí)用層面提升病人參與治療決策的實(shí)際程度。本研究主要描述了晚期肺癌病人關(guān)于參與治療決策的觀點(diǎn)和體驗(yàn),未來可進(jìn)一步探究病人家屬對(duì)于病人參與治療決策的體驗(yàn),對(duì)比兩個(gè)群體之間是否存在決策偏好差異甚至決策沖突,為制定促進(jìn)患方參與治療決策的干預(yù)措施提供借鑒。