尼羅帕，艾力帕提·太來提，王敏囡，熱娜·買買提*

（1.新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，新疆 烏魯木齊 830054；2.烏魯木齊國際醫(yī)院，新疆 烏魯木齊 830000 *通信作者：熱娜·買買提，E-mail：krena95@aliyun.com）

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一類發(fā)病于嬰幼兒期的廣泛性發(fā)育障礙［1-2］，其核心特征為社會溝通障礙，主要表現(xiàn)為重復(fù)性刻板行為、興趣狹窄和神經(jīng)發(fā)育異常［3-4］。近年來，ASD患病率呈上升趨勢［5］。2020 年，我國ASD 患病率為1/143［6］。2018 年-2020 年，美國4 歲兒童ASD 患病率從17‰上升至21.5‰［7］。ASD 的病因和發(fā)病機制尚未完全闡明，仍缺乏有效的治療和干預(yù)措施，預(yù)后較差［8］。ASD 患兒的治療和訓(xùn)練過程漫長，家長因缺乏良好的應(yīng)對方式和社會支持，長期受負性生活事件的影響［9］，其中病恥感是家長存在的主要問題之一［10］。多項研究表明［11-13］，ASD 患兒家長的病恥感會增加其負擔(dān)，降低生活質(zhì)量，且不利于患兒的康復(fù)和治療。目前，我國關(guān)于精神疾病患者家屬病恥感的研究較多，但針對ASD 患兒家長病恥感的研究較少。因此，本研究采用問卷調(diào)查法對ASD 患兒家長病恥感情況進行調(diào)查，并分析其與應(yīng)對方式和社會支持的相關(guān)性，旨在為ASD 患兒家長制定個性化干預(yù)措施以降低其病恥感水平，最終促進患兒康復(fù)提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象

選取2021 年1 月-2022 年5 月烏魯木齊市某三甲醫(yī)院兒童保健門診收治的ASD 患兒的家長為研究對象。入組標(biāo)準(zhǔn)：①子女符合《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊（第5 版）》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，fifth edition，DSM-5）［14］中ASD 診斷標(biāo)準(zhǔn)；②對患兒照顧時間≥1 年；③具有良好的語言溝通和判斷能力；④年齡≥18 歲；⑤自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有重大軀體疾病或精神疾病者。符合入組標(biāo)準(zhǔn)且不符合排除標(biāo)準(zhǔn)共104例。本研究通過新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（審批號：K202305-18）。

1.2 評定工具

通過查閱相關(guān)文獻并邀請專家指導(dǎo)，自編ASD患兒家長的一般資料問卷，內(nèi)容包括性別、年齡、民族、婚姻狀況、受教育程度、家庭人均月收入、照顧時間以及居住地。

采用連帶病恥感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）評定ASD患兒家長的病恥感水平。ASS由Mak等［15］于2008年編制，用于評定精神疾病或智力障礙家庭家長的連帶病恥感水平。ASS 共22 個條目，包括情緒、認知和行為3個維度。采用1～4分4級評分法，總評分范圍22～88分，總評分越高表明連帶病恥感越嚴重［16］。本研究中，該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.930。

采用簡易應(yīng)對方式問卷（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ）評定ASD 患兒家長的應(yīng)對方式。該量表由解亞寧［17］編制，共20 個條目，包括積極應(yīng)對和消極應(yīng)對2 個維度。積極應(yīng)對維度評分范圍0～36 分，消極應(yīng)對維度評分范圍0～24 分，計算各維度評分［18-19］，兩個維度相比，哪一維度評分高，表明個體更傾向于采取該應(yīng)對方式。本研究中，該量表積極應(yīng)對維度和消極應(yīng)對維度Cronbach’s α系數(shù)分別為0.780和0.900。

采用社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）評定ASD 患兒家長的社會支持水平。該量表由肖水源等［20］研制，包括主觀支持、客觀支持和對支持的利用度3個維度，共10個條目，總評分范圍12～66 分，總評分越高表明社會支持情況越好。本研究中，該量表主觀支持、客觀支持和對支持的利用度Cronbach’s α系數(shù)分別為0.810、0.840、0.901。

1.3 資料收集方法

由3名調(diào)查員對ASD患兒家長進行面對面問卷調(diào)查，詳細介紹問卷的研究內(nèi)容與目的，家長知情同意后即可逐項填寫。填寫完成后當(dāng)場回收。本研究共調(diào)查ASD 患兒家長104 名，回收有效問卷104份，有效問卷回收率為100%。

1.4 質(zhì)量控制方法

調(diào)查前，由臨床心理科專家和兒科專家對進行問卷調(diào)查的3名工作人員進行統(tǒng)一培訓(xùn)，統(tǒng)一調(diào)查標(biāo)準(zhǔn)和方法，以減少調(diào)查過程的偏倚。問卷調(diào)查在安全且無外界干擾的環(huán)境中進行。問卷調(diào)查時間一般控制在20 min以內(nèi)，若被調(diào)查者表示存在身體不適，則暫停調(diào)查，并將相關(guān)資料剔除。最后，檢查回收的調(diào)查問卷，對答卷中存在邏輯錯誤或疑問部分進行電話核實。在數(shù)據(jù)處理過程中，將關(guān)鍵信息缺失的答卷判定為無效問卷并剔除。

1.5 統(tǒng)計方法

2 結(jié) 果

2.1 ASD患兒家長一般情況

本研究共納入104 名ASD 患兒家長，其中父親31名（29.81%），母親73名（70.19%）；年齡24～47歲［（38.43±4.99）歲］；民族：漢族56 名（53.85%），維吾爾族21 名（20.19%），哈薩克族18 名（17.31%），回族9 名（8.65%）；婚姻狀況：已婚82 名（78.85%），離異19 名（18.27%），喪偶3 名（2.88%）；受教育程度：文盲3 名（2.89%），小學(xué)14 名（13.46%），初中19 名（18.27%），高中27 名（25.96%），大學(xué)41 名（39.42%）；家庭人均月收入：≤1 000 元11 名（10.58%），1 001～3 000 元29 名（27.88%），3 001～6 000 元47 名（45.19%），≥6 001 元17 名（16.35%）；照顧時間：1～3 年28 名（26.92%），4～6 年24 名（23.08%），7～9 年36 名（34.62%），≥10 年16 名（15.38%）；居住地：城市73 名（70.19%），農(nóng)村31 名（29.81%）。

2.2 ASD患兒家長各量表評分

ASD患兒家長ASS總評分為（52.40±11.22）分，其中情緒維度評分為（16.96±3.61）分，認知維度評分為（16.76±4.13）分，行為維度評分為（18.68±4.70）分，ASS各條目均分為（2.38±0.51）分。

SCSQ 積極應(yīng)對維度評分為（2.09±0.51）分，消極應(yīng)對維度評分為（2.30±0.71）分。

SSRS總評分為（36.43±9.16）分，其中主觀支持評分為（20.59±6.92）分，客觀支持評分為（8.74±2.00）分，對支持的利用度評分為（7.11±1.99）分。

2.3 Pearson相關(guān)分析

ASD 患兒家長ASS 總評分與SCSQ 消極應(yīng)對維度評分呈正相關(guān)（r=0.787，P＜0.01），與SCSQ積極應(yīng)對維度評分和SSRS 總評分均呈負相關(guān)（r=-0.565、-0.795，P均＜0.01）。

2.4 ASD患兒家長病恥感的影響因素

進一步分析應(yīng)對方式和社會支持對ASD 患兒家長病恥感的影響，以積極應(yīng)對、消極應(yīng)對和社會支持評分為自變量，以病恥感評分為因變量進行多元逐步回歸分析。結(jié)果顯示，ASD 患兒家長病恥感受積極應(yīng)對、消極應(yīng)對和社會支持的影響（ΔR2=0.768，F(xiàn)=114.931，P＜0.01），可解釋總變異的76.80%。見表1。

表1 ASD患兒家長病恥感影響因素的多元逐步回歸分析Table 1 Multiple stepwise regression analysis of factors influencing parents' sense of stigma in children with ASD

3 討 論

本研究結(jié)果顯示，ASD 患兒家長ASS 評分為（52.40±11.22）分，處于中等偏上水平，高于既往研究中ASD 患兒康復(fù)中心ASD 患兒照護者病恥感評分（45.02±11.61）分［21］，與寧淑艷等［16］研究結(jié)果相近。分析原因：①ASD患兒家長擔(dān)負著看護、教育和訓(xùn)練患兒的重責(zé)，疾病負擔(dān)和精神壓力較重，從而出現(xiàn)負性情緒［22］；②ASD 患兒無法像正常兒童一樣遵循社會道德標(biāo)準(zhǔn)，容易做出不符合社會要求的行為，使家長感受到羞恥［9］，其病恥感隨之增加；③在中國的文化背景下，“面子”是一個不可忽略的因素［23］，ASD 患兒家長對“面子”過度關(guān)注，導(dǎo)致其易出現(xiàn)病恥感。提示醫(yī)護人員需加強對ASD 患兒家長病恥感的關(guān)注，并對該群體制定針對性的干預(yù)措施，達到改善心理健康狀況和降低病恥感的目的。

本研究表明，應(yīng)對方式是影響ASD 患兒家長病恥感的重要因素。ASD 患兒家長病恥感與消極應(yīng)對方式呈正相關(guān)，表明家長越傾向于采用消極的應(yīng)對方式，其病恥感水平越高；ASD 患兒家長病恥感水平與積極應(yīng)對方式呈負相關(guān)，說明家長越傾向于采用積極的應(yīng)對方式，其病恥感水平越低，與文麗麗等［24］研究結(jié)果一致。分析原因：個體采取的應(yīng)對方式?jīng)Q定了其在面臨壓力時產(chǎn)生何種情緒反應(yīng)［25］，ASD 患兒家長面對壓力性事件時，積極尋找處理問題的方法，保持積極的應(yīng)對方式，有助于緩解其負性情緒，減輕病恥感。反之，ASD 患兒家長采取消極的應(yīng)對方式，其病恥感更嚴重。應(yīng)對方式是個體為適應(yīng)環(huán)境、減輕或避免壓力而采取的具有自身特點的方法和策略，也是心理應(yīng)激中的重要中介調(diào)節(jié)因素［26］。家長在照護ASD 患兒的過程中需面臨疾病導(dǎo)致的各類負擔(dān)，易出現(xiàn)心理問題，家長應(yīng)采取積極的應(yīng)對方式適應(yīng)照護環(huán)境，調(diào)節(jié)心理狀態(tài)，進而降低病恥感水平。建議醫(yī)護人員為ASD 患兒家長制定以家庭為中心的健康干預(yù)措施，豐富家長對ASD 疾病的相關(guān)認知，重點培養(yǎng)和加強家長在日常照護工作中解決問題的能力，改變應(yīng)對方式，從而改善負性情緒，降低其病恥感。

本研究中，社會支持是影響ASD 患兒家長病恥感的重要因素。ASD 患兒家長病恥與社會支持呈負相關(guān)，說明家長獲得的社會支持越多，其病恥感水平越低，與艾憲英等［27］研究結(jié)果一致。分析原因：①社會支持是個體在社會層面上獲得的物質(zhì)和精神方面的支持［28-29］，ASD 患兒家長獲得社會支持，有助于減少其負性情緒，樂觀面對疾病負擔(dān)；②家長將大部分時間和精力用于對ASD 患兒的照護，造成與外界社會的聯(lián)系減少，能夠獲得的社會支持也相對減少［30-31］，導(dǎo)致家長承受較大的心理壓力，進而造成其病恥感水平偏高。建議政府及醫(yī)療機構(gòu)對ASD 家庭提供經(jīng)濟、物質(zhì)和精神方面的支持，建設(shè)福利性的ASD 患兒康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，讓更多的ASD 患兒接受專業(yè)的康復(fù)治療，減輕家長的經(jīng)濟負擔(dān)和照護負擔(dān)，從而改善ASD 患兒家長因社會支持不足而造成的不良情緒。

綜上所述，ASD 患兒家長病恥感處于中等偏上水平，大部分家長存在病恥感，且家長的病恥感水平受應(yīng)對方式和社會支持的影響。本研究局限性：①由于地域的限制，樣本量代表性不足；②本研究為橫斷面調(diào)查，無法確定ASD 患兒家長病恥感與各影響因素之間的因果關(guān)系。但基于目前國內(nèi)學(xué)者對ASD 患兒家長病恥感研究較少的現(xiàn)實，本研究仍可為該群體的相關(guān)針對性研究的開展提供重要參考。