李伊婷，李 莉，陳一萍，喬 寧，楊 輝*

1.山西醫(yī)科大學護理學院，山西 030001；2.山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院

銀屑病是一種免疫介導的慢性、復發(fā)性、炎癥性皮膚病，具有反復發(fā)作的特點[1]。該疾病尚無有效的治療方法，目前仍無法治愈。基于全球疾病負擔（GBD）大數據調查顯示，1990-2017 年我國銀屑病患病率持續(xù)增長[2]。自我管理是個人為管理與疾病相關的癥狀體征、情緒變化、生活方式改變而采取的行為[3]。相關研究表明，銀屑病病人的自我管理能力不足[4-5]，結合其慢性病特征，對銀屑病病人實施自我管理干預是十分必要的。健康信念模式是目前應用廣泛的健康相關行為改變模式[6]，強調個體信念的改變，促進病人形成積極的行為態(tài)度[7]。計劃行為理論是在理性行為理論的基礎上提出的[8]，重點在于改變個體的行為，幫助病人建立正確的行為[9]，將二者結合起來，以行為態(tài)度為出發(fā)點，更有利于病人自我管理行為的建立，可以充分發(fā)揮理論的指導作用。本研究旨在構建基于健康信念和計劃行為整合理論的尋常型銀屑病病人自我管理的干預方案，并驗證其應用效果，為臨床醫(yī)護人員實施干預措施提供思路。

1 對象與方法

1.1 對象

采用類實驗研究，于2022 年6 月—11 月在山西省某三級甲等醫(yī)院皮膚科進行。病人納入標準：年齡≥18 歲；根據《中國銀屑病診療指南（2018 完整版）》確診為尋常型銀屑??；同意參加該項研究并簽署知情同意書者。排除標準：智力或者閱讀理解障礙；患有其他系統(tǒng)嚴重疾?。蛔罱? 個月內接受過其他干預治療。采用兩樣本均數比較的樣本含量公式，預試驗得到干預組和對照組樣本量分別為30 例，按照20%的失訪率，確定最終樣本量為36 例。為避免沾染，入院時間為2022 年6 月、8 月、10 月的病人為對照組，7 月、9 月、11月的病人為干預組。兩組病人性別、年齡、學歷、婚姻、病程、家族史、合并癥、皮損部位比較，差異均無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。見表1。

表1 兩組病人一般資料比較單位：例

1.2 干預方法

1.2.1 對照組

對照組實施皮膚科常規(guī)護理，包括疾病知識健康宣教、科室環(huán)境介紹和出院指導等。

1.2.2 干預組

1.2.2.1 成立研究小組

該研究小組成員由10 人組成，包括研究生導師2人、皮膚科醫(yī)生2 人、皮膚科護士3 人、護士長1 人、研究生2 人。

1.2.2.2 干預步驟

干預組在對照組基礎上實施基于健康信念和計劃行為理論的自我管理干預方案，該方案通過文獻檢索和小組討論構建，并經2 輪德爾菲專家咨詢和預實驗修改完善，確保了干預方案的科學性和全面性。住院期間干預分4 次進行，按照干預框架中行為態(tài)度的4 個方面，4 次干預內容分別為嚴重感、危機感、益處感和障礙感，干預地點為病房或科室示教室，干預形式以思維導圖和知識手冊為主，團體講課和一對一為輔；出院后干預內容為主觀行為規(guī)范、知覺行為控制、自我管理行為，采用微信和電話干預，微信分享自我管理相關知識，舉行病友交流會，定期隨訪或面談。具體干預方案見表2。

表2 尋常型銀屑病病人自我管理干預具體實施方案

1.3 評價工具

1.3.1 銀屑病自我管理行為調查表

該量表由譚玉惠[10]編制，包括疾病管理、日常生活管理、情緒管理、社會功能與人際關系管理4 個維度，共36 個條目，采用4 級評分法，“不知道、基本知道、大部分知道、完全知道”分別計1、2、3、4 分，最高分為144 分，分值越高說明銀屑病病人自我管理能力越好。

1.3.2 銀屑病知識問卷

該量表由張薇[11]修改后形成，包括基本知識、用藥知識、皮膚護理知識和日常生活知識4 個維度，共24 個條目，采用3 級評分法，“不知道、不確定、知道”分別計1、2、3 分，得分越高說明病人對疾病相關知識掌握程度越高。

1.3.3 慢性病自我效能感

該量表由Lorig 等[12]于2001 年制定，包括癥狀管理自我效能和疾病共性管理自我效能2 個維度，共6 個條目，每個條目計1～10 分，由病人根據自身情況進行評分，最高60 分，得分越高表示自我效能感越好。

1.3.4 皮膚科生活質量指數量表

該量表由Finlay 等[13]制定，是皮膚科專有的生活質量量表，該量表包含生理、心理、日常活動、穿衣、社交娛樂、運動、工作學習、個人關系、性生活和治療10個條目，采用4 級評分法，沒有、輕微、嚴重、極嚴重分別計0、1、2、3 分，最高為30 分。得分越高表示生活質量越差。

1.3.5 醫(yī)院焦慮抑郁量表

該量表由Zigmond 等[14]編制，共14 個條目，采用4級（0～3 分）評分法，焦慮和抑郁分量表均為0～21 分，分數越高表示個體的焦慮或抑郁越嚴重。分量表總分≥8 分表示病人處于焦慮或抑郁狀態(tài)。

1.3.6 銀屑病皮損面積和嚴重程度指數（Psoriasis Area and Severity Index,PASI）

PASI 是目前臨床上廣泛用于評估銀屑病病人嚴重程度的方法[15]。該評分頭部、上肢、軀干、下肢的體表面積分別占10%、20%、30%、40%。皮損嚴重程度用紅斑、浸潤、鱗屑評估，采用5 級（0～4 分）評分法對紅斑、浸潤、鱗屑進行評分，得分越高，表明病情越嚴重。

1.3.7 瘙癢評分（Visual Analogue Scales,VAS）

該量表是目前常用的瘙癢評定量表，在測定瘙癢程度方面具有較高的可靠性。具體方法為選擇一條10 cm 的標尺，評分為0～10 分，請病人對過去1 周的瘙癢情況進行評分，0 分為無瘙癢，1～2 分為輕度瘙癢，3～6 分為中度瘙癢，7～10 分為嚴重瘙癢[16]。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 25.0 軟件進行數據分析。符合正態(tài)分布的定量資料用均數±標準差（±s）表示，不符合正態(tài)分布的定量資料用中位數（四分位數）[M(P25,P75)]表示。定性資料用例數、百分比（%）表示，采用χ2檢驗。干預前后重復測量數據采用廣義估計方程，不同時間段干預組和對照組數據比較采用兩獨立樣本t檢驗或Mann-WhitneyU檢驗，復發(fā)率比較采用χ2檢驗。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 兩組病人自我管理行為、銀屑病知識、自我效能感、生活質量得分比較（見表3～表6）

表3 兩組病人自我管理行為得分比較（±s）單位：分

表3 兩組病人自我管理行為得分比較（±s）單位：分

注：Wald =3 590.492，P＜0.001；Wald =63.752，P＜0.001；Wald =131.578，P＜0.001。

組別干預組對照組t 值P干預后2 個月131.56±4.87 115.53±5.99 12.451＜0.001例數36 36入院時81.08±6.68 80.92±6.97 0.104 0.918干預后即刻95.89±7.12 89.28±6.96 3.984＜0.001干預后1 個月116.83±6.08 102.03±6.63 9.876＜0.001

表4 兩組病人銀屑病知識得分比較（±s）單位：分

表4 兩組病人銀屑病知識得分比較（±s）單位：分

注：Wald =1 351.777，P＜0.001；Wald=49.665，P＜0.001；Wald=51.438，P＜0.001。

組別干預組對照組t 值P干預后2 個月68.19±2.19 59.61±2.81 14.456＜0.001例數36 36入院時43.86±5.01 43.58±5.74 0.219 0.827干預后即刻53.50±3.67 49.42±4.31 4.328＜0.001干預后1 個月61.64±2.52 54.03±3.27 11.055＜0.001

表5 兩組病人自我效能感得分比較（±s）單位：分

表5 兩組病人自我效能感得分比較（±s）單位：分

注：Wald =1 190.886，P＜0.001；Wald=20.598，P＜0.001；Wald=161.892，P＜0.001。

組別干預組對照組t 值P干預后2 個月50.42±4.18 39.47±4.82 10.289＜0.001例數36 36入院時30.31±5.70 30.36±6.39-0.039 0.969干預后即刻38.11±4.93 34.25±6.35 2.880 0.005干預后1 個月44.06±4.22 36.97±6.46 5.507＜0.001

表6 兩組病人生活質量得分比較（±s）單位：分

表6 兩組病人生活質量得分比較（±s）單位：分

注：Wald=793.031，P＜0.001；Wald =7.874，P＜0.01；Wald=43.964，P＜0.001。

組別干預組對照組t 值P干預后2 個月6.14±2.06 10.03±2.88-6.586＜0.001例數36 36入院時17.33±4.61 17.11±4.26 0.213 0.832干預后即刻12.53±4.07 14.25±3.75-1.866 0.066干預后1 個月8.81±2.72 12.08±3.48-4.454＜0.001

2.2 兩組病人焦慮、抑郁、PASI、瘙癢評分比較（見表7～表10）

表7 兩組病人焦慮評分比較[M(P25,P75)]單位：分

表8 兩組病人抑郁評分比較[M(P25,P75)]單位：分

表9 兩組病人瘙癢VAS 評分比較[M(P25,P75)]單位：分

表10 兩組病人PASI 評分比較[M(P25,P75)]單位：分

2.3 兩組病人復發(fā)情況比較（見表11）

表11 兩組病人復發(fā)率比較

3 討論

3.1 基于健康信念和計劃行為理論的自我管理干預可提高病人的自我管理能力及知識水平

本研究結果顯示，尋常型銀屑病病人自我管理得分較低，與張薇[11]研究結果一致。相關研究表明，銀屑病自我管理不良的原因包括醫(yī)護人員的重視程度不高、病人不了解疾病和自我管理水平低、藥物不良反應以及銀屑病病程長、易反復發(fā)作等[17-18]。本研究結果還顯示，兩組尋常型銀屑病病人自我管理得分在時間效應、組間效應和交互效應上均有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），干預后干預組得分均高于對照組（P＜0.01），表明基于健康信念和計劃行為理論的自我管理干預可以提高銀屑病病人的自我管理能力。本研究基于健康信念模式和計劃行為理論，以態(tài)度為源頭，通過使病人認識到銀屑病的危機感和嚴重性，同時宣講自我管理的益處并解決自我管理實施的障礙因素，建立了積極的自我管理行為態(tài)度；隨后通過主觀行為規(guī)范和知覺行為控制的強化干預，提高病人自我效能感，建立正確、有效的自我管理行為。

尋常型銀屑病病人疾病知識水平同樣較低，病人缺乏疾病相關知識，可能原因為：一方面，病人主觀能動性低，尋求疾病相關知識的積極性低，這通常與文化程度相關[19]；另一方面，病人缺乏了解銀屑病的正確渠道。本研究結果還顯示，兩組尋常型銀屑病病人疾病知識得分在時間效應、組間效應和交互效應上均有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），干預后干預組得分均高于對照組（P＜0.01），表明基于健康信念和計劃行為理論的自我管理干預可以提高銀屑病病人的知識水平。本研究根據病人的具體需求編制《尋常型銀屑病自我管理手冊》，結合手冊內容，采用多種形式講解疾病及自我管理相關知識，為病人提供個性化自我管理指導。病人出院后通過微信分享推文或視頻，鞏固病人對自我管理的掌握。研究表明，病人通常希望獲取疾病相關知識的途徑包括個性化指導、知識手冊、同伴教育等[20-21]。

3.2 基于健康信念和計劃行為理論的自我管理干預可提高病人的生活質量

本研究結果顯示，病人入院時存在焦慮、抑郁狀態(tài)，自我效能感和生活質量較低，與倪月琴[22]研究結果一致。銀屑病病人自我效能水平低可能與長期病程導致其對建立自我管理行為失去信心有關[23]。本研究結果還顯示，兩組尋常型銀屑病病人自我效能感、生活質量、焦慮及抑郁得分在時間效應、組間效應和交互效應上均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），干預后1 個月和2 個月干預組得分均優(yōu)于對照組（P＜0.01），但干預后即刻兩組病人生活質量得分比較差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）?？赡茉驗椋涸撗芯恐胁∪瞬∏楸容^嚴重，且大多病程≥5 年，疾病對病人影響較大，短期的自我管理干預無法快速提高病人的生活質量。該研究通過加強病人之間的溝通交流，邀請責任護士示范并教會病人正確涂抹藥物，促使病人逐步發(fā)現(xiàn)自我管理的可行性和對疾病的有效性，提高病人的自我效能感?！秾こＰ豌y屑病自我管理日志》和《銀屑病日常護理表》是研究小組自行編制的，用于評估病人自我管理的執(zhí)行情況，如發(fā)現(xiàn)情緒低落，研究者教會病人管理情緒的方法，并邀請主管護士和主治醫(yī)生與病人積極溝通，緩解病人的消極情緒，提升生活質量。

3.3 基于健康信念和計劃行為理論的自我管理干預可緩解病人的臨床癥狀

本研究結果顯示，兩組病人基線PASI 和瘙癢評分較高，表明病人病情比較嚴重，與于思琪[24]研究結果大致相同；兩組尋常型銀屑病病人疾病PASI 和瘙癢評分在時間效應和交互效應上有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），但PASI 評分在組間效應上無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），干預后即刻兩組病人得分比較差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），可能與銀屑病是慢性疾病，在干預后即刻無法發(fā)生顯著變化有關。相關研究表明，對銀屑病病人實施以認知為出發(fā)點、行為為終點的認知行為干預可以降低病情嚴重程度[24]。健康信念模式強調信念對行為的重要性，而計劃行為理論注重自身行為的改變，將兩者結合起來，可以實現(xiàn)從認知到行為的干預方式。

4 小結

本研究基于健康信念和計劃行為整合理論構建自我管理干預方案并應用，提高了尋常型銀屑病病人的自我管理能力和疾病知識水平，緩解了焦慮、抑郁狀態(tài)，提升了自我效能感和生活質量。但本研究隨訪時間較短，遠期效果目前尚不明確，還需進一步隨訪。