井滕滕，段嘉宜，魏紹輝

1.山西醫(yī)科大學護理學院，山西 030001；2.山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院

2019 年研究顯示，全球約有5 000 萬人罹患癡呆癥，預計到2050 年癡呆病人數(shù)將增加到1.52 億人[1]。而我國正處于人口老齡化的加速進程中，癡呆病人數(shù)不斷增加，約占全球癡呆總?cè)藬?shù)的1/4，位居世界第1位[2]。癡呆是一種慢性進行性疾病，除認知功能損害外，多數(shù)病人合并有情緒及行為異常，具有很高的生活依賴性及失能特征，需要耗費大量的時間、精力對其進行照料。研究發(fā)現(xiàn)，我國超過90%的癡呆病人生活在家中，由其配偶、子女等家庭成員提供照護，長時間照顧的壓力及日益增長的照顧需求，給家庭照顧者帶來了巨大的負擔[3]。研究發(fā)現(xiàn)，癡呆家庭照顧者的照顧負擔明顯高于非癡呆家庭照顧者，且照顧負擔越重，照顧者越容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒[4]。抑郁癥狀不僅會影響照顧者的生存質(zhì)量，還會影響照顧質(zhì)量，繼而影響病人的生存質(zhì)量及疾病預后。自我同情是一種積極的自我態(tài)度和情緒調(diào)節(jié)策略，指個體以寬容、理解的態(tài)度面對遇到的困難、失敗和痛苦，并把這些經(jīng)歷看作全人類共有經(jīng)歷的一部分，從而減輕個體所感知的痛苦[5]。研究發(fā)現(xiàn)，自我同情作為一種積極的心理資源能夠緩沖壓力事件對個體的負面影響，自我同情水平高的個體，抑郁水平較低[6]。此外，研究發(fā)現(xiàn)，個體的自我同情水平還可以影響照顧者對照顧壓力應對策略的選擇，選擇功能失調(diào)應對策略的照顧者，照顧負擔更高[7]。目前，國內(nèi)較少有癡呆病人家庭照顧者照顧負擔、自我同情及抑郁情緒的相關性及作用路徑的報道。因此，本研究主要探索癡呆病人家庭照顧者照顧負擔、自我同情及抑郁情緒水平三者之間的關系，并探討自我同情在照顧負擔和抑郁情緒之間的調(diào)節(jié)作用。

1 對象與方法

1.1 對象

采用便利抽樣法，選取2022 年3 月—9 月在山西省某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診就診的癡呆病人的家庭照顧者137 人作為研究對象。納入標準：1)符合美國精神病學會出版的《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第5版癡呆癥診斷標準的病人照顧者；2)在所有家庭照顧者中照顧時間最長，且照顧時間≥3 個月；3）年齡≥18歲；4）意識清楚，言語正常，能夠完成問卷調(diào)查；5）知情并自愿參加本研究。排除標準：1）護工、保姆等非無償照顧者；2）同時承擔其他患病家屬的照顧任務者；3）有嚴重的軀體疾病或精神疾病者。所有研究對象均自愿參與并簽署知情同意書。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者自行設計，內(nèi)容包括癡呆病人的年齡、性別、癡呆類型、病程、疾病嚴重程度及家庭照顧者的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、家庭月收入、健康狀況、與病人關系、照顧時長等。

1.2.2 自我同情量表(Self-Compassion Scale，SCS)

該量表由Neff[8]2003 年編制，陳健等[9]2011 年翻譯、修訂成中文版。量表包括自我寬容、自我批判、普遍人性、孤獨感、正念、過度認同6 個維度，共26 個條目。采用Likert 5 級計分，“非常不符合”計1 分，“非常符合”計5 分，其中自我評判、孤立感和過度認同3 個維度采用反向計分法計分，分值越高表明個體自我同情水平越高。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.89。

1.2.3 Zarit 照顧者負擔量表（Zarit Caregivers Burden Interview,ZBI）

該量表由Zarit 等1980 年編制，王烈等[10]2006 年翻譯、修訂成中文版。量表包括個人負擔和責任負擔2個維度，共22 個條目。采用Likert 5 級計分，“沒有”計0 分，“經(jīng)?！庇? 分，得分越高表明個體的照顧負擔越重，得分0～19 分為很少或沒有負擔，20～39 分為輕到中度負擔，40～59 分為中到重度負擔，≥60 分為嚴重負擔。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.87。

1.2.4 抑郁自評量表（Self-Rating Depression Scale，SDS）

該量表由Zung[11]于1965 年所編制，王春芳等[12]翻譯、修訂成中文版。量表共20 個條目，采用Likert 4 級計分，“沒有或很少有時間”計1 分，“絕大部分時間”計4 分，其中負向條目采用反向計分法計分。各條目相加得總粗分，用粗分乘以1.25 后取其整數(shù)部分得標準分，總分為25～100 分，分值越高，抑郁程度越嚴重，其中＜53 分為無抑郁，≥53 分為有抑郁癥狀。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.86，具有良好的信效度。

1.3 資料收集方法

本研究采用問卷調(diào)查法，從神經(jīng)內(nèi)科門診招募符合納入標準的癡呆病人的家庭照顧者。調(diào)查員首先采用統(tǒng)一的指導語向調(diào)查對象介紹研究目的、意義及問卷填寫方法，征得其知情同意后由其自行填寫，無法自行填寫者，根據(jù)其描述由調(diào)查員代寫。本次調(diào)查采用匿名方式填寫，所有問卷當場回收。本次調(diào)查共發(fā)放問卷145 份，回收有效問卷137 份，有效回收率為94.48%。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 25.0 軟件進行統(tǒng)計學分析。定性資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比（%）表示。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標準差(±s)表示，采用兩獨立樣本t檢驗、單因素方差分析進行單因素分析。采用Pearson 相關分析檢驗自我同情、照顧負擔及抑郁情緒之間的關系；采用分層回歸分析法檢驗自我同情在照顧負擔與抑郁情緒的調(diào)節(jié)效應，并根據(jù)簡單斜率檢驗法繪制效應圖。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 不同特征癡呆病人家庭照顧者SDS 得分比較

癡呆病人家庭照顧者SDS 得分為（48.42±11.73）分，其中40.9%的照顧者SDS 得分≥53 分。對癡呆病人家庭照顧者人口學資料進行單因素分析結(jié)果顯示，不同年齡、文化程度、家庭月收入、照顧時長、與病人關系及健康狀況的照顧者SDS 得分比較差異有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)，詳見表1。在病人疾病資料方面，不同病程、疾病嚴重程度的癡呆病人的家庭照顧者SDS 得分比較差異有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)，詳見表2。

表1 不同特征家庭照顧者SDS 得分比較（±s，n=137）單位：分

表1 不同特征家庭照顧者SDS 得分比較（±s，n=137）單位：分

項目年齡分類＜60 歲≥60 歲統(tǒng)計值t=-2.025 P 0.045性別t=0.879 0.381文化程度女男小學F=2.907 0.024婚姻狀況t=-0.213 0.832家庭月收入F=3.668 0.014健康狀況F=3.471 0.034與病人的關系F=4.647 0.011每日照顧時長初中高中/中專專科本科及以上有配偶無配偶＜3 000 元3 000～＜6 000 元6 000～＜9 000 元≥9 000 元良好一般差配偶子女其他＜6 h 6～＜12 h≥12 h人數(shù)62 75 85 52 10 37 37 23 30 128 9 19 45 49 24 49 80 8 78 51 8 25 34 78 SDS 得分46.21±12.62 50.24±10.68 49.10±12.53 47.29±10.31 57.00±6.77 49.05±11.62 48.68±11.11 49.65±13.11 43.50±11.28 48.36±11.55 49.22±14.90 55.58±9.34 48.38±11.94 47.76±11.43 44.17±11.74 45.39±9.78 49.60±11.77 55.13±17.96 50.90±10.90 45.64±11.32 48.42±11.73 42.40±11.63 45.38±10.75 51.67±11.17 F=8.208＜0.001

表2 不同疾病特征癡呆病人的家庭照顧者SDS 得分比較（±s，n=137）單位：分

表2 不同疾病特征癡呆病人的家庭照顧者SDS 得分比較（±s，n=137）單位：分

項目性別分類P女男統(tǒng)計值t=-1.928 0.056年齡F=0.257 0.856疾病類型F=0.056 0.946病程F=2.779 0.029疾病嚴重程度F=20.198＜0.001醫(yī)療付費方式＜60 歲60～＜70 歲70～＜80 歲≥80 歲阿爾茨海默病血管性癡呆其他＜1 年1～＜3 年3～＜5 年5～＜10 年≥10 年輕度中度重度醫(yī)療保險新農(nóng)合其他人數(shù)87 50 8 53 44 32 83 31 23 8 55 49 12 13 29 62 46 95 31 11 SDS 得分46.90±11.21 50.90±12.30 50.25±14.70 48.79±11.34 48.70±12.29 46.94±11.23 48.65±11.70 48.29±13.44 47.74±9.66 38.38±6.30 46.50±10.20 51.10±12.59 50.70±12.48 49.80±13.02 39.62±9.41 47.58±9.91 55.09±11.46 47.52±12.21 51.42±10.20 47.73±10.99 F=1.321 0.270

2.2 癡呆病人家庭照顧者照顧負擔、自我同情及抑郁情緒的相關性

癡呆病人家庭照顧者ZBI 得分為（35.06±14.07）分，SCS 得分為（86.74±8.65）分。Pearson相關分析結(jié)果顯示，照顧者ZBI得分與SDS得分呈正相關（r=0.542，P＜0.001)；SCS 得分與ZBI得分呈負相關（r=-0.374，P＜0.001）；SCS得分與SDS得分呈負相關（r=-0.458，P＜0.001）。

2.3 癡呆病人家庭照顧者自我同情在照顧負擔與抑郁情緒之間的調(diào)節(jié)作用

根據(jù)溫忠麟等調(diào)節(jié)效應檢驗程序[13]，采用分層回歸分析對自我同情的調(diào)節(jié)效應進行檢驗。首先,將ZBI 得分和SCS 得分均進行中心化,將SDS 得分作為因變量,將中心化后的ZBI 得分、SCS 得分以及ZBI 得分與SCS 得分的交互項作為自變量。將單因素分析具有統(tǒng)計學意義的一般資料作為第1 層變量，將ZBI得分和SCS 得分作為第2 層變量，ZBI 得分和SCS 得分的交互項作為第3 層變量納入回歸方程，各變量賦值情況見表3。結(jié)果顯示，第2 層納入ZBI 得分和SCS得分后，ZBI 得分（β=0.223，P＜0.05）和SCS 得分（β=-0.280，P＜0.05）能夠預測SDS 得分。第3 層納入ZBI 得分和SCS 得分的交互項后，交互項能夠預測SDS 得分（β=-0.214，P＜0.05），說明SCS 得分在ZBI 得分與SDS 得分間具有調(diào)節(jié)效應，詳見表4。為了進一步檢驗SCS 得分的調(diào)節(jié)效應，將自變量ZBI 得分以及調(diào)節(jié)變量SCS 得分以加減一個標準差的方式進行分組，并基于此進行簡單效應的分析。在不同的SCS 得分水平上，ZBI 得分對SDS 得分的預測表現(xiàn)出明顯的差異性。對于低SCS 得分組的個體，ZBI 得分對SDS 得分具有正向預測作用（P＜0.01)；但對于高SCS 得分組的個體，ZBI 得分對SDS 得分沒有預測作用（P＞0.05)。見圖1。

圖1 調(diào)節(jié)效應分析圖

表3 變量賦值情況

表4 癡呆病人家庭照顧者自我同情在照顧負擔和抑郁情緒之間的調(diào)節(jié)效應檢驗

3 討論

3.1 癡呆病人家庭照顧者抑郁現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，癡呆病人家庭照顧者SDS 得分為（48.42±11.73）分，抑郁檢出率為40.9%，低于房燕等[14-15]研究結(jié)果。原因可能為:其一，本研究中輕中度癡呆病人的家庭照顧者比例較高。相關研究證實，病人病情嚴重程度與照顧者抑郁情緒呈正相關[16]，病人病情越重，對照顧者的依賴性越大，照顧者花費在病人身上的時間越多，可自由支配的時間越少，社會交往及休閑活動減少，越容易產(chǎn)生疲勞、抑郁等身心健康問題。其二：本研究中照顧者的文化程度較高。王莉等[15,17]研究均表明，文化程度會影響情緒的加工與調(diào)節(jié)過程，文化程度高的個體不容易受到焦慮、抑郁等負向情緒的侵擾。同時，文化程度高的個體，領悟理解能力強，掌握的照料知識與技能更多，能夠較好地適應照顧角色，心理負擔較輕。一項納入10 825 名研究對象的系統(tǒng)分析表明，癡呆照顧者抑郁發(fā)生率為34.0%,超過1/3 的照顧者存在抑郁癥狀，說明癡呆病人家庭照者抑郁情緒的發(fā)生率偏高[18]。癡呆病人與其他病人不同，不僅自理能力下降，還伴有多種記憶問題，尤其是冷漠、激越、攻擊、幻覺、妄想、猜忌、情緒低落等精神行為癥狀，照顧難度高，家庭照顧者難以勝任照料工作，容易出現(xiàn)緊張、無助、恐懼、痛苦感受，加重照顧者的抑郁傾向[19]。

3.2 照顧負擔對癡呆病人家庭照顧者抑郁情緒的正向預測作用

本研究結(jié)果顯示，癡呆病人家庭照顧者ZBI 得分為（35.06±14.07）分，與胡周英等[20]研究結(jié)果類似；癡呆病人家庭照顧者SDS 得分與ZBI 得分呈正相關，在控制人口學變量后發(fā)現(xiàn)，照顧負擔能夠正向預測抑郁情緒（β＝0.223，P＜0.05），與Miller 等[21]研究結(jié)果一致。癡呆病人家庭照顧者需要完成病人日常生活有關的任務，如吃飯、服藥、穿衣、如廁、洗澡等任務，照顧任務繁重且復雜[22]。照顧者不僅因勞動強度過高產(chǎn)生較大的身體負擔，也會因為長時間的照料工作缺乏合理的社交、休閑活動及情緒宣泄產(chǎn)生較大的心理負擔，身體和心理上的雙重壓力，使照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒。此外，有學者發(fā)現(xiàn)，照顧負擔會加重照顧者的抑郁情緒，而抑郁情緒會進一步加重照顧者的照顧負擔[23]。提示減輕照顧負擔是恢復照顧者心理健康狀態(tài)的重要途徑，政府及醫(yī)療機構(gòu)應加大癡呆照顧者支持力度，完善癡呆照顧體系，大力發(fā)展日托中心、喘息護理機構(gòu)等照顧機構(gòu)，以減輕家庭照顧者的照顧負擔。

3.3 自我同情調(diào)節(jié)癡呆病人家庭照顧者照顧負擔與抑郁情緒之間的關系

調(diào)節(jié)效應分析顯示，自我同情能夠緩沖癡呆病人家庭照顧者照顧負擔對抑郁情緒的作用。具體表現(xiàn)為：照顧者自我同情水平高的時候，照顧負擔無法正向預測照顧者的抑郁情緒水平。也就是說，在高水平的自我同情條件下，抑郁情緒幾乎不受照顧負擔的影響；而當照顧者自我同情水平低的時候，照顧負擔能夠正向預測抑郁情緒，即照顧負擔越高，照顧者的抑郁情緒越明顯，可能與自我同情的調(diào)節(jié)機制有關。研究發(fā)現(xiàn)，自我同情有助于適應性情緒調(diào)節(jié)策略的使用，尤其是接受及認知重評方面，通過改變對情緒事件的理解降低情緒反應[24]。自我同情還與應對方式相關聯(lián)，Lloyd等[7]研究證實，癡呆照顧者自我同情與以情緒為中心的應對方式呈正相關，與功能失調(diào)應對方式呈負相關。自我同情水平高的照顧者多使用接受、幽默、情感支持、積極重構(gòu)等方式應對照料壓力，而自我同情水平低者多使用沉思、逃避、自責、物質(zhì)濫用等消極方式應對照料壓力，感知的照顧負擔更高，容易沉迷在悲傷與痛苦情緒中。此外，研究發(fā)現(xiàn)，誘導自我同情能夠促進內(nèi)啡肽和催產(chǎn)素的釋放，減少壓力荷爾蒙的釋放，激活副交感神經(jīng)系統(tǒng)，通過生理性壓力反應，促進適應性情緒調(diào)節(jié)，減輕個體的負性情緒[25-26]。本研究中癡呆病人家庭照顧者的自我同情處于中等水平，仍有很大的提升空間。提示醫(yī)護人員應盡早評估照顧者的自我同情水平，及時發(fā)現(xiàn)自我同情水平較低、心理健康易受照顧負擔影響的個體，積極采取措施提高照顧者的自我同情水平，使其以更加寬容、理解的態(tài)度看待疾病及照顧責任，坦然面對照顧任務帶來的影響并采取積極的措施進行應對，從而減少因照顧負擔產(chǎn)生的抑郁情緒。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，癡呆病人家庭照顧者照顧負擔、自我同情及抑郁情緒間存在相關性，且自我同情能夠調(diào)節(jié)照顧負擔與抑郁情緒之間的關系，緩沖照顧負擔的影響，對心理健康具有保護作用。提示醫(yī)護人員在開展癡呆病人家庭照顧者心理健康護理時應重視自我同情的作用，從減輕照顧者負擔和提升自我同情水平兩個方面制定干預策略，使癡呆病人家庭照顧者保持良好的心理健康狀況，提高照顧者的生存質(zhì)量及照顧質(zhì)量。但是本研究樣本量較少，局限于山西省某三級甲等醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科門診，可能對研究結(jié)果產(chǎn)生影響，今后應進行大樣本、多中心研究，進一步驗證本研究結(jié)果。