井滕滕，段嘉宜，魏紹輝

1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西 030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院

2019 年研究顯示，全球約有5 000 萬(wàn)人罹患癡呆癥，預(yù)計(jì)到2050 年癡呆病人數(shù)將增加到1.52 億人[1]。而我國(guó)正處于人口老齡化的加速進(jìn)程中，癡呆病人數(shù)不斷增加，約占全球癡呆總?cè)藬?shù)的1/4，位居世界第1位[2]。癡呆是一種慢性進(jìn)行性疾病，除認(rèn)知功能損害外，多數(shù)病人合并有情緒及行為異常，具有很高的生活依賴(lài)性及失能特征，需要耗費(fèi)大量的時(shí)間、精力對(duì)其進(jìn)行照料。研究發(fā)現(xiàn)，我國(guó)超過(guò)90%的癡呆病人生活在家中，由其配偶、子女等家庭成員提供照護(hù)，長(zhǎng)時(shí)間照顧的壓力及日益增長(zhǎng)的照顧需求，給家庭照顧者帶來(lái)了巨大的負(fù)擔(dān)[3]。研究發(fā)現(xiàn)，癡呆家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)明顯高于非癡呆家庭照顧者，且照顧負(fù)擔(dān)越重，照顧者越容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[4]。抑郁癥狀不僅會(huì)影響照顧者的生存質(zhì)量，還會(huì)影響照顧質(zhì)量，繼而影響病人的生存質(zhì)量及疾病預(yù)后。自我同情是一種積極的自我態(tài)度和情緒調(diào)節(jié)策略，指?jìng)€(gè)體以寬容、理解的態(tài)度面對(duì)遇到的困難、失敗和痛苦，并把這些經(jīng)歷看作全人類(lèi)共有經(jīng)歷的一部分，從而減輕個(gè)體所感知的痛苦[5]。研究發(fā)現(xiàn)，自我同情作為一種積極的心理資源能夠緩沖壓力事件對(duì)個(gè)體的負(fù)面影響，自我同情水平高的個(gè)體，抑郁水平較低[6]。此外，研究發(fā)現(xiàn)，個(gè)體的自我同情水平還可以影響照顧者對(duì)照顧壓力應(yīng)對(duì)策略的選擇，選擇功能失調(diào)應(yīng)對(duì)策略的照顧者，照顧負(fù)擔(dān)更高[7]。目前，國(guó)內(nèi)較少有癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)、自我同情及抑郁情緒的相關(guān)性及作用路徑的報(bào)道。因此，本研究主要探索癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)、自我同情及抑郁情緒水平三者之間的關(guān)系，并探討自我同情在照顧負(fù)擔(dān)和抑郁情緒之間的調(diào)節(jié)作用。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2022 年3 月—9 月在山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門(mén)診就診的癡呆病人的家庭照顧者137 人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1)符合美國(guó)精神病學(xué)會(huì)出版的《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第5版癡呆癥診斷標(biāo)準(zhǔn)的病人照顧者；2)在所有家庭照顧者中照顧時(shí)間最長(zhǎng)，且照顧時(shí)間≥3 個(gè)月；3）年齡≥18歲；4）意識(shí)清楚，言語(yǔ)正常，能夠完成問(wèn)卷調(diào)查；5）知情并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）護(hù)工、保姆等非無(wú)償照顧者；2）同時(shí)承擔(dān)其他患病家屬的照顧任務(wù)者；3）有嚴(yán)重的軀體疾病或精神疾病者。所有研究對(duì)象均自愿參與并簽署知情同意書(shū)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括癡呆病人的年齡、性別、癡呆類(lèi)型、病程、疾病嚴(yán)重程度及家庭照顧者的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、家庭月收入、健康狀況、與病人關(guān)系、照顧時(shí)長(zhǎng)等。

1.2.2 自我同情量表(Self-Compassion Scale，SCS)

該量表由Neff[8]2003 年編制，陳健等[9]2011 年翻譯、修訂成中文版。量表包括自我寬容、自我批判、普遍人性、孤獨(dú)感、正念、過(guò)度認(rèn)同6 個(gè)維度，共26 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)計(jì)分，“非常不符合”計(jì)1 分，“非常符合”計(jì)5 分，其中自我評(píng)判、孤立感和過(guò)度認(rèn)同3 個(gè)維度采用反向計(jì)分法計(jì)分，分值越高表明個(gè)體自我同情水平越高。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.89。

1.2.3 Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregivers Burden Interview,ZBI）

該量表由Zarit 等1980 年編制，王烈等[10]2006 年翻譯、修訂成中文版。量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共22 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)計(jì)分，“沒(méi)有”計(jì)0 分，“經(jīng)常”計(jì)4 分，得分越高表明個(gè)體的照顧負(fù)擔(dān)越重，得分0～19 分為很少或沒(méi)有負(fù)擔(dān)，20～39 分為輕到中度負(fù)擔(dān)，40～59 分為中到重度負(fù)擔(dān)，≥60 分為嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.87。

1.2.4 抑郁自評(píng)量表（Self-Rating Depression Scale，SDS）

該量表由Zung[11]于1965 年所編制，王春芳等[12]翻譯、修訂成中文版。量表共20 個(gè)條目，采用Likert 4 級(jí)計(jì)分，“沒(méi)有或很少有時(shí)間”計(jì)1 分，“絕大部分時(shí)間”計(jì)4 分，其中負(fù)向條目采用反向計(jì)分法計(jì)分。各條目相加得總粗分，用粗分乘以1.25 后取其整數(shù)部分得標(biāo)準(zhǔn)分，總分為25～100 分，分值越高，抑郁程度越嚴(yán)重，其中＜53 分為無(wú)抑郁，≥53 分為有抑郁癥狀。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.86，具有良好的信效度。

1.3 資料收集方法

本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法，從神經(jīng)內(nèi)科門(mén)診招募符合納入標(biāo)準(zhǔn)的癡呆病人的家庭照顧者。調(diào)查員首先采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向調(diào)查對(duì)象介紹研究目的、意義及問(wèn)卷填寫(xiě)方法，征得其知情同意后由其自行填寫(xiě)，無(wú)法自行填寫(xiě)者，根據(jù)其描述由調(diào)查員代寫(xiě)。本次調(diào)查采用匿名方式填寫(xiě)，所有問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)回收。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷145 份，回收有效問(wèn)卷137 份，有效回收率為94.48%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。定性資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比（%）表示。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示，采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析進(jìn)行單因素分析。采用Pearson 相關(guān)分析檢驗(yàn)自我同情、照顧負(fù)擔(dān)及抑郁情緒之間的關(guān)系；采用分層回歸分析法檢驗(yàn)自我同情在照顧負(fù)擔(dān)與抑郁情緒的調(diào)節(jié)效應(yīng)，并根據(jù)簡(jiǎn)單斜率檢驗(yàn)法繪制效應(yīng)圖。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 不同特征癡呆病人家庭照顧者SDS 得分比較

癡呆病人家庭照顧者SDS 得分為（48.42±11.73）分，其中40.9%的照顧者SDS 得分≥53 分。對(duì)癡呆病人家庭照顧者人口學(xué)資料進(jìn)行單因素分析結(jié)果顯示，不同年齡、文化程度、家庭月收入、照顧時(shí)長(zhǎng)、與病人關(guān)系及健康狀況的照顧者SDS 得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)，詳見(jiàn)表1。在病人疾病資料方面，不同病程、疾病嚴(yán)重程度的癡呆病人的家庭照顧者SDS 得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)，詳見(jiàn)表2。

表1 不同特征家庭照顧者SDS 得分比較（±s，n=137）單位：分

表1 不同特征家庭照顧者SDS 得分比較（±s，n=137）單位：分

項(xiàng)目年齡分類(lèi)＜60 歲≥60 歲統(tǒng)計(jì)值t=-2.025 P 0.045性別t=0.879 0.381文化程度女男小學(xué)F=2.907 0.024婚姻狀況t=-0.213 0.832家庭月收入F=3.668 0.014健康狀況F=3.471 0.034與病人的關(guān)系F=4.647 0.011每日照顧時(shí)長(zhǎng)初中高中/中專(zhuān)專(zhuān)科本科及以上有配偶無(wú)配偶＜3 000 元3 000～＜6 000 元6 000～＜9 000 元≥9 000 元良好一般差配偶子女其他＜6 h 6～＜12 h≥12 h人數(shù)62 75 85 52 10 37 37 23 30 128 9 19 45 49 24 49 80 8 78 51 8 25 34 78 SDS 得分46.21±12.62 50.24±10.68 49.10±12.53 47.29±10.31 57.00±6.77 49.05±11.62 48.68±11.11 49.65±13.11 43.50±11.28 48.36±11.55 49.22±14.90 55.58±9.34 48.38±11.94 47.76±11.43 44.17±11.74 45.39±9.78 49.60±11.77 55.13±17.96 50.90±10.90 45.64±11.32 48.42±11.73 42.40±11.63 45.38±10.75 51.67±11.17 F=8.208＜0.001

表2 不同疾病特征癡呆病人的家庭照顧者SDS 得分比較（±s，n=137）單位：分

表2 不同疾病特征癡呆病人的家庭照顧者SDS 得分比較（±s，n=137）單位：分

項(xiàng)目性別分類(lèi)P女男統(tǒng)計(jì)值t=-1.928 0.056年齡F=0.257 0.856疾病類(lèi)型F=0.056 0.946病程F=2.779 0.029疾病嚴(yán)重程度F=20.198＜0.001醫(yī)療付費(fèi)方式＜60 歲60～＜70 歲70～＜80 歲≥80 歲阿爾茨海默病血管性癡呆其他＜1 年1～＜3 年3～＜5 年5～＜10 年≥10 年輕度中度重度醫(yī)療保險(xiǎn)新農(nóng)合其他人數(shù)87 50 8 53 44 32 83 31 23 8 55 49 12 13 29 62 46 95 31 11 SDS 得分46.90±11.21 50.90±12.30 50.25±14.70 48.79±11.34 48.70±12.29 46.94±11.23 48.65±11.70 48.29±13.44 47.74±9.66 38.38±6.30 46.50±10.20 51.10±12.59 50.70±12.48 49.80±13.02 39.62±9.41 47.58±9.91 55.09±11.46 47.52±12.21 51.42±10.20 47.73±10.99 F=1.321 0.270

2.2 癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)、自我同情及抑郁情緒的相關(guān)性

癡呆病人家庭照顧者ZBI 得分為（35.06±14.07）分，SCS 得分為（86.74±8.65）分。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，照顧者ZBI得分與SDS得分呈正相關(guān)（r=0.542，P＜0.001)；SCS 得分與ZBI得分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.374，P＜0.001）；SCS得分與SDS得分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.458，P＜0.001）。

2.3 癡呆病人家庭照顧者自我同情在照顧負(fù)擔(dān)與抑郁情緒之間的調(diào)節(jié)作用

根據(jù)溫忠麟等調(diào)節(jié)效應(yīng)檢驗(yàn)程序[13]，采用分層回歸分析對(duì)自我同情的調(diào)節(jié)效應(yīng)進(jìn)行檢驗(yàn)。首先,將ZBI 得分和SCS 得分均進(jìn)行中心化,將SDS 得分作為因變量,將中心化后的ZBI 得分、SCS 得分以及ZBI 得分與SCS 得分的交互項(xiàng)作為自變量。將單因素分析具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的一般資料作為第1 層變量，將ZBI得分和SCS 得分作為第2 層變量，ZBI 得分和SCS 得分的交互項(xiàng)作為第3 層變量納入回歸方程，各變量賦值情況見(jiàn)表3。結(jié)果顯示，第2 層納入ZBI 得分和SCS得分后，ZBI 得分（β=0.223，P＜0.05）和SCS 得分（β=-0.280，P＜0.05）能夠預(yù)測(cè)SDS 得分。第3 層納入ZBI 得分和SCS 得分的交互項(xiàng)后，交互項(xiàng)能夠預(yù)測(cè)SDS 得分（β=-0.214，P＜0.05），說(shuō)明SCS 得分在ZBI 得分與SDS 得分間具有調(diào)節(jié)效應(yīng)，詳見(jiàn)表4。為了進(jìn)一步檢驗(yàn)SCS 得分的調(diào)節(jié)效應(yīng)，將自變量ZBI 得分以及調(diào)節(jié)變量SCS 得分以加減一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差的方式進(jìn)行分組，并基于此進(jìn)行簡(jiǎn)單效應(yīng)的分析。在不同的SCS 得分水平上，ZBI 得分對(duì)SDS 得分的預(yù)測(cè)表現(xiàn)出明顯的差異性。對(duì)于低SCS 得分組的個(gè)體，ZBI 得分對(duì)SDS 得分具有正向預(yù)測(cè)作用（P＜0.01)；但對(duì)于高SCS 得分組的個(gè)體，ZBI 得分對(duì)SDS 得分沒(méi)有預(yù)測(cè)作用（P＞0.05)。見(jiàn)圖1。

圖1 調(diào)節(jié)效應(yīng)分析圖

表3 變量賦值情況

表4 癡呆病人家庭照顧者自我同情在照顧負(fù)擔(dān)和抑郁情緒之間的調(diào)節(jié)效應(yīng)檢驗(yàn)

3 討論

3.1 癡呆病人家庭照顧者抑郁現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，癡呆病人家庭照顧者SDS 得分為（48.42±11.73）分，抑郁檢出率為40.9%，低于房燕等[14-15]研究結(jié)果。原因可能為:其一，本研究中輕中度癡呆病人的家庭照顧者比例較高。相關(guān)研究證實(shí)，病人病情嚴(yán)重程度與照顧者抑郁情緒呈正相關(guān)[16]，病人病情越重，對(duì)照顧者的依賴(lài)性越大，照顧者花費(fèi)在病人身上的時(shí)間越多，可自由支配的時(shí)間越少，社會(huì)交往及休閑活動(dòng)減少，越容易產(chǎn)生疲勞、抑郁等身心健康問(wèn)題。其二：本研究中照顧者的文化程度較高。王莉等[15,17]研究均表明，文化程度會(huì)影響情緒的加工與調(diào)節(jié)過(guò)程，文化程度高的個(gè)體不容易受到焦慮、抑郁等負(fù)向情緒的侵?jǐn)_。同時(shí)，文化程度高的個(gè)體，領(lǐng)悟理解能力強(qiáng)，掌握的照料知識(shí)與技能更多，能夠較好地適應(yīng)照顧角色，心理負(fù)擔(dān)較輕。一項(xiàng)納入10 825 名研究對(duì)象的系統(tǒng)分析表明，癡呆照顧者抑郁發(fā)生率為34.0%,超過(guò)1/3 的照顧者存在抑郁癥狀，說(shuō)明癡呆病人家庭照者抑郁情緒的發(fā)生率偏高[18]。癡呆病人與其他病人不同，不僅自理能力下降，還伴有多種記憶問(wèn)題，尤其是冷漠、激越、攻擊、幻覺(jué)、妄想、猜忌、情緒低落等精神行為癥狀，照顧難度高，家庭照顧者難以勝任照料工作，容易出現(xiàn)緊張、無(wú)助、恐懼、痛苦感受，加重照顧者的抑郁傾向[19]。

3.2 照顧負(fù)擔(dān)對(duì)癡呆病人家庭照顧者抑郁情緒的正向預(yù)測(cè)作用

本研究結(jié)果顯示，癡呆病人家庭照顧者ZBI 得分為（35.06±14.07）分，與胡周英等[20]研究結(jié)果類(lèi)似；癡呆病人家庭照顧者SDS 得分與ZBI 得分呈正相關(guān)，在控制人口學(xué)變量后發(fā)現(xiàn)，照顧負(fù)擔(dān)能夠正向預(yù)測(cè)抑郁情緒（β＝0.223，P＜0.05），與Miller 等[21]研究結(jié)果一致。癡呆病人家庭照顧者需要完成病人日常生活有關(guān)的任務(wù)，如吃飯、服藥、穿衣、如廁、洗澡等任務(wù)，照顧任務(wù)繁重且復(fù)雜[22]。照顧者不僅因勞動(dòng)強(qiáng)度過(guò)高產(chǎn)生較大的身體負(fù)擔(dān)，也會(huì)因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間的照料工作缺乏合理的社交、休閑活動(dòng)及情緒宣泄產(chǎn)生較大的心理負(fù)擔(dān)，身體和心理上的雙重壓力，使照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。此外，有學(xué)者發(fā)現(xiàn)，照顧負(fù)擔(dān)會(huì)加重照顧者的抑郁情緒，而抑郁情緒會(huì)進(jìn)一步加重照顧者的照顧負(fù)擔(dān)[23]。提示減輕照顧負(fù)擔(dān)是恢復(fù)照顧者心理健康狀態(tài)的重要途徑，政府及醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)加大癡呆照顧者支持力度，完善癡呆照顧體系，大力發(fā)展日托中心、喘息護(hù)理機(jī)構(gòu)等照顧機(jī)構(gòu)，以減輕家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

3.3 自我同情調(diào)節(jié)癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與抑郁情緒之間的關(guān)系

調(diào)節(jié)效應(yīng)分析顯示，自我同情能夠緩沖癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)對(duì)抑郁情緒的作用。具體表現(xiàn)為：照顧者自我同情水平高的時(shí)候，照顧負(fù)擔(dān)無(wú)法正向預(yù)測(cè)照顧者的抑郁情緒水平。也就是說(shuō)，在高水平的自我同情條件下，抑郁情緒幾乎不受照顧負(fù)擔(dān)的影響；而當(dāng)照顧者自我同情水平低的時(shí)候，照顧負(fù)擔(dān)能夠正向預(yù)測(cè)抑郁情緒，即照顧負(fù)擔(dān)越高，照顧者的抑郁情緒越明顯，可能與自我同情的調(diào)節(jié)機(jī)制有關(guān)。研究發(fā)現(xiàn)，自我同情有助于適應(yīng)性情緒調(diào)節(jié)策略的使用，尤其是接受及認(rèn)知重評(píng)方面，通過(guò)改變對(duì)情緒事件的理解降低情緒反應(yīng)[24]。自我同情還與應(yīng)對(duì)方式相關(guān)聯(lián)，Lloyd等[7]研究證實(shí)，癡呆照顧者自我同情與以情緒為中心的應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，與功能失調(diào)應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)。自我同情水平高的照顧者多使用接受、幽默、情感支持、積極重構(gòu)等方式應(yīng)對(duì)照料壓力，而自我同情水平低者多使用沉思、逃避、自責(zé)、物質(zhì)濫用等消極方式應(yīng)對(duì)照料壓力，感知的照顧負(fù)擔(dān)更高，容易沉迷在悲傷與痛苦情緒中。此外，研究發(fā)現(xiàn)，誘導(dǎo)自我同情能夠促進(jìn)內(nèi)啡肽和催產(chǎn)素的釋放，減少壓力荷爾蒙的釋放，激活副交感神經(jīng)系統(tǒng)，通過(guò)生理性壓力反應(yīng)，促進(jìn)適應(yīng)性情緒調(diào)節(jié)，減輕個(gè)體的負(fù)性情緒[25-26]。本研究中癡呆病人家庭照顧者的自我同情處于中等水平，仍有很大的提升空間。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡早評(píng)估照顧者的自我同情水平，及時(shí)發(fā)現(xiàn)自我同情水平較低、心理健康易受照顧負(fù)擔(dān)影響的個(gè)體，積極采取措施提高照顧者的自我同情水平，使其以更加寬容、理解的態(tài)度看待疾病及照顧責(zé)任，坦然面對(duì)照顧任務(wù)帶來(lái)的影響并采取積極的措施進(jìn)行應(yīng)對(duì)，從而減少因照顧負(fù)擔(dān)產(chǎn)生的抑郁情緒。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，癡呆病人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)、自我同情及抑郁情緒間存在相關(guān)性，且自我同情能夠調(diào)節(jié)照顧負(fù)擔(dān)與抑郁情緒之間的關(guān)系，緩沖照顧負(fù)擔(dān)的影響，對(duì)心理健康具有保護(hù)作用。提示醫(yī)護(hù)人員在開(kāi)展癡呆病人家庭照顧者心理健康護(hù)理時(shí)應(yīng)重視自我同情的作用，從減輕照顧者負(fù)擔(dān)和提升自我同情水平兩個(gè)方面制定干預(yù)策略，使癡呆病人家庭照顧者保持良好的心理健康狀況，提高照顧者的生存質(zhì)量及照顧質(zhì)量。但是本研究樣本量較少，局限于山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科門(mén)診，可能對(duì)研究結(jié)果產(chǎn)生影響，今后應(yīng)進(jìn)行大樣本、多中心研究，進(jìn)一步驗(yàn)證本研究結(jié)果。