徐 浪,張鈺璠,都志杰,李 敏

癲癇(epilepsy)是由不同病因?qū)е履X部神經(jīng)元高度同步化異常放電所引起的,以短暫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常為特征的慢性腦部疾病,是發(fā)作性意識喪失的常見原因。目前全球癲癇病人約有5 000余萬人,中國有近1 000萬人,其中活動性癲癇病人600萬人[1]。世界衛(wèi)生組織已明確癲癇是一項(xiàng)必要的公共衛(wèi)生事項(xiàng),因?yàn)樗谑澜缢袇^(qū)域內(nèi)的所有年齡段人群中都有發(fā)生,對癲癇病人致殘和社會心理方面產(chǎn)生巨大影響,并伴有恥辱感[2-3]。近80%的癲癇病人生活在資源有限的低收入和中等收入國家,癲癇病人很容易出現(xiàn)各種身體和心理合并癥,包括病恥感[4]。來自歐洲的調(diào)查表明,超過56%的癲癇病人表示自己曾有過病恥感[5],這對他們的生活質(zhì)量帶來了極大的影響[6]。本綜述旨在了解國內(nèi)外有關(guān)癲癇病恥感的研究現(xiàn)狀,提高公眾和醫(yī)護(hù)人員對癲癇病恥感的關(guān)注度,為臨床開展減輕癲癇病恥感的干預(yù)措施提供思路,以提高癲癇病人和照顧者的生活質(zhì)量。

1 癲癇病恥感的概念、特點(diǎn)及影響因素

1.1 癲癇病恥感的概念、特點(diǎn) 病恥感一詞來源于西方單詞“stigma”,意思是污名化、恥辱化,在我國通常譯為病恥感、羞恥感。1963年此概念由社會學(xué)家Goffman[7]首次提出,他將污名化定義為一種現(xiàn)象,即“一個人因?yàn)槟撤N特定的屬性而被社會抹黑或拒絕,這在某種程度上破壞了他們的正常身份”。2012年,來自中國農(nóng)村的一篇民族志研究將病恥感從3個層次上進(jìn)行定義,分別為內(nèi)化的病恥感、人際的病恥感和制度的病恥感[8]。內(nèi)化的病恥感主要受對該病的認(rèn)識和信念、病因、誘因、遺傳和傳染性等因素的影響,人際的病恥感是由家庭成員、同事、教師、醫(yī)生等周圍人的態(tài)度相關(guān)因素引起的,以及與社會態(tài)度、醫(yī)療制度和政府政策有關(guān)制度的病恥感。Wei等[9]研究發(fā)現(xiàn),癲癇病人病恥感結(jié)構(gòu)具有相當(dāng)?shù)呢S富性和復(fù)雜性,“自卑”和“歧視”是癲癇病恥感最核心的特點(diǎn)。

1.2 癲癇病恥感的影響因素

1.2.1 疾病本身所帶來的不良影響 由于癲癇本身所具有的以發(fā)作性、重復(fù)性、短暫性和刻板性為主的臨床特點(diǎn),對病人的身體和心理狀況都帶來了巨大的不良影響。國外研究發(fā)現(xiàn)新診斷的癲癇病人的病恥感高于已確診的癲癇病人,其病恥感得分隨著病程的延長而下降,長期癲癇發(fā)作是與較高的病恥感相關(guān)的最常見因素[10]。一項(xiàng)來自幾內(nèi)亞共和國的調(diào)查表明,較高的癲癇發(fā)作頻率和嚴(yán)重的癲癇發(fā)作類型也是導(dǎo)致病恥感增高的因素[11]。

1.2.2 病人及公眾對癲癇的誤解和理解缺乏 在低收入和中等收入國家,癲癇被冠以“妖魔化”,被認(rèn)為是不干凈的邪靈附體,甚至是可遺傳、可傳染的。由于公眾和病人本人對癲癇疾病知識的缺乏和誤解,導(dǎo)致癲癇病人在學(xué)校、工作和其他社會關(guān)系中都遭受了嚴(yán)重的病恥感[12]。社會網(wǎng)絡(luò)和公眾所認(rèn)知的癲癇發(fā)作大多是“口吐白沫”“四肢抽搐”,給人以可怕的印象,這些都間接地強(qiáng)化了癲癇的病恥感,刻板的印象導(dǎo)致病人及公眾都對癲癇的態(tài)度產(chǎn)生了負(fù)面影響,認(rèn)為其具有不可控性、精神性、傳染性和不可治愈性[13],癲癇病人也因此難以擺脫病恥感的困擾。

1.2.3 缺乏家庭與社會支持 癲癇病人及家庭都承受著疾病所帶來的身體及心理的雙重壓力與考驗(yàn)。吳春風(fēng)等[14]研究發(fā)現(xiàn)病人較低的癲癇病恥感水平與較好的家庭經(jīng)濟(jì)條件、較高的社會客觀支持程度及利用度有關(guān)。癲癇病人及其家庭在日常生活中承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力,包括藥物使用的開支以及康復(fù)治療等,長期的照顧負(fù)擔(dān)也給父母帶來了不小的影響[15]。秦艷[16]的研究也表明癲癇病人的病恥感得分與家庭經(jīng)濟(jì)水平呈負(fù)相關(guān)。此外,Lee等[17]的一項(xiàng)橫斷面研究發(fā)現(xiàn),家庭凝聚力和良好的家庭功能與病恥感呈負(fù)相關(guān),家庭功能尤其是家庭凝聚力可能對成年癲癇病人的病恥感發(fā)展具有保護(hù)作用。家庭經(jīng)濟(jì)能力相對不足,社會支持力量較弱會導(dǎo)致癲癇病人產(chǎn)生病恥感。

1.2.4 負(fù)性心理情緒導(dǎo)致病恥感 癲癇病人在日常生活和工作中飽受著癲癇發(fā)作時所帶來的困擾,隨之而來產(chǎn)生一系列的消極心理情緒。劉英等[18]的研究指出由于癲癇發(fā)作的不可預(yù)測性以及治療癲癇所面臨的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),都會導(dǎo)致焦慮癥的出現(xiàn),從而加重癲癇病人的病恥感。Tombini等[19]的研究發(fā)現(xiàn)癲癇病人中抑郁癥狀非常普遍,且與情緒調(diào)節(jié)困難密切相關(guān),抑郁癥狀與較高的病恥感得分顯著相關(guān)。一項(xiàng)來自意大利的研究同樣證實(shí)了癲癇病人的病恥感與較高的抑郁癥狀有關(guān)[20]。除此之外,在癲癇病人的病恥感結(jié)構(gòu)特征中,自卑也是其最重要的心理特征[9],這些負(fù)性心理情緒都會導(dǎo)致癲癇病人病恥感的產(chǎn)生。

2 癲癇病恥感所造成的不良影響

2.1 病恥感對癲癇病人病情及生活質(zhì)量產(chǎn)生的不良影響 癲癇發(fā)作的不可預(yù)測性,使得癲癇病人的社會生活受到不同程度的影響,病人的學(xué)習(xí)、生活、工作乃至婚姻等都受到了限制。同時,由于疾病所帶來的強(qiáng)烈病恥感,使得病人應(yīng)對能力低下,無法良好地適應(yīng)社會角色[21]。國內(nèi)有關(guān)研究報告病恥感會導(dǎo)致癲癇病人遵醫(yī)行為下降[22],從而影響其病情康復(fù),另一方面,病恥感也會導(dǎo)致病人對疾病治愈的信心下降,影響病人服藥依從性[23],對癲癇病人健康狀況及生活質(zhì)量帶來極大影響。Lin等[24]的一項(xiàng)病例對照研究指出抑郁和病恥感均是導(dǎo)致我國癲癇病人自殺的獨(dú)立危險因素。此外,有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn),癲癇病恥感與育齡期癲癇女性病人的生活質(zhì)量下降顯著相關(guān)[25]。我國學(xué)者蔡立柏等[26]在對青少年癲癇病人的疾病感受和體驗(yàn)的研究中也發(fā)現(xiàn)由癲癇而引發(fā)的強(qiáng)烈的病恥感,會導(dǎo)致青少年癲癇病人自我負(fù)擔(dān)明顯加重,生活質(zhì)量也隨之下降。癲癇所產(chǎn)生的病恥感影響著各個年齡段癲癇病人的病情管理及生活質(zhì)量。

2.2 病恥感對自身家庭及其照顧者帶來的不良影響 癲癇病恥感帶給病人的影響是多方面的,但有關(guān)病恥感對病人家庭及其照顧者的不良影響卻少有報告和研究。與癲癇病人所遭受的病恥感而帶來的不良影響相比,癲癇病人的照顧者及親人等同樣經(jīng)歷著從屬的病恥感[27]與不良體驗(yàn),病恥感降低了照顧者的生活質(zhì)量[28],增加了照顧負(fù)擔(dān)與心理壓力。同時,病恥感不僅會影響照顧者的心理情緒狀態(tài),還會影響其配合治療及態(tài)度認(rèn)知[29],加重其家庭心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因?yàn)椴u感,照顧者往往害怕將癲癇病人的病情告知親戚甚至醫(yī)務(wù)人員,這導(dǎo)致他們經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重,家庭社會活動受限[30],從而產(chǎn)生更加強(qiáng)烈的病恥感,嚴(yán)重影響癲癇病人及其家庭成員的日常生活質(zhì)量與心理情緒[31]。因此,病恥感對病人家庭及其照顧者的不良影響也不容小覷。

3 癲癇病恥感的測評工具

3.1 Kilifi癲癇病人病恥感量表(The Kilifi Stigma Scale for Epilepsy,KSSE) KSSE量表具有較強(qiáng)的心理測量特性,由Mbuba等[32]于2012年研制,該量表可用于癲癇病人及其照顧者的病恥感水平測量。采用Likert 3級評分法,從“完全不”到“總是”分別計0～2分,共計15個條目,總分為0～30分,分?jǐn)?shù)越高表明病恥感越強(qiáng)。量表具有較高的內(nèi)部一致性(Cronbach′s α系數(shù)為0.91)和較好的重測信度(r=0.92)。使用此量表可以幫助研究人員評估癲癇病人對病恥感的感知程度,并衡量其隨時間的變化。

3.2 成人癲癇病人社會病恥感問卷(the Perceived Social Stigma Questionnaire,PSSQ) 有學(xué)者于2019年開發(fā)了一項(xiàng)旨在對成人癲癇病人社會病恥感進(jìn)行心理評估的問卷[33]。問卷由5個分量表,49項(xiàng)條目組成,參與者被要求用Likert 4級評分法,對他們所遭受的社會病恥感進(jìn)行評分。從“不確定”到“完全確定”分別計1～4分,最低分?jǐn)?shù)為49分,最高分?jǐn)?shù)為196分,所得分?jǐn)?shù)越高說明病人的病恥感越強(qiáng)。為了驗(yàn)證其內(nèi)部一致性,Abbas將其應(yīng)用到450例成年癲癇病人中進(jìn)行驗(yàn)證,結(jié)果顯示Cronbach′s α系數(shù)為0.901。使用Spearman相關(guān)系數(shù)來描述各因素之間的線性關(guān)系,結(jié)果顯示各主要因素之間存在很強(qiáng)的正相關(guān)關(guān)系(r=0.603～0.923,P<0.000 1)。成人癲癇病人的PSSQ問卷是一個基于文化的多維工具,可用于測量成人癲癇病人對社會病恥感的理解程度,有助于對預(yù)防或施加干預(yù)措施的效果進(jìn)行評估,但需注意在不同文化背景下的差異性,可能導(dǎo)致信效度的改變。

3.3 癲癇自我病恥感量表(the Epilepsy Self-Stigma Scale,ESSS) 該量表于2021年由日本學(xué)者用于評估癲癇病人的自我病恥感[34]。通過對“病恥感內(nèi)化”“社會不理解”以及“保密性”等主要因素的分析與解釋,形成了一項(xiàng)具有18個條目的量表。該量表采用Likert 4級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”分別賦值1～4分,總分為18～72分,得分越高表明癲癇引起的自我病恥感越強(qiáng)烈。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。ESSS量表作為一種評估癲癇病人自我病恥感的工具,可用于評估旨在減少癲癇病人自我病恥感的公共衛(wèi)生干預(yù)措施的效果評價,但由于文化和地區(qū)的差異性,能否準(zhǔn)確評估我國癲癇病人的自我病恥感程度有待進(jìn)一步的研究與證實(shí)。

當(dāng)前,針對病恥感的測評工具[35]已有大量研究,KSSE中文版量表是我國現(xiàn)今唯一一個專門針對癲癇病人病恥感而設(shè)計的測評工具[36],未來有關(guān)癲癇病人照顧者病恥感[37]的評估也應(yīng)引起相關(guān)研究者的重視與關(guān)注。

4 減輕癲癇病恥感的干預(yù)措施

4.1 基于病人心理狀態(tài)的干預(yù)措施 癲癇發(fā)作不僅影響著病人的日常生活,其伴隨產(chǎn)生的病恥感而引發(fā)的各種社會心理問題,也嚴(yán)重影響著病人的生活質(zhì)量。研究表明,焦慮與抑郁等負(fù)性心理情緒在癲癇病人中的發(fā)病率很高,并影響其生活質(zhì)量[38]。2021年,劉艷等[39]研究發(fā)現(xiàn)心理健康狀態(tài)良好的病人,能積極應(yīng)對疾病,配合病情治療,往往可以有效降低病恥感,提高其生活質(zhì)量。此外,譚曉林等[40]將自我肯定訓(xùn)練應(yīng)用于精神分裂癥病人,增強(qiáng)了其治療信心,提高了病人的自尊水平,減輕其病恥感,凸顯心理治療的重要性與必要性。通過對癲癇病人的心理行為進(jìn)行有效干預(yù),可使病人的不良情緒和病恥感得到極大改善[41-42]。因此,在對癲癇病人的照護(hù)中,臨床醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)給予其更多的心理護(hù)理,家庭照顧者應(yīng)密切關(guān)注病人的心理情緒變化,培養(yǎng)癲癇病人積極的疾病應(yīng)對態(tài)度[43],提高其心理支持水平及能力,增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心與勇氣,從而減輕病恥感。

4.2 基于疾病自身的干預(yù)措施 當(dāng)前,國際社會對癲癇的治療仍以傳統(tǒng)的藥物及飲食治療為主,手術(shù)治療為輔[44]。我國除了在抗癲癇藥物治療及手術(shù)治療的基礎(chǔ)之外,在精準(zhǔn)醫(yī)療下[45]的基因調(diào)控技術(shù)及干細(xì)胞技術(shù)上也取得了突破。有學(xué)者研究指出減輕癲癇病人病恥感最有效的干預(yù)措施可能是控制癲癇的反復(fù)發(fā)作[3]。其次,我國學(xué)者宋杰等的研究也發(fā)現(xiàn)癲癇病人的病程越短,其病恥感水平越低。因此,幫助癲癇病人掌握疾病的相關(guān)知識、學(xué)會相應(yīng)的急救措施[47],同時教會病人避免可能導(dǎo)致其病情反復(fù)發(fā)作的因素[48]也顯得尤為重要。此外,來自黎巴嫩的一項(xiàng)調(diào)查顯示,抗癲癇藥物(AEDs)的應(yīng)用,可有效降低癲癇發(fā)作的副作用風(fēng)險,提高病人的生活質(zhì)量,從而減輕病恥感[49]。然而,有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)癲癇病人的病恥感會隨AEDs使用數(shù)量的增加而增加,但在新冠疫情大流行期間,癲癇病人的服藥依從性有所提高[50]。因此,為有效降低癲癇病人的病恥感,應(yīng)幫助其正確認(rèn)識疾病,減少癲癇發(fā)作的頻率,提高病人對病情的自我管理能力及服藥依從性[51]。

4.3 基于家庭與社會支持的干預(yù)措施 張慧敏等[52]將以家庭為中心的健康教育應(yīng)用于癲癇病人,通過提高病人及家長對疾病的自我管理能力,提供心理支持和個體化指導(dǎo),最終有效地提高了病人的自尊水平及服藥依從性,減輕其病恥感。除此之外,郝紅紅等[53]將此法應(yīng)用于青少年癲癇病人,也取得了同樣的干預(yù)效果。家庭給予癲癇病人的情感支撐與物質(zhì)基礎(chǔ),對其病情康復(fù)、減輕病恥感起到了至關(guān)重要的作用。有學(xué)者研究指出在社會層面廣泛開展教育活動、提高公眾對癲癇的認(rèn)知[54-55],以支持公眾、醫(yī)務(wù)工作者和社會志愿組織等開展各類減輕病恥感的活動,是降低癲癇病人病恥感的最佳途徑。與此同時,通過舉辦知識講座、派發(fā)宣傳手冊及公益義診等形式的持續(xù)教育活動也是不可或缺的[56],立法機(jī)構(gòu)也應(yīng)完善相關(guān)法律法規(guī),保障癲癇病人的權(quán)益不受侵害,使其受教育、工作、駕駛及婚姻等合法權(quán)益得到強(qiáng)有力的保障。此外,Yang等[57]研究發(fā)現(xiàn)我國農(nóng)村基層醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員對癲癇病人普遍存在歧視,三級醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員對癲癇的知信行明顯優(yōu)于基層醫(yī)院。在社會態(tài)度方面,醫(yī)學(xué)生對癲癇的認(rèn)知態(tài)度最好,社會公眾對癲癇的態(tài)度最差[58],未來可充分發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員的帶頭作用,以此改變公眾對癲癇的錯誤認(rèn)知[59]。因此,需要強(qiáng)化家庭的情感支撐與經(jīng)濟(jì)保障,樹立公眾與社會對癲癇的正確認(rèn)知,加大法律制度保障,建立健全醫(yī)療公共衛(wèi)生服務(wù)體系,改善社會公眾對癲癇的誤解,從而減輕癲癇病人的病恥感。

5 展望

當(dāng)前,癲癇病人及其照顧者普遍存在一定程度的病恥感,且降低了其生活質(zhì)量,影響其生理心理健康。未來,應(yīng)著重提高公眾和醫(yī)護(hù)人員對癲癇病恥感的重視與關(guān)注度,在治療癲癇疾病本身的同時,注意其所帶來的心理社會影響;在以后的護(hù)理工作中,護(hù)理人員應(yīng)重視以病人為中心的同時,不可忽視對照顧者的心理評估與干預(yù),大力開展減輕癲癇病恥感的干預(yù)措施,在提高癲癇病人及其照顧者生活質(zhì)量與幸福指數(shù)的同時,減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)促進(jìn)社會發(fā)展。