文/胡群超 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬同仁醫(yī)院放療科

得益于綜合治療手段及藥物的發(fā)展，兒童青少年惡性腫瘤患者治療的效果有了顯著提升。據(jù)國際兒童腫瘤學(xué)會(huì)調(diào)查統(tǒng)計(jì)，歐美國家目前有近百萬兒童青少年腫瘤患者經(jīng)過綜合治療后實(shí)現(xiàn)疾病治愈，抗腫瘤治療后的總體生存率接近85%。然而，抗腫瘤治療后，獲得長期生存的兒童青少年可能較成人患者有更高比例的治療相關(guān)延遲期反應(yīng)，如治療方式導(dǎo)致器官功能減退或喪失，繼發(fā)性第二腫瘤的發(fā)生等狀況，這在生理和心理上給年輕患者增加了社會(huì)適應(yīng)性障礙的風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)，患者在學(xué)齡成長期中重大疾病診療的經(jīng)歷、接受的抗腫瘤治療方式，可能對個(gè)體按時(shí)、按序接受通識或高等教育過程產(chǎn)生干擾，進(jìn)而對部分患者成年后的認(rèn)知及就業(yè)造成影響。

臨床實(shí)踐中，我們把經(jīng)歷抗腫瘤治療后長期生存的兒童青少年患者稱之為治療后幸存者。這部分人群在治療后隨訪、教育及社會(huì)適應(yīng)、生存能力培養(yǎng)等方面，需要社會(huì)多個(gè)層面和角色的共同參與。對于有潛在學(xué)習(xí)或社會(huì)生活適應(yīng)性障礙的患者，及早的醫(yī)學(xué)及社會(huì)關(guān)注性篩查、特殊教育支持和職業(yè)規(guī)劃輔導(dǎo)就顯得尤為重要。

哪些患者需要接受早期社會(huì)關(guān)注性篩查？

對于兒童青少年惡性腫瘤患者的社會(huì)關(guān)注性篩查，需要包括患者本人、腫瘤科主診醫(yī)生、患者監(jiān)護(hù)人、患者所在教育機(jī)構(gòu)及老師等多角色組成團(tuán)隊(duì)共同完成。對疾病本身或抗腫瘤診療過程可能導(dǎo)致教育程度降低、適齡教育完成延遲等情況的患者，進(jìn)行早期的社會(huì)關(guān)注并給予支持。具體患者人群包括：

1.惡性腫瘤發(fā)病及首診年齡早。

2.因惡性腫瘤治療導(dǎo)致肢體殘缺（尤其是上肢功能缺失），嚴(yán)重聽力或視覺障礙的兒童青少年患者。

3.診斷為中樞神經(jīng)系統(tǒng)惡性腫瘤，對于腦神經(jīng)功能區(qū)或認(rèn)知存在潛在或確認(rèn)性不良影響的兒童青少年患者。

4.接受顱腦放療或烷化劑化學(xué)藥物治療，或抗腫瘤期間有長程重癥監(jiān)護(hù)治療史的兒童青少年患者。

5.家庭受教育程度較低，存在經(jīng)濟(jì)支持困難的兒童青少年患者。

6.抗腫瘤治療或治療后隨訪期間，出現(xiàn)疾病復(fù)發(fā)、進(jìn)展或第二腫瘤的兒童青少年患者。

如何進(jìn)行早期社會(huì)關(guān)注性篩查支持？

1.社會(huì)關(guān)注性篩查的時(shí)間設(shè)置：篩查的時(shí)間應(yīng)以惡性腫瘤首診時(shí)間為起始，擴(kuò)展延伸至患者的青春期全周期。

2.認(rèn)知評估及社會(huì)關(guān)注性篩查內(nèi)容：建議定期通過患者監(jiān)護(hù)人評價(jià)或患者自我評價(jià)對所接受的教育過程及結(jié)果進(jìn)行反饋，包括對知識的接受和應(yīng)用能力，不限于學(xué)習(xí)成績的評價(jià)。同時(shí)可進(jìn)行年度的醫(yī)學(xué)認(rèn)知評估，直至完成整個(gè)基礎(chǔ)或高等教育。

3.醫(yī)學(xué)評估篩查建檔及科學(xué)管理：對接受社會(huì)關(guān)注性篩查的兒童青少年患者進(jìn)行醫(yī)學(xué)評估的建檔和連續(xù)性管理，年度評估的結(jié)果應(yīng)與患者監(jiān)護(hù)人充分溝通，在爭得同意的前提下，與患者所在教育機(jī)構(gòu)、老師進(jìn)行信息分享。當(dāng)明確患者因腫瘤或抗腫瘤治療導(dǎo)致生理或認(rèn)知功能出現(xiàn)問題時(shí)，應(yīng)推薦相應(yīng)的特殊類型教育專家、心理咨詢師或社工進(jìn)行專科評估，并給予教育方式的調(diào)整，以便提高患者接受和反饋能力的適應(yīng)性，盡早融入社會(huì)環(huán)境。

兒童青少年中樞神經(jīng)系統(tǒng)惡性腫瘤患者是否更適合接受特殊類型教育？

兒童青少年中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤是繼血液系統(tǒng)惡性腫瘤之后發(fā)病率位居第二的重大疾病。據(jù)美國中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤CBTRUS 數(shù)據(jù)庫統(tǒng)計(jì)，兒童青少年患者位于顱腦或脊髓的占位性病變，其發(fā)病年齡多集中在14 歲之前。幼年發(fā)病、學(xué)齡期接受手術(shù)、顱腦放療、化療等多種因素共同作用下，可能對兒童青少年患者神經(jīng)系統(tǒng)正常發(fā)育及功能完整性存在影響。但除認(rèn)知功能量表評估明確的神經(jīng)系統(tǒng)功能受損的患者外，接受抗腫瘤治療后的兒童或青少年患者依舊可以接受常規(guī)教育。既往接受鞘內(nèi)注射甲氨蝶呤等化療藥物治療或腦部放療，在治療康復(fù)后，并不顯著增加患兒轉(zhuǎn)向特殊類型教育的發(fā)生率。

既往兒童青少年惡性腫瘤病史，是否會(huì)影響成年后職業(yè)發(fā)展？如何科學(xué)應(yīng)對？

相對于健康同齡人，兒童或青少年惡性腫瘤患者在疾病治愈或控制的前提下，其成年后仍面臨更高比例的就業(yè)困難。以下因素可能導(dǎo)致兒童青少年惡性腫瘤幸存者成年后就業(yè)困難，患者家庭及相關(guān)社會(huì)機(jī)構(gòu)工作人員應(yīng)及早識別并給予相應(yīng)引導(dǎo)和支持：

1.原發(fā)病灶為中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的患者：該群體較淋巴瘤血液系統(tǒng)惡性腫瘤患者存在更高的神經(jīng)認(rèn)知功能損害可能。

2.抗腫瘤治療后出現(xiàn)疾病復(fù)發(fā)進(jìn)展或繼發(fā)第二腫瘤的患者：該群體需要經(jīng)歷更長的抗腫瘤治療和康復(fù)期，病情反復(fù)或加重可能導(dǎo)致體力狀態(tài)、肢體殘缺或視覺、聽覺生理功能減退，從而造成就業(yè)障礙。

3.抗腫瘤治療導(dǎo)致的教育水平降低：由于社會(huì)經(jīng)濟(jì)學(xué)因素的影響，部分地區(qū)兒童或青少年罹患惡性腫瘤后，呈現(xiàn)診療處理延遲、治療機(jī)會(huì)及治療后教育資源支持減少的態(tài)勢。

4.惡性腫瘤或治療導(dǎo)致的長期不良反應(yīng)：這與原發(fā)腫瘤部位、手術(shù)、放化療治療手段應(yīng)用引起的器質(zhì)性病變或軀體、心理功能障礙有關(guān)。

隨著年齡的增長，青少年惡性腫瘤治療后的幸存者將較快過渡到成年后的職業(yè)選擇和社會(huì)適應(yīng)階段。因此，建議根據(jù)患者的康復(fù)狀態(tài)，在青少年階段即引入個(gè)體化的職業(yè)規(guī)劃設(shè)計(jì)，這將有效幫助患者從接受教育的被動(dòng)角色向社會(huì)化適應(yīng)的主動(dòng)角色轉(zhuǎn)變。這一過程需要依托集腫瘤康復(fù)、職業(yè)教育為一體的社會(huì)機(jī)構(gòu)，邀請專業(yè)的職業(yè)規(guī)劃師、專業(yè)技能培訓(xùn)老師等共同定期參與評估，并給予充分的患者隱私保護(hù)保障，以減少因患者本人或家長羞愧、自責(zé)情緒等原因?qū)е碌暮Y查信息和社會(huì)支持不足。

許多國家和地區(qū)的兒童青少年腫瘤患者不僅在腫瘤治愈后獲得了長期生存，同時(shí)在基礎(chǔ)和高等教育、職業(yè)發(fā)展方面得到了與健康同齡人相當(dāng)?shù)某删?。但需要注意的是，在社?huì)或家庭資源支持欠缺的環(huán)境中，多數(shù)兒童青少年腫瘤患者僅獲得了腫瘤相關(guān)的定期醫(yī)學(xué)評估，教育和職業(yè)引導(dǎo)的缺失可能造成社會(huì)化適應(yīng)能力不足，繼而影響年輕患者長期的生活質(zhì)量。只有患兒家長和社會(huì)共同關(guān)注青少年惡性腫瘤患者的教育過程評估，及早根據(jù)腫瘤康復(fù)的情況制訂個(gè)體化的成長和職業(yè)規(guī)劃方案，才能切實(shí)幫助他們在腫瘤治愈后回歸正常的人生軌跡。