許寶惠,顧道琴,孫 麗,李鳳俠

中國科學技術大學附屬第一醫(yī)院西區(qū)(安徽省腫瘤醫(yī)院),安徽230031

近年來,淋巴瘤已成為全球增長最迅速的惡性腫瘤之一。2020年全球非霍奇金淋巴瘤新發(fā)病例為54.4萬人,死亡病例為26.0萬人[1]。目前,我國淋巴瘤病人的生存率遠低于發(fā)達國家,5年生存率僅為38%[2]。淋巴瘤病人通常接受化療、放療、造血干細胞移植等綜合性的治療方式,由于治療的不良反應和疾病本身影響,導致病人產(chǎn)生惡心、嘔吐、疲乏、睡眠障礙等問題,病人的生命質(zhì)量較差[3]。有研究表明,淋巴瘤病人普遍存在心理痛苦,包括焦慮、抑郁、悲傷、害怕等不良負性情緒[4]。基于生理心理學分析,不良情緒會降低機體免疫系統(tǒng)對腫瘤細胞的識別和破壞能力,影響病人細胞免疫反應,降低病人生存率[5]。同時,心理痛苦會導致病人采取消極的應對方式,降低治療依從性和效果,甚至加大病人自殺風險[6]。生命意義感是個體尋找生活中的方向和目標,思考生命存在的意義。生命意義感越強,個體的心理水平越健康[7]。有研究顯示,生命意義感能正向預測病人生命質(zhì)量[8]。為探索淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦與生命質(zhì)量關系中發(fā)揮的作用,本研究構(gòu)建生命意義感、心理痛苦和生命質(zhì)量的關系模型,探索生命意義感的調(diào)節(jié)作用,為有效提高淋巴瘤病人的生命質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2021年4月—8月在安徽省某腫瘤醫(yī)院住院治療的淋巴瘤病人為研究對象。納入標準:1)明確病理診斷的淋巴瘤病人;2)有良好語言表達和理解能力;3)年齡≥18歲;4)知情同意自愿參與本研究。排除標準:1)有認知障礙或精神疾病;2)合并嚴重并發(fā)癥而無法配合本研究者。本研究共發(fā)放問卷385份,最終納入分析的有效問卷350份,問卷有效率為90.9%。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰等。

1.2.1.2 淋巴瘤病人生命質(zhì)量測定量表(Functional Assessment Cancer Therapy-Lymphoma,FACT-Lym)

采用高月喬等[9]漢化版量表,包括社會/家庭狀況(7個條目)、生理狀況(7個條目)、功能狀況(7個條目)、情感狀況(6個條目)和淋巴瘤附加關注(15個條目)5個維度,共42個條目。采用Likert 5級評分法,從“一點也不”到“非?！庇?～4分,總分0～168分,得分越高,表明病人生命質(zhì)量越好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.836。

1.2.1.3 心理管理痛苦量表(Distress Management Screening Measure,DMSM)

DMSM被美國國家癌癥綜合協(xié)助網(wǎng)(NCCN)推薦作為心理痛苦管理臨床實踐指南中的篩查工具[10],包括2個部分。心理痛苦溫度計:0分表示無心理痛苦,1～3分為輕度痛苦,4～6分為中度痛苦,7～9分為重度痛苦,10分為極度痛苦。我國癌癥病人心理痛苦臨界值為4分,NCCN也將4分作為有臨床意義的心理痛苦臨界值。心理痛苦相關因素調(diào)查表包括5個因子、39個條目。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.87。

1.2.1.4 生命意義感量表(the Meaning in Life Questionnaire,MLQ)

本研究采用劉思斯等[11]漢化版量表進行評估。該量表包括尋找生命意義感(5個條目)和存在生命意義感(4個條目)2個維度、共9個條目。每個條目采用Likert 7級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”計1～7分,總分9～63分,分數(shù)越高,表明生命意義感越強。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.71。

1.2.2 調(diào)查方法

在淋巴瘤病人化療期間對符合納入、排除標準的病人進行問卷調(diào)查,調(diào)查前向病人解釋本次調(diào)查的目的、注意事項和問卷填寫說明,征得病人同意后簽署知情同意書,進行面對面調(diào)查。對于文化程度較高的病人,采用病人自填形式;對年齡較高、文化程度低的病人,需詳細逐條閱讀出問卷內(nèi)容并給予解釋,由病人本人做出判斷,避免引導性暗示。問卷填寫過程中有不愿意繼續(xù)填寫的病人隨即終止,并剔除該研究樣本。問卷發(fā)放及收集由同一名研究員進行,保證問卷填寫質(zhì)量,并由1名研究生進行質(zhì)量監(jiān)控。

1.3 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 淋巴瘤病人一般資料和生命質(zhì)量得分情況

本研究結(jié)果顯示,350例淋巴瘤病人中,男213例(60.86%),女137例(39.14%);年齡19～85(53.86±15.02)歲。FACT-Lym總分(118.75±21.53)分,其中生理狀況得分(20.40±4.21)分,社會/家庭狀況得分(19.93±5.18)分,情感狀況得分(18.06±4.40)分,功能狀況得分(15.58±5.76)分,附加關注得分(44.79±9.66)分,指標值(實際得分/理論總分)分別為70.68%、72.86%、71.18%、75.25%、55.64%、74.65%,得分最低的3個條目見表1。本研究350例淋巴瘤病人心理痛苦發(fā)生率為56.6%。

表1 淋巴瘤病人生命質(zhì)量得分最低的3個條目

2.2 不同特征淋巴瘤病人生命質(zhì)量得分比較

單因素分析結(jié)果顯示,不同文化程度、家庭朋友支持、住院時長的淋巴瘤病人生命質(zhì)量得分比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表2。

表2 不同特征淋巴瘤病人FACT-Lym得分比較 單位:分

2.3 淋巴瘤病人生命意義感、心理痛苦和生命質(zhì)量的相關性

Pearson相關分析結(jié)果顯示,淋巴瘤病人生命意義感得分與FACT-Lym得分呈正相關(r=0.405,P<0.01),心理痛苦得分與FACT-Lym得分呈負相關(r=-0.702,P<0.01),見表3。

表3 淋巴瘤病人生命意義感、心理痛苦和生命質(zhì)量相關性(r值)

2.4 淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦和生命質(zhì)量間的調(diào)節(jié)作用

采用分層回歸分析模型,以生命質(zhì)量為因變量,探索生命意義感在淋巴瘤病人心理痛苦與生命質(zhì)量間的調(diào)節(jié)作用。模型1:放入文化程度、家庭朋友支持、住院時長為控制變量,心理痛苦為自變量;模型2:放入調(diào)節(jié)變量生命意義感;模型3:加入心理痛苦與生命意義感的交互項。在不考慮生命意義感的干擾時,心理痛苦負向預測生命質(zhì)量(β=-0.683,P<0.001),生命意義感正向預測生命質(zhì)量(β=0.229,P<0.001);加入心理痛苦與生命意義感交互后,心理痛苦(β=-0.629,P<0.001)和生命意義感(β=0.226,P<0.001)仍可預測生命質(zhì)量;心理痛苦與生命意義感交互項對生命質(zhì)量的影響有統(tǒng)計學意義(β=-0.073,t=-2.032,P<0.05),說明生命意義感在心理痛苦和生命質(zhì)量間具有調(diào)節(jié)作用,見表4。

表4 淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦和生命質(zhì)量間的調(diào)節(jié)作用

心理痛苦對生命質(zhì)量的直接效應會因生命意義感的不同而不同,在生命意義感低分組和高分組中,心理痛苦對生命質(zhì)量的預測顯著(P<0.001)。為了更清楚的揭示調(diào)節(jié)效應的具體模式,繪制生命意義感在心理痛苦與生命質(zhì)量間的簡單斜率檢驗圖,結(jié)果顯示,高生命意義感的斜率(即影響系數(shù))低于低生命意義感,說明生命意義感有效緩解了心理痛苦對生命質(zhì)量的消極影響,見圖1。

圖1 淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦和生命質(zhì)量間的簡單斜率檢驗圖

3 討論

3.1 淋巴瘤病人生命質(zhì)量水平有待提升

本研究結(jié)果顯示,淋巴瘤病人FACT-Lym得分為(118.75±21.53)分,指標值為70.68%,表明淋巴瘤病人生命質(zhì)量水平有待提升。本研究結(jié)果高于劉姍等[12]研究結(jié)果,分析原因可能是:隨著醫(yī)療科技的進步,國內(nèi)新藥物、新方法的出現(xiàn),淋巴瘤病人的治療策略有了新的突破,病人的生命質(zhì)量得到很大的改善[13]。本研究低于國外Lekdamrongkul等[14]研究結(jié)果(均分136.06分),可能是由于國內(nèi)外文化背景的差異。Lekdamrongkul等[14]研究的淋巴瘤病人群體中,90%有宗教信仰,他們有強烈的精神信仰和支持,能夠平靜地接受生活和疾病困擾。研究表明,癌癥病人有較高的精神/靈性支持需求[15],宗教信仰能改善癌癥病人的整體生活質(zhì)量[16],而本研究淋巴瘤病人僅13.71%有宗教信仰,說明淋巴瘤病人精神支持需求來源不足。臨床醫(yī)務工作者需關注病人精神支持需求,鼓勵病人參與社會、宗教文化活動,適度的宗教心理學有助于病人產(chǎn)生積極情緒、理解疾病和生死的過程[17]。本研究中功能狀況指標值最低(55.64%),得分低的2個條目“我能夠工作(包括在家里工作)”“我的工作(包括在家里工作)令我有成就感”均屬于功能狀況維度。分析原因可能是由于疾病及化療的不良反應對病人身心造成持續(xù)性的影響,治療或恢復期以疾病反應為生活重心,害怕因為工作導致疾病惡化和復發(fā),從而造成低工作恢復率[18]。因此,醫(yī)務工作者應關注淋巴瘤病人重返工作準備情況,構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭護理、康復服務模式,促進病人重返社會生活。

3.2 心理痛苦可預測并負向影響淋巴瘤病人生命質(zhì)量

本研究結(jié)果顯示,心理痛苦的發(fā)生率56.6%,高于榮歡等[19]老年肺癌心理痛苦發(fā)生率。分析原因,本研究對象大部分為中青年病人,在家庭社會中承擔不同的角色和責任,生病后角色的缺如,導致病人心理痛苦的增加。但低于李偉玲等[20]研究的宮頸癌病人,可能與女性的生理特點和更多情感需求有關。相關分析表明,淋巴瘤病人心理痛苦與生命質(zhì)量呈負相關(r=-0.702,P<0.01),心理痛苦負向預測病人生命質(zhì)量,說明心理痛苦水平越高的病人生命質(zhì)量越差,與李麗蓉等[21]研究結(jié)果一致。分層回歸分析顯示,心理痛苦可直接影響淋巴瘤病人生命質(zhì)量。心理痛苦是一種多因素引起的不愉快的情緒體驗,可降低腫瘤病人的治療依從性和疾病應對能力,增加疾病負擔,影響治療效果[22]。病人的心理問題影響腫瘤微環(huán)境的免疫細胞,促進腫瘤細胞生長和腫瘤復發(fā),從而降低病人生命質(zhì)量[23]。美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(NCCN)指南強調(diào)全面、準確評估并篩查癌癥病人的心理痛苦,加強多學科協(xié)作,分層管理癌癥病人心理痛苦[24]。目前,國內(nèi)尚缺乏針對腫瘤病人的心理痛苦管理指南,醫(yī)務人員對腫瘤病人的心理痛苦管理和認知存在盲區(qū)?；诖?臨床醫(yī)務工作者應重視病人的心理痛苦程度,護理管理者應將心理痛苦納入到腫瘤病人的常規(guī)評估中。同時,可借鑒國外的心理痛苦管理指南,結(jié)合臨床病人實際心理照護需求,探索符合我國國情的心理痛苦管理模式,為腫瘤病人提供身體、心理的全方位護理,從而提升病人的生命質(zhì)量。

3.3 淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦與生命質(zhì)量間具有調(diào)節(jié)作用

調(diào)節(jié)效應結(jié)果表明,生命意義感在淋巴瘤病人心理痛苦與生命質(zhì)量間起調(diào)節(jié)作用,即心理痛苦對病人生命質(zhì)量的影響隨著生命意義感水平的變化而變化。具體而言,在相同心理痛苦水平上,高生命意義感的作用能夠提升淋巴瘤病人的生命質(zhì)量。獲得和保持生命意義感是人類的基本動機,生命意義感顯著影響病人生活質(zhì)量的多個維度,且正向預測病人的身心健康。Carreno等[25]認為個體有一種尋找意義的內(nèi)在動力,而未能達到意義會導致心理痛苦。研究表明,高水平的生命意義感可以緩解病人的負性情緒、顯著提升幸福感和生活滿意度[26];反之,生命意義感缺失會導致病人產(chǎn)生消極的影響。隨著現(xiàn)代社會文明的發(fā)展,腫瘤的發(fā)病率和死亡率呈逐年上升趨勢,已成為我國居民第1位死亡原因。因此,醫(yī)療服務體系中需要重點關注腫瘤病人群體。腫瘤病人承受著軀體、心理、精神等多維度的刺激,當疾病已經(jīng)無法治愈,他們會通過思考當下、回憶過往等方式體驗生命的意義。生命意義感的提升,有助于病人認識生命的價值、目的和意義,提高病人的成就感、主觀能動性和積極心態(tài),從而降低病人的心理痛苦,改善社會和家庭功能,提高生命質(zhì)量。因此,臨床護理工作者應了解腫瘤病人如何尋求并表達生命意義,協(xié)助病人體驗和發(fā)現(xiàn)生命的意義,同時可采取針對性干預方法提升生命意義感。目前,國內(nèi)腫瘤病人生命意義的干預方法比較單一,主要借鑒國外的生命意義教育等研究[27]。臨床護理工作者需提高對病人生命意義感的認知,深化家庭社會支持,引導病人多角度、多途徑體驗并獲得生命意義感;結(jié)合國內(nèi)文化特點,以腫瘤病人心理痛苦為出發(fā)點,構(gòu)建以生命意義為中心的干預方案,提升病人的生命質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示,淋巴瘤病人生命質(zhì)量有待提高,心理痛苦可負向預測淋巴瘤病人的生命質(zhì)量,生命意義感的提升能夠降低心理痛苦對病人生命質(zhì)量的影響。本研究為探索病人心理痛苦對生命質(zhì)量影響的內(nèi)部機制提供了一個新的視角,臨床醫(yī)務工作者一方面需關注腫瘤病人的心理痛苦問題,制定規(guī)范化的心理痛苦評估和篩查制度,采用分層管理模式緩解病人的心理痛苦;另一方面,需著手構(gòu)建腫瘤病人生命意義干預方案,引導病人認識并體驗生命存在的意義和價值,從而多維度提升病人的生命質(zhì)量。