許寶惠,顧道琴,孫 麗,李鳳俠

中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院西區(qū)(安徽省腫瘤醫(yī)院),安徽230031

近年來,淋巴瘤已成為全球增長最迅速的惡性腫瘤之一。2020年全球非霍奇金淋巴瘤新發(fā)病例為54.4萬人,死亡病例為26.0萬人[1]。目前,我國淋巴瘤病人的生存率遠(yuǎn)低于發(fā)達(dá)國家,5年生存率僅為38%[2]。淋巴瘤病人通常接受化療、放療、造血干細(xì)胞移植等綜合性的治療方式,由于治療的不良反應(yīng)和疾病本身影響,導(dǎo)致病人產(chǎn)生惡心、嘔吐、疲乏、睡眠障礙等問題,病人的生命質(zhì)量較差[3]。有研究表明,淋巴瘤病人普遍存在心理痛苦,包括焦慮、抑郁、悲傷、害怕等不良負(fù)性情緒[4]?；谏硇睦韺W(xué)分析,不良情緒會降低機(jī)體免疫系統(tǒng)對腫瘤細(xì)胞的識別和破壞能力,影響病人細(xì)胞免疫反應(yīng),降低病人生存率[5]。同時(shí),心理痛苦會導(dǎo)致病人采取消極的應(yīng)對方式,降低治療依從性和效果,甚至加大病人自殺風(fēng)險(xiǎn)[6]。生命意義感是個(gè)體尋找生活中的方向和目標(biāo),思考生命存在的意義。生命意義感越強(qiáng),個(gè)體的心理水平越健康[7]。有研究顯示,生命意義感能正向預(yù)測病人生命質(zhì)量[8]。為探索淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦與生命質(zhì)量關(guān)系中發(fā)揮的作用,本研究構(gòu)建生命意義感、心理痛苦和生命質(zhì)量的關(guān)系模型,探索生命意義感的調(diào)節(jié)作用,為有效提高淋巴瘤病人的生命質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2021年4月—8月在安徽省某腫瘤醫(yī)院住院治療的淋巴瘤病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)明確病理診斷的淋巴瘤病人;2)有良好語言表達(dá)和理解能力;3)年齡≥18歲;4)知情同意自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)有認(rèn)知障礙或精神疾病;2)合并嚴(yán)重并發(fā)癥而無法配合本研究者。本研究共發(fā)放問卷385份,最終納入分析的有效問卷350份,問卷有效率為90.9%。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰等。

1.2.1.2 淋巴瘤病人生命質(zhì)量測定量表(Functional Assessment Cancer Therapy-Lymphoma,FACT-Lym)

采用高月喬等[9]漢化版量表,包括社會/家庭狀況(7個(gè)條目)、生理狀況(7個(gè)條目)、功能狀況(7個(gè)條目)、情感狀況(6個(gè)條目)和淋巴瘤附加關(guān)注(15個(gè)條目)5個(gè)維度,共42個(gè)條目。采用Likert 5級評分法,從“一點(diǎn)也不”到“非?！庇?jì)0～4分,總分0～168分,得分越高,表明病人生命質(zhì)量越好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.836。

1.2.1.3 心理管理痛苦量表(Distress Management Screening Measure,DMSM)

DMSM被美國國家癌癥綜合協(xié)助網(wǎng)(NCCN)推薦作為心理痛苦管理臨床實(shí)踐指南中的篩查工具[10],包括2個(gè)部分。心理痛苦溫度計(jì):0分表示無心理痛苦,1～3分為輕度痛苦,4～6分為中度痛苦,7～9分為重度痛苦,10分為極度痛苦。我國癌癥病人心理痛苦臨界值為4分,NCCN也將4分作為有臨床意義的心理痛苦臨界值。心理痛苦相關(guān)因素調(diào)查表包括5個(gè)因子、39個(gè)條目。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.87。

1.2.1.4 生命意義感量表(the Meaning in Life Questionnaire,MLQ)

本研究采用劉思斯等[11]漢化版量表進(jìn)行評估。該量表包括尋找生命意義感(5個(gè)條目)和存在生命意義感(4個(gè)條目)2個(gè)維度、共9個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 7級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”計(jì)1～7分,總分9～63分,分?jǐn)?shù)越高,表明生命意義感越強(qiáng)。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.71。

1.2.2 調(diào)查方法

在淋巴瘤病人化療期間對符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)的病人進(jìn)行問卷調(diào)查,調(diào)查前向病人解釋本次調(diào)查的目的、注意事項(xiàng)和問卷填寫說明,征得病人同意后簽署知情同意書,進(jìn)行面對面調(diào)查。對于文化程度較高的病人,采用病人自填形式;對年齡較高、文化程度低的病人,需詳細(xì)逐條閱讀出問卷內(nèi)容并給予解釋,由病人本人做出判斷,避免引導(dǎo)性暗示。問卷填寫過程中有不愿意繼續(xù)填寫的病人隨即終止,并剔除該研究樣本。問卷發(fā)放及收集由同一名研究員進(jìn)行,保證問卷填寫質(zhì)量,并由1名研究生進(jìn)行質(zhì)量監(jiān)控。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 淋巴瘤病人一般資料和生命質(zhì)量得分情況

本研究結(jié)果顯示,350例淋巴瘤病人中,男213例(60.86%),女137例(39.14%);年齡19～85(53.86±15.02)歲。FACT-Lym總分(118.75±21.53)分,其中生理狀況得分(20.40±4.21)分,社會/家庭狀況得分(19.93±5.18)分,情感狀況得分(18.06±4.40)分,功能狀況得分(15.58±5.76)分,附加關(guān)注得分(44.79±9.66)分,指標(biāo)值(實(shí)際得分/理論總分)分別為70.68%、72.86%、71.18%、75.25%、55.64%、74.65%,得分最低的3個(gè)條目見表1。本研究350例淋巴瘤病人心理痛苦發(fā)生率為56.6%。

表1 淋巴瘤病人生命質(zhì)量得分最低的3個(gè)條目

2.2 不同特征淋巴瘤病人生命質(zhì)量得分比較

單因素分析結(jié)果顯示,不同文化程度、家庭朋友支持、住院時(shí)長的淋巴瘤病人生命質(zhì)量得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表2。

表2 不同特征淋巴瘤病人FACT-Lym得分比較 單位:分

2.3 淋巴瘤病人生命意義感、心理痛苦和生命質(zhì)量的相關(guān)性

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,淋巴瘤病人生命意義感得分與FACT-Lym得分呈正相關(guān)(r=0.405,P<0.01),心理痛苦得分與FACT-Lym得分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.702,P<0.01),見表3。

表3 淋巴瘤病人生命意義感、心理痛苦和生命質(zhì)量相關(guān)性(r值)

2.4 淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦和生命質(zhì)量間的調(diào)節(jié)作用

采用分層回歸分析模型,以生命質(zhì)量為因變量,探索生命意義感在淋巴瘤病人心理痛苦與生命質(zhì)量間的調(diào)節(jié)作用。模型1:放入文化程度、家庭朋友支持、住院時(shí)長為控制變量,心理痛苦為自變量;模型2:放入調(diào)節(jié)變量生命意義感;模型3:加入心理痛苦與生命意義感的交互項(xiàng)。在不考慮生命意義感的干擾時(shí),心理痛苦負(fù)向預(yù)測生命質(zhì)量(β=-0.683,P<0.001),生命意義感正向預(yù)測生命質(zhì)量(β=0.229,P<0.001);加入心理痛苦與生命意義感交互后,心理痛苦(β=-0.629,P<0.001)和生命意義感(β=0.226,P<0.001)仍可預(yù)測生命質(zhì)量;心理痛苦與生命意義感交互項(xiàng)對生命質(zhì)量的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(β=-0.073,t=-2.032,P<0.05),說明生命意義感在心理痛苦和生命質(zhì)量間具有調(diào)節(jié)作用,見表4。

表4 淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦和生命質(zhì)量間的調(diào)節(jié)作用

心理痛苦對生命質(zhì)量的直接效應(yīng)會因生命意義感的不同而不同,在生命意義感低分組和高分組中,心理痛苦對生命質(zhì)量的預(yù)測顯著(P<0.001)。為了更清楚的揭示調(diào)節(jié)效應(yīng)的具體模式,繪制生命意義感在心理痛苦與生命質(zhì)量間的簡單斜率檢驗(yàn)圖,結(jié)果顯示,高生命意義感的斜率(即影響系數(shù))低于低生命意義感,說明生命意義感有效緩解了心理痛苦對生命質(zhì)量的消極影響,見圖1。

圖1 淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦和生命質(zhì)量間的簡單斜率檢驗(yàn)圖

3 討論

3.1 淋巴瘤病人生命質(zhì)量水平有待提升

本研究結(jié)果顯示,淋巴瘤病人FACT-Lym得分為(118.75±21.53)分,指標(biāo)值為70.68%,表明淋巴瘤病人生命質(zhì)量水平有待提升。本研究結(jié)果高于劉姍等[12]研究結(jié)果,分析原因可能是:隨著醫(yī)療科技的進(jìn)步,國內(nèi)新藥物、新方法的出現(xiàn),淋巴瘤病人的治療策略有了新的突破,病人的生命質(zhì)量得到很大的改善[13]。本研究低于國外Lekdamrongkul等[14]研究結(jié)果(均分136.06分),可能是由于國內(nèi)外文化背景的差異。Lekdamrongkul等[14]研究的淋巴瘤病人群體中,90%有宗教信仰,他們有強(qiáng)烈的精神信仰和支持,能夠平靜地接受生活和疾病困擾。研究表明,癌癥病人有較高的精神/靈性支持需求[15],宗教信仰能改善癌癥病人的整體生活質(zhì)量[16],而本研究淋巴瘤病人僅13.71%有宗教信仰,說明淋巴瘤病人精神支持需求來源不足。臨床醫(yī)務(wù)工作者需關(guān)注病人精神支持需求,鼓勵(lì)病人參與社會、宗教文化活動,適度的宗教心理學(xué)有助于病人產(chǎn)生積極情緒、理解疾病和生死的過程[17]。本研究中功能狀況指標(biāo)值最低(55.64%),得分低的2個(gè)條目“我能夠工作(包括在家里工作)”“我的工作(包括在家里工作)令我有成就感”均屬于功能狀況維度。分析原因可能是由于疾病及化療的不良反應(yīng)對病人身心造成持續(xù)性的影響,治療或恢復(fù)期以疾病反應(yīng)為生活重心,害怕因?yàn)楣ぷ鲗?dǎo)致疾病惡化和復(fù)發(fā),從而造成低工作恢復(fù)率[18]。因此,醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)關(guān)注淋巴瘤病人重返工作準(zhǔn)備情況,構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭護(hù)理、康復(fù)服務(wù)模式,促進(jìn)病人重返社會生活。

3.2 心理痛苦可預(yù)測并負(fù)向影響淋巴瘤病人生命質(zhì)量

本研究結(jié)果顯示,心理痛苦的發(fā)生率56.6%,高于榮歡等[19]老年肺癌心理痛苦發(fā)生率。分析原因,本研究對象大部分為中青年病人,在家庭社會中承擔(dān)不同的角色和責(zé)任,生病后角色的缺如,導(dǎo)致病人心理痛苦的增加。但低于李偉玲等[20]研究的宮頸癌病人,可能與女性的生理特點(diǎn)和更多情感需求有關(guān)。相關(guān)分析表明,淋巴瘤病人心理痛苦與生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(r=-0.702,P<0.01),心理痛苦負(fù)向預(yù)測病人生命質(zhì)量,說明心理痛苦水平越高的病人生命質(zhì)量越差,與李麗蓉等[21]研究結(jié)果一致。分層回歸分析顯示,心理痛苦可直接影響淋巴瘤病人生命質(zhì)量。心理痛苦是一種多因素引起的不愉快的情緒體驗(yàn),可降低腫瘤病人的治療依從性和疾病應(yīng)對能力,增加疾病負(fù)擔(dān),影響治療效果[22]。病人的心理問題影響腫瘤微環(huán)境的免疫細(xì)胞,促進(jìn)腫瘤細(xì)胞生長和腫瘤復(fù)發(fā),從而降低病人生命質(zhì)量[23]。美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(NCCN)指南強(qiáng)調(diào)全面、準(zhǔn)確評估并篩查癌癥病人的心理痛苦,加強(qiáng)多學(xué)科協(xié)作,分層管理癌癥病人心理痛苦[24]。目前,國內(nèi)尚缺乏針對腫瘤病人的心理痛苦管理指南,醫(yī)務(wù)人員對腫瘤病人的心理痛苦管理和認(rèn)知存在盲區(qū)?；诖?臨床醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)重視病人的心理痛苦程度,護(hù)理管理者應(yīng)將心理痛苦納入到腫瘤病人的常規(guī)評估中。同時(shí),可借鑒國外的心理痛苦管理指南,結(jié)合臨床病人實(shí)際心理照護(hù)需求,探索符合我國國情的心理痛苦管理模式,為腫瘤病人提供身體、心理的全方位護(hù)理,從而提升病人的生命質(zhì)量。

3.3 淋巴瘤病人生命意義感在心理痛苦與生命質(zhì)量間具有調(diào)節(jié)作用

調(diào)節(jié)效應(yīng)結(jié)果表明,生命意義感在淋巴瘤病人心理痛苦與生命質(zhì)量間起調(diào)節(jié)作用,即心理痛苦對病人生命質(zhì)量的影響隨著生命意義感水平的變化而變化。具體而言,在相同心理痛苦水平上,高生命意義感的作用能夠提升淋巴瘤病人的生命質(zhì)量。獲得和保持生命意義感是人類的基本動機(jī),生命意義感顯著影響病人生活質(zhì)量的多個(gè)維度,且正向預(yù)測病人的身心健康。Carreno等[25]認(rèn)為個(gè)體有一種尋找意義的內(nèi)在動力,而未能達(dá)到意義會導(dǎo)致心理痛苦。研究表明,高水平的生命意義感可以緩解病人的負(fù)性情緒、顯著提升幸福感和生活滿意度[26];反之,生命意義感缺失會導(dǎo)致病人產(chǎn)生消極的影響。隨著現(xiàn)代社會文明的發(fā)展,腫瘤的發(fā)病率和死亡率呈逐年上升趨勢,已成為我國居民第1位死亡原因。因此,醫(yī)療服務(wù)體系中需要重點(diǎn)關(guān)注腫瘤病人群體。腫瘤病人承受著軀體、心理、精神等多維度的刺激,當(dāng)疾病已經(jīng)無法治愈,他們會通過思考當(dāng)下、回憶過往等方式體驗(yàn)生命的意義。生命意義感的提升,有助于病人認(rèn)識生命的價(jià)值、目的和意義,提高病人的成就感、主觀能動性和積極心態(tài),從而降低病人的心理痛苦,改善社會和家庭功能,提高生命質(zhì)量。因此,臨床護(hù)理工作者應(yīng)了解腫瘤病人如何尋求并表達(dá)生命意義,協(xié)助病人體驗(yàn)和發(fā)現(xiàn)生命的意義,同時(shí)可采取針對性干預(yù)方法提升生命意義感。目前,國內(nèi)腫瘤病人生命意義的干預(yù)方法比較單一,主要借鑒國外的生命意義教育等研究[27]。臨床護(hù)理工作者需提高對病人生命意義感的認(rèn)知,深化家庭社會支持,引導(dǎo)病人多角度、多途徑體驗(yàn)并獲得生命意義感;結(jié)合國內(nèi)文化特點(diǎn),以腫瘤病人心理痛苦為出發(fā)點(diǎn),構(gòu)建以生命意義為中心的干預(yù)方案,提升病人的生命質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示,淋巴瘤病人生命質(zhì)量有待提高,心理痛苦可負(fù)向預(yù)測淋巴瘤病人的生命質(zhì)量,生命意義感的提升能夠降低心理痛苦對病人生命質(zhì)量的影響。本研究為探索病人心理痛苦對生命質(zhì)量影響的內(nèi)部機(jī)制提供了一個(gè)新的視角,臨床醫(yī)務(wù)工作者一方面需關(guān)注腫瘤病人的心理痛苦問題,制定規(guī)范化的心理痛苦評估和篩查制度,采用分層管理模式緩解病人的心理痛苦;另一方面,需著手構(gòu)建腫瘤病人生命意義干預(yù)方案,引導(dǎo)病人認(rèn)識并體驗(yàn)生命存在的意義和價(jià)值,從而多維度提升病人的生命質(zhì)量。