鄭碧蘭,楊寧波,陳麗珊

莆田學(xué)院附屬醫(yī)院,福建351100

腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)簡稱腦癱,是指胚胎在發(fā)育期間或出生之后,腦部在內(nèi)、外因素的作用下出現(xiàn)非進(jìn)行性損傷,主要損傷為大腦神經(jīng)元[1]。腦癱造成的殘疾是兒童運(yùn)動(dòng)功能障礙的最主要原因之一,其發(fā)病率在世界范圍內(nèi)呈上升趨勢[2]。我國流行病學(xué)調(diào)查報(bào)告顯示,我國1～6歲兒童腦癱發(fā)病率為0.248%,以每年4.6萬例的速度遞增[3]。隨著腦癱的發(fā)展進(jìn)程,患兒會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)功能障礙、智力低下、感知能力和語言障礙等,嚴(yán)重影響患兒日常生活的獨(dú)立性。同時(shí),由于腦癱的不完全治愈性,患兒需要長期進(jìn)行康復(fù)治療與照顧,導(dǎo)致患兒的照顧需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過普通兒童,照顧者承受著巨大負(fù)擔(dān),極大地影響照顧者身心健康和生活質(zhì)量[4-6]。疾病獲益感是根據(jù)Taylor的認(rèn)知適應(yīng)理論及Janoff-Bulma的個(gè)人改變廣義模型(general model of personal change)等理論,結(jié)合benefit Finding理念,將其定義為:從特定疾病經(jīng)歷中感知益處[7-9]。雖然腦癱及其治療給照顧者帶來一系列消極的影響,但是許多照顧者也從患兒的患病及照顧經(jīng)歷中發(fā)現(xiàn)了對(duì)他們有益的變化。有研究者認(rèn)為疾病獲益感主要是通過疾病經(jīng)歷,獲得積極意義,從而在面對(duì)壓力和困難時(shí)能更好地應(yīng)對(duì),有助于更好地調(diào)適自我[10]。本研究旨在通過對(duì)腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)與照顧疾病獲益感進(jìn)行調(diào)查,并分析兩者的相關(guān)性及影響因素,以期為提高腦癱患兒照顧者疾病獲益感提供新的依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

選取2021年3月—2021年8月在我院小兒康復(fù)科就診的156名腦癱患兒主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)確診為腦癱患兒的主要照顧者;2)照顧者年齡≥18歲,與患兒同住,承擔(dān)主要的照顧任務(wù)且目前仍在照顧患兒;3)具備文字閱讀和理解能力;4)知情同意并遵循自愿原則。排除標(biāo)準(zhǔn):1)既往有精神障礙或智力障礙者;2)領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者,如護(hù)工或保姆等。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 腦癱患兒及照顧者一般資料調(diào)查表

腦癱患兒一般資料主要包括治療時(shí)間?；純赫疹櫿咭话阗Y料主要包括性別、年齡、職業(yè)、家庭月收入、家庭氛圍、是否還有其他人參與照顧該患兒及是否已接受了孩子腦性癱瘓的事實(shí)。

1.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Inventory,ZBI)

該量表由Zarit等[11]開發(fā),2006年由王烈等[12]漢化,是我國目前應(yīng)用最為廣泛的評(píng)估工具之一。該量表共有22個(gè)條目、2個(gè)維度,分別為責(zé)任負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,每個(gè)條目0～4分,總分0～88分,得分越高,表示負(fù)擔(dān)越重。0～19分為無負(fù)擔(dān),20～39分為輕度負(fù)擔(dān),40～59分為中度負(fù)擔(dān),60分及以上為重度負(fù)擔(dān)[13]。中文版量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.87,提示具有較好的信度和效度。

1.2.3 照顧者疾病獲益感量表(BFS-C)

該量表由Behr等[14]開發(fā),由Liu等[15]漢化修訂后該量表共含17個(gè)條目,由接受、人際關(guān)系、個(gè)人成長3個(gè)維度組成。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,1分表示完全沒有,5分表示非常多。中文版量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.910～0.961[15],提示具有較好的信度和效度。

1.3 調(diào)查方法

采用方便抽樣法,依據(jù)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)選取調(diào)查對(duì)象。由接受統(tǒng)一培訓(xùn)后的2名研究者開展問卷調(diào)查。統(tǒng)一指導(dǎo)語,向被調(diào)查者介紹研究的目的、意義和方法,在取得研究對(duì)象的知情同意后,發(fā)放問卷,當(dāng)場回收問卷并檢查問卷是否完整,如存在信息填寫不完整及時(shí)請(qǐng)求填寫完整;研究對(duì)象不配合,或整份問卷均為同一性答案,或問卷漏填條目數(shù)超過總條目50%時(shí),予以剔除。本研究共發(fā)放問卷160份,回收有效問卷156份,有效回收率為97.5%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 不同特征照顧者ZBI得分比較

腦癱患兒照顧者年齡(33.89±7.68)歲;女128名(82.1%),男28名(17.9%)。腦癱患兒年齡(3.77±2.14)歲;男91例(58.3%),女65例(41.7%)。照顧者ZBI得分為(42.31±5.71)分,不同特征照顧者ZBI得分比較見表1。

2.2 不同特征照顧者BFS-C得分比較

照顧者BFS-C得分為(69.78±8.03)分,不同特征照顧者BFS-C得分比較見表2。

2.3 照顧者負(fù)擔(dān)與疾病獲益感的相關(guān)性

照顧者ZBI得分與BFS-C得分存在著不同程度的相關(guān)性(r=-0.793～-0.288,均P<0.01),見表3。

2.4 照顧者疾病獲益感多重線性回歸分析

為探索影響照顧者疾病獲益感的影響因素,以照顧者ZBI得分及照顧者BFS-C得分為因變量,將單因素分析及相關(guān)性分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素為自變量,進(jìn)行多重線性回歸分析。自變量賦值情況見表4。照顧者負(fù)擔(dān)納入的因素有照顧者性別、家庭月收入、家庭氛圍、治療時(shí)間、是否有他人照顧患兒、個(gè)人成長、人際關(guān)系、接受、BFS-C得分。照顧者疾病獲益感納入的因素有治療時(shí)間、是否接受孩子腦癱、ZBI得分、個(gè)人負(fù)擔(dān)及責(zé)任負(fù)擔(dān)得分?；貧w分析結(jié)果顯示:照顧者性別、個(gè)人成長、人際關(guān)系、接受及BFS得分為照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素,共解釋變異63.0%;而是否接受孩子腦癱、個(gè)人負(fù)擔(dān)及ZBI得分為疾病獲益感的影響因素,共解釋變異97.1%,見表5、表6。

表4 自變量賦值情況

表5 照顧者ZBI得分的多重線性回歸分析

表6 照顧者BFS-C得分的多重線性回歸分析

3 討論

3.1 腦癱患兒照顧者疾病獲益感現(xiàn)狀

腦癱由于其難治愈性和康復(fù)治療時(shí)間漫長,需要依賴照顧者的長期照顧,照顧任務(wù)巨大給照顧者帶來沉重的負(fù)擔(dān)[16]。而照顧者對(duì)腦癱患兒的康復(fù)治療起著決定性的作用[17]。盡管腦癱患兒照顧者在照顧患兒的過程中承受著巨大的負(fù)擔(dān),但其中大部分照顧者在照顧病人的過程中亦體會(huì)到了積極的意義和改變,這種積極的變化被稱之為疾病獲益感。在本研究中,腦癱患兒的BFS-C得分為(69.78±8.03)分,處于中等水平,高于癌癥病人照顧者疾病獲益感[18]。分析原因可能在于:本研究中,大部分腦癱患兒的照顧者是患兒的父母,其平均年齡及文化程度相比癌癥病人照顧者更加年輕,文化程度更高,更有勇氣面對(duì)照顧過程中的各種困難和挑戰(zhàn),其獲取疾病相關(guān)知識(shí)和照護(hù)知識(shí)的能力也更強(qiáng),渠道更多。同時(shí),父母總是希望給予孩子最完善的照顧[19],會(huì)更加主動(dòng)和善于學(xué)習(xí)新知識(shí)和新技能,從而獲得較高的疾病獲益感。

3.2 腦癱患兒照顧者疾病獲益感及照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示,照顧者疾病獲益感與照顧者負(fù)擔(dān)之間呈負(fù)相關(guān),即照顧者負(fù)擔(dān)越重,其疾病獲益感越低。該結(jié)果與Gardner等[20]研究結(jié)果一致。多重線性回歸分析結(jié)果顯示,照顧者負(fù)擔(dān)是疾病獲益感的重要影響因素。照顧者因照顧病人而產(chǎn)生的負(fù)面評(píng)價(jià)及壓力,常常表現(xiàn)為生理問題,如免疫應(yīng)答受損或嚴(yán)重的心理問題,如焦慮、抑郁、悲觀、內(nèi)疚、自責(zé)等一系列復(fù)雜情緒。有研究顯示,負(fù)面情緒與疾病獲益感呈負(fù)相關(guān),即照顧者負(fù)面情緒越重,其任務(wù)完成能力越低,導(dǎo)致其對(duì)該疾病的獲益感也越低[21-22]。因此,臨床工作者及社區(qū)服務(wù)人員,應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)院與社區(qū)合作,有針對(duì)性地對(duì)照顧者及時(shí)進(jìn)行健康指導(dǎo)及心理疏導(dǎo),緩解照顧者因照顧任務(wù)過重而導(dǎo)致的身心問題。也有專家提出具體實(shí)施方案,社區(qū)服務(wù)可以借鑒國外喘息照顧服務(wù)模式,通過平臺(tái)搭建,將患兒臨時(shí)安置在家庭之外的場所托管,使照顧者可以獲得暫時(shí)的休息,以緩解照顧者的壓力[23],從而減輕其照顧負(fù)擔(dān),達(dá)到促進(jìn)照顧者身心健康的目的,對(duì)疾病的感知水平也會(huì)相應(yīng)得到提高。

3.3 腦癱患兒照顧者疾病獲益感的影響因素

多重線性回歸分析結(jié)果顯示,影響腦癱患兒照顧者疾病獲益感的因素主要包括是否接受孩子腦癱、個(gè)人負(fù)擔(dān)和ZBI總分,共解釋總變異97.1%,其中,接受孩子腦癱解釋的變異最大。疾病獲益感中1個(gè)重要的維度為接受,意味著照顧者接受孩子腦癱的事實(shí)對(duì)提升其疾病獲益感有著重要的意義。對(duì)于患兒家屬來說,孩子患有腦癱是非常沉重的打擊,絕大部分照顧者一開始無法接受該事實(shí),只有在不斷地調(diào)整心態(tài),學(xué)會(huì)逐漸接受現(xiàn)實(shí),當(dāng)照顧者接受孩子腦癱的事實(shí)后,更能將壓力轉(zhuǎn)化成動(dòng)力,采用更加積極的方式應(yīng)對(duì)照顧過程中面臨的挑戰(zhàn)和困難。大量研究也表明,積極應(yīng)對(duì)方式與疾病獲益感呈正相關(guān)[24-26]。因此,醫(yī)務(wù)工作者在后期的工作中應(yīng)當(dāng)正確引導(dǎo)照顧者接受孩子腦癱的事實(shí),轉(zhuǎn)變應(yīng)對(duì)方式,以更加積極的方式來應(yīng)對(duì)疾病照顧過程中的困難和挑戰(zhàn),從而有效提高疾病獲益感。政府、社會(huì)機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)通過多種方式或渠道,降低腦癱患兒醫(yī)療費(fèi)用支出,減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);同時(shí),通過增加社區(qū)服務(wù),以減輕照顧者負(fù)擔(dān),從而有效地提高照顧者疾病獲益感。

照顧者是腦癱患兒治療過程中重要的參與者,家屬是非專業(yè)性非雇傭性質(zhì)的照顧者,在患兒整個(gè)治療過程中起到不可或缺的作用[27]。因此,醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)當(dāng)重視腦癱患兒照顧者的疾病獲益感,關(guān)注照顧者的心理狀態(tài),特別是對(duì)患兒患有腦癱的接受程度及照顧者的負(fù)擔(dān)情況,有針對(duì)性地對(duì)照顧者進(jìn)行干預(yù),從而使得照顧者能夠更好地感知疾病獲益感,提高照護(hù)質(zhì)量,最終提高患兒療效及生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

腦癱患兒照顧者疾病獲益感處于中等水平,有待進(jìn)一步提高。腦癱患兒照顧者的疾病獲益感受ZBI得分、個(gè)人負(fù)擔(dān)及接受孩子腦癱的影響。