王玉婷,郭 勤,謝雨青,劉 琴,王紅艷,曹 俊,張先庚*
1.成都中醫(yī)藥大學護理學院,四川610075;2.四川護理職業(yè)學院
腦卒中是一種嚴重危害健康的疾病,是中老年居民致殘、致死的首位病因[1],其特點是高發(fā)病率、高復發(fā)率、高致殘率和高死亡率,經濟負擔重[2]。腦卒中后遺癥會使病人的自理能力下降,面對病人腦卒中治療和預后的不確定性,病人和家屬容易產生不同程度的生理心理反應,其中恐懼往往不可避免,恐懼病人的疾病進展已成為照顧者的常見壓力源之一,嚴重影響其生活質量[3]。恐懼疾病進展是個體對疾病再次復發(fā)的恐懼或是恐懼疾病發(fā)展所帶來的一系列生物、心理和社會的后果[4]。目前,國內腦卒中恐懼疾病進展的相關研究主要集中在病人本身,較少聚焦于照顧者,照顧者多為病人配偶,在整個康復過程中承受了巨大的身體和精神壓力,其心理狀況對病人的治療及生活質量都會產生重大影響[5]。研究也表明恐懼疾病進展應被視為家庭事件而非個人事件[4]。因此,本研究擬對老年腦卒中病人配偶恐懼疾病進展的現狀進行調查,明確恐懼疾病進展的主要影響因素,為臨床制定合理的干預措施調試病人及配偶的身心狀態(tài)提供依據。
選取2021年1月—2022年7月在四川省中醫(yī)院住院治療的220例老年腦卒中病人的配偶作為研究對象。病人的納入標準:1)年齡≥60歲;2)經影像學確診為腦卒中;3)主要照顧者為配偶。配偶的納入標準:1)無智力障礙,能正常溝通;2)聽力正常、意識清楚;3)知情并同意參加本研究。配偶的排除標準:1)自身有嚴重慢性疾病,如呼吸衰竭、惡性腫瘤等;2)中途退出無法完成研究者。
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般資料
由研究者自行設計,包括病人和配偶2部分,主要內容有醫(yī)療負擔、病程、就診次數、年齡、性別、文化程度等。
1.2.1.2 恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaires for Partners,FoP-Q-SF/P)
該量表由Zimmermann等[6]于2011年研制,專用于評估病人配偶恐懼疾病進展的水平,吳奇云[7]于2016年將其漢化為中文,Cronbach′s α系數為0.834,信效度良好。該量表包括2個維度,分別為社會功能和家庭健康,共12個條目。從“從不”到“總是”分別計1~5分,總分為12~60分,得分越低恐懼程度越輕,總分34分及以上表示有臨床意義且需要干預。
1.2.1.3 家庭照顧者生活質量量表(Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale,FAMQOL)
該量表由Nauser等[8]于2011年研制,用以評估家庭照顧者的生活質量,錢海蘭等[9]將其漢化為中文版,Cronbach′s α系數為0.88,信效度良好。該量表包括心理、生理、精神和社會4個維度,共16個條目。從“非常不同意”到“非常同意”分別計1~5分,總分為16~80分。得分越低生活質量越差。
1.2.2 調查方法
取得護理部和科護士長同意后,對符合納入標準的對象現場發(fā)放問卷。向病人及其配偶自我介紹并說明問卷內容及意義,獲得同意后,展示問卷并現場填寫,無法填寫者由研究者或家屬協助,檢查后對錯填、漏填等現場補充并回收。本次調查共發(fā)放問卷260份,回收有效問卷220份,有效回收率為84.6%。研究已通過四川護理職業(yè)學院倫理委員會批準(審批號:2021010)。
1.2.3 統(tǒng)計學方法
220名老年腦卒中病人配偶年齡(65.34±6.62)歲;女120人,男100人;139人為城鎮(zhèn)醫(yī)療保險,81人為新農合;98人有并發(fā)癥,122人無并發(fā)癥。
本組老年腦卒中病人配偶FoP-Q-SF/P得分≥34分的有150人(68.18%)。得分情況見表1。
表1 老年腦卒中病人配偶FoP-Q-SF/P、FAMQOL總分及各維度得分情況 單位:分
表2 老年腦卒中病人配偶恐懼疾病進展的單因素分析 單位:分
老年腦卒中病人配偶FoP-Q-SF/P各維度得分及總分與FAMQOL各維度得分及總分呈負相關(P<0.01),見表3。
表3 老年腦卒中病人配偶FoP-Q-SF/P得分與FAMQOL得分的相關性(r值)
以老年腦卒中病人配偶FoP-Q-SF/P得分為因變量,單因素分析中有統(tǒng)計學意義的因素(年齡、病人醫(yī)療負擔、病人病程、病人就診次數、病人有無并發(fā)癥)和FAMQOL得分為自變量進行多重線性回歸分析。自變量賦值情況見表4。結果顯示,病人的病程、就診次數、醫(yī)療負擔、年齡、有無并發(fā)癥及配偶生活質量為配偶恐懼疾病進展程度的主要影響因素(P<0.05),見表5。
表4 自變量賦值情況
表5 腦卒中病人配偶恐懼疾病進展水平影響因素的多重線性回歸分析
本研究結果顯示,老年腦卒中病人配偶恐懼疾病進展屬于中等偏上水平,得分為(34.66±2.15)分,低于易夢思等[10]對中青年腦卒中病人的調查結果。究其原因:首先與社會角色有關,本研究對象是老年人,其和配偶承擔的家庭和社會責任與中青年相比更少,可獲得的物質支持更多,對疾病進展的恐懼心理也相對較低。其次也與本研究納入對象多為城鎮(zhèn)戶口,家庭經濟條件較好,有足夠的資金保障和緩解恐懼心理有關。配偶恐懼疾病進展總分達到34分表示有臨床意義且需要處理,本研究中達到34分及以上的病人配偶有150人,發(fā)生率為68.18%,提示大多數老年腦卒中病人的配偶對疾病有過度的恐懼和擔憂。配偶恐懼疾病進展的社會功能維度得分[(16.30±2.27)分]低于家庭健康維度[(18.35±2.27)分],這與老年腦卒中人群身體素質較年輕人差,承擔著社會家庭的責任較少有關。因此,提示臨床重點關注老年腦卒中病人配偶對疾病知識的需求,為他們提供更多的支持,幫助緩解恐懼心理。
多重線性回歸顯示,病人的病程、就診次數、醫(yī)療負擔、年齡、有無并發(fā)癥及配偶生活質量均為老年腦卒中病人配偶恐懼疾病進展水平的影響因素。年齡越大,配偶恐懼疾病進展水平越高,這與韓群等[11]的結論不同。原因可能是疾病種類不同,腦卒中需要長期的康復和護理,年齡越大自我護理能力越差,照顧負擔也相應更重,配偶對疾病進展的恐懼也就越高[12]。醫(yī)療負擔越輕,配偶恐懼疾病進展水平越低,這與李艷艷等[13]的結論相符。分析原因是醫(yī)療負擔輕除了有足夠資源來保障病人的康復治療及家庭成員的生活,還可以利用外部資源來減輕護理壓力[14],一定程度上可以緩解配偶的恐懼心理,給予安全感[15]。病人病程也是重要影響因素,這與何紅葉等[16]的研究結果一致。本研究對象為老年人,對病人的照顧會改變其自身原有的生活習慣,造成其精力匱乏,自身狀況不佳,時間越長越容易產生不良情緒[17]。并發(fā)癥是配偶恐懼疾病進展水平的影響因素,有并發(fā)癥的病人護理難度大,配偶恐懼疾病進展水平更高。就診次數也會對病人配偶的恐懼疾病進展水平產生影響,以12次為參照[18],次數越多,恐懼疾病進展水平越高,這與國外學者Zimmermann等[18-19]的研究結果一致。分析原因,就診次數與病人的病情穩(wěn)定程度有關,次數過多會加大其對疾病康復前景的擔憂。
老年腦卒中病人配偶的恐懼疾病進展水平與生活質量呈負相關。分析原因,首先是生活質量低提示配偶難以應付照顧負擔[20],老年腦卒中病人照顧者多為配偶,較高的照護需求會使其力不從心,恐懼疾病發(fā)展[21];其次是生活質量低也意味著其心理情緒狀態(tài)差,老年群體的適應能力普遍不高,長期社會交往活動受限易使其感到孤獨,對病人病情變化疲于應對也會讓其滋生焦慮。這些都可能導致老年照顧者生活質量較差[22],生活質量較低的個人表現出更多回避,從而使恐懼疾病進展水平[23]更高。配偶在病人康復期間發(fā)揮著重要作用[24]。有研究表明,病人和配偶的情緒會相互影響,雙方共同應對疾病,可以有效降低恐懼水平,提高生活質量[25]。提示醫(yī)務人員對病人進行干預時,需關注配偶的心理狀態(tài),夫妻雙方共同干預[26]。社區(qū)也可基于本研究結果重點關注恐懼水平較高的家庭,通過家庭訪視等方式主動為其提供幫助,搭建照顧腦卒中病人的交流平臺,互相激勵,分享經驗,改善照顧者情緒,增強其信心。
老年腦卒中病人配偶的恐懼疾病進展水平總體中等偏上。長期處于恐懼狀態(tài)的配偶可能會經歷抑郁、焦慮等情緒,這可能會嚴重影響他們的生活質量,也不能幫助病人有效應對疾病。因此,減輕配偶的恐懼疾病程度有重要意義[10,25]。建議今后可縱向探究不同階段老年腦卒中病人配偶恐懼疾病進展的變化趨勢;還可從本研究結果出發(fā),探討院外延續(xù)性護理支持對配偶恐懼疾病進展的影響。另外,本次調查研究對象來源較單一,可能具有一定的偏倚,以后的研究可進一步擴大樣本量,增加可推廣性。