劉思琴,肖 紅,司元華,李吉祥,劉 蘭,李小鳳,彭 燕

遵義醫(yī)科大學附屬醫(yī)院,貴州563000

腦卒中是我國成年人致死、致殘的首要原因[1-2],因其具有發(fā)病率高、死亡率高、致殘率高和復發(fā)率高的特點已成為威脅人類健康的重大公共衛(wèi)生問題。80%的腦卒中病人遺留不同程度的功能障礙[3],包括運動、吞咽、認知功能、心理障礙等,給病人、家庭及社會帶來沉重負擔。有研究顯示,早期康復可有效改善病人神經功能缺損癥狀[4]。相關指南建議腦卒中病人應盡早(腦卒中后24 h內)進行早期身體活動[5]。但由于腦卒中后殘留的神經功能缺損,加上腦卒中后心理、疲勞等問題的多重影響,腦卒中病人對身體活動的障礙感知和動機與普通人群有很大不同。目前,國內外已開展了多項關于腦卒中病人參與身體活動感知體驗的質性研究,但單一的質性研究結果對臨床實踐的啟示作用存在局限性。為了更好地了解腦卒中病人參與身體活動的感知體驗,幫助醫(yī)護人員認識到腦卒中病人參與身體活動的障礙,本研究搜集了腦卒中病人身體活動障礙感知的相關研究,以Meta整合的方法進行分析,詮釋腦卒中病人參與身體活動的體驗,為采取有效措施促進腦卒中病人康復方案的有效落實提供參考,為后續(xù)制訂腦卒中病人的康復計劃提供循證證據。

1 資料與方法

1.1 檢索方法

采用計算機檢索PubMed、OVID、EMbase、Web of Science、CINAHL、the Cochrane Library、Up To Data、中國知網(CNKI)、萬方數據庫、維普數據庫(VIP)有關腦卒中病人身體活動障礙感知的質性研究,同時追溯納入研究的參考文獻。檢索時限為建庫至2022年1月。檢索策略采取主題詞和自由詞相結合的方式。中文檢索詞為:“中風”“腦卒中”“腦梗死”“軀體活動”“身體活動”“體力活動”“障礙”“質性研究”“定性研究”“現象學研究”“扎根理論”“訪談”“焦點組法”。英文檢索詞為:“barriers”“ inhibitors、physical activity、stroke”“qualitative research” “qualitative study” “phenomenological research”“grounded theory”“interview”“focus group”。

1.2 文獻納入與排除標準

1.2.1 納入標準

1)研究類型(study design,S):質性研究,即描述人的經歷、感受及對某現象或情景的理解[6],包括現象學研究法、參與式觀察法、扎根理論、口述史法等質性研究的文獻;2)研究對象(population,P):腦卒中病人;3)感興趣的現象(interest of phenomena,I):腦卒中病人參與身體活動的障礙感知;4)情境(context,Co):腦卒中病人的康復體驗;5)研究資料:來自病人自述或照護者口述。

1.2.2 排除標準

1)重復報道發(fā)表;2)不完整文獻,僅有摘要無法獲取全文;3)單純量性研究或個案、混合性研究;4)綜述、會議論文;5)非中、英文文獻研究。

1.3 文獻篩選與資料提取

由2名研究者獨立按照文獻納入和排除標準進行文獻篩選、資料提取,最后進行交叉核對。如遇分歧,則通過雙方討論或征求第3人意見解決。資料提取的內容有作者、年份、國家、研究方法、樣本量、感興趣的現象、主要結果。

1.4 文獻方法學質量評價

由2名研究者分別采用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質性研究質量評價標準(2016)[7]獨立地對納入研究進行質量評價。評價內容包括:研究的方法學是否與其哲學基礎、研究目標、資料收集方法、結果闡釋方式相一致;是否對研究者自身的狀況、研究的倫理規(guī)范問題、研究對象的典型性等方面進行考慮。每項均以“是”“否”“不清楚”來評價。由2名研究者獨立評價文獻質量,當評價結果不一致時,則根據第3人意見決定是否最終納入。

1.5 Meta整合

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心匯集性Meta整合法[7],匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類等研究結果,并依據其含義進一步整合、匯總,使其更具有針對性、說服力和概括性。研究者反復閱讀、分析和闡釋納入文獻的研究結果的含義,并歸納相似結果,形成新類別,然后再將新類別歸納為整合結果,形成新的觀點和解釋[7]。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

經計算機檢索共獲得1 901篇相關文獻,通過參考文獻追溯補充4篇,共1 905篇文獻,其中中文922篇,英文983篇。首先采用NoteExpress軟件去除重復文獻424篇,其次通過初步閱讀文題和摘要后排除量性研究、非中英文文獻、與主題不符等文獻1 359篇;再通過仔細閱讀全文排除與研究現象不符、混合性研究中質性部分描述過少而無法分離結果、研究對象不符、與主題無關、會議論文、無法獲取全文及二次研究112篇,最終納入10項研究[8-17]。

2.2 納入研究的基本特征及方法學質量評價結果

納入研究的基本特征見表1,納入研究的方法學質量評價結果見表2。

表1 納入研究的基本特征

表2 納入研究的方法學質量評價

2.3 Meta整合結果

2.3.1 整合結果1:腦卒中后的身體損傷、心理及認知障礙阻礙腦卒中病人參與身體活動

2.3.1.1 類別1:身體損傷

身體功能恢復是進行身體活動的基礎,腦卒中后常見的有形身體損傷包括:大部分病人都會存在的肢體功能障礙或認知障礙(“失去了力量和行動能力,容易摔倒”[16];“我的腳站不穩(wěn),這讓我感到非常痛苦”[8]);部分病人患病后出現記憶力受損而無法獨自外出(“我的大腦很差,記不住事情,我想出去活動,但有時我會迷路”[8]),疲勞和虛弱則被認為是阻礙進行身體活動最常見的無形損傷(“有時我感到筋疲力盡,無法出門”[15])。

2.3.1.2 類別2:心理障礙

大部分腦卒中病人在身體活動過程中存在焦慮和低自我效能感[14,16-17],但也有部分幸存者提出,身體活動能力并不是阻止他們進行身體活動的原因,而是腦卒中后肢體功能障礙帶來的病恥感讓他們無法進行戶外活動(“因為自己的殘疾害怕面對別人,怕別人不想和我說話,會嘲笑我”[8])。對身體活動的負面結果的恐懼,如害怕跌倒(“我一走路就會跌倒”[15-16]),也是腦卒中病人參與身體活動的強大障礙。

2.3.2 整合結果2:照顧者能力不足和(或)過度保護阻礙腦卒中病人參與身體活動

2.3.2.1 類別3:照顧者能力不足

照顧者的照顧能力影響照顧水平,如照顧者腦卒中知識掌握水平不足以及照顧者的過度保護。部分病人指出,如果他們在外面散步時有人陪伴,會更有安全感[16]。

2.3.2.2 類別4:過度保護

家庭主要照顧者是腦卒中病人進行身體活動的重要參與者,為預防可能出現的不良傷害,照顧者通常對病人采取過度保護措施。但照顧者的過度保護會阻礙病人參與身體活動(“我的妻子有時會主動并幫助我做一些事情,我認為這是她對我的過度保護”[12])。增加病人不良情緒,影響康復進程。

2.3.3 整合結果3:周圍環(huán)境、天氣及交通直接阻礙腦卒中病人參與身體活動

2.3.3.1 類別5:周圍環(huán)境障礙直接限制腦卒中病人的身體活動

凹凸不平的地面或復雜的地形,如附近的石階、斜坡和崎嶇不平的道路或爬樓梯是阻礙腦卒中病人參與身體活動的重要原因(“上樓有時讓我喘不過氣來”[15])。因此,平坦地面對腦卒中病人非常重要。同時周圍環(huán)境的過多輸入(“繁忙和嘈雜的陌生環(huán)境無法為我提供良好的活動環(huán)境”[15])會讓病人感到不安,使行走變得困難。行走時過多輸入會導致注意力分散、平衡能力減弱和疲勞等問題,使病人壓力增大(“我必須集中注意力才能穩(wěn)定地行走”[15])。

2.3.3.2 類別6:輔助設備與病人需求不匹配限制病人活動

居住環(huán)境缺乏輔助設備與病人需求不匹配限制病人活動,如蹲式廁所給病人如廁帶來很大不便(“剛中風時,我不得不用馬桶,右手握住水管,就不會摔倒了”[12]),缺乏合適的輔助工具阻礙病人進行功能鍛煉(“我給自己買了步行架,但從來沒有用過”[16])。

2.3.3.3 類別7:不良的天氣限制病人外出活動

惡劣的天氣會增加腦卒中病人跌倒或失去平衡的風險(因為我有平衡失調的問題,天氣不好時它幾乎是2倍[15]),當下雨、地面積水、積雪致有跌倒危險時,部分腦卒中病人更加不確定自己在這種天氣下的平衡能力,因此會選擇避免外出進行身體活動。

2.3.3.4 類別8:交通不便導致出行障礙

參與者嚴重依賴朋友和家人的交通工具(“我不保證我能出去見很多人,不確定我會在哪里,這取決于我丈夫在做什么和他讓我去哪里”[8]),對朋友和家人的負擔感到內疚,導致腦卒中病人不想讓朋友和家人帶他們出去進行額外的體育鍛煉。

2.3.4 整合結果4:人員配置、醫(yī)療機構間支持協(xié)作及社會支持有待改善

2.3.4.1 類別9:腦卒中康復專業(yè)人員配備不足

專業(yè)人員認識到自身缺乏支持腦卒中康復所需的知識以及康復?？谱o士配備不足,缺乏團隊間的支持與協(xié)作,從事腦卒中健康管理的專業(yè)人員不足、專業(yè)素質參差不齊、缺乏專業(yè)人員對腦卒中病人進行基于證據的建議和指導是導致多數病人未進行身體活動的重要原因。

2.3.4.2 類別10:缺乏與社區(qū)機構的協(xié)作

專業(yè)人員認為腦卒中病人的康復護理不僅需要醫(yī)院支持,社區(qū)對居家康復相關知識的宣教也十分重要。由于缺乏與社區(qū)機構間的溝通協(xié)作,醫(yī)療信息傳遞不通暢,醫(yī)護人員缺乏主動性,各層人員承擔角色不明,同時缺乏調動社區(qū)機構、醫(yī)生、護士、康復師等不同層級醫(yī)療機構和多學科合作的主動性機制,且社區(qū)機構醫(yī)療設施不夠完善,社區(qū)人員對腦卒中康復知識缺乏了解,健康教育力度不足,導致腦卒中康復中斷(“一旦離開醫(yī)院就會感到被遺棄,并嚴重依賴朋友和家人”[8])。

2.3.4.3 類別11:社會支持因素

腦卒中病人經濟負擔重,患病后多不能重新參與工作,缺少經濟來源(“由于沒有殘疾證,無法獲得政府的年度財政補貼”[12]),這在一定程度上限制了病人參與身體活動。同時缺乏專業(yè)的社區(qū)機構負責腦卒中病人的管理和康復,以及相關政策的不可及、缺乏為腦卒中病人提供指定活動的場所和基礎設施等(“我喜歡在花園散步,但現在我去不了,我想政府應該會為我解決這個問題,但沒有”[16])限制了腦卒中病人外出活動。

3 討論

3.1 關注并降低病人腦卒中后的身心不適,提高病人自我效能感

由于腦卒中后遺留的神經功能損害,我國約有60%的帶殘生存者[18],嚴重影響病人的功能活動、社會參與和生活質量,而有效的康復鍛煉是促進病人神經、運動功能及日常生活能力的主要手段[19]。本研究結果發(fā)現,腦卒中后的身體疲勞、虛弱、肢體殘障、注意力和記憶力損害等身體功能障礙,以及病恥感、恐懼和低自我效能感等心理因素直接或間接地阻礙了腦卒中病人參與身體活動。提示醫(yī)護人員應重視腦卒中病人康復過程中的活動體驗,以病人體驗和需求為導向,為其提供個性化、針對性的康復指導支持。如運動后感到不適,或恐懼活動及缺乏動力的病人,可在干預過程中增加正念減壓療法,以改善病人心理狀態(tài)[20]。低自我效能感是阻礙參與身體活動的常見障礙因素[13,16-17,21]。自我認同和自我效能是腦卒中病人參與身體活動的重要促進因素[22]?？赏ㄟ^賦能教育改善腦卒中病人的肢體運動和認知功能,提高自我效能、自我管理能力[23],增強日常生活自理能力和促進疾病康復。

3.2 明確病人需求,引導病人積極有效應對腦卒中活動障礙

目前,我國腦卒中的防治工作尚不完善,病人出院后很難得到有效和連續(xù)的后期康復服務,易導致康復鍛煉減少甚至終止。有調查顯示,82.2%腦卒中病人出院后參與康復鍛煉的依從性處于較低水平[24]。導致腦卒中病人低參與率的原因可能與認知不足、相關專業(yè)知識缺乏、信息混淆、支持系統(tǒng)不足有關[12,25-26]。可通過設立腦卒中健康管理門診[27],采用 “互聯(lián)網+”健康教育模式[28]或聯(lián)合社區(qū)組建醫(yī)生、護士、康復師等在內多學科專業(yè)康復指導團隊[29],利用多種模式加強相關專業(yè)知識宣教,增強病人、家庭對腦卒中運動康復的認知。此外,來自家庭、同伴等的支持已被證明會影響腦卒中病人的身體活動水平[30]。家庭支持是腦卒中病人康復的精神支撐及重新融入社會的后盾力量,家庭的照護和鼓勵對其心理健康起關鍵作用。但家庭支持中可能存在過度保護及缺乏認知的兩極化現象,兩者均不利于其參與日?；顒印Ｒ虼?為促進腦卒中病人的身體活動,在制定康復策略時醫(yī)護人員應實施病人與家屬的協(xié)同管理模式[31],教會家屬既要確保病人安全,又應尊重其獨立性,及時、主動為病人提供生理、心理等方面的照護。良好的同伴支持氛圍也是腦卒中病人參與身體活動的重要動力[32]。目前,關于采用同伴支持[33]和“互聯(lián)網+”[34]的腦卒中病人康復管理模式的相關研究已逐漸開展,護理人員可選擇合適的同伴支持者通過微信群或俱樂部,建立腦卒中病人的線上、線下交流平臺,通過同伴支持干預提高病人活動依從性,促進其康復。

3.3 評估腦卒中病人參與身體活動的真實體驗,制定符合國情的個體化腦卒中康復活動方案

本研究結果顯示,腦卒中病人在康復過程中面對的身體活動障礙是多方面的,包括生理、心理及社會支持等多層面因素。由于疾病造成病人神經功能缺損和肢體功能障礙、自理能力下降,多數病人在身體康復過程中都會出現一系列負性情緒,導致自我效能感降低。因此,病人的真實內心體驗會影響其康復效果及其依從性,這與Simpson等[25]的研究結果一致。提示護理人員應及時評估病人在康復過程中的情緒變化,并根據個體情況采取積極措施緩解不良情緒,如進行情感疏導、教會病人自我調適等。目前,國內對腦卒中病人的研究多聚焦于吞咽及認知障礙等,較少關注此類病人在腦卒中后的日?；顒诱系K。今后研究者可從腦卒中病人日常身體活動過程的感知體驗角度出發(fā),基于我國國情和文化探討康復期腦卒中病人日常身體活動的內心真實感受,以期為腦卒中病人的運動康復策略的制定提供參考。

4 小結

本研究通過Meta整合,深入探討了腦卒中病人對參與身體活動過程中的障礙感知,個人因素(生理、心理)、環(huán)境因素、社會支持等是影響腦卒中病人活動及社會參與的主要原因。護理人員在制定康復策略時需關注病人個體感受,激發(fā)和強化內在效能,發(fā)揮家庭、同伴等多元支持,保障病人安全感,采用“互聯(lián)網+”的康復管理模式加強腦卒中康復相關知識的宣教,聯(lián)合社區(qū)采用多學科合作建立腦卒中病人可持續(xù)的腦卒中康復策略。本研究亦存在不足之處:部分文獻沒有描述研究的哲學基礎、研究者自身價值觀及文化背景。這些不足可能對整合結果的準確性產生影響,提示未來研究者應規(guī)范質性報告研究流程,同時劃分不同年齡段,分別探討腦卒中病人參與身體活動的體驗,為優(yōu)化腦卒中病人的運動康復管理提供更多高質量的研究依據。