付 雯，陸曄峰

1.貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院，貴州550001；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院

親體肝移植（living donor liver transplantation,LDLT）是當(dāng)今治療兒童終末期肝病最為有效的手段之一，給大量終末期肝病患兒帶來(lái)了重獲新生的希望，但術(shù)后需要極為嚴(yán)格的隨訪，以確保高質(zhì)量生存[1]。生活質(zhì)量不僅可以作為評(píng)價(jià)綜合手術(shù)效果的指標(biāo)之一，也可作為評(píng)價(jià)隨訪質(zhì)量的指標(biāo)之一，故而在肝移植護(hù)理領(lǐng)域受到重視。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于肝移植兒童生活質(zhì)量的測(cè)量工具主要有兒童生活質(zhì)量量表移植模塊（Pediatric Quality of Life InventoryTM3.0，PedsQLTM3.0）[2]和兒童生活質(zhì)量普適性核心量表（Pediatric Quality of Life Inventory 4.0，PedsQL 4.0）[3]，兩者均能較為準(zhǔn)確地反映該人群的生活質(zhì)量，但存在量表?xiàng)l目較多、完成問(wèn)卷較為費(fèi)時(shí)以及計(jì)分較為復(fù)雜等缺點(diǎn)，故而尋找評(píng)價(jià)方式簡(jiǎn)易且能準(zhǔn)確反映親體肝移植兒童生活質(zhì)量的量表具有重要意義。由歐洲生命質(zhì)量組織研制的歐洲五維健康量表（EQ-5D-5L）相較于其他量表，使用范圍最廣，適用于描述健康人群的健康狀況，也可用于患病人群以評(píng)價(jià)某種疾病或類疾病狀態(tài)導(dǎo)致的健康狀況下滑[4]。本研究選擇EQ-5D-5L 作為評(píng)價(jià)工具，測(cè)量親體肝移植兒童和健康對(duì)照兒童的生活質(zhì)量并進(jìn)行比較，旨在調(diào)查親體肝移植兒童的生活質(zhì)量，同時(shí)驗(yàn)證EQ-5D-5L 在親體肝移植兒童中的適用性?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

1.1.1 親體肝移植組

選取在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科接受親體肝移植手術(shù)的受者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：親體肝移植術(shù)后時(shí)間≥6 個(gè)月，且＜2 年；最近半年內(nèi)無(wú)重大事件（重大事件指對(duì)被調(diào)查對(duì)象日常生活產(chǎn)生嚴(yán)重影響的事件）發(fā)生；同意參與本調(diào)查研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有2 種以上慢性病；非首次肝移植者。

1.1.2 健康對(duì)照組

選取醫(yī)護(hù)人員的健康子女進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：無(wú)慢性病；最近半年未發(fā)生重大事件（重大事件指對(duì)被調(diào)查對(duì)象日常生活產(chǎn)生嚴(yán)重影響的事件）；同意參與本調(diào)查研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：正在參與其他類似研究者。

1.2 調(diào)查工具

1)調(diào)查對(duì)象基本資料調(diào)查表，包括身高、體重、性別等。2)EQ-5D-5L：包括健康描述體系（EQ-5D Descriptive System）和視覺(jué)模擬標(biāo)尺（EQ Visual Analogue Scale，EQ-VAS），該量表具備良好的信度和效度[5]。健康描述體系包括行動(dòng)能力（mobility）、自我照顧（selfcare）、日?；顒?dòng)（usual activities）、疼痛或不舒服（pain/discomfort）以及焦慮和沮喪（anxiety/depression）5 個(gè)維度，采用1（沒(méi)有困難/疼痛或沒(méi)有不舒服/焦慮或沮喪）～5 分（我無(wú)法四處走動(dòng)/我無(wú)法自己洗澡或穿衣/我無(wú)法進(jìn)行日常活動(dòng)/非常嚴(yán)重的疼痛或不舒服/非常嚴(yán)重的焦慮/沮喪）5 級(jí)計(jì)分。為方便比較不同人群的5 個(gè)維度分布差異，將5 個(gè)水平重新命名為沒(méi)有問(wèn)題、有一點(diǎn)問(wèn)題、有中度問(wèn)題、有嚴(yán)重問(wèn)題、有極度問(wèn)題。視覺(jué)模擬標(biāo)尺是一個(gè)垂直的刻度尺，底端為0 分代表健康狀態(tài)最差或心目中最差的健康狀況，頂端為100分是指完全健康狀態(tài)或心目中最好的健康狀況，被調(diào)查者根據(jù)個(gè)體當(dāng)天的健康情況進(jìn)行評(píng)分。健康效應(yīng)值應(yīng)用直觀式測(cè)量表（VAS）評(píng)價(jià)健康總體情況，0代表最差，100 代表最好的健康狀況，分為3 個(gè)等級(jí)，60 分以下為較差，60～79分為一般，80分及以上為良好。

1.3 調(diào)查方法

采用問(wèn)卷星的方式進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查前，由研究者取得被調(diào)查者的知情同意，向其解釋本次調(diào)查的內(nèi)容及目的，隨后通過(guò)微信平臺(tái)發(fā)送問(wèn)卷星二維碼，由被調(diào)查者根據(jù)自身實(shí)際情況進(jìn)行問(wèn)卷填寫。調(diào)查結(jié)束后，研究者對(duì)問(wèn)卷填寫內(nèi)容、總的填寫時(shí)間及相關(guān)數(shù)據(jù)進(jìn)行審核。對(duì)可疑條目，由研究者本人致電被調(diào)查對(duì)象，確認(rèn)無(wú)誤后納入統(tǒng)計(jì)分析，對(duì)存在無(wú)法解釋的可疑條目予以剔除。本調(diào)查二維碼的發(fā)送時(shí)間為2022 年1 月的第1 周，發(fā)送二維碼72 h 后結(jié)束調(diào)查并收集數(shù)據(jù)。調(diào)查實(shí)際回收問(wèn)卷194 份，經(jīng)研究者審核后，確認(rèn)194份問(wèn)卷均為有效問(wèn)卷，納入最終統(tǒng)計(jì)分析。本研究經(jīng)仁濟(jì)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核通過(guò)（編號(hào)：RA-2021-489）。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用SPSS 16.0 對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，兩組比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）描述，采用χ2檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組兒童的基本資料

本次共調(diào)查194 人，其中親體肝移植組116 人，健康對(duì)照組78 人?；举Y料見(jiàn)表1、表2。

表1 親體肝移植兒童和健康兒童的社會(huì)人口學(xué)特征 單位：%

表2 兩組兒童年齡、身高和體重比較（±s）

表2 兩組兒童年齡、身高和體重比較（±s）

組別親體肝移植組健康對(duì)照組t 值P人數(shù)116 78年齡（歲）4.9±3.3 4.3±1.0 0.594 0.553身高（cm）103.6±22.9 104.2±9.8-1.597 0.110體重（kg）19.5±10.0 18.6±5.6 0.677 0.498

2.2 EQ-5D-5L 得分情況

親體肝移植兒童在行動(dòng)能力、日?；顒?dòng)、疼痛或不舒服、焦慮或沮喪維度中結(jié)果顯示“沒(méi)有問(wèn)題”者分別占85.3%、81.0%、75.9%、84.5%，“有一點(diǎn)問(wèn)題”者分別占9.5%、14.7%、23.3%、13.8%。自我照顧維度中，28.4%“有一點(diǎn)問(wèn)題”，5.2%“有中度問(wèn)題”，報(bào)告“有嚴(yán)重問(wèn)題”或“有極度問(wèn)題”者各占4.3%；VAS 評(píng)分中較差9 人（7.8%），一般6 人（5.2%），良好101 人（87.0%）。健康兒童在行動(dòng)能力、自我照顧、日?；顒?dòng)、疼痛或不舒服、焦慮或沮喪維度中結(jié)果顯示“沒(méi)有問(wèn)題”者分別占97.4%、80.0%、97.4%、97.4%、85.9%，“有一點(diǎn)問(wèn)題”者占2.6%、16.7%、2.6%、2.6%、14.1%；VAS 評(píng)分中78 人為良好。兩組兒童VAS 評(píng)分比較見(jiàn)表3。

表3 兩組兒童VAS 評(píng)分比較（±s）單位：分

表3 兩組兒童VAS 評(píng)分比較（±s）單位：分

注：兩組比較，t=-4.412，P＜0.01。

組別親體肝移植組健康對(duì)照組VAS 評(píng)分86.7±13.6 94.1±5.8人數(shù)116 78

2.3 兩組兒童生活質(zhì)量的影響因素

結(jié)果顯示，經(jīng)常參加體育鍛煉和家庭人均月收入是親體肝移植兒童行動(dòng)能力的影響因素。見(jiàn)表4。

表4 兩組兒童生活質(zhì)量得分比較（±s）單位：分

表4 兩組兒童生活質(zhì)量得分比較（±s）單位：分

或喪慮焦沮1.16±0.41 1.19±0.44＞0.05 1.19±0.46 1.14±0.35＞0.05 1.16±0.42 1.30±0.48＞0.05 1.13±0.34 1.21±0.49＞0.05 1.11±0.32 1.20±0.44 1.19±0.54＞0.05 1.13±0.34 1.19±0.45 1.19±0.46＞0.05不或服痛舒疼1.24±0.47 1.26±0.44＞0.05 1.30±0.49 1.14±0.35＞0.05 1.23±0.44 1.50±0.53＞0.05 1.20±0.40 1.30±0.50＞0.05 1.36±0.54 1.23±0.43 1.06±0.25＞0.05 1.13±0.34 1.35±0.53 1.24±0.43＞0.05組動(dòng)植活移常＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05肝日1.34±0.81 1.17±0.38 1.28±0.70 1.22±0.48 1.25±0.65 1.40±0.52 1.15±0.36 1.36±0.80 1.36±0.80 1.22±0.55 1.19±0.54 1.13±0.43 1.37±0.79 1.24±0.58體親顧照我自1.76±1.14 1.62±0.95＞0.05 1.73±1.07 1.59±1.01＞0.05 1.69±1.09 1.70±0.48＞0.05 1.49±0.81 1.87±1.20＞0.05 1.75±1.11 1.69±0.99 1.56±1.21＞0.05 1.42±0.81 1.93±1.28 1.64±0.91＞0.05力能動(dòng)行1.34±0.91 1.17±0.60＞0.05 1.28±0.80 1.22±0.71＞0.05 1.24±0.71 1.50±1.27＞0.05 1.09±0.35 1.41±0.99＜0.05 1.53±1.13 1.12±0.49 1.19±0.54＜0.05 1.10±0.30 1.40±0.93 1.24±0.82＞0.05數(shù)58 58 79 37人106 10 55 61 36 64 16 31 43 42或慮喪沮焦＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05 1.20±0.40 1.08±0.28 1.15±0.36 1.04±0.13 1.14±0.34 1.33±0.58 1.13±0.34 1.18±0.39 1.07±0.26 1.16±0.37 1.18±0.38 1.06±0.24 1.03±0.24不或服痛舒＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05疼1.05±0.22 1.03±0.11 1.03±0.16 1.03±0.11 1.03±0.16 1.02±0.11 1.03±0.18 1.04±0.22 1.07±0.26 1.02±0.13 1.04±0.19 1.05±0.31 1.03±0.21動(dòng)組活照常對(duì)＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05康日1.05±0.22 1.01±0.08 1.03±0.16 1.02±0.14 1.03±0.16 1.04±0.23 1.03±0.18 1.02±0.16 1.03±0.22 1.03±0.18 1.02±0.13 1.06±0.24 1.02±0.11健顧照我自1.29±0.51 1.14±0.42＞0.05 1.23±0.47 1.05±0.08＞0.05 1.22±0.48 1.33±0.58＞0.05 1.21±0.49 1.24±0.44＞0.05 1.07±0.26 1.25±0.51＞0.05 1.25±0.51 1.11±0.32 1.33±0.58＞0.05力能動(dòng)行1.05±0.22 1.00±0.10＞0.05 1.03±0.16 1.01±0.21＞0.05 1.03±0.16 1.02±0.21＞0.05 1.03±0.18 1.01±0.11＞0.05 1.01±0.11 1.03±0.18＞0.05 1.04±0.19 1.01±0.14 1.04±0.21＞0.05數(shù)41 37 753 744 61 17 0 15 63 57 183人類母分父鎮(zhèn)村母部部部男女P城農(nóng)P父（外）祖P是否P＜3000 元3 000～6 000元＞6000 元P東中西P煉鍛入育收區(qū)體月地目加均處項(xiàng)地者參人所別住住常庭庭性常同經(jīng)家家

3 討論

雖然生活質(zhì)量已經(jīng)被公認(rèn)為是評(píng)價(jià)肝移植病人術(shù)后恢復(fù)情況的重要指標(biāo)之一[6]，但是具體選用哪種測(cè)量工具仍然是學(xué)界討論的熱點(diǎn)之一，尤其是測(cè)量的便捷性、針對(duì)性、普及性非常重要，直接關(guān)系到研究的可行性和研究結(jié)果的可推廣性。Jay 等[7]進(jìn)行了全面綜述，回顧了多種測(cè)量工具，并對(duì)各個(gè)工具的優(yōu)缺點(diǎn)進(jìn)行了詳細(xì)的闡述，主要工具有生活質(zhì)量簡(jiǎn)表（SF-36）、醫(yī)院焦慮抑郁量表（Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)等，這些工具的缺點(diǎn)是缺乏針對(duì)性，還有一些工具只能用于特定種類的病人，故而缺乏公認(rèn)的測(cè)量工具是肝移植病人生活質(zhì)量研究的一大阻礙因素。

兒童肝移植領(lǐng)域，國(guó)內(nèi)目前使用較多的工具為兒童生活質(zhì)量量表移植模塊、兒童生活質(zhì)量普適性核心量表以及SF-36[6,8-9]，且獲得了較為可靠的研究結(jié)果。鑒于EQ-5D-5L 的廣泛公認(rèn)性以及在中國(guó)人群中的適用性[10]，從探索更多適合兒童肝移植人群生活質(zhì)量測(cè)量工具的角度出發(fā)，本研究選取EQ-5D-5L 作為研究工具，測(cè)量親體肝移植兒童及健康對(duì)照兒童的生活質(zhì)量，并作出比較，旨在評(píng)價(jià)該人群的生活質(zhì)量，與此同時(shí)，為EQ-5D-5L 夯實(shí)研究數(shù)據(jù)并增加比較載體。研究結(jié)果顯示，親體肝移植兒童在行動(dòng)能力、自我照顧、日?；顒?dòng)、疼痛或不舒服、焦慮或沮喪5 個(gè)維度均比健康兒童存在更多的問(wèn)題，且VAS 評(píng)分低于健康組兒童，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。本研究選取術(shù)后半年至2 年的患兒，說(shuō)明肝移植術(shù)后恢復(fù)的近期內(nèi)，生活質(zhì)量受到一定的影響。國(guó)外研究報(bào)道，兒童肝移植術(shù)后1～2 年內(nèi)，該人群比正常兒童的機(jī)體功能差，需要規(guī)范地康復(fù)[11]。機(jī)體功能的低下會(huì)影響患兒的日?；顒?dòng)和學(xué)習(xí)活動(dòng)，對(duì)生活質(zhì)量會(huì)產(chǎn)生一定的負(fù)面影響。不僅肝移植術(shù)后短期內(nèi)生活質(zhì)量相對(duì)正常人群低下，術(shù)后10 年乃至20 年的遠(yuǎn)期，也存在生活質(zhì)量較正常人群低的情況[12-13]，這應(yīng)引起足夠重視，尋找潛在的影響因素，并進(jìn)行干預(yù)性研究，探討提高該人群生活質(zhì)量的可能性。進(jìn)一步分析維度的具體結(jié)果發(fā)現(xiàn)，親體肝移植兒童問(wèn)題主要集中在“自我照顧”及“疼痛或不舒服”兩個(gè)維度，提示將來(lái)的研究可以圍繞本次研究結(jié)果設(shè)計(jì)干預(yù)方案并評(píng)價(jià)效果。EQ-5D 在血液腫瘤患兒這一人群中顯示出了良好的重測(cè)信度[14]，可以利用該量表對(duì)親體肝移植兒童同一人群進(jìn)行縱向不同時(shí)間點(diǎn)的測(cè)量，不僅可以評(píng)價(jià)該量表在親體肝移植兒童中的重測(cè)信度，同時(shí)能得出更為可靠的關(guān)于生活質(zhì)量的結(jié)論。

本研究結(jié)果顯示，是否經(jīng)常參加體育鍛煉和不同家庭人均月收入親體肝移植兒童行動(dòng)能力得分不同。由于本研究納入的變量較少，未能進(jìn)行多重回歸分析，關(guān)于親體肝移植兒童生活質(zhì)量的影響因素尚需進(jìn)一步大樣本的研究，且需納入更多的變量。體質(zhì)指數(shù)、身高等關(guān)于生長(zhǎng)發(fā)育的指標(biāo)以及睡眠狀況被認(rèn)為是生活質(zhì)量潛在的影響因素[8,15]，提示在對(duì)該人群進(jìn)行術(shù)后隨訪的過(guò)程中應(yīng)關(guān)注他們的生長(zhǎng)發(fā)育情況，包括心理層面的成長(zhǎng)，這有利于幫助其獲得較為理想的生活質(zhì)量。與此同時(shí)，不能忽視監(jiān)護(hù)人所發(fā)揮的作用，有研究報(bào)道，患兒及其監(jiān)護(hù)人在肝移植術(shù)后所表現(xiàn)出的適應(yīng)力及調(diào)節(jié)力是提高生活質(zhì)量的促進(jìn)因素[16]。我國(guó)已開(kāi)展親體肝移植，且發(fā)展迅速，隨著親體肝移植兒童群體的擴(kuò)大，非常有必要進(jìn)行相關(guān)研究，尋找適合我國(guó)這一人群的護(hù)理措施。

4 小結(jié)

本研究采用EQ-5D-5L 分別測(cè)量親體肝移植兒童和健康對(duì)照兒童的生活質(zhì)量，并進(jìn)行了比較，結(jié)果顯示，親體肝移植兒童生活質(zhì)量較健康兒童相對(duì)低，并發(fā)現(xiàn)體育鍛煉、家庭人均月收入可能是親體肝移植兒童生活質(zhì)量的影響因素。將來(lái)的研究可以繼續(xù)擴(kuò)大樣本量，并納入更多變量，進(jìn)行回歸分析，以驗(yàn)證本研究結(jié)論。