范紅芬,王顏君,韓 珊,盧林菊,周 靜

類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種慢性自身免疫性疾病,與免疫細(xì)胞浸潤、滑膜內(nèi)膜增生、血管翳(pannus)形成以及關(guān)節(jié)軟骨和骨骼破壞有關(guān)[1]。隨著病情的發(fā)展,可導(dǎo)致關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)進(jìn)行性破壞、畸形甚至功能喪失,給社會或個人帶來嚴(yán)重負(fù)擔(dān)[2]。目前RA尚無根治手段,通常以藥物和運動作為病人的治療方法。國外薈萃分析顯示,與一般人群相比,RA病人發(fā)生心血管事件的死亡率和風(fēng)險率較高,而適當(dāng)?shù)倪\動不僅不會對RA病人產(chǎn)生不良影響,還可以增加病人的肌力,預(yù)防心血管疾病的發(fā)生以及改善病人的關(guān)節(jié)功能和心理健康[3-5]。目前調(diào)查發(fā)現(xiàn)大部分RA病人的體力活動低于國際健康指南推薦的水平[6-7],且少于普通人群[8]。因此,本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法探討RA病人運動行為的影響因素,以期為病人制定針對性的運動干預(yù),提高病人的運動水平,促進(jìn)疾病預(yù)后,改善生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 受訪對象 2022年6月—2022年8月采用目的抽樣法,選取在貴州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科住院的12例RA病人為受訪對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲,符合《2018中國類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎診療指南》中RA相關(guān)的診斷標(biāo)準(zhǔn)[9];②病人思維清晰,與研究人員可以進(jìn)行良好的語言溝通且自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①在精神、認(rèn)知和聽力上存在障礙的病人;②合并重要臟器功能嚴(yán)重?fù)p害的病人;③關(guān)節(jié)嚴(yán)重畸形、不適進(jìn)行運動鍛煉的病人。受訪者資料見表1。

表1 12例RA病人一般資料

1.2 訪談方法

1.2.1 確定訪談提綱 在正式訪談前研究者在查閱相關(guān)文獻(xiàn)和課題組成員討論的基礎(chǔ)上初步擬定訪談提綱,然后在咨詢風(fēng)濕領(lǐng)域?qū)＜液蛯?例RA病人進(jìn)行預(yù)訪談的基礎(chǔ)上確定訪談提綱。具體內(nèi)容:①您目前的運動情況如何,平常喜歡做哪些運動?②您覺得是什么原因促使或阻礙您進(jìn)行運動?③您通常從哪些渠道了解有關(guān)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的運動信息?有沒有醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)您怎么運動,是否合理?④您認(rèn)為運動對您病情的恢復(fù)有幫助嗎,具體有哪些?⑤您目前在運動過程中遇到什么困難,還需要得到哪些方面的幫助?

1.2.2 資料收集方法 本研究采用面對面、半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集研究數(shù)據(jù),樣本量以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)且不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。訪談前向受訪者詳細(xì)介紹本次訪談的研究目的、內(nèi)容及時間,告知受訪者在訪談過程中會全程錄音,錄音內(nèi)容內(nèi)不涉及個人隱私,承諾保密訪談內(nèi)容僅用于本次研究,自愿簽署知情同意書。訪談地點為風(fēng)濕免疫科會議室,此環(huán)境安靜、無干擾,每次只對1位受訪者進(jìn)行訪談,訪談時間控制在35～40 min。研究者應(yīng)認(rèn)真傾聽,不對病人病情做任何的評價與指導(dǎo),避免引導(dǎo)式提問,仔細(xì)觀察受訪者的面部表情、語氣、情緒和肢體等變化。為保護(hù)受訪者隱私,以N1～N12的匿名、編碼形式呈現(xiàn)。

1.3 資料分析方法 訪談結(jié)束后由訪談?wù)邔浺糍Y料在24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄成文本,并整理受訪者的一般資料和在相應(yīng)位置補(bǔ)充非語言表達(dá)。采用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行資料分析:①詳細(xì)閱讀所有轉(zhuǎn)錄后的訪談資料;②提取與RA病人運動行為相關(guān)且有意義的陳述;③對反復(fù)出現(xiàn)、有意義的觀點進(jìn)行編碼;④匯集編碼后的觀點,形成主題;⑤進(jìn)行詳細(xì)、無遺漏的描述;⑥辨別出相似觀點,提煉主題;⑦將所得結(jié)果反饋給受訪者,求證內(nèi)容的真實性。

2 結(jié)果

2.1 主題1:疾病因素

2.1.1 軀體功能障礙 訪談中發(fā)現(xiàn)病人的體力活動明顯受軀體功能狀況受限,以往有鍛煉習(xí)慣的病人在軀體功能障礙后運動水平逐漸降低。病人N7:“我得病前有去健身房鍛煉的習(xí)慣,得病后沒有規(guī)范治療導(dǎo)致右腳趾關(guān)節(jié)逐漸畸形,可惜力不從心,只有偶爾去健身房?！辈∪薔2:“以前很喜歡和朋友出去旅游、爬山,現(xiàn)在腿不行了,不能和他們一起玩,因為他們腿好,一直在前面走,而我跟不上,還得麻煩別人照顧我,玩不在一起?！辈∪薔6:“羨慕你們這些腿好的,我要是腿好,還能繼續(xù)跳舞、練瑜伽,現(xiàn)在骨質(zhì)疏松,骨頭是脆的,害怕哪天摔了?！?/p>

2.1.2 疼痛 疼痛是RA病人的主要癥狀,大多受訪者表示受疼痛影響而較少運動。病人N12:“只要有時間,周末就叫朋友去跳健身操或者健身房跑步,但碰到關(guān)節(jié)痛的時候,一般就減少活動了,怎么也得1周左右才去運動?！辈∪薔5:“一年四季,我這個腳就沒有不痛過,連走個路都費力,還怎么運動?(唉聲嘆氣)只能在家養(yǎng)著?！辈∪薔9:“不痛的時候,我早上會去廣場跟著大家打一下八段錦,感覺在緩解手指關(guān)節(jié)僵硬方面還是蠻有用?！?/p>

2.1.3 疲勞 RA引起的疲勞與活動強(qiáng)度無關(guān),伴隨體力、腦力勞動能力下降后僅通過休息無法緩解[10],嚴(yán)重影響病人的心理健康、社交功能及日?；顒印２∪薔5:“從今年這個病反復(fù)發(fā)作后感覺更加疲勞了,一點也不想動,之前為了減肥,老喜歡跟著視頻跳操,現(xiàn)在誰叫都不愿意運動。”病人N1:“我現(xiàn)在好像比別人更容易累,路走久了心跳得非?？?搞得我盡量減少活動?！?/p>

2.2 主題2:認(rèn)知因素

2.2.1 運動對治療和控制病情不足 通過訪談得知,部分病人認(rèn)為運動對治療疾病沒有療效。病人N3:“即使我按照醫(yī)生的話進(jìn)行鍛煉,但是我仍然還會感覺疼痛,這對我的治療有什么作用?我該痛還會痛(氣憤、皺眉)?！辈∪薔8:“運動對我病情沒有幫助,類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎又不像糖尿病,少吃多運動還能起作用(搖頭)?！?/p>

2.2.2 運動會導(dǎo)致疾病癥狀加重 有些病人表示運動會引起疾病的復(fù)發(fā),不利于病情改善,因而不愿意進(jìn)行運動。病人N1:“我早期突發(fā)癥狀時跑步完后手腕像斷了一樣腫痛,現(xiàn)在都不敢怎么運動了,不然關(guān)節(jié)受累,會加重疼痛(害怕)。”病人N3:“不愿意運動,疾病緩解期和加重期會反復(fù)出現(xiàn),所以要好好保養(yǎng),我怕運動會導(dǎo)致關(guān)節(jié)進(jìn)一步損傷嚴(yán)重,得不償失?！?/p>

2.2.3 藥物治療可代替運動 部分病人表示住院多半以藥物治療為主,因此對于運動常采取消極態(tài)度。病人N8:“我每次住院治療(類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎)都只有靠吃藥和輸液才能好,至于其他都是假的,而且運動那么累,吃藥就行?！辈∪薔11:“誰說運動能治療關(guān)節(jié)腫痛?現(xiàn)在藥物治療才是最主要的啊。要不然我也不會往醫(yī)院跑,況且像關(guān)節(jié)變形、僵硬和疼痛,早期就必須用藥控制,所以運不運動我覺得無所謂,好好吃藥才是解決問題的根本。”病人N10:“我每次都是因為關(guān)節(jié)腫痛住院,但只要一輸液就開始減輕,運動效果不好。”

2.3 主題3:心理情緒因素

2.3.1 焦慮、抑郁 焦慮、抑郁是RA病人最常見的情緒感受,多數(shù)病人表示由于疾病產(chǎn)生的不良情緒而影響其運動心態(tài)。病人N5:“哎,我才28歲怎么就會有類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎?以后不知道對工作影響大不?每天晚上睡不著覺啊!總愛胡思亂想,心情很低落,莫名的焦慮和煩躁,對什么都不感興趣,更不要說運動(暴躁、哽咽、眼眶紅潤)。”病人N3:“反正這個病痊愈不了,得一直吃藥,一直花錢,而且現(xiàn)在生物制劑越來越貴,一想到這些,心里著急呀,還運動啥,好累只想趕緊解脫(低頭哭泣)?！辈∪薔12:“我就想知道這個病怎么能治好,年齡大了父母天天催生孩子,關(guān)鍵醫(yī)生不建議我現(xiàn)在懷,我快崩潰了,除了上班偶爾會走路,其余時間一點都不想出門(無奈苦笑)?！?/p>

2.3.2 愧疚、自責(zé) 通過訪談發(fā)現(xiàn),部分病人出于對家人的愧疚、自責(zé)而主動運動,以減輕家人的負(fù)擔(dān)。病人N2:“我聽病友說,做些溫和的運動可以減輕疼痛,所以我就想找些這方面的運動視頻跟著做,兒女工作忙,不能拖累他們成為負(fù)擔(dān)(眼眶紅潤)?！辈∪薔4:“經(jīng)常會覺得對不起家人,所以我盡可能地多做飯、做家務(wù),只要身體舒服就去飯店當(dāng)個臨時工洗碗、洗菜,反正也不累,跟玩一樣?！?/p>

2.4 主題4:社會支持

2.4.1 運動相關(guān)知識的支持 絕大部分病人多以跑步或者散步的形式進(jìn)行鍛煉,缺乏對其他運動方面的了解,部分病人表示想學(xué)習(xí)一些與關(guān)節(jié)操運動相關(guān)的知識,但知識獲取途徑有限。病人N12:“我一般都是跑步,聽說做一些力量訓(xùn)練可以更好地減肥,但是一直找不到人教(嘆氣)。”病人N5:“不敢劇烈運動,想做一些手指關(guān)節(jié)方面的運動,我之前從書上看到說,病人做手指關(guān)節(jié)操除了可以緩解關(guān)節(jié)僵硬和疼痛,還有良好的輔助作用,可惜我們不是學(xué)醫(yī)的,看不明白,像這種你們應(yīng)該多舉辦一些知識講座或者找個懂這方面的人員教我們,多少學(xué)會這些知識,堅持做應(yīng)該是能緩解疼痛。”病人N4:“我們的問題很多是關(guān)節(jié)方面的,但關(guān)于這方面的運動知識好像很少,我也不知道從哪里找,你們科室的宣傳手冊也沒有寫?！?/p>

2.4.2 家庭及同伴支持 家庭及同伴支持是社會支持的重要方面,良好的家庭及同伴支持是病人參與運動鍛煉的動力。病人N8:“我知道運動的好處,類風(fēng)濕本身就是自身免疫性疾病,免疫力低下,容易得帶狀皰疹,所以孩子會鼓勵我抽時間適當(dāng)運動,提高自身免疫力?！辈∪薔6:“我老伴很有耐心,對我非常好,每天運動都不放心我一個人出去,總是要陪著一起,感覺挺好的。”病人N10:“我們病友之間有一個群,住的近的會約著一起遛彎。”N7“有時候自己想偷懶,但看身邊的朋友都堅持運動,還時不時搞些社交活動,反正閑著也沒事做,我會和他們一起。”

2.4.3 醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)和監(jiān)督 醫(yī)護(hù)人員的監(jiān)督和指導(dǎo)對病人培養(yǎng)良好的疾病自我管理行為具有積極作用,部分受訪者表示住院期間醫(yī)護(hù)人員雖提及運動鍛煉,但較少給出合適的運動建議。病人N4:“出院時候醫(yī)生告訴我回家要適量運動,護(hù)士也讓活動,到底怎么運動(皺眉)?不清楚具體做哪些合適,因此按著我的感覺活動,累了就休息?！辈∪薔9:“問了我的責(zé)任護(hù)士,但她不清楚,讓我找醫(yī)生去(擺手、無奈)?！辈∪薔6:“每個醫(yī)護(hù)人員的回答不一樣,一些建議我減少活動,一些讓我加強(qiáng)運動,弄得我都糊涂了,看著你們護(hù)士時刻忙著做治療,也不好意思再問?！辈∪薔2:“純粹在家堅持運動是一件不容易的事,有時候醫(yī)生會聯(lián)系問我功能鍛煉情況,感覺有人盯著特別好,不容易想著放棄。”

3 討論

3.1 關(guān)注RA病人情緒,及時給予心理疏導(dǎo) 焦慮、抑郁作為RA病人常見的心理因素,國外研究顯示,RA病人抑郁癥患病率為41%～66%,焦慮患病率為70%[11]。通過本次訪談發(fā)現(xiàn),大部分病人因疾病的反復(fù)發(fā)作、擔(dān)憂自身功能恢復(fù)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重而產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒。有的病人認(rèn)為加重家庭照顧的負(fù)擔(dān),愧對家人而懷有愧疚自責(zé)感。因此,提示醫(yī)護(hù)人員要定期對RA病人的心理狀態(tài)進(jìn)行評估和篩查,在護(hù)理過程中密切關(guān)注病人的情緒變化,多給予鼓勵和關(guān)心,使病人減輕思想負(fù)擔(dān),積極配合治療,可結(jié)合認(rèn)知行為療法、體感音樂療法作為心理輔助[12-13],幫助病人調(diào)整不良情緒,提升治療信心,從而更好地堅持運動,促進(jìn)疾病的康復(fù)。

3.2 提高RA病人對運動的正確認(rèn)知,增強(qiáng)運動自我效能 研究表明,運動對降低RA病人關(guān)節(jié)疼痛、減少僵硬時間、改善關(guān)節(jié)功能、提高病人生活質(zhì)量等方面有積極作用。但本次訪談發(fā)現(xiàn),大部分病人因擔(dān)心運動會引起關(guān)節(jié)損傷、疼痛或存在錯誤的運動認(rèn)知及缺乏相關(guān)運動知識而忽略運動的益處[14],與Sw?rdh等[15]研究一致。原因可能在有限的醫(yī)療資源條件下,RA病人不僅對獲取疾病相關(guān)知識的渠道較匱乏,而且在科學(xué)有效的管理疾病知識和技能方面也有所欠缺,從而導(dǎo)致病人對疾病的認(rèn)知不足,規(guī)范治療的依從性降低[16]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取多種途徑對病人進(jìn)行運動相關(guān)知識宣教,可通過醫(yī)院公眾號免費推送RA的疾病知識、藥物知識、運動鍛煉知識及鍛煉方法等信息,也可利用網(wǎng)絡(luò)電視循環(huán)滾動關(guān)節(jié)操視頻及運動相關(guān)知識,以此提高RA病人對運動的正確認(rèn)知。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn),運動自我效能與鍛煉行為具有相關(guān)性,運動自我效能高的病人運動康復(fù)行為良好,提示醫(yī)護(hù)人員要注重提高RA病人的運動自我效能,增強(qiáng)病人的運動自信心[17-18]。

3.3 重視RA病人的家庭及同伴支持,激發(fā)病人運動的積極性 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),家庭及同伴支持是影響RA病人運動的促進(jìn)因素。周黎雪等[19]研究顯示,RA病人的社會支持評分遠(yuǎn)低于一般人群,可能與RA病人在發(fā)生關(guān)節(jié)功能障礙、生活自理能力下降、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重等后,導(dǎo)致其不愿表達(dá)內(nèi)心需求,家人就無法及時給予理解和幫助,從而病人感受家庭的支持也較低。因此,提示醫(yī)務(wù)人員要針對病人家屬做好運動相關(guān)的健康指導(dǎo),鼓勵家屬對RA病人提供情感支持,在言語和生活行為方面多關(guān)心、理解和鼓勵,激發(fā)病人運動的積極性。由于RA病程長,在漫長的疾病治療中病人會逐漸產(chǎn)生疲勞感,難以長期堅持運動,而有相同或相似經(jīng)歷的同伴,相互間的言行可以提高病人功能鍛煉的依從性和對疾病的認(rèn)識,促進(jìn)功能恢復(fù),提高生活質(zhì)量[20]。

3.4 提供專業(yè)指導(dǎo),制訂個性化運動方案 病人受文化水平、年齡、愛好、病情、生活習(xí)慣、治療方案等差異的影響,需要選擇適宜的、個性化的功能鍛煉方案。研究表明為RA病人制訂長期或短期的運動計劃需根據(jù)病人的個體情況,聯(lián)合康復(fù)師共同制訂[21],在保證安全前提下可循序漸進(jìn),如爬樓梯、慢跑、打羽毛球、游泳等,盡可能多地提供活動機(jī)會。在運動的初期階段,若缺乏專業(yè)人員的指導(dǎo),病人可能會因為感到沮喪而不能堅持運動鍛煉[22]。因此,制訂RA病人的運動方案需合理且全面、個性化,以減少病人運動的盲目性和隨意性,通過選擇科學(xué)有效的運動鍛煉方法,讓參與者取得預(yù)期效果;同時在風(fēng)濕科專業(yè)人員的指導(dǎo)和監(jiān)督下每天定期鍛煉,提高病人運動鍛煉的依從性。

4 小結(jié)

綜上所述,本研究通過訪談發(fā)現(xiàn)RA病人運動行為受多種因素影響,其中醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)、監(jiān)督以及家庭和同伴支持是RA病人堅持運動的主要促進(jìn)因素,而疼痛、疲勞、軀體障礙、錯誤的運動認(rèn)知是其運動的阻礙因素。因此,應(yīng)提高RA病人的運動認(rèn)知、加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員對病人的運動指導(dǎo)和監(jiān)督、重視家庭及同伴作用。目前,國內(nèi)外還沒有針對RA病人的標(biāo)準(zhǔn)運動訓(xùn)練方案,未來病人的運動方案可關(guān)注RA病人的主觀感受,結(jié)合以上因素給予針對性、個性化的運動指導(dǎo),從而提高RA病人的體力活動和運動行為的依從性,延緩疾病進(jìn)展,幫助改善病人生活質(zhì)量及預(yù)后。