鄒瑤 馬小琴 諸紀(jì)華 鄭智慧 張保晴

人類社會性別的認(rèn)知與發(fā)育是一個連續(xù)的過程，從胎兒在母體內(nèi)生殖系統(tǒng)開始分化到青春期第二性征出現(xiàn)，人類的性別發(fā)育都有可能出現(xiàn)問題，導(dǎo)致性別發(fā)育異常（disorders of sex development，DSD）。DSD是指染色體核型、性腺表型及性腺解剖結(jié)構(gòu)不一致的一大類遺傳異質(zhì)性疾病的統(tǒng)稱[1]。據(jù)報道，每300 名活產(chǎn)嬰兒中，就可能有1 例出現(xiàn)外生殖器表型性別特征不典型的情況[2]。DSD 患兒外生殖器外觀模糊，可兼有男性、女性特征，社會性別及生理性別模糊[3]。父母的心理情況是影響DSD 患兒生活質(zhì)量的重要因素之一，對患兒全面治療起著舉足輕重的作用[4]。DSD 患兒的出生可能對家庭造成創(chuàng)傷和孤立，其父母有增加心理困擾的風(fēng)險，包括焦慮、抑郁、自卑、恥辱感和創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀（post-traumatic stress disorder，PTSD）[5]。隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，心理壓力及心理創(chuàng)傷被認(rèn)為可能是一次更新自我認(rèn)知、自我成長的機(jī)會，即創(chuàng)傷后成長（posttraumatic growth，PTG）[6]。PTG 作為DSD 患兒父母的一種積極的情感體驗(yàn)，有利于父母更好地照顧患兒，從而促進(jìn)患兒康復(fù)。本研究分析DSD 患兒父母PTG 現(xiàn)狀、水平及相關(guān)因素，以期為提高DSD 患兒照護(hù)水平、制定臨床干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對象和方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，選取2021 年8 月至2022年12月浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院收治的DSD 患兒父母為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒確診為DSD；（2）患兒年齡＜18 歲；（3）承擔(dān)主要的照顧責(zé)任（為患兒提供最多服務(wù)，與患兒關(guān)系最密切，照顧時間最長的家長）；（4）有良好的理解能力和溝通交流能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）無法獨(dú)立完成或需要在研究者指導(dǎo)下完成問卷；（2）家庭正遭受其他創(chuàng)傷性事件，如車禍、親人去世、罹患癌癥等；（3）精神疾病患者。根據(jù)《醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)學(xué)》（孫振球2014 年版）樣本量粗略計(jì)算方法，樣本含量可取變量數(shù)的5～10 倍。本研究共納入18 個自變量，故需研究對象90～180例，考慮到無效樣本，在此基礎(chǔ)上增加20%的樣本量，計(jì)算樣本量為108～216 例?；純焊改钢橥?，自愿參加本次調(diào)查研究。本研究通過本院醫(yī)學(xué)倫理審查，批件號：2022-IRB-144。

1.2 方法 采用一般資料調(diào)查問卷、創(chuàng)傷后成長評定量表（posttraumatic growth inventory，PTGI）、簡易應(yīng)對方式問卷和家庭堅(jiān)韌力量量表（family hardiness index，F(xiàn)HI）對DSD 患兒及其父母進(jìn)行調(diào)查。質(zhì)量收集方法采用研究者統(tǒng)一培訓(xùn)，調(diào)查中采用同質(zhì)化管理，對被調(diào)查者在填寫問卷中的疑問、困惑及時作出解答。本次研究共發(fā)放問卷120 份，回收120 份，有效116 份（2 份為家庭發(fā)生意外事故，2 份為填寫字跡模糊，無法辨認(rèn)），有效回收率96.67%。

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 該量表由研究者查閱文獻(xiàn)后自行設(shè)計(jì)，包括患兒父母一般資料調(diào)查表和患兒一般資料調(diào)查表，前者調(diào)查患兒父母的性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況、目前工作情況、家庭人均收入、長期居住地，后者調(diào)查患兒性別、年齡、發(fā)現(xiàn)疾病時患兒年齡、患兒疾病種類、是否獨(dú)生子女、醫(yī)療保險形式。

1.2.2 PTGI 該表由Tedeschi 等[7]編制，Ho 等[8]翻譯，汪際等[9]修訂。包含個人力量、與他人的關(guān)系、新的可能性、精神變化和對生活的欣賞等5 個維度，20 個項(xiàng)目。采用李克特6 級評分法，對應(yīng)“完全沒有出現(xiàn)”“非常少出現(xiàn)”“少出現(xiàn)”“有些時候出現(xiàn)”“多時候出現(xiàn)”“非常多出現(xiàn)”分別得分0～5，分值越高表示PTG 水平越高。

1.2.3 簡易應(yīng)對方式問卷 該表由解亞寧[10]編寫，包含“積極應(yīng)對”和“消極應(yīng)對”兩個維度，20 個條目。采用李克特4 級評分法，每項(xiàng)得分0～3 分，對應(yīng)“從不采用”“很少采取”“偶爾采取”“經(jīng)常采用”依次打分。維度單條目均分較高，則提示個體選擇哪種應(yīng)對方式。

1.2.4 FHI 該量表由McCubbin 等編制，本研究采用劉洋等[11]修訂的FHI 量表。包含責(zé)任、控制和挑戰(zhàn)等3個部分。采用李克特4 級評分法，每項(xiàng)分值為1～4 分，對應(yīng)“非常同意”“同意”“不同意”“非常不同意”依次打分，分值越高表示家庭FHI 水平越高。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 數(shù)據(jù)采用雙人錄入，采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件。計(jì)量資料以表示，兩組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組間比較采用單因素方差分析，兩兩比較采用LSD-t法。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)和構(gòu)成比表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。DSD 患兒父母PTGI 各維度與簡易應(yīng)對方式問卷、FHI 分值之間的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)。采用多元逐步回歸法分析影響患兒父母PTG 水平的因素。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 各量表得分情況 本研究共納入116 名DSD 患兒父母，年齡21～48（31.28±5.12）歲，受教育程度多為中學(xué)以上（＞85%），65.5%的父母在患兒治療期間在職，6.0%的父母家庭人均收入＜1 000 元/月。DSD 患兒年齡6 個月～14 歲（2.43±2.53）歲，50.0%的患兒為獨(dú)生子女，25.0%的患兒為自費(fèi)。DSD 患兒父母FHI 得分（59.73±5.68）分；應(yīng)對方式以積極應(yīng)對為主；PTGI 總分為（58.28±12.11）分，見表1。

表1 DSD 患兒FHI、簡易應(yīng)對方式問卷、PTGI 得分（分）

2.2 DSD 患兒父母PTG 相關(guān)影響因素分析

2.2.1 DSD 患兒及父母一般情況對其PTG 水平的影響分析 DSD 患兒父母受教育程度、家庭人均收入、DSD兒童是否為獨(dú)生子女及其醫(yī)療保險形式對患兒父母的PTG 水平有影響（均P＜0.05），具體表現(xiàn)為父母受教育程度越高、家庭人均收入越高，DSD 患兒父母PTG水平越高；DSD 患兒為獨(dú)生子女的父母PTG 水平高于非獨(dú)生子女；醫(yī)療保險為省一卡通的DSD 患兒父母PTG 水平高于其他保險形式，見表2。

表2 DSD 患兒及父母一般情況對其PTG 水平的影響

2.2.2 DSD 患兒父母PTG 水平與應(yīng)對方式、FHI 得分的相關(guān)性分析 DSD 患兒父母的積極應(yīng)對方式與PTGI總分及各維度得分均呈正相關(guān)（均P＜0.01）；DSD 患兒父母FHI 總分與PTGI 總分及各維度得分均呈正相關(guān)（均P＜0.01），F(xiàn)HI 的責(zé)任、控制維度與PTGI 總分及各維度均呈正相關(guān)（均P＜0.05），挑戰(zhàn)維度與新的可能性、與他人的關(guān)系得分均呈正相關(guān)（均P＜0.05），見表3。

表3 DSD 患兒父母PTG 水平與應(yīng)對方式、FHI 得分的相關(guān)性分析

2.2.3 影響DSD 患兒父母PTG 水平的多因素分析以DSD 患兒父母PTG 水平為因變量，一般資料、應(yīng)對方式、FHI 得分等為自變量進(jìn)行多元逐步回歸分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)DSD 患兒父母性別、受教育程度、DSD 患兒是否是獨(dú)生子女、患兒父母積極應(yīng)對方式及FHI 中的控制維度這5 個變量解釋了DSD 患兒父母PTG 水平變量的66.3%。按其對DSD 患兒父母PTG 水平的影響（標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)）大小，順序依次為父母的積極應(yīng)對方式、FHI 中的控制維度、DSD 患兒是否是獨(dú)生子女、DSD 患兒父母受教育程度及性別，見表4。

表4 影響DSD 患兒父母PTG 水平的多元逐步回歸分析

3 討論

參加本次研究的DSD 患兒父母的PTG 處于中等偏下水平，較其他慢性疾病患兒父母PTG 的得分要低，與腦癱患兒父母的PTG 水平相似[12-14]。DSD 患兒父母PTGI 中對生活的欣賞維度及個人力量的增強(qiáng)維度得分較高，與賀磊等[15]研究結(jié)果一致；與他人的關(guān)系維度得分較低，與馮昭嫣[16]的研究結(jié)果類似。DSD 患兒父母在確診疾病時由于對疾病的不了解產(chǎn)生較大的創(chuàng)傷、痛苦和抑郁[17]，心理壓力及心理負(fù)擔(dān)大，且疾病的病因在現(xiàn)今醫(yī)療條件下暫不明確，患兒父母難以接受疾病，PTG 水平較低。DSD 疾病作為一類生殖器畸形的疾病，在社會生活中，患兒及其親屬都面臨著社會的有色目光，易產(chǎn)生不合群及與疾病相關(guān)的恥辱感[18]，從而減少與他人的來往。在治療過程中也會對其他人隱瞞病情，疏忽人際關(guān)系的往來。這要求醫(yī)護(hù)人員在照護(hù)DSD 患兒時，也要充分關(guān)注到患兒父母的心理變化，促進(jìn)患兒父母學(xué)習(xí)相關(guān)疾病知識及治療方式，提高患兒父母對疾病治療的信心，促進(jìn)其PTG 水平的發(fā)展。

DSD 患兒父母受教育程度和家庭人均收入水平及醫(yī)療保險方式都關(guān)系到患兒的家庭經(jīng)濟(jì)壓力，經(jīng)濟(jì)壓力大則PTG 水平低，這與大部分學(xué)者的研究結(jié)果一致[19-20]。DSD 患兒父母面對疾病有很多疑問[21]，受教育程度高的父母在面對疾病時，對新知識的獲取渠道更多，可以更全面地掌握照顧患兒的技巧。由于兒童生長發(fā)育的特殊性，患兒父母在治療過程中承擔(dān)著更大的經(jīng)濟(jì)壓力。近年來，中國醫(yī)療保障系統(tǒng)逐步完善，大部分公民在醫(yī)院就診時都可以享受國家醫(yī)療保障。在本研究中自費(fèi)患兒占比25.0%，是由于部分患兒父母對疾病忌諱，在進(jìn)行醫(yī)療活動時，擔(dān)心就診時的記錄會被其他人知道，影響患兒之后的發(fā)展而選擇自費(fèi)，這部分父母PTG 水平也較低，因此醫(yī)護(hù)人員要注重對患兒疾病隱私保護(hù)，避免在公眾場合討論患兒的病情。

DSD 患兒為獨(dú)生子女的父母其PTG 水平較非獨(dú)生子女低，這與急性淋巴細(xì)胞白血病患兒父母PTG 水平的研究結(jié)果一致[22]。DSD 患兒生育可能性較低，外生殖器的異常也會導(dǎo)致成年后婚配困難，在傳統(tǒng)的“傳宗接代”觀念下，孩子未來的婚配是父母擔(dān)憂的事情。DSD 患兒為獨(dú)生子女的父母在社會及家庭的壓力下，對孩子的日后婚配、生育情況關(guān)注度較高。相比之下，非獨(dú)生子女的父母在面對這一問題時，會將部分壓力寄托給其他孩子，同時對疾病的接受度也會有所增加，因而PTG 水平較高。

DSD 患兒父母積極應(yīng)對方式及FHI 狀況與其PTG水平呈正相關(guān)，認(rèn)知與應(yīng)對在創(chuàng)傷后形成過程中具有聯(lián)動作用，積極的心態(tài)及有效應(yīng)對可使創(chuàng)傷者PTG 水平提高[23]。FHI 本身是家庭不斷地適應(yīng)逆境的過程，也可以增進(jìn)應(yīng)對能力[24]。DSD 患兒父母家庭在面對創(chuàng)傷時壓力較大，積極的應(yīng)對方式可以促進(jìn)患兒父母及時調(diào)整不良情緒，提升家庭堅(jiān)韌力量，促進(jìn)PTG 水平提高[25]。這要求醫(yī)務(wù)工作者要及時關(guān)注DSD 患兒父母的應(yīng)對方式及其FHI 情況，在日常護(hù)理活動中進(jìn)行相應(yīng)的疾病知識指導(dǎo)與心理疏導(dǎo)，有條件時可將不同應(yīng)對方式為主的患兒父母組成小組，促進(jìn)組內(nèi)父母相互交流，充分發(fā)揮同伴護(hù)理效果，從而提高PTG 水平。

綜上所述，本研究發(fā)現(xiàn)DSD 患兒父母的PTG 為中等偏下水平，與他人的關(guān)系水平較低?；純焊改傅姆e極應(yīng)對方式、FHI 中的控制維度、DSD 患兒是否是獨(dú)生子女、DSD 患兒父母受教育程度及性別是DSD 患兒父母PTG 的重要影響因素。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在護(hù)理時加強(qiáng)對患兒父母的積極引導(dǎo)，使其逐步接受疾病；應(yīng)注意保護(hù)患兒的隱私，交談時不使用負(fù)性名詞；并告知患兒疾病產(chǎn)生的情況，引導(dǎo)患兒父母以積極的方式去應(yīng)對問題，同時做好相關(guān)DSD 患兒父母的心理疏導(dǎo)，促進(jìn)其與他人關(guān)系的正向發(fā)展，提升其內(nèi)在潛能。在治療及護(hù)理該類患兒時積極申請各類基金幫助，減少家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高患兒及家長的質(zhì)量參與度。制定個性化護(hù)理措施，以提高患兒父母PTG 水平及對DSD 患兒的照護(hù)水平。由于本研究未對DSD 患兒父母PTG水平的動態(tài)變化進(jìn)行研究，在后續(xù)的研究中，擬進(jìn)行相關(guān)DSD 患兒父母PTG 水平的動態(tài)分析，研究其PTG得分與治療狀況的相關(guān)性，采取相關(guān)措施進(jìn)行干預(yù)。