鄒 瑤,馬小琴,鄭智慧

1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院/國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心,浙江杭州 310051; 2.浙江中醫(yī)藥大學(xué),浙江杭州 310051

人類社會性別的認(rèn)知與發(fā)育是一個連續(xù)的過程,從胎兒在母體內(nèi)生殖系統(tǒng)開始分化到青春期第二性征出現(xiàn),人類的性別發(fā)育都有可能出現(xiàn)問題,導(dǎo)致性別發(fā)育異常(disorders of sex development,DSD)。據(jù)相關(guān)統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,DSD在新生兒中的發(fā)病率約在l/4 000,而不典型生殖器的發(fā)病率則高達(dá)l/300[1]。隨著醫(yī)學(xué)模式向生物-社會-心理的轉(zhuǎn)變,在治療及護(hù)理DSD患兒時,不僅要關(guān)注到患兒的疾病情況,也需要關(guān)注到他們及其家屬的心理狀態(tài)[2]?；純焊改傅男睦砬闆r是影響兒童生活質(zhì)量的重要因素之一,對患兒的全面治療起著舉足輕重的作用[3]。有研究[4]表明,DSD患兒的出生可能會對家庭造成創(chuàng)傷和孤立,DSD患兒的父母有心理困擾的風(fēng)險,包括焦慮、抑郁、自卑、恥辱感和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(post-traumatic stress disorder,PTSD)等。創(chuàng)傷后成長(post-traumatic growth,PTG)是指個體在經(jīng)歷創(chuàng)傷性生活事件后產(chǎn)生積極心理變化的現(xiàn)象,并促使人們可以實(shí)現(xiàn)比事件發(fā)生前更高的功能水平。目前,國內(nèi)外關(guān)于DSD患兒父母的學(xué)術(shù)研究多為消極心理方面,較少對積極心理狀態(tài)進(jìn)行相關(guān)研究。本研究采用質(zhì)性研究的方法,對11名DSD患兒父母PTG體驗(yàn)進(jìn)行訪談,旨在為對DSD患兒父母的心理護(hù)理提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象

采用目的抽樣法、滾雪球抽樣法,選取2021年7月至2022年1月在浙江省某三級甲等醫(yī)院就診和治療的DSD患兒父母作為研究對象。本研究通過浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院相關(guān)倫理審查,倫理審編號:2022-IRB-144。納入標(biāo)準(zhǔn):患兒確診為DSD;患兒年齡<18歲;父母承擔(dān)主要的照顧責(zé)任(為患兒提供最多服務(wù),與患兒關(guān)系最密切,照顧時間最長的家長);患兒父母有良好的理解能力和溝通交流能力;患兒父母知情同意,自愿參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):患兒父母無法獨(dú)立完成或需要在研究者指導(dǎo)下完成訪談;患兒家庭正遭受其他創(chuàng)傷性事件(車禍、親人去世、罹患癌癥等);患兒父母為精神疾病患者。樣本量的確定:樣本量以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn),分析資料時不再出現(xiàn)新的主題,即為資料飽和,最終納入訪談的患兒父母11人,患兒及患兒父母的一般資料見表1、表2。

表1 患兒的一般資料(n=11)

表2 患兒父母的一般資料(n=11)

1.2 研究方法

1.2.1資料收集方法

本研究使用定性研究方法中的半結(jié)構(gòu)訪談獲取和分析DSD患兒父母PTG體驗(yàn)。在訪談前,研究者依據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)[5-6],制訂訪談提綱后進(jìn)行預(yù)訪談,根據(jù)預(yù)訪談的結(jié)果修訂訪談提綱。最終的訪談提綱包括:請您描述在您的孩子確診為性別發(fā)育異常時,您的感受經(jīng)歷;您的孩子確診以來,您有什么積極的變化嗎? 在治療的過程中,您覺得您和家人、朋友的關(guān)系有什么改變?為什么?您的孩子確診后,您對他人的同理心或同情心是否有增強(qiáng)?有的話,請說說?您對自己的看法有沒有改變?有的話,有哪些改變?您對孩子今后的治療和生活有什么想法?為什么?訪談前告知并承諾受訪者訪談中的內(nèi)容絕對保密。訪談時間及地點(diǎn)由研究者與受訪者共同選擇,一般安排在安靜自然、不受干擾的辦公室內(nèi)進(jìn)行,訪談時間選擇在患兒父母空閑時間,時長在30～60 min,經(jīng)過受訪者同意,訪談全過程均錄音。此外,研究者在訪談期間做實(shí)地筆記,以記錄受訪者任何情緒反應(yīng)及面色變化等。

1.2.2資料分析

訪談結(jié)束后,由研究者對訪談錄音資料逐字轉(zhuǎn)錄,采用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行分析。通過反復(fù)閱讀資料,分析并提煉主題。

2 結(jié)果

通過對訪談資料進(jìn)行分析和歸納后,提煉出4個主題:重新定義生活中事物的優(yōu)先級,人際關(guān)系的改變,個人力量的增長,生活中新可能性。

2.1 主題一:重新定義生活中事物的優(yōu)先級

2.1.1擔(dān)憂和重視健康并存

DSD患兒父母在患兒確診DSD疾病之后,會重新審視自己生活中的事物,關(guān)注到之前未注意到的事物,包括自身健康及基因檢查。A1:“之前看過的醫(yī)生也說了,這個毛病可能是我們倆的基因問題,我也怕,趕緊帶著他哥哥也去檢查了一下。”DSD患兒父母由于孩子疾病的特殊性,對自我及家人的健康關(guān)注都更高,擔(dān)心疾病會遺傳給下一代子女,在確定孩子患病后對自我及家人的健康更加重視。A2也表示:“現(xiàn)在他生病了,還要看好久好久的醫(yī)生,我也不敢生病,一有一點(diǎn)不舒服,趕緊去看醫(yī)生,不敢耽誤,生怕病加重了,就沒人能照顧他?！?/p>

2.1.2認(rèn)知的改變

患兒父母在患兒患病后,對生活的認(rèn)知會有所變化。A3:“孩子生病了以后才突然意識到賺錢其實(shí)也沒那么重要,我賺再多錢,他該受的罪還是要受。” A4也表示:“現(xiàn)在我就算有再多的錢也沒辦法改變他現(xiàn)在的情況,他以后還是沒可能有自己的孩子。”

2.1.3對未來的規(guī)劃

DSD患兒由于疾病的特殊性,其治療及觀察時間跨度大,患兒父母對孩子未來的規(guī)劃會有所改變。A6:“我是個老師,你不知道,我對她哥哥的要求蠻嚴(yán)格的,平常都不給他看電視、玩手機(jī)的,現(xiàn)在哦……對她呀是完全不一樣的,我也不要求她怎么樣,只要健健康康的就好?！盇5:“我也不要求他以后一定要出人頭地的,他喜歡什么就去學(xué)什么。”A9:“在沒生病之前,我給他報了興趣班,鋼琴和跳舞,現(xiàn)在也沒去了,希望他能好好的健康成長就好。”

2.2 主題二:人際關(guān)系的改變

2.2.1家庭成員之間關(guān)系的改善

DSD患兒患病后,對其父母及其整個家庭都是一個創(chuàng)傷,患兒家庭在治療疾病過程共同成長、相互體諒。A10:“她媽媽很厲害的,手術(shù)后照顧得也很好,傷口消毒什么的,都是先看著你們弄,然后學(xué)習(xí),回去自己搞的?！弊≡浩陂g,由于社會大環(huán)境的影響,住院患兒只能單人陪護(hù),不在醫(yī)院陪護(hù)的家長對其伴侶的愛護(hù)及同理心增加。A1:“我也知道,現(xiàn)在她一個人在醫(yī)院帶孩子是很累的,孩子還剛手術(shù)做好,所以她有時候累得厲害了和我發(fā)發(fā)脾氣我都受著,只要她好受點(diǎn)。”同時,家庭內(nèi)其他成員之間的關(guān)系也愈加密切,相互理解,強(qiáng)化家庭紐帶。A7:“之前,我和他奶奶也是有點(diǎn)小矛盾的,她和我們也不住一塊,現(xiàn)在他奶奶過來了,把家里弄得也都挺好,我們之間也有了共同的目標(biāo)——寶寶康復(fù)?！盇4也表示:“在經(jīng)歷這些后,我察覺到我的孩子很重要,他需要我,我也需要他。在ICU外面的時候,我很害怕,也在那個時候我更加明白我不能沒有他?！?/p>

2.2.2利他行為

患兒父母在經(jīng)歷過孩子患病這一創(chuàng)傷后,以己度人,對其他人的同情心增加,更愿意對他人好。A6:“現(xiàn)在在住院,我看到有媽媽一個忙不過來的時候,也去搭把手,對人家能幫一點(diǎn)是一點(diǎn)?！盇8:“現(xiàn)在我和那個XX小朋友媽媽一起的,飯也一起點(diǎn),我小孩太小了,每次去干什么事情沒空看孩子的時候,我們都互相幫忙,下面拿東西什么的,也都是一起拿上來的?！盇11表示:“我在孩子住院期間希望能幫助他們其他人。”A5:“我現(xiàn)在有時間的話也會去參加一下志愿者活動,幫助了其他人,總覺得可以在其他時候幫到我自己的孩子。”

2.2.3對醫(yī)務(wù)人員的理解

在本次訪談中,受訪者表示能夠充分理解醫(yī)務(wù)人員的辛苦,對醫(yī)療場所中部分能幫忙做到的事情積極參與。DSD患兒父母在孩子患病后,對醫(yī)務(wù)人員救治的感謝有所增加。A3:“我照顧一個這樣的孩子都累得要命,晚上沒得覺好睡,你們更辛苦,晚上都沒得休息的?！盇7:“上次我們?nèi)ラT診看XX醫(yī)生門診的時候,因?yàn)橄扌?到這邊都快1點(diǎn)了(下午),他還在等我們,真的感謝他?！盇6:“我們手術(shù)時間這么長,XX醫(yī)生那天有3臺我們一樣的手術(shù),也是辛苦了?！?/p>

2.2.4維護(hù)隱私的重要性

DSD作為一類生殖器畸形的疾病,在人類社會生活中,患病者及其親屬都面臨著社會的有色目光,在本次研究中大部分受訪者表示了維護(hù)有關(guān)病情隱私的重要性。A5:“這個報銷要去社區(qū)開證明的呀,那算了,開證明意味著要把孩子的情況告訴別人,一傳十,十傳百,傳來傳去,不像樣了,孩子很快就長大了,不想被別人背后說來說去?！盇11:“他學(xué)校里的同學(xué)老師也不知道他這個事情,我現(xiàn)在就想趕緊把手術(shù)做做好?！?/p>

2.3 主題三:個人力量的增長

2.3.1自我信任

DSD患兒父母在本次訪談中表示,孩子患病使他們變得更加強(qiáng)大,因?yàn)樗麄儗⒑⒆踊疾∵@一創(chuàng)傷轉(zhuǎn)移到自己的身上,大多數(shù)患兒父母表示,他們對能夠處理護(hù)理任務(wù)感到自豪。A6:“有很多人來找我,包括其他媽媽、護(hù)士和醫(yī)生,說他們很佩服我,這么厲害的照顧我女兒?！?A9也表達(dá)了類似的經(jīng)歷:“朋友和家人都說上次手術(shù)時,我一個人照顧他簡直太厲害了。我老婆和我的同事也對我刮目相看。”A7強(qiáng)調(diào):“他生病了之后,我才知道我這么能干,可以做這么多的事情,以前根本看不懂的醫(yī)療書啊我都看得下去了?！?A6表示:“你看,這是我給她寫的用藥記錄本,就什么時候吃藥,什么時候吃多少,都有寫的。她什么時候吃什么藥,要怎么吃,我都知道?！?/p>

2.3.2責(zé)任感的增強(qiáng)

本次訪談中患兒父母表示,疾病促使他們產(chǎn)生更多的責(zé)任感。A7:“我的小姐妹每天還約我去外面逛逛街喝喝酒的,我都不想去了,我去了,我孩子怎么辦,他出生后就是我在照顧,沒了我他怎么辦?”A8也表示:“她沒生病之前,我還覺得自己也是個小姑娘,什么都有爸爸媽媽的,現(xiàn)在她生病了,我就是她的媽媽呀,照顧她是我的責(zé)任?！?/p>

2.4 主題四:生活中新可能性

2.4.1發(fā)展新的可能性

患兒父母在接受疾病后,積極應(yīng)對,發(fā)展新的可能性。A10:“我加入了一個群,群里都是我們這個毛病,群里面有很多很厲害的爸爸媽媽,我從他們那學(xué)到了很多東西?！?一些父母表示在患兒患病后他們重新評估自己的職業(yè)生涯,并選擇追求其他的可能性。A3表示:“我現(xiàn)在的生活方式完全改變,之前我是在單位上班,和你們差不多朝九晚五的,現(xiàn)在就自己在網(wǎng)上賣賣衣服,也挺好的?！盇11也提到:“我決定好好安排自己的工作和休息,花時間照顧自己和家人比花時間在工作上更重要?！?/p>

2.4.2通過對比獲得新的可能性

DSD患兒父母在經(jīng)歷了創(chuàng)傷之后,他們對在生活中擁有的東西、工作與生活的平衡有了不同的看法。并且通過與其他患兒的對比及與患病前期的情況進(jìn)行對比,獲得新的可能性。A7:“我看到還有來化療的小朋友,天呀,這么小的小孩也要受這種罪,和他們比,我們小孩就還好?！盇5:“醫(yī)生也說了,他以后可能就不能生孩子的,但現(xiàn)在醫(yī)學(xué)發(fā)展這么快,之前在其他醫(yī)院,也有人說這種手術(shù)做不好,現(xiàn)在也還好呀,至少,現(xiàn)在他能站著解小便了?！?/p>

3 討論

3.1 DSD患兒父母可產(chǎn)生PTG

本研究結(jié)果顯示,患兒父母在孩子患有DSD這一疾病后可產(chǎn)生積極的影響(重新定義生活中事物的優(yōu)先級、人際關(guān)系的改變、個人力量的增長、生活中新可能性)。這積極影響與Tedeschi等[7]提出的PTG理論相符合。分析可能原因,孩子患病對于父母及家庭而言是一項(xiàng)重大創(chuàng)傷,創(chuàng)傷會對父母產(chǎn)生負(fù)性的影響,不安、消極、痛苦、焦慮等,但隨著時間推移,焦慮、抑郁水平會逐漸下降[8]。與此同時,孩子父母為了促進(jìn)患兒盡快恢復(fù)健康、維持家庭的穩(wěn)定等,在疾病治療過程會獲得更多的治療及應(yīng)對疾病的信心[9],進(jìn)而會積極成長,以應(yīng)對這一創(chuàng)傷?；純焊改冈诿枋觥爸匦露x生活中的優(yōu)先級”主題中“認(rèn)知的改變”和“個人力量的增長”中提及到在接受和適應(yīng)患兒疾病而造成的變化的過程中,接受疾病是他們剛開始的心態(tài),隨著時間的推移,患兒父母對疾病的認(rèn)知也慢慢增加,從剛開始的震驚中反應(yīng)過來,為了孩子更好的生活,他們逐步提高自己的能力,PTG水平發(fā)生變化。有學(xué)者[10]提到,學(xué)會接受自己并培養(yǎng)對自己成就的自豪感是以積極方式看待自己的重要步驟,本研究結(jié)果也充分體現(xiàn)這一點(diǎn)。

3.2 維護(hù)患兒隱私是提高DSD患兒父母PTG的重要因素

本研究結(jié)果顯示,患兒家長對疾病的隱私保護(hù)及其重視,與PTG的理論框架對比,DSD患兒父母“與他人的關(guān)系”方面的成長較少,這與馮昭嫣[11]的研究結(jié)果相同。DSD患兒性別分化不明確,患兒父母擔(dān)心鄰里親朋會有閑言碎語,從而對疾病隱私的保護(hù)非常重視,在人際交往中,會避免討論相關(guān)問題。Chivers等[12]和Rolston等[13]也都報道DSD患兒父母極易產(chǎn)生相關(guān)恥辱感,強(qiáng)調(diào)了對疾病的隱私保護(hù)。這一結(jié)果在學(xué)齡期及青春期兒童父母中表現(xiàn)的尤為明顯。學(xué)齡前兒童由于需要逐漸脫離家庭生活向?qū)W校、社會群體生活邁進(jìn),患兒父母的不確定感增加,擔(dān)憂病情外露,導(dǎo)致孩子在學(xué)校、社會生活中受到歧視;青春期兒童隨著年齡的增長,第二性征凸顯,與其他同齡人相比,DSD患兒第二性征的出現(xiàn)較晚且不明顯或者與社會性別不一致,患兒父母更為擔(dān)憂,也更加地不希望其他人知道孩子的病情。針對這一情況,醫(yī)護(hù)人員在對該類患兒父母進(jìn)行心理護(hù)理時,要注意保護(hù)患兒隱私,并告知患兒父母疾病的情況,開展同類疾病的課堂講座,讓其了解疾病,并接受疾病,減輕其自卑心理及恥辱感。

3.3 研究局限性及啟示

本研究通過對11名DSD患兒父母進(jìn)行訪談,發(fā)現(xiàn)DSD患兒父母的PTG體驗(yàn)可劃分為4個主題:重新定義生活中事物的優(yōu)先級、人際關(guān)系的改變、個人力量的增長、生活中新可能性。患兒父母在經(jīng)歷患兒疾病過程中產(chǎn)生了一定的PTG,并且由于DSD患兒的特殊性,患兒家長對疾病的隱私保護(hù)要求較高。本研究未對DSD患兒父母不同患病時期的PTG水平的進(jìn)行動態(tài)評估,未對同一個體的PTG水平的動態(tài)變化進(jìn)行研究,較為局限;同時,本研究對象來源為同一家醫(yī)院患兒,抽樣方法為便利抽樣法,樣本的代表性有限。建議在未來的研究中增加相關(guān)研究,并對疾病產(chǎn)生的積極心理變化進(jìn)行相關(guān)量性研究,促使研究更全面、深入,以便對未來開展DSD患兒父母的心理護(hù)理工作提供參考。