蔣黎艷 忻 蓉 方艷璋 安 靜 黃金城

先天性耳廓結(jié)構(gòu)畸形指胚胎發(fā)育早期耳部皮膚及軟骨發(fā)育不全導(dǎo)致的外耳畸形，即小耳畸形；先天性耳廓形態(tài)畸形指耳廓皮膚、軟骨組織發(fā)育完善，但在遺傳基因或孕產(chǎn)期受外力作用等因素影響下形成的形態(tài)異常。臨床上以先天性耳廓形態(tài)畸形多見(jiàn)，在新生兒中發(fā)病率較高，傳統(tǒng)治療方案為手術(shù)治療，受試者需等到5～6歲時(shí)才可進(jìn)行，且手術(shù)創(chuàng)傷大、并發(fā)癥多[1]、費(fèi)用昂貴，給患兒及家長(zhǎng)帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)與心理壓力。利用耳廓矯形器早期非手術(shù)矯正是治療先天性耳廓形態(tài)畸形安全有效的方法，出生1周內(nèi)治療效果最佳[2]。患兒家長(zhǎng)及?？漆t(yī)生對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形及其治療的認(rèn)知度高低，對(duì)患兒能否得到及時(shí)的治療有重要的影響。筆者旨在探討患兒家長(zhǎng)對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形疾病的認(rèn)知情況及影響因素，為臨床開(kāi)展防治該病的工作提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 選取湖州市婦幼保健院五官科門診2021年4月至2022年3月就診的先天性耳廓形態(tài)畸形患兒家長(zhǎng)109人，進(jìn)行關(guān)于先天性耳廓形態(tài)畸形疾病認(rèn)知的問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 診斷為先天性耳廓形態(tài)畸形（包括招風(fēng)耳、猿耳、垂耳、杯狀耳、隱耳、耳甲異常凸起、耳輪畸形、合并兩種以上畸形的復(fù)合耳畸形及其他耳廓扭曲變形）患兒的家長(zhǎng)；② 具有認(rèn)知能力，可理解問(wèn)卷內(nèi)容，并獨(dú)立完成問(wèn)卷調(diào)查；③ 自愿接受調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 有精神病病史或認(rèn)知功能障礙；② 拒絕回答問(wèn)卷問(wèn)題或有溝通障礙，無(wú)法理解問(wèn)卷內(nèi)容。本方案經(jīng)湖州市婦幼保健院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，患兒家長(zhǎng)簽訂知情同意書。

1.2 調(diào)查方法 根據(jù)研究目的查閱文獻(xiàn)，設(shè)計(jì)初始調(diào)查問(wèn)卷，并經(jīng)專家咨詢及預(yù)調(diào)查，形成最終調(diào)查問(wèn)卷。問(wèn)卷包括兩個(gè)部分：① 調(diào)查對(duì)象的一般資料，包括年齡、性別、文化程度、居住地、職業(yè)、民族、耳廓形態(tài)畸形史。② 先天性耳廓形態(tài)畸形疾病認(rèn)知調(diào)查包括10個(gè)相關(guān)問(wèn)題。根據(jù)受調(diào)查者對(duì)各項(xiàng)知識(shí)的知曉程度評(píng)分，選“會(huì)”或“是”計(jì)為1分，選“不會(huì)”“否”“不知道”不計(jì)分。研究人員將調(diào)查問(wèn)卷通過(guò)“問(wèn)卷星”平臺(tái)制成線上問(wèn)卷，方便患兒家長(zhǎng)現(xiàn)場(chǎng)掃描二維碼作答。數(shù)據(jù)均可通過(guò)“問(wèn)卷星”平臺(tái)下載并分析。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 26.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比表述。

2 結(jié)果

2.1 先天性耳廓形態(tài)畸形患兒家長(zhǎng)一般情況 本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷109份，回收有效問(wèn)卷109份，有效回收率100%。其中男55人，女54人，男女比例1 ∶ 1；年齡20～40歲，其中≤30歲51人（46.8%），＞30歲58人（53.2%）；居住地：城鎮(zhèn)17人（15.6%），農(nóng)村92人（84.4%）；民族：漢族101人（92.7%），少數(shù)民族8人（7.3%）；文化程度：初中及以下10人（9.2%），高中及中專12人（11.0%），大專及以上87人（79.8%）；職業(yè)：無(wú)業(yè)13人（11.9%），政府、事業(yè)單位或企業(yè)職員67人（61.5%），個(gè)體戶10人（9.2%），其 他19人（17.4%）；11人（10.1%）有耳廓形態(tài)畸形史。

2.2 患兒家長(zhǎng)對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形相關(guān)知識(shí)回答情況（表1） 患兒家長(zhǎng)對(duì)“先天性耳廓形態(tài)畸形是否有必要矯正”條目回答正確率最高，對(duì)“先天性耳廓形態(tài)畸形嚴(yán)重嗎”條目回答正確率最低。

表1 患兒家長(zhǎng)對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形相關(guān)知識(shí)回答情況 [人（%）]

3 討論

先天性耳廓形態(tài)畸形是新生兒常見(jiàn)的頭面部畸形之一[3]，無(wú)創(chuàng)耳廓矯正技術(shù)打破了耳廓形態(tài)畸形僅限于手術(shù)的單一治療模式，充分利用新生兒出生6周內(nèi)耳廓軟骨延展性好且易塑形的最佳“時(shí)間窗”進(jìn)行耳廓形態(tài)的干預(yù)，取得了較好效果[4-5]。但該技術(shù)在國(guó)內(nèi)并未被家長(zhǎng)甚至醫(yī)務(wù)人員所知，多抱著“等等看”的想法而延誤了患兒最佳的耳廓形態(tài)矯正的時(shí)機(jī)，家長(zhǎng)及醫(yī)務(wù)人員對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知度直接影響無(wú)創(chuàng)耳廓矯形技術(shù)在臨床的應(yīng)用推廣。

本文結(jié)果顯示，患兒父母對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形疾病的總認(rèn)知度偏低，調(diào)查問(wèn)卷中“先天性耳廓形態(tài)畸形嚴(yán)重嗎？”仍有近67%的家長(zhǎng)不知曉。調(diào)查問(wèn)卷中先天性耳廓形態(tài)畸形患兒家長(zhǎng)對(duì)于遺傳因素、孕期服藥、分娩時(shí)產(chǎn)道擠壓、孕前及孕期3個(gè)月補(bǔ)充葉酸對(duì)于疾病的影響知曉率不足60%。對(duì)于“是否聽(tīng)說(shuō)耳模矯正器”，僅有42.2%家長(zhǎng)知曉，提示患兒家長(zhǎng)對(duì)于耳廓形態(tài)畸形的嚴(yán)重程度、影響因素及無(wú)創(chuàng)耳廓矯正技術(shù)的相關(guān)知識(shí)較為匱乏，可能與我國(guó)先天性耳廓形態(tài)畸形的科普力度不夠，醫(yī)療機(jī)構(gòu)未做好針對(duì)產(chǎn)前、產(chǎn)后的健康教育閉環(huán)管理有關(guān)。齊向東等[6]指出，對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形患兒家長(zhǎng)的疾病宣教至關(guān)重要，引導(dǎo)其正確認(rèn)識(shí)疾病，了解治療方式和原理，有利于患兒疾病的預(yù)后。產(chǎn)科、耳鼻喉科、新生兒科醫(yī)護(hù)人員對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行早期健康教育并聯(lián)同聽(tīng)力與耳廓形態(tài)的聯(lián)合篩查，可有效提高家長(zhǎng)對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形的知曉率、復(fù)診率、矯正率及隨訪率[7]。

為新生兒家長(zhǎng)進(jìn)行健康宣教時(shí)，醫(yī)務(wù)人員需耐心、全面、詳細(xì)、通俗易懂地普及先天性耳廓形態(tài)畸形相關(guān)知識(shí)，提高家長(zhǎng)對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形的識(shí)別率，增強(qiáng)治療意愿，彌補(bǔ)不同特征家長(zhǎng)對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形認(rèn)知的差異。同時(shí)，需要政府、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和全社會(huì)共同努力，在出生缺陷健康宣教中，增加或強(qiáng)化有關(guān)先天性耳廓形態(tài)畸形的知識(shí)，利用廣播、電視、黑板報(bào)、專題講座、宣傳折頁(yè)等形式，進(jìn)行先天性耳廓形態(tài)畸形知識(shí)宣教及現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)；通過(guò)大眾傳媒，利用互聯(lián)網(wǎng)、微信公眾平臺(tái)進(jìn)行快速、便捷、高效宣傳，提高知識(shí)的宣傳效率和覆蓋率，將先天性耳廓形態(tài)畸形相關(guān)知識(shí)及無(wú)創(chuàng)耳廓矯正的意義傳播給更多的患兒家長(zhǎng)，使其了解早期耳廓形態(tài)無(wú)創(chuàng)矯正的重要性，提高對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形的認(rèn)知。對(duì)于先天性耳廓形態(tài)畸形，非手術(shù)治療的宣教和科普公眾已迫在眉睫，醫(yī)療機(jī)構(gòu)需進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員對(duì)先天性耳廓形態(tài)畸形的相關(guān)培訓(xùn)，使更多的患兒能夠在最佳時(shí)期內(nèi)被發(fā)現(xiàn)和接受無(wú)創(chuàng)耳廓矯正，更好地做到先天性耳廓形態(tài)畸形疾病的三級(jí)預(yù)防。