唐澤麗 李 娟 唐 歡 余 潔 田 芳 鄒 敏 劉加玲

作者單位：1.遵義醫(yī)科大學護理學院 563003 2.遵義市紅花崗區(qū)人民醫(yī)院 563000 3.貴州省人民醫(yī)院護理部 550001 4.貴州中醫(yī)藥大學護理學院 550003

因衰老導致的疾病中肌少癥是較為突出的老年綜合征之一[1]。亞洲肌少癥工作組(AWGS)將肌少癥定義為一種與年齡有關的肌肉功能障礙[2],表現為骨骼肌肉質量減少、肌肉力量減弱以及身體機能衰退。根據亞洲肌少癥工作組和歐洲老年肌少癥工作組(EWGSOP)的診斷共識,肌少癥的發(fā)生率在3%～33%之間,而在80歲之上的老年人群中發(fā)生率更是達到50%[3],這一數值令人擔憂。肌少癥的高發(fā)病率導致摔倒、骨折、殘疾和死亡等的可能性增加[4],給患者及社會造成嚴重的經濟負擔[5],給患者的生活質量造成嚴重影響[6]。對于肌少癥患者的生活質量水平準確評估至關重要。因此,應當根據患者的主觀和客觀感受[7],選擇合適的評估工具,以確保評估結果的信度和效度,為預防、治療和護理工作提供真實、有效的參考依據。

1.生活質量定義

生活水平(Quality of Life,QoL)是一個重要的概念,反映了個人在各種社會文化和社會價值系統中對自身生活狀態(tài)的感知[8],包含生理、心理、社交以及與疾病或醫(yī)療相關的問題[9],是1993年世界衛(wèi)生組織(WHO)提出的一個重要概念。健康組織強調,生活質量是衡量整體健康(包括幸福)的重要指標,在整個生命過程中保持良好的生活質量至關重要[10]。本研究意在深入探討肌少癥生活質量評估工具,以期為臨床應用提供可靠的參考。

2.肌少癥生活質量評估工具概述

肌少癥的生活質量評估工具共分兩類,即普遍性工具和特異性工具。普遍適用性評估工具包括:SF-36簡明健康調查量表(the mos 36-item short-form health survey,SF-36)和歐洲五維健康量表(the European quality of life 5-dimension,EQ-5D)、簡易版世界衛(wèi)生組織生活質量量表(the World Health Organization Quality of Life,WHOQoL-100)、生活品質全面評價調查表(General quality of life Inventory,GQoLI)、疾病影響程度測量表(the Sickness Impact Profile,SIP)、生活質量指數量表(quality of life-Index,QoL-Index)、諾丁漢衛(wèi)生測量表(Nottingham Health Profile,NHP)、老年人生活質量問卷(the scale of quality of life for elder people,CASP)、簡版老年人生活質量調查問卷(brief older people’s quality of Life questionnaire,OPQoL-brief)。這些工具可以協助患者更好地掌握自身的身體健康,并采取有效的醫(yī)療預防措施。特異性評估工具包括:肌少癥生活質量量表(sarcopenia quality of life,SarQoL?)、改良版肌肉衰減癥生活質量量表短表(short form version of the sarcopenia quality of life,SF-SarQol)。本研究將深入探討其中常用的5種普遍性評估工具和2種特殊性評估工具,從評估角度、評分標準、可靠性和實際應用等方面進行詳細闡述,具體如下。

2.1 普適性生活質量評估工具

2.1.1 簡明健康調查量表(SF-36)

SF-36[11]又稱健康調查簡表,是一個自我評估量表,由美國聯邦醫(yī)學結局研究組(Medical Outcomes Study,MOS)于1988年研發(fā),旨在評估14歲以上疾病人群和健康人群的生活質量[12],該表共有36個項目,其中35個項用于計算8個單獨量表的分數。身體功能量表(10項)是最長的量表,一般健康和心理健康量表各有5個項目,活力和角色身份量表各4個項目。角色情緒量表有3個項目,身體疼痛和社會功能量表各有2個項目。剩余項目是健康過渡問題,詢問過去12個月的總體健康變化。采用李克特綜合評分法評估的SF-36量表[13]評分為0～100分,總體得分越高表明生活質量越高[14]。此外,該量表的Cronbach’s a值為0.85(95% CI 0.650～0.940)[15],重測信度在0.55～0.82,具有較高的聚合效度[16],評估可在10分鐘內完成[17]。SF-36量表旨在測量健康相關生活質量的兩種不同結構,即身體部分和心理部分。通過對不同種族人群和臨床試驗的比較,可以準確評價質量,并評估干預方法的效果。鑒于我國在經濟、文化甚至語言方面存在明顯的地區(qū)差異,SF-36在我國各地區(qū)應用效果有待進一步的研究。

2.1.2 歐洲五維健康量表(EQ-5D)

EQ-5D[18]是歐洲生命質量團隊在1990年研發(fā)的普適性的標準化非疾病專用評估工具,該表可由被試者自評或者他人代評,用于描述和評估與健康有關的生活質量,經過進一步修改形成了標準的五維格式,是目前世界上應用最廣泛的生活質量評估量表[19]。該量表分為EQ-5D-3L和EQ-5D-5L[20]兩個版本。其中,EQ-5D-3L包含了5個維度,每個維度都有3個級別:沒有問題、有一點問題和有極度問題[18]。為了提高EQ-5D-3L的靈敏度,通過提供更多的項目響應和改進的項目措辭,又開發(fā)了EQ-5D-5L[21]。EQ-5D-5L是一個健康全面描述系統,涵蓋了3125種健康狀態(tài),而且在不同的環(huán)境條件下,它的心理測量特性[22,23]比EQ-5D-3L更加準確可靠。ED-5D-5L由一個視覺模擬量表和一個健康描述系統組成,涵蓋了行動能力、自身照料、每日活動、痛苦或不適感、憂慮或抑郁等5個維度,各個維度又分為無問題、有輕度問題、有中度問題、有嚴重問題和有極度問題5個級別,更好地反映出個體的健康狀況,從而更好地幫助個體應對各種健康挑戰(zhàn)。該量表的Cronbach’s α值為0.64,評估者間信度(ICC)為0.72[24],該量表簡單易懂性和評估時間較短,可以有效地評估不同人群的健康狀況和認知功能[25]。該量表未對社會方面進行測量,且未在國內臨床廣泛使用,因此,尚待國內臨床驗證[26]。

2.1.3 世界衛(wèi)生組織生活質量量表(WHOQOL-100)

WHOQOL-100是一種跨文化的生活質量評估量表,它涵蓋了體質、健康、獨立性、人際交往、環(huán)境保護和精神、宗教信仰或個性信仰6個范疇,共有24個主要方面,得分越高表明生活質量越高[27]。由于該量表條目較多,測評耗時較長,多采用簡表(WHOQOL-bref)[28]對患者進行測評。WHOQOL-bref是由20多個國家和地方聯合研發(fā)的國際性量表[29],它包括生物、心理健康、人際關系和環(huán)境保護4個范疇,共有24個主要方面和26個主要問題,其中兩個是一般性問題,它的條目較少,測評耗時較短,一般可在30分鐘內完成。因此被廣泛用作患者的測試。使用李克特5級評分法,評分為0～100分,越高的分數意味著越高的生活質量。目前該量表有40多種語言版本[9],能在全球范圍內評估不同文化背景下人群的生活質量。WHOQOL-bref被我國政府列為衛(wèi)生行業(yè)標準的生活質量評估量表。該量表簡潔、使用方便為普適性量表,缺少肌少癥相關特異性條目。

2.1.4 一般生活質量量表(GQoLI)

GQoLI是1998年李凌江和楊德森[30]編寫的自評式調查問卷,旨在評估老年人的生活水平。該調查問卷包含物質生活狀況、生理功能、社交能力和心理健康能力4個維度,共計16個要素64個項目,得分越高表明老年人的生活品質越高。經8550例社區(qū)人群測試,該量表的Cronbach’s α值為0.86,具有良好的信度與敏感度。該量表為適用于社區(qū)成人普通人群生活質量的評估工具,已在國內的許多患者和家庭護理者研究中使用[31,32],但是用于特殊群體是否有較好的判別能力與敏感性,尚需進一步作信度、效度與敏感性的研究驗證。

2.1.5 疾病影響程度量表(SIP)

Bergner M等人[33]1981年編制了SIP量表,用于評估疾病對機體功能所造成損失的程度,該量表包含12個領域,涉及健康對一系列日常行為的影響,包括睡眠和休息(7項,與睡眠質量和白天疲勞相關)、情緒行為(9項,涉及情緒健康)、身體護理和運動(23項,與自我護理、平衡和身體運動相關)、家庭管理(10項,與日常生活活動相關),移動性(10項,與在家內外移動的能力相關)、社交互動(20項,涉及與他人的關系)、走動(12項,與步行相關)、警覺行為(10項,描述警覺和集中能力)、溝通(9項,與口頭和書面溝通相關),工作(9項,與工作效率和與同事的關系有關)、娛樂和消遣(8項,涉及娛樂活動的頻率和類型)和飲食(9項,涉及食物攝入的數量和類型)。SIP得分范圍為0(最佳健康狀況)～100分(最差健康狀況)[34,35],得分越高表示功能障礙越嚴重,生活質量水平就越低。研究者通過隨機大樣本進行現場測試,以評估SIP的可靠性及有效性,顯示重測信度(r=0.92)和內部一致性(r=0.94)均較高[36,37]。研究顯示SIP是一種有效和可靠的評估工具[38～40]。Bowling等人[41]研究顯示SIP可用于臨床研究和調查研究。因其調查內容較多,耗時較多,臨床上常用SIP簡短通用版本SIP68[42]。

2.2 特異性生活質量評估工具

2.2.1 肌少癥生活質量量表(SarQoL?)

SarQoL?為自評量表,是Beaudart等人[43]在2015年首次開發(fā)的,是第一個針對社區(qū)老年居民肌少癥健康相關生活質量問卷。該問卷包括身體和心理健康、運動、身體組成、功能、日常生活活動、休閑活動、恐懼7個維度,共計55個項目,按李克特四點量表法分為22個問題,該量表研發(fā)人員估計大多數患者可以10分鐘左右完成測評,但在實際應用發(fā)現并不是這樣,受問卷的長度、格式、說明、問題的侵入性以及問題對被調查者認知負荷的影響[44],可能需要更多的時間來完成。該問卷總得分范圍為0分(健康狀況最差)～100分(健康狀況最佳),量表評分越高表示生活質量越好。一項針對65歲及以上母語為法語的比利時自愿受試者的前瞻性縱向研究顯示[45],SarQoL?的Cronbach’s α系數值為0.87,ICC值為0.91(95%CI 0.82～0.95),表明該量表具有良好的內部一致性和重測信度,可以用于肌少癥患者生活質量的臨床研究[46]。目前SarQoL?已經有11種語言特定版本[47～58],并在臨床測量中進行了有效性、結構效度、內部一致性、下限效應和上限效應、測試重測信度、測量標準誤差、最小可檢測變化的檢驗,證明該量表是一種有效、可靠和靈敏的生活質量評估工具。該評估量表已被翻譯成30多種語言,可在網站(https://www.sarqol.org/)查詢。SarQoL?量表可提供更高水平的細節(jié)和精準度,以及每個領域相應的得分情況[59],因此在生活質量作為主要結局指標時推薦使用SarQoL?量表。目前,國內尚未檢索到使用該問卷評估肌少癥患者的生活質量的研究,因此在國內的應用尚待臨床驗證。

2.2.2 肌少癥生活質量量表短表(SFSarQoL)

SFSarQoL量表為自評量表,是Geerinck等人在SarQoL?量表的基礎上通過收集在巴西、捷克、英國、比利時(兩個獨立的隊列)、波蘭、西班牙和瑞士等國家1950例參與者、其中267例被診斷為肌少癥的數據集信息進行條目篩選和刪減,形成包括6個領域、14個條目并保持原始SarQoL?量表概念結構的簡短形式量表,SFSarQoL總得分范圍為0～100分。重測信度r=0.912(95%CI 0.847～0.942),Cronbach’s α系數值為0.915(95%CI 0.896～0.930),項目內部一致性良好。該量表通過刪減、只提供所有生活質量評分,更適合于將生活質量作為次要結果的研究,或與一般的生活質量測量工具聯合使用。因SF-SarQoL條目少,測試時間短,因此推薦在單一的生活質量評分或當受試者精力不足時使用。目前,SF-SarQoL還未廣泛應用,信效度待臨床驗證。該量表尚未形成中文版本,研究者可進行翻譯并驗證。

3.小結

目前國內臨床應用的生活質量評估工具大多是從國外引進,其中大多數是普適量表,主要用于評估患者的身體、認知、心理和社會功能,兼適量表靈敏度較低,受到不同民族文化的影響,使得它們無法滿足我國肌少癥患者的需求。為了更好地評估肌少癥患者的生活質量,研究者應該積極開發(fā)一種適合中國國情和文化特色的特異性測量工具,以“生物-心理-社會”的醫(yī)學模式和心理測量學的特性為基礎,讓患者參與到生活質量測量的每一步中,并通過臨床驗證,以提高測量工具的準確性和可靠性。