邱曉愉, 楊斌, 王曉華, 趙培禎, 陳慕刁
南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院,廣東 廣州 510091
銀屑病是一種慢性反復(fù)性炎癥性疾病,給患者身心健康帶來影響。對中國六省市銀屑病的流行病學(xué)調(diào)查顯示銀屑病患病率為0.47%,并呈逐年上升趨勢[1]。銀屑病主要以皮膚鱗屑、增厚、紅斑、瘙癢為表現(xiàn),部位常涉及頭面部、軀干、四肢等,病情嚴(yán)重時(shí)會蔓延全身。皮損范圍、持續(xù)時(shí)間與病情嚴(yán)重程度密切相關(guān)。有研究顯示,銀屑病患者心理狀況較差,存在焦慮、自卑、社交障礙、煩躁、多疑等心理障礙[2-3],嚴(yán)重影響了患者生活質(zhì)量。目前醫(yī)務(wù)人員對患者的心理干預(yù)仍然無法做到個(gè)體化的指導(dǎo)。為探討銀屑病對患者生活質(zhì)量的影響,更好地指導(dǎo)患者,本研究于2016年12月—2018年8月對95例輕度斑塊型銀屑病患者進(jìn)行生活質(zhì)量問卷調(diào)查及PASI評分,現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。
收集2016年12月—2018年8月在南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院銀屑病專病門診就診的患者。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡18~65歲;②男女不限;③經(jīng)皮膚科主治醫(yī)師及以上診斷或經(jīng)組織病理確診為斑塊型銀屑病[4];④皮損占體表面積小于20%;⑤自愿并能獨(dú)立完成問卷。排除標(biāo)準(zhǔn):①患有嚴(yán)重的臟器和系統(tǒng)性疾病,包括心血管(如心力衰竭、不穩(wěn)定性心絞痛)、肝(如肝硬化)、腎(如腎功能衰竭)、肺(如慢性阻塞性肺疾病)、內(nèi)分泌(如Cushing綜合征)、神經(jīng)系統(tǒng)及血液系統(tǒng)疾病等,以及其他自身免疫性疾病、惡性腫瘤或研究者認(rèn)為不適合參加本研究的其他疾病;②孕婦和哺乳期婦女;③存在可能影響依從性情況的患者,如吸毒、藥物成癮、患有精神疾病者。研究經(jīng)本院倫理委員會審批通過,患者均簽署知情同意書。
調(diào)查方法及內(nèi)容:患者充分知情后,研究者獲取患者一般資料,如性別、身高、年齡、體質(zhì)量、病程等,并根據(jù)患者病情進(jìn)行PASI評分[5]。
臨床醫(yī)師整體評估(physician′s global assessment,PGA):根據(jù)量表評定浸潤、紅斑與鱗屑得分,將這三個(gè)得分?jǐn)?shù)值之和除以3,即為最終PGA評分,確定患者來院就診時(shí)銀屑病總體損傷情況。
銀屑病患者生活質(zhì)量評價(jià):采用國際普遍應(yīng)用的皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(dermatology life quality index,DLQI)[6]測試方法,在患者門診就診時(shí), 由醫(yī)生向患者解釋本次調(diào)查的目的、意義以及填寫問卷的注意事項(xiàng),統(tǒng)一指導(dǎo)語,由患者根據(jù)自身情況結(jié)合上一周的皮膚情況進(jìn)行評價(jià),獨(dú)立完成問卷。整個(gè)問卷共10個(gè)問題,包括生理、心理、日常生活、穿衣、社交娛樂、家庭、運(yùn)動、性生活、工作學(xué)習(xí)、治療方面。 每個(gè)問題均采用 4級計(jì)分法:無為 0分;有一點(diǎn)為 1分;比較明顯為 2分;非常明顯計(jì)為3分。 總分為0~30分, 分值越高, 表示生活質(zhì)量越差。
采用EpiData 3.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)資料錄入,采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。不同年齡、性別、病程、治療史、伴發(fā)病史及治療、有無合并用藥組生活質(zhì)量指數(shù)受影響率的差異比較采用2檢驗(yàn);對于有無生活質(zhì)量影響兩組之間PASI和PGA評分的比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)。采用logistic逐步回歸分析二分類指標(biāo)DLQI影響因素,P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
本次共納入95例患者,其中男64例,占67.34%,女31例,占32.63%;年齡21.82~64.41歲,平均(38.90±10.67)歲;平均病程(5.18±7.23)年;DLQI平均(2.39±2.59)分,PASI平均(3.60±1.87)分,PGA平均(1.44±0.48)分。
95例患者中有45例(47.37%)皮膚病生活質(zhì)量存在影響。分析DLQI與各因素的關(guān)系發(fā)現(xiàn),年齡、性別、病程、治療史、伴發(fā)病史及治療、有無合并用藥對于生活質(zhì)量指數(shù)無影響(均P>0.05);PASI和PGA兩指標(biāo)對于生活質(zhì)量指數(shù)有影響,PASI和PGA得分越高,對于生活質(zhì)量影響越大,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05,表1)。
表1 皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)特征分析 [例(%)]Table 1 Characteristic analysis of dermatology life quality index [Case(%)]
采用logistic逐步回歸分析生活質(zhì)量的影響因素,發(fā)現(xiàn)PASI和PGA評分對生活質(zhì)量有影響。PASI評分每升高1分,對皮膚病生活質(zhì)量的影響增加至1.291倍;PGA評分每升高1分,對皮膚病生活質(zhì)量的影響增加至3.574倍(表2)。
表2 皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)影響因素分析Table 2 Analysis of influencing factors of quality of index of dermatosis
銀屑病在疾病進(jìn)展期會被誤認(rèn)為是傳染病,特別是廣東地區(qū)夏季特別長,患者會因皮損原因選擇長衣長褲對皮疹進(jìn)行遮擋或減少外出等,此外,部分銀屑病患者皮損位于特殊部位,如頭面、手、掌跖、指甲、皺褶等,皮損面積不大,但由于位于暴露部位,影響美觀、社交或關(guān)節(jié)功能,同樣給患者的生活、工作、心理帶來嚴(yán)重影響[7-8]。在治療方面,生物制劑通過阻斷免疫系統(tǒng)產(chǎn)生的特異性炎癥因子的功能發(fā)揮治療作用,因其療效高、安全性較好,在銀屑病治療中的應(yīng)用越來越廣泛[9-11],但費(fèi)用較高,同時(shí)長期治療易造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重,使得患者生活質(zhì)量下降。
隨著醫(yī)學(xué)模式向心理-社會-生物醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,銀屑病對患者生活質(zhì)量的影響日益受到皮膚科醫(yī)護(hù)人員的重視。朱蓓蓓[12]、張敏等[13]研究表明銀屑病患者有不同程度的心理負(fù)擔(dān),皮膚外觀的缺陷給患者的心理、生活造成影響。本次調(diào)查結(jié)果與以上研究結(jié)果相似,45例(47.37%)患者患銀屑病后生活質(zhì)量存在影響,且PASI和PGA得分越高,對患者的生活質(zhì)量影響越大。提示在銀屑病皮損較輕時(shí)就需對患者進(jìn)行有效的健康宣教,如外用藥膏的使用方法、各種激素藥膏的使用周期及長期使用可能出現(xiàn)的不良反應(yīng),教育患者切忌盲目使用藥物等。同時(shí),教育患者要保持良好的生活習(xí)慣、合理科學(xué)的飲食習(xí)慣,切忌盲目忌口,減少熬夜,早睡早起、戒煙、戒酒、適當(dāng)鍛煉身體,讓患者充分了解銀屑病的發(fā)病機(jī)制及可能復(fù)發(fā)的因素,同時(shí)避免誘因,減少銀屑病復(fù)發(fā)。對家屬普及銀屑病相關(guān)知識,讓家屬充分了解銀屑病,以幫助減輕患者心理負(fù)擔(dān)。教育患者學(xué)會跟銀屑病相處,做到慢病慢治,切忌使用激進(jìn)的手段讓皮疹消失[14]。
綜上所述,本研究表明銀屑病患者PASI評分與生活質(zhì)量指數(shù)成正相關(guān),但本研究樣本量較小,需進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量研究。醫(yī)務(wù)人員要注重疾病對患者整體的影響,才能有效延遲疾病復(fù)發(fā)時(shí)間,提高患者生活質(zhì)量。