陳詞

韓瑩：醫(yī)學博士，主任醫(yī)師，首都醫(yī)科大學附屬北京佑安醫(yī)院肝病中心二科。

現(xiàn)任“全國疑難及重癥肝病攻關協(xié)作組”全國委員，北京醫(yī)學會肝病學分會乙型肝炎學組、自身免疫性肝病學組委員，北京醫(yī)師協(xié)會門靜脈高壓?？漆t(yī)師分會常務理事，中國醫(yī)院協(xié)會傳染病分會自身免疫性肝病學組委員，中國研究型醫(yī)院學會肝病專業(yè)委員會病毒性肝炎專業(yè)學組委員，中國研究型醫(yī)院學會分子診斷醫(yī)學專業(yè)委員會肝病精準診斷與治療學組委員，北京醫(yī)學會肝病學分會青年委員，北京健康促進會中青年委員會門靜脈高壓專家委員會常務委員，北京市市級健康科普專家。

擔任過多部肝病指南（中英文版）書寫組秘書及執(zhí)筆人，先后作為項目負責人承擔傳染病重大專項任務級及省部級等科研項目10項，以第一作者/通訊作者身份發(fā)表了論文30余篇，其中SCI2篇，中華期刊3篇，參編書籍6部，獲多項發(fā)明專利、軟件著作權。

記者問：原發(fā)性膽汁性膽管炎（PBC）患者的疲勞都有哪些表現(xiàn)呢？

韓瑩主任：PBC是自身免疫性肝病中常見的一種。最常見的癥狀是疲勞和皮膚瘙癢，而且疲勞嚴重影響了患者的生活質(zhì)量。

PBC患者的疲勞不是只簡單表現(xiàn)為乏力。因為乏力是一種不容易評價的主觀癥狀，在臨床上容易被忽視。但事實上每天我們接診PBC患者時，會時不時聽到他們主訴乏力。疲勞是對患者生活質(zhì)量影響最大的癥狀。他們表現(xiàn)為在日常工作、生活中非常容易疲勞，體力耐力下降，有些人的描述會是“做不了多少事情，就會有一種筋疲力盡的感覺，有一種整個人快被壓垮的疲勞感”，而且會進一步影響患者軀體、認知、情感功能，可能出現(xiàn)記憶障礙、抑郁。很多疲勞的患者都會說自己的睡眠質(zhì)量較差。

記者問：PBC患者在睡眠方面會出現(xiàn)哪些問題呢？

韓瑩主任：PBC患者可以出現(xiàn)睡眠時間延遲、睡眠質(zhì)量下降和白天過度嗜睡。自主神經(jīng)功能紊亂與疲勞、認知障礙和睡眠障礙顯示出明顯的相關性。需要注意的是，患者的抑郁癥、睡眠障礙和疲勞之間存在著復雜的相互作用，并與疲勞的嚴重程度相關，抑郁癥更可能是PBC患者疲勞的結果，而不是這種癥狀的唯一原因。另外，睡眠障礙也會加重患者疲勞的感覺。疲勞PBC患者的睡眠時間延遲與睡眠質(zhì)量受損和白天嗜睡有關。所以在日常診療中，應該注意患者的疲勞及睡眠情況。

記者問：那么是什么原因?qū)е碌腜BC患者會有這些癥狀呢？

韓瑩主任：目前PBC患者疲勞的確切機制還不清楚。既有中樞性疲勞，又有外周性疲勞的成分。很多研究顯示可能與免疫、炎癥相關。

記者問：那么平時看病時患者都需要做什么檢查嗎？

韓瑩主任：因為PBC是自身免疫性肝病，合并干燥綜合征、甲狀腺功能減退等免疫相關疾病的比例很高。70%的干燥綜合征患者可以出現(xiàn)疲勞，甲狀腺功能減退患者很多癥狀表現(xiàn)與PBC合并疲勞很相近。所以在門診就診時，患者需要提供完整的病史，這樣醫(yī)生可以根據(jù)患者情況進行個體化的化驗檢查及影像學檢查。為了更好地觀察病情變化，建議患者定期由有經(jīng)驗的?？漆t(yī)生進行疲勞的詳細評估。

記者問：對PBC患者疲勞有什么好的方法治療嗎？

韓瑩主任：目前，PBC相關疲勞的治療并沒有很好的特效藥物。很多患者經(jīng)過規(guī)范的熊去氧膽酸治療，肝功能可以恢復正常，影像學也得到了很大程度的逆轉，但疲勞的癥狀改善不明顯。

我們可以做的有以下幾個方面：1、治療可治療的原因（共病原因）：比如對于合并貧血的患者，口服鐵補充劑糾正貧血，減輕疲勞。也有研究建議可以補充維生素D糾正患者的維生素D缺乏。2、改善可改善的原因（睡眠、自主神經(jīng)和情緒紊亂）3、改變生活方式，如調(diào)整一天的節(jié)奏，避免輪班工作。個體化、科學、規(guī)律的鍛煉和健康飲食，也有助于改善疲勞程度。4、周圍人應對患者持有同理心，給予患者精神上的支持與鼓勵，對緩解患者抑郁、自我認知差有一定幫助。PBC的精神疲勞可以用某些抗抑郁藥物來治療，但要在有經(jīng)驗的精神科?？漆t(yī)生及肝病醫(yī)生的指導下使用，而且用藥過程中應注意監(jiān)測肝功變化。

在PBC疲勞治療方面，目前還是處于試驗階段。有一些治療方法和藥物似乎有一定的希望：有學者采用15天的光照療法治療PBC患者，使他們主觀睡眠質(zhì)量得到了改善，日間困倦的減少，睡眠開始和起床的時間也明顯提前，嗜睡導致的白天功能障礙得到改善。基于家庭的鍛煉計劃，通過讓患者進行反復的單次運動改善疲勞，似乎取得了一定效果。苯扎貝特、S－腺苷- L－蛋氨酸等藥物在一些小樣本試驗中顯示了有一定的緩解疲勞的作用。司拉德帕（Seladelpar）是一種選擇性的過氧化物酶體增殖體激活受體delta激動劑，最近在PBC患者中進行了一項開放標簽、無對照的2期研究。治療1年后，55%—64%的患者的PBC- 40疲勞評分得到改善。