近日，全國人大代表、榮昌生物制藥(煙臺)股份有限公司董事長王威東表示，“罕見病從發(fā)現(xiàn)、診斷、治療，再到醫(yī)療保險和患者后期管理，是一個龐大的系統(tǒng)性工程。我國現(xiàn)有法律制度涉及罕見病的相關規(guī)定較為零散且籠統(tǒng)，亟需從立法層面加以規(guī)范，才能較大力度提高我國罕見病診斷治療水平?！苯衲陜蓵?，王威東帶來的建議就聚焦在加快罕見病立法，完善罕見病認定、藥物研發(fā)及配套醫(yī)療保障制度等方面。