沈 盼，陳 芳

《中國卒中中心報告2020》報道[1]，在中國每年約130萬病例死于腦血管病，每隔12 s有1人發(fā)生腦卒中，每隔21 s就有人因腦卒中死亡，腦卒中已成為導致我國居民死亡、傷殘的“頭號殺手”。中國卒中發(fā)病風險高達39.3%，且每年以8.3%的發(fā)病率持續(xù)上升,致殘率高達75%[2]。不同程度的功能障礙使病人喪失基本的日常生活活動能力與工作能力，甚至需要長期依賴于照顧者，這在很大限度上給病人帶來一定的羞恥感受，這種因疾病而自身感覺到的被歧視、自我否定并產(chǎn)生的羞恥體驗被稱為病恥感[3]。研究證實，采用認知行為、綜合護理、敘事護理、同伴支持、豐富環(huán)境訓練等干預措施，可有效降低腦卒中病人病恥感，提高病人生活質(zhì)量[4-7]。病恥感是影響病人康復結(jié)局的重要因素，其可延誤病人最佳治療期，對預后造成不良影響[8]。腦卒中病人普遍存在不同程度的病恥感[9]，且容易被人們所忽視[10]。病恥感評估工具不一，尚未形成標準的評價工具。而測評工具作為臨床工作者早期識別病恥感的關鍵依據(jù)，開發(fā)一種準確、及時、有效的腦卒中評估工具刻不容緩。因此，本研究對國內(nèi)外腦卒中病人病恥感相關評估工具進行綜述，以期為國內(nèi)學者選擇合適的評估工具、引進國外相關工具及構(gòu)建適宜我國卒中病人病恥感評估工具提供參考。

1 腦卒中病人病恥感的概念及發(fā)展史

Goffman[11]最早提出病恥感這一概念，定義為“在很大程度上對某人的名譽進行玷污的特征”，病恥感首次成為一個重要的學術概念出現(xiàn)在大眾視野中。20世紀90年代，部分學者將病恥感劃分為實際病恥感、內(nèi)在病恥感與感知病恥感[12]。隨后Link等[13]從社會學出發(fā)認為病恥感是一個動態(tài)發(fā)展的過程，是“標記、遭受歧視、地位喪失、孤立、刻板印象”共同作用的結(jié)果。2002年，Corrigan等[14]將病恥感劃分為公眾與自我病恥感兩部分，依據(jù)認知行為理論從刻板印象、偏見、歧視三大方面闡述。2009年，Scambler[15]引入病恥感二分法，“感覺”和“實施”病恥感，認為病恥感是一種對個人或群體在經(jīng)歷歧視等糟糕現(xiàn)象而產(chǎn)生不良體驗的社會過程。唐海玉[16]對13例腦卒中病人進行訪談，將病恥感概括為疾病的羞恥感、受歧視的經(jīng)歷和應對。由于視角和學科的差異性，相當長的時期內(nèi)，各學界對“stigma”的定義與使用一直處于混亂狀態(tài)，譯法不一[17]。但統(tǒng)一認為病恥感是自我認知與社會偏見共同作用的產(chǎn)物。為深入了解腦卒中各評估工具的特點與應用情況，本研究對量表的背景、內(nèi)容、應用等情況進行具體綜述。

2 腦卒中病人病恥感評估工具

腦卒中病恥感評估工具分為普適性和疾病特異性病恥感評估工具。普適性病恥感評估工具主要用于不同疾病的一般人群，特異性病恥感評估工具用于特定疾病和人群，其可與普適性病恥感評估工具一起使用，來獲得腦卒中病人病恥感的補充信息。

2.1 普適性病恥感評估工具

2.1.1 慢性疾病病恥感量表(Stigma Scale for Chronic Illness,SSCI) SSCI最早是由美國學者Rao等[18]于2009年編制而成，根據(jù)《病人報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)》開發(fā)的針對神經(jīng)系統(tǒng)疾病病人的評估量表，共24個條目，每個條目采用Likert 5級(1～5分)評分，總分24～120分，分數(shù)越高說明病恥感水平越高。研究顯示Cronbach′s α系數(shù)為0.96，具有較好的信效度。鄧翠玉等[19]于2017年漢化并對國內(nèi)腦卒中人群進行測試，形成中文版SSCI，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.951，內(nèi)在和外在病恥感維度的Cronbach′s α系數(shù)均為0.927；總量表的重測信度為0.881，內(nèi)在和外在病恥感維度的重測信度分別為0.927，0.797，證實中文版SSCI具有良好的信效度。Lu等[20]于2019年研究顯示中文版SSCI的Cronbach′s α系數(shù)為0.949。目前SSCI被國際上應用廣泛，美國、韓國、土耳其版、荷蘭的SSCI等已被證實在神經(jīng)系統(tǒng)疾病病人的臨床實踐中具有很好的有效性。中文版SSCI在國內(nèi)外被廣泛用于癲癇、神經(jīng)肌肉病、偏頭痛、帕金森、腦卒中、多發(fā)性硬化等人群，但缺乏特異性，且最好用于測量中度至重度腦卒中病人的病恥感，有待進一步驗證。

2.1.2 慢性疾病病恥感量表-8(Stigma Scale for Chronic Illness-8，SSCI-8) Molina等[21]于2013年基于項目反應理論將SSCI進行修訂，結(jié)果證實量表具有較好的內(nèi)部一致性。該量表共8個條目，每個條目采用Likert 5級(1～5分)評分，得分8～40分。Yoo等[22]將量表翻譯并進行調(diào)查，證實韓版SSCI-8的Cronbach′s α系數(shù)為0.90。2017年國外學者將SSCI-8應用于腦卒中病人的研究顯示，80%的腦卒中幸存者報告經(jīng)歷了不同程度的病恥感[23]。杜姣等[24]在2017年將其翻譯并引進國內(nèi)，用于癲癇、腦卒中、帕金森、多發(fā)性硬化等群體。SSCI-8整體Cronbach′s α系數(shù)為0.90,外在和內(nèi)在病恥感Cronbach′s α系數(shù)分別為0.91，0.89,中文版SSCI-8提取了2個因子,累積貢獻率為74.34%，具有較好的信效度,可運用于神經(jīng)疾病病人病恥感的測評。鄧翠玉等[25]抽取204例社區(qū)腦卒中病人進行調(diào)查，結(jié)果顯示SSCI-8的Cronbach′s α系數(shù)為0.892，重測信度為0．809。探索性因子分析提取2個公因子，累計方差貢獻率為75．39%，整體量表具有很好的結(jié)構(gòu)效度[26]。中文版SSCI-8與源量表一致，量表具有良好的內(nèi)容效度與較為穩(wěn)定的結(jié)構(gòu)效度。該量表利用項目反應理論這一科學嚴謹?shù)男睦頊y量方法來簡化量表，與原量表比較測量效果相同且更便于臨床使用，可針對測量不同神經(jīng)疾病病人的病恥感。但還需要進一步驗證，建議開展多中心大樣本研究。國內(nèi)外慢性疾病病人中應用較多，腦卒中群體應用較少，其適用性仍需進一步檢驗。

2.1.3 社會影響量表(Social Impact Scale,SIS) 該量表由Fife等[27]于2000年共同編制而成。2007年由Pan等[28]漢化，用于重度抑郁、精神疾病、艾滋病、癌癥等病人病恥感的測量，且證實在以上人群中具有良好的信效度，能較好地評價相關疾病病人的心理學問題[29]。中文版量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.85～0.90，國內(nèi)廣泛用于癌癥、尿失禁、腸造口等病人的測量[30-32]。研究對象從艾滋病、癌癥病人逐漸延伸到慢性疾病病人。2019年黃朝軍等[33]選取170例腦卒中病人進行調(diào)查，證實中文版社會影響量表的內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.908，各維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.711，0.662，0.840，0.777，適合腦卒中病人病恥感的測評。該量表包括社會排斥、經(jīng)濟歧視、內(nèi)在病恥感、社會隔離4個維度，共24個條目，每個條目采用Likert 4級(1～4分)評分，從“極不同意”到“非常同意”賦值1～4分，總分24～96分。量表條目適中，從不同的角度全面評估病人的病恥感，是評估腦卒中病人病恥感的一種可靠有效的測量工具。李玉萍等[34]研究運用SIS測量腦卒中病人的病恥感，但SIS在腦卒中人群中應用不多，對腦卒中病人病恥感的評估一定程度上缺乏特異性。

2.2 特異性病恥感評估工具

2.2.1 國外兩個簡短腦卒中病恥感量表 Hyman[35]編制簡短量表來評估腦卒中病人的內(nèi)在感知病恥感，僅3個條目，分別為：因為腦卒中，他人和你在一起會感到不舒服；因為腦卒中，他人和你在一起會輕視你；因為腦卒中，他人和你在一起會有意回避你。每個條目采用2級評分法，“不同意”“同意”分別計0分、1分，總分0～3分，分值越高代表病人病恥感水平越高。Hyman針對發(fā)病時間少于6個月的腦卒中偏癱病人進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)病恥感的產(chǎn)生降低了病人的康復意愿。該量表條目少，便于臨床使用，可有效緩解醫(yī)務人員負擔，但可能存在天花板效應，出現(xiàn)病恥感水平嚴重一邊倒的現(xiàn)象。

Sj?gren[36]編制了一個僅5個條目的腦卒中病恥感量表，5個條目分別是：“因為疾病原因在交友方面存在困難”“我認為我與其他人不同”“因為疾病人們用異樣的目光觀察我”“他人會討論我的殘疾”“因為疾病人們對我有意區(qū)別對待”。采用2級評分法，“從不”“經(jīng)?！狈謩e賦值0分、1分，總分范圍0～5分，0～2分表示很少或不存在病恥感，3～5分代表病恥感比較嚴重。研究選取51例首發(fā)卒中病人進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)卒中后1年內(nèi)50%病人都存在病恥感，且病恥感的存在與病人社會活動的減少和滿意度的降低有關。量表的優(yōu)點是條目較少，病人易于理解作答，便于臨床使用；局限性是不能較好地對病人“自我感知”的內(nèi)容進行有效測評，且研究對象局限在出院時間超過2個月的腦卒中偏癱病人。

2.2.2 腦卒中病人病恥感評價量表(Stigma Scale for Stroke Patients,SSSP) 該量表由張真容[37]于2018年研制而成，研究了腦卒中病人因疾病而產(chǎn)生的病恥感。量表的維度以病恥感理論為基礎，分為預期病恥感、實際病恥感和內(nèi)在病恥感3個維度，共31個條目，得分越高表明病恥感水平越高。研究顯示總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.979，各維度的Cronbach′α系數(shù)分別為0.933，0.974，0.944；量表折半信度為0.920，各維度的折半信度為0.805，0.960，0.929；重測信度系數(shù)是0.85。內(nèi)容效度指數(shù)為0.948，主成分法提取公因子3個，累積方差貢獻率為74.366%，提示效度測評良好。但是其研究對象包括住院期間或已出院但未完全恢復的卒中病人，病例代表性受限；樣本量小且來源局限；只使用抑郁作為相關標準來幫助評估腦卒中病恥感量表，缺乏病恥感量表與其他心理困擾來源的對比性；由于研究條件、科研水平等的限制，仍存在一定的片面性。國內(nèi)目前研究較少，應用情況欠佳，尚需繼續(xù)應用研究驗證。

2.2.3 腦卒中病人病恥感量表(Stroke Stigma Scale,SSS) 該量表由朱敏芳等[38]于2019年研制，旨在測評我國腦卒中病人的病恥感。該量表包括軀體障礙、社會隔離、受歧視經(jīng)歷、自我感受4個維度，共16個條目，每個條目賦值1～5分，總分16～80分，得分越高代表病人病恥感水平越高。量表適合我國國情，且內(nèi)容明確，針對性強，語言通俗，臨床實用性好。另外，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.916，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.771～0.864，重測信度為0.924，各維度重測信度為0.735～0.886[39]。內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)為1.000，量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)為0.989，KMO(Kaiser-Meyer-Olkin)為0.931,Bartlett球形檢驗值為2 245.492(df=120，P<0.01)，主成分分析法提取4個因子的方差累積貢獻率為68.051%，信效度良好。李牧玲等[40]對量表進行驗證性因子分析，證實量表具有良好的結(jié)構(gòu)效度。湯芮等[41]應用該量表研究，顯示暗紅光照療法干預可以降低病人病恥感。量表在項目內(nèi)容上首次評估了與卒中病恥感更多相關的4個維度，多維度進行評價，特異性更佳；在項目表達中和信效度可接受的情況下，量表長度更加簡短，提高完成率。但研究對象是住院病人，對社區(qū)的卒中幸存者的病恥感有待進一步驗證；沒有使用效標關聯(lián)效度對量表效度進行深一步的驗證。近幾年該量表的應用較多，建議今后在擴大樣本量的基礎上利用該量表進行相關的流行病學或隨訪調(diào)查，為預防或降低腦卒中病人病恥感水平提供更加科學、準確、全面的依據(jù)。

3 小結(jié)

國外對腦卒中病恥感評估工具的研究起步早，并進行了相應的信效度檢驗與驗證性分析，信效度良好。多種疾病特異性和普適性病恥感評估工具被用于卒中病人,為臨床決策提供了更真實、可靠的數(shù)據(jù)。本研究通過對現(xiàn)有評估工具的歸納與總結(jié),發(fā)現(xiàn)準確可靠的特異性評估工具的重要性。而國內(nèi)針對卒中病人病恥感評估工具的研究起步較晚且較少，腦卒中病恥感測評經(jīng)常采用普適性評估工具，不能完全反映卒中病人特定的病恥感水平，缺乏特異性和敏感度，評估工具的異質(zhì)性較大；國內(nèi)學者編制的符合我國醫(yī)療衛(wèi)生環(huán)境和病人特點的評估工具缺乏大樣本的信效度檢驗的本土化研究，今后有待在不同人群和環(huán)境中進一步對可靠性與真實性驗證；尚未涉及從照顧者及臨床醫(yī)務人員的角度探討病人病恥感水平；目前國內(nèi)的護理咨詢門診多涉及燒傷口、糖尿病等?？崎T診，并未涉及病恥感的干預內(nèi)容，大多數(shù)社區(qū)康復項目的重點僅停留在醫(yī)療服務層面。

因此，建議未來進行腦卒中病人病恥感評估時需注意:①基于國內(nèi)的文化背景和社會現(xiàn)狀，進一步編制出多角度、多維度，具有科學性與靈敏性的特異性病恥感測評工具，為制定有效的干預措施提供參考依據(jù)；②對國內(nèi)學者自主研發(fā)的適合我國腦卒中病人的病恥感評估工具,進行大樣本的信效度檢驗；③建議國內(nèi)學者借鑒國外學者研制的信效度與評價較高的相對成熟的量表從不同視角下進行規(guī)范漢化；④探討腦卒中不同人群標準化的病恥感評估工具,以利于不同研究中病人病恥感水平的比較,為后續(xù)研究提供依據(jù)；⑤拓展病恥感測評工具的版本，開發(fā)適合家屬、醫(yī)務人員使用的評估工具；⑥開展腦卒中心理?？崎T診，推動社區(qū)康復項目深入發(fā)展，促進醫(yī)護患共同決策。