黃明倩，劉 于

慢性病是慢性非傳染性疾病的簡稱，世界衛(wèi)生組織(WHO)認為慢性病是一類病程長且通常情況下發(fā)展緩慢的疾病，如心臟病、腦卒中、癌癥、慢性呼吸系統(tǒng)疾病和糖尿病等[1]。我國慢性病病人基數(shù)在不斷擴大，與此同時，因慢性病導致死亡的比例也在持續(xù)增加[2]。慢性病不僅持續(xù)對病人身心造成損害，且由于其治療周期較長、費用較高的特點，導致大量醫(yī)療資源的消耗，成為我國居民的主要疾病負擔[3]。傳統(tǒng)的醫(yī)療保健服務(wù)在解決慢性病問題時，作用有限且費用較高，慢性病病人所需的長期衛(wèi)生保健活動通常在社區(qū)和家庭中進行，在此狀況下病人及其家庭成員不可避免地成為慢性病的自我管理者。自我管理(self-management)是源于心理行為治療領(lǐng)域的一種行為方法，通過減少風險因素或控制和管理慢性病，被廣泛應(yīng)用于國內(nèi)外慢性病的治療和護理當中，并獲得了令人滿意的效果[4-5]。盡管“自我管理”這一概念較常見，但在既往的研究中并未形成定論和統(tǒng)一描述，常使用不同的術(shù)語，包括自我護理、自我照護、自我治療、自我保健等。隨著新信息、新技術(shù)和新模式的產(chǎn)生，慢性病醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的提供方式正在不斷改變，病人有更多的方式和資源來對自己的健康進行管理，這也使自我管理的定義和內(nèi)涵產(chǎn)生變化。基于此，有必要重新明確慢性病自我管理的概念內(nèi)涵，從而為制定自我管理干預方案及自我管理措施提供概念支持。本文旨在通過Walker和Avant的概念分析方法，對慢性病自我管理的定義、范疇和測量等方面進行系統(tǒng)分析，闡明慢性非傳染性疾病背景下的自我管理概念，從而促進慢性病自我管理在臨床工作中的推廣應(yīng)用。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索與篩選 本研究以“慢性病”“慢病”“慢性疾病”“自我管理”“自我護理”“chronic illness”“chronic disease”“self-care”“self-management”等為關(guān)鍵詞，檢索PubMed、CINAHL、Web of Science、中國知網(wǎng)和萬方等數(shù)據(jù)庫，檢索時間限定為1980年1月1日—2021年10月31日。納入以慢性病自我管理為主要研究內(nèi)容，涉及自我管理概念的歷史、定義屬性、前因后果與測量工具等內(nèi)容的文獻；排除非中英文、會議、重復及不完整文獻。本研究檢索共得到2 339條引文，在閱讀題目、摘要、全文及對參考文獻進行檢索后最終保留58篇文獻，用于屬性、前因和結(jié)果的最終分析。

1.2 文獻分析 采用Walker and Avant的概念分析方法，包括選擇概念、明確概念分析的目的、確定概念在文獻中的應(yīng)用、定義概念屬性、構(gòu)建案例、構(gòu)建相反或臨界案例、分析前因后果、提供實證測評指標8個步驟[6]。

2 結(jié)果與分析

2.1 確認概念應(yīng)用

2.1.1 概念的字面釋義 在漢語中，《現(xiàn)代漢語詞典》將“自我”和“管理”分別定義為“自己”和“負責某項工作使順利進行；照管并約束(人或動物)”[7]?！白晕夜芾怼庇⒆g為“self-management”，根據(jù)《新牛津英漢雙解大詞典》中的解釋，其含義為“管理或由自己管理；對自己的行為和福祉負責”[8]。“self-management”在MeSH詞表中的釋義為“個人管理慢性病所固有的癥狀、治療、身體和心理以及生活方式變化的能力。有效的自我管理包括監(jiān)測自身狀況和維持令人滿意的生活質(zhì)量所必需的認知，行為和情緒反應(yīng)的能力”，其上位詞為rehabilitation。

2.1.2 概念在文獻中的應(yīng)用 在以往的許多文獻中，自我管理和自我護理(self-care)時常被作為同義詞進行使用。2009年后，為了與美國醫(yī)學研究院和疾病預防控制中心的慢性病管理模式提法相統(tǒng)一，自我護理一詞逐漸被自我管理所替代[9]。自我管理最早是在一篇關(guān)于兒童哮喘健康教育的研究中提出，此后慢性病自我管理方法被廣泛應(yīng)用于病人的健康教育研究中[10]，這一概念也以各種方式被明確和完善。

大部分研究者認為自我管理是一種行為。Holroyd等[11]認為，自我管理指“在衛(wèi)生保健專業(yè)人員的協(xié)助下，個人承擔一些預防性或治療性的衛(wèi)生保健活動”。傅華等[12]認為，自我健康管理是指“病人本人借助健康管理手段，對自身健康信息和健康危險因素進行分析、預測和預防的全過程”。Unger等[13]認為在護理和醫(yī)學文獻中，慢性病自我管理概念最好的描述為“慢性疾病病人在藥物和治療依從性、安全性、事件管理和生活方式管理方面采取的行動”。

Barlow等[14]則認為自我管理是一種多方面的能力，Barlow在綜合了他人觀點的基礎(chǔ)上提出，自我管理是個體通過管理癥狀、治療、生理和心理社會的反應(yīng)和改變生活方式來適應(yīng)慢性疾病的能力。Lorig等[15]指出“自我管理實質(zhì)是先識別病人最關(guān)心的健康問題和關(guān)鍵信息，然后采用自我管理技能去解決這些問題，這些技能包括問題解決、決策、資源利用、與他人合作能力及行動技能”。

2.2 概念的定義屬性 通過文獻回顧與分析，歸納提出慢性病自我管理的概念屬性，主要包括：①病人需要積極主動參與護理過程;②存在病人與保健提供者的互動;③借助一定健康管理手段;④目的是維護慢性病病人的健康狀況和日常生活能力。

2.3 構(gòu)建案例 案例構(gòu)建的目的是為概念的屬性、前因后果提供清晰的實際生活案例，能夠表達此概念在學科中的使用[16]。典型案例是指包含概念所有屬性、符合概念定義特征的案例。舉例：病人，李四，男，67歲，退休工人，5年前體檢時發(fā)現(xiàn)血壓較高，當時測量值為165/105 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa),而后被診斷為高血壓。他回家后經(jīng)社區(qū)醫(yī)護人員的動員和家人的鼓勵，報名參與了在他所居住地區(qū)的高血壓自我管理試點項目，李四全程參與了6次自我管理活動課程，基本了解了高血壓的發(fā)病機制、危險因素、并發(fā)癥的篩查周期和血壓測定及記錄等基本的高血壓自我管理知識和技能。他決心通過改變自己的生活方式來控制血壓。他開始戒煙，并且在進食時注意減少對食鹽的攝入，多吃清淡的食物。與此同時，他開始加強鍛煉，不再整天待在家和長時間坐著，除每天早上晨練外加晚飯后散步20 min，他的朋友和家人們都非常支持他。一段時間過后，李四已經(jīng)能夠獨立制訂自我管理計劃并且認真落實，目前他的血壓已經(jīng)基本保持穩(wěn)定。

2.4 前因

2.4.1 疾病的發(fā)生 只有當疾病發(fā)生時，病人才會開始考慮是否要進行自我管理行為來克服疾病及其相關(guān)癥狀。當病人尋求醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的幫助時，服務(wù)的提供者將建議或者幫助病人進行自我管理。疾病的特征如疾病嚴重程度、并發(fā)癥情況等，也能決定病人對于自我管理行為的參與度[17]。病人自身感知的疾病或者癥狀越嚴重，越會堅持進行自我管理行為[18]，且并發(fā)癥越多自我管理水平越高[19]。

2.4.2 進行自我管理的意愿 情緒健康同樣是慢性病病人自我管理的一個重要成分,生理功能的減退、對疾病預后的不確定感、對自己成為家庭負擔的擔憂等問題容易導致病人產(chǎn)生負性情緒，使病人進行自我管理的意愿下降。保持良好的情緒有助于提高個人甚至整個家庭進行自我管理的能力,提高治療的依從性[20]。除情緒外，許多既往研究認為，自我效能與慢性疾病病人自我管理行為改變高度相關(guān)[21-22]，自我效能是病人對于自身完成某項行為能力的信心，是病人采取健康管理行為的內(nèi)在動力。

2.4.3 完成自我管理的能力 Orem認為自我管理行為的執(zhí)行需要知識和技能，知識是實施健康相關(guān)行為的必要條件，病人即使有進行自我管理行為的意愿，也很難在缺乏相關(guān)知識技能的情況下采取正確的自我管理措施。危娟等[23]研究顯示，疾病知識是慢性腰痛病人自我管理行為的主要影響因素之一，疾病知識可影響行為的抉擇和堅持、行為執(zhí)行的信心和正確性。

2.4.4 適宜自我管理的環(huán)境 有研究表明，社會支持與自我管理行為呈正相關(guān)，社會支持水平越高，病人自我管理行為越好[24]。親友給予的尊重、理解有利于病人應(yīng)對負性情緒，建立信心，提升自我效能感。良好的社會支持也有助于病人獲取和掌握疾病相關(guān)知識、技能,最終采取更好的自我管理行為[25]。經(jīng)濟水平、文化程度同樣是影響病人自我管理行為的主要因素[26-27]，經(jīng)濟水平較高的病人能獲取更多醫(yī)療資源，且有更多的時間和精力去管理自身疾病，低收入者可能更關(guān)注經(jīng)濟生存，而不是吃健康食品和控制疾病[28]。而文化程度較高的病人更愿意學習，也更容易掌握健康教育知識和自我管理技能。

2.5 后果 慢性病自我管理不以治愈疾病為目的，進行有效管理的預期后果包括健康狀況的改善(控制疾病、對癥狀進行有效的管理、促進病人的健康)、自我管理行為的改變(接受疾病、提高認知能力、采取更健康的生活方式)、疾病成本的降低(減少護理者負擔、降低再入院次數(shù)、減少對衛(wèi)生系統(tǒng)的依賴、降低衛(wèi)生系統(tǒng)成本)和個人發(fā)展的促進(緩解與慢性病相關(guān)的壓力和焦慮、更好地平衡工作和生活、改善人際關(guān)系、加強社會參與、提高生活質(zhì)量)[29-32]。

2.6 實證測評指標 實證測評有助于概念的進一步澄清和測量，為護理實踐提供更明確且直觀的指標。目前慢性病自我管理的評估工具多為問卷或量表，研究者根據(jù)不同的自我管理定義和慢性病的特點進行構(gòu)建，測量內(nèi)容主要集中在慢性病自我管理行為、能力和效能，包括普適性評估工具和專科性評估工具。

慢性病自我管理研究測量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSSM)是由Lorig等[15]開發(fā)的具有普適性的自我管理測量工具，主要用于測評慢性病病人自我管理項目的效果，包含自我管理行為、自我管理效能兩個分量表，共21個條目。該量表已被Siu等[33]翻譯并進行了信效度的檢驗和文化調(diào)試，已在國內(nèi)得到廣泛應(yīng)用。?？菩月圆∽晕夜芾砟芰υu估工具對不同慢性病進行細分，如慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人自我護理量表[34]、高血壓病人自我管理量表[35]等，針對疾病特點來編制條目，所測量內(nèi)容的?？菩愿鼜姟忉槍β圆∽晕夜芾淼南嚓P(guān)研究起步較早，對此領(lǐng)域測量工具的研究較多。國內(nèi)研究者在對國外相關(guān)量表進行翻譯和文化調(diào)試同時，也在努力自行開發(fā)構(gòu)建更適合我國文化背景下的慢性病自我管理測量工具[36-37]。

3 小結(jié)

本研究使用Walker和Avant的概念分析法來分析慢性病自我管理的概念，歸納了慢性病自我管理的概念屬性和主要前因后果。綜合文獻結(jié)果，建議慢性病自我管理的定義為“當慢性疾病發(fā)生時，在醫(yī)療保健提供者的幫助下借助一定的健康管理手段，積極主動地參與護理過程以維護慢性病病人的生理健康狀況和日常生活能力”。

慢性病自我管理是醫(yī)療保健中經(jīng)常使用的一個概念，它可能適用于人類健康的各個方面，其概念是廣泛而復雜的。明確定義慢性病自我管理概念能提高對慢性病自我管理方案的理解，對制訂自我管理干預方案及自我管理措施的制定具有重要意義。