劉曼麗,林清然，吳桂虹，封 梅，陳梅雪，皮美娟

暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院,廣東 510000

乳腺癌是目前全球發(fā)病率最高的惡性腫瘤之一,也是威脅我國(guó)女性生命健康的第一大殺手,據(jù)2020年全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,乳腺癌發(fā)病人數(shù)已高達(dá)226萬(wàn)例,在所有新發(fā)癌癥病例中占比11.7%[1]。由于乳腺癌發(fā)病部位的特殊性,根治性手術(shù)通常作為首選治療方式,但也因破壞乳房結(jié)構(gòu)而造成身體缺失,乳房作為女性身份重要標(biāo)志,也是女性身體美感的體現(xiàn),乳腺癌病人為實(shí)現(xiàn)不同的治療目標(biāo),對(duì)乳腺癌手術(shù)方案的選擇也不盡相同[2]。不同的手術(shù)方案所產(chǎn)生潛在風(fēng)險(xiǎn)與收益各異,且手術(shù)部位敏感,病人有效參與手術(shù)決策過(guò)程難度增大,尤其在手術(shù)方案決策時(shí)間緊、醫(yī)學(xué)知識(shí)不足等臨床條件的制約下,病人很難在短時(shí)間內(nèi)根據(jù)個(gè)人需求和偏好做出合理、有效的治療決策,往往容易陷入決策困境[3]。研究表明,了解乳腺癌病人參與手術(shù)決策過(guò)程的心理體驗(yàn),并滿足病人個(gè)體化決策需求,有助于提高病人決策參與度,增強(qiáng)病人決策信心,減少?zèng)Q策遺憾程度,促進(jìn)高質(zhì)量決策的形成[4]。目前,國(guó)內(nèi)外有關(guān)乳腺癌病人手術(shù)決策過(guò)程體驗(yàn)的質(zhì)性研究逐漸增多,但單一的質(zhì)性研究無(wú)法全面詮釋病人內(nèi)心體驗(yàn)。因此,通過(guò)匯集性Meta整合方法,系統(tǒng)回顧國(guó)內(nèi)外乳腺癌病人手術(shù)決策過(guò)程體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)論,探討其感受與需求,以期為后續(xù)針對(duì)性開展乳腺癌術(shù)前決策支持提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn):①研究設(shè)計(jì)是現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論、描述性質(zhì)性研究、民族志、人種學(xué)研究等質(zhì)性研究;②研究對(duì)象為擬行或已行手術(shù)治療的乳腺癌病人;③感興趣的現(xiàn)象是乳腺癌病人手術(shù)決策過(guò)程的真實(shí)體驗(yàn);④情景是病人參與手術(shù)決策過(guò)程。排除標(biāo)準(zhǔn):①無(wú)法獲取全文或信息不完整的文獻(xiàn);②混合性研究的文獻(xiàn);③重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);④文獻(xiàn)評(píng)價(jià)質(zhì)量為B級(jí)以下的文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

檢索the Cochrane Library、PubMed、Web of Science、EMbase、CINAHL、PsycINFO、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)(CBM)、中國(guó)知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)(VIP)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù),收集乳腺癌病人手術(shù)決策過(guò)程真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究,檢索時(shí)間為建庫(kù)至2021年9月4日。另外,手動(dòng)檢索最終納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)以保證文獻(xiàn)全面性。中文檢索詞:“乳腺癌/乳腺腫瘤/乳癌”“決策/共享決策/治療決策/術(shù)前決策”“體會(huì)/感受/經(jīng)歷/體驗(yàn)/訪談”“質(zhì)性研究/定性研究/現(xiàn)象學(xué)/扎根理論”。英文檢索詞:“breast cancer/breast carcinoma/breast tumor/breast neoplasms”“decision-making/decision making”“qualitative research/qualitative study/quantitative analyses”。以PubMed為例檢索策略如下。

#1 ((breast cancer[Title/Abstract]) OR(breast carcinoma[Title/Abstract]) OR(breast tumor[Title/Abstract])) OR(breast neoplasms[Title/Abstract])

#2 (decision-making[Title/ Abstract]) OR(decision making[Title/Abstract])

#3 (qualitative research[Title/Abstract]) OR(qualitative study[Title/Abstract])OR(quantitative analyses[Title/Abstract])

#4 #1 AND #2 AND #3

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

由2名接受過(guò)循證醫(yī)學(xué)相關(guān)課程培訓(xùn)的研究人員按照文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行文獻(xiàn)篩選和資料提取工作,最后進(jìn)行交叉核對(duì),篩選過(guò)程如遇分歧,則由第3名研究者協(xié)助進(jìn)行判斷。首先使用EndNote軟件去除重復(fù)文獻(xiàn),然后閱讀文題與摘要,排除相關(guān)要求不相符文獻(xiàn),再進(jìn)一步閱讀文獻(xiàn)全文,最終確定納入本研究整合的文獻(xiàn)。資料提取內(nèi)容包括作者、年份、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣現(xiàn)象、主要研究結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2名研究者獨(dú)立參照澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016)[5]對(duì)最終納入文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià),雙方評(píng)價(jià)結(jié)果不一致時(shí),由第3名研究者進(jìn)行判決。質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng),每項(xiàng)都以是、否、不清楚及不適用進(jìn)行評(píng)價(jià)。研究質(zhì)量分為A級(jí)、B級(jí)、C級(jí)3個(gè)等級(jí)。若全部滿足質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)則為A級(jí),表示偏倚可能性較小;若部分滿足質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)則為B級(jí),提示偏倚可能性為中等;若都不滿足質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)則為C級(jí),表明偏倚可能性較大。本研究最終納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)等級(jí)為A級(jí)和B級(jí)文獻(xiàn)。

1.5 資料分析方法

本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的Meta匯集性整合方法[6]對(duì)文獻(xiàn)結(jié)果進(jìn)行整合。由熟悉哲學(xué)思想基礎(chǔ)及質(zhì)性研究方法的研究者對(duì)納入文獻(xiàn)反復(fù)閱讀,通過(guò)分析、比較納入研究間的聯(lián)系,對(duì)相似結(jié)果進(jìn)行整理,歸納重組成新類屬,最后將新類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索和篩選結(jié)果

本研究初步檢索出文獻(xiàn)共751篇(其中中文文獻(xiàn)為117篇,英文文獻(xiàn)為634篇),其他途徑獲得文獻(xiàn)2篇文獻(xiàn)，經(jīng)初篩和復(fù)篩后最終納入17篇。經(jīng)質(zhì)量評(píng)價(jià)后3篇A級(jí)、14篇B級(jí)文獻(xiàn)全部納入,其中中文文獻(xiàn)4篇[7-10],英文文獻(xiàn)13篇[11-23],文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入研究基本特征

共納入17項(xiàng)研究，提煉87個(gè)研究主題，歸納出13個(gè)新的類別，合成4個(gè)整合結(jié)果。詳見表1。

表1 納入研究基本特征

(續(xù)表)

2.3 納入文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果(見表2)

表2 納入文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

2.4 Meta整合結(jié)果

2.4.1 整合結(jié)果1：決策認(rèn)知

2.4.1.1 類別1：決策角色感知

有些病人認(rèn)為自己是決策的被動(dòng)角色,沒有參與治療決策的意識(shí)(“我相信外科醫(yī)生會(huì)告訴我,我根本沒有挑戰(zhàn)這一點(diǎn)”[22];“醫(yī)生很權(quán)威,很相信醫(yī)生”[10])。缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí),使他們認(rèn)為自己無(wú)法參與治療決策(“無(wú)論外科醫(yī)生建議什么,我都愿意做”[19];“不,我不想那樣，所以我總是把權(quán)利給醫(yī)生”[22])。參考親友意見,但希望自己參與治療決策(“我是最終的決策者，他們應(yīng)該支持我的決定”[9];“他們?cè)趺聪氩⒉恢匾?我必須做我想做的事”[12])。考慮治療方案并權(quán)衡利弊(“我們必須做我們的研究，我的意思是,你必須對(duì)整個(gè)過(guò)程有所了解”[13])。強(qiáng)調(diào)知情和獨(dú)立決策(“我不想有人告訴我，我想掌控一切”[18];“沒人在聽我說(shuō)話”[15])。

2.4.1.2 類別2：決策的認(rèn)知偏差

價(jià)值觀和偏好在某種程度上影響手術(shù)決策。害怕身體殘缺受到歧視(“我擔(dān)心親戚朋友之類的在背后議論我,會(huì)不會(huì)有人看不起我”[9])。強(qiáng)調(diào)治療方案的安全因素(“我認(rèn)為全切會(huì)比較徹底,安全第一”[10])。擔(dān)心對(duì)未來(lái)工作的影響(“回歸工作后，總擔(dān)心義乳掉出來(lái),很自卑,難以適應(yīng)自己工作環(huán)境”[8])。癌癥家族史給病人帶來(lái)的感知偏差(“但是如果我得了乳腺癌,我會(huì)做乳房切除術(shù)，我不相信腫塊切除術(shù)”[19])。積極樂觀對(duì)待治療后的狀態(tài)(“我對(duì)此沒有問題,我不介意被盯著看”[13])。難以權(quán)衡價(jià)值觀與抉擇,希望取得良好的治療效果(“一開始我就想過(guò)乳房重建,然后我做了癌癥手術(shù),不得不處理很多疼痛，我不希望對(duì)我的身體再做任何傷害生命的事情”[11])。

2.4.1.3 類別3：對(duì)決策后果的感知

感知手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)(“我認(rèn)為腫瘤切除術(shù)的侵入性要小得多，做這樣的手術(shù)比做乳房切除術(shù)更容易”[17];如果和手術(shù)一樣安全的話,我選擇做腫瘤切除術(shù)[12])。感知手術(shù)的不確定性(“我在糾結(jié)選假體還是自體組織？假體畢竟不是自己身上的東西,會(huì)不會(huì)有副作用”[8];“我有很多其他的擔(dān)心,如果我切除了乳房,我仍然需要放療”[22])。感知手術(shù)并發(fā)癥(“一想到植入物,我就有點(diǎn)害怕，聽說(shuō)硅酮滲漏或包膜攣縮”[21];“因?yàn)槲易畈幌胍木褪巧眢w里的異物，只是不想給身體帶來(lái)更多的傷害”[13])。感知手術(shù)的不良反應(yīng)(“術(shù)后已經(jīng)有疼痛感了，現(xiàn)在我不打算再痛苦一次去做重建”[16])。感知術(shù)后煩瑣的檢查影響生活(“每隔幾個(gè)月，接受檢查,接受篩查，我真的覺得生活質(zhì)量會(huì)降低”[20])。感知乳房缺失帶來(lái)?yè)?dān)憂(“如果我不能母乳喂養(yǎng)怎么辦”[14])。感知后續(xù)治療的安全性和便利性(“我認(rèn)為做乳房切除術(shù)會(huì)更好,因?yàn)檫@樣我就不用擔(dān)心,也不用經(jīng)歷輻射”[23];“這附近沒有整形醫(yī)生,我必須去悉尼,我在鄉(xiāng)下”[11])。

2.4.2 整合結(jié)果2：決策的動(dòng)機(jī)

2.4.2.1 類別1：控制癌癥以防復(fù)發(fā)

降低癌癥復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)(“我不想在10年或20年后另一個(gè)乳房也得了癌癥”[23];我不想那種事再次發(fā)生”[15])。想徹底擺脫癌癥(“我的目標(biāo)其實(shí)只是去做手術(shù),去除癌癥”[16];“一次性切除了,就感覺還安全”[10])。考慮癌癥復(fù)發(fā)情況(“我只是在想,如果還有乳腺組織,它還會(huì)回來(lái)的”[18];“我擔(dān)心保乳容易復(fù)發(fā),還是全切了比較安全”[7])。不愿過(guò)擔(dān)驚受怕的生活(“不想擔(dān)心如果癌癥復(fù)發(fā)……好像我覺得很自由,我不再像以前那樣擔(dān)心了”[13])。癌癥家族史是重要考慮因素(“因?yàn)槲矣X得這可能是不可避免的，那將是因?yàn)槲业募易迨贰盵17])。預(yù)防性手術(shù)治療(“嗯,我不想冒險(xiǎn),把另一個(gè)也扔掉，我很高興我做到了”[14])。為了家庭和孩子,不愿背負(fù)癌癥所帶來(lái)的痛苦(“但是我有兩個(gè)年幼的孩子,而且我還很年輕，我不想擔(dān)心一輩子”[12])。

2.4.2.2 類別2：恢復(fù)身體形象

恢復(fù)女性形象,保留完整的身體結(jié)構(gòu)(“我想再次感覺自己像個(gè)女人,再次感覺自己完全完整”[18];“我非常關(guān)心我的乳房,它們是我身體的一部分”[14])。重塑身體形態(tài)(“保持女性的身體形態(tài)真的很重要,這個(gè)形象對(duì)我來(lái)說(shuō)是巨大的”[19];“我是個(gè)女人，但是如果沒了，我還是個(gè)女人嗎？”[9])。保持女性魅力(“重建給了我那種仍是女性的感覺，對(duì)我來(lái)說(shuō),這是一種女性的感覺”[13];“我甚至無(wú)法想象我的乳房會(huì)被切除”[12])。保持心理健康(“為了我自己的精神健康,重建會(huì)對(duì)你很好”[15];“擔(dān)心以后心里有陰影”[10])?；謴?fù)身體功能(“我想最大的問題是我的功能”[23])。

2.4.2.3 類別3：期待未來(lái)生活

消除癌癥痕跡(“我只是想把這個(gè)從我身上拿走，我不想再處理這件事了”[12])。忘記癌癥,回歸正常生活(“忘記我曾經(jīng)經(jīng)歷過(guò)癌癥，以正常的方式繼續(xù)生活”[13];“很期待重建乳房讓我回歸生活”[8])?；謴?fù)良好精神狀態(tài)(“為了我自己的精神健康,重建會(huì)很好”[15])。重回原有角色定位(“我還年輕，必須漂亮”[16];“雖然他現(xiàn)在總說(shuō)沒關(guān)系，誰(shuí)知道以后呢,萬(wàn)一他跟我離婚怎么辦？”[9])。改善兩性關(guān)系,維系家庭關(guān)系(“我們的性生活減少了，如果我們一年內(nèi)有3次性生活,那就很多了”[21])。

2.4.3 整合結(jié)果3：決策困境

2.4.3.1 類別1：醫(yī)生決策影響

醫(yī)生決策風(fēng)格會(huì)影響病人治療決策行為。家長(zhǎng)式風(fēng)格讓病人感到不舒適(“我認(rèn)為這是我整個(gè)乳腺癌術(shù)中最糟糕的部分，沒人在聽我說(shuō)話”[15])。提供的治療方案內(nèi)容不夠豐富(“知道有哪些選擇很重要,我需要知道什么才能做出這個(gè)選擇”[23];“他們就是大體說(shuō)一下,不會(huì)很詳細(xì)”[7])。治療方案詳情告知不夠全面(“我真的只是被告知,而沒有進(jìn)一步的討論，我非常希望能得到所有信息,并進(jìn)一步解釋為什么它不適合我”[11])。醫(yī)生的主觀論斷(“醫(yī)生說(shuō),如果你是我的妻子,我會(huì)把它摘下來(lái)”[15])。充分告知手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)(“嗯,有風(fēng)險(xiǎn),你無(wú)法避免的,但是日常生活中處處都有風(fēng)險(xiǎn)”[12])。鼓勵(lì)病人自主決策(“他非常清楚地向我解釋,所以我完全明白他在說(shuō)什么,他沒有以這樣或那樣的方式影響我”[17])。

2.4.3.2 類別2：對(duì)診斷結(jié)果的情緒反應(yīng)

癌癥確診通常伴隨負(fù)性情緒的產(chǎn)生,并影響病人決策。沮喪、沉迷自我否定(“很多令人沮喪的時(shí)候,很多次哭泣,很多時(shí)候我覺得自己想錯(cuò)了”[15])。無(wú)法正常面對(duì),疲于應(yīng)對(duì)(“現(xiàn)在生病了,要想的問題太多了,沒有精力考慮這個(gè)問題,讓家人替我決定吧”[7];“我覺得這將會(huì)是一個(gè)坐以待斃的人”[20])。思緒混亂(“你的大腦被搞砸了，你的決策能力是……搞砸了,你到處都在做奇怪的決定，我是不是頭腦正常”[11])?？只?、不知所措(“我不僅對(duì)要做哪種手術(shù)的決定感到恐慌,我還感到恐慌,如果我做了手術(shù),我還會(huì)得癌癥嗎”[18])。懼怕、無(wú)法參與治療決策(“做什么,在完全恐懼的情況下做決定？”[15])。

2.4.3.3 類別3：決策時(shí)間壓力

沒有足夠的機(jī)會(huì)和時(shí)間思考自己的選擇(“事情必須盡快做出決定”[15];“他們也沒時(shí)間和我做過(guò)多的解釋”[7])。決策時(shí)間短暫,來(lái)不及考慮每個(gè)方案的利弊(“做決定的時(shí)間很短,感覺匆匆就做了決定”[8])。準(zhǔn)備不足(“我感覺時(shí)間還是有點(diǎn)緊張的,自己還沒有做好準(zhǔn)備”[10];“我覺得我必須做出手術(shù)決定,而且是匆忙做出的”[11])。很多因素考慮不全(“我也就考慮了一個(gè)晚上時(shí)間，很多東西我并沒有考慮到”[9])。

2.4.3.4 類別4：專業(yè)化信息缺乏

疾病治療信息提供過(guò)于簡(jiǎn)略(“遇到問題時(shí),他們就是大體說(shuō)一下,不會(huì)很詳細(xì)”[7])。醫(yī)患信息傳達(dá)偏差(“他們想讓我知道的一切,我都不需要知道……但我不知道這個(gè),我不能問這些問題,因?yàn)橹钡浇Y(jié)束后我才知道該問什么”[15])。缺乏治療相關(guān)的專業(yè)信息(“我沒有得到信息,事情發(fā)生得很快，我沒有得到很多關(guān)于手術(shù)的信息”[11];“我不知道再造術(shù)后乳房的形狀、并發(fā)癥的種類、注意事項(xiàng)及治療時(shí)間,很希望有人幫我”[8])。醫(yī)生選擇性提供信息(“我不認(rèn)為他們會(huì)給你提供所有的負(fù)面信息，我從醫(yī)生那里得到的所有信息都是正面的,沒有太多負(fù)面的例子”[13])。提供的信息量過(guò)大且龐雜(“似乎第1周真的是信息超載……信息很好,但非常龐雜”[23];“處理這么多信息的時(shí)候,很難真正吸收所有的東西”[14])。試圖自己通過(guò)網(wǎng)絡(luò)等途徑獲取更多信息(“我試著在網(wǎng)上看一些東西，我和其他一些幸存者聊了聊”[20])。網(wǎng)絡(luò)信息的質(zhì)量不能滿足需求(“我就開始不停地尋找乳腺癌的相關(guān)信息,但發(fā)現(xiàn)沒有很可靠的，我不知道該怎么辦”[9])。

2.4.4 整合結(jié)果4：決策需求

2.4.4.1 類別1：同伴、親友支持

親人的支持能夠使病人獲得情感支持(“我很感動(dòng),女兒強(qiáng)烈建議我做這個(gè)手術(shù)”[9])。能夠堅(jiān)定手術(shù)決心(“我的家人很支持我做這個(gè)手術(shù)”[8])。朋友的支持起到很大幫助(“朋友很棒,他們會(huì)在放學(xué)后幫我?guī)Ш⒆?我丈夫就可以去上班了”[14])。病友之間的交流和分享,可以獲得共情(“術(shù)前通過(guò)同病房病友進(jìn)行再造手術(shù)經(jīng)驗(yàn)的分享,消除我內(nèi)心的恐懼與不安”[8])?？释橹С?“我希望我去了一個(gè)支持團(tuán)體”[14])。同伴支持有助于促進(jìn)決策的形成(“我發(fā)現(xiàn)在同樣的情況下與其他同伴接觸，這是令人難以置信的授權(quán)”[11])。

2.4.4.2 類別2：專業(yè)人士支持

渴望獲得專業(yè)人士的咨詢,獲取權(quán)威信息(“平日我只能從網(wǎng)上查查再造的信息,希望有專業(yè)人員供我咨詢”[8])。專業(yè)人士的精神心理支持對(duì)病人很有幫助(“醫(yī)生也跟我們說(shuō)了,但是自己心里面還是不太放心,想得到他的鼓勵(lì)與支持”[10];“肯定會(huì)擔(dān)心呀,想有個(gè)專業(yè)人給我講講就好了”[9])。期待專業(yè)人士更多有用醫(yī)療信息(“就希望他們能給我多講講,讓我多知道一點(diǎn)”[7])。多學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的支持可為病人決策提供多種意見(“我覺得我可以當(dāng)場(chǎng)接觸到多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中的每一個(gè)人，大家會(huì)給出意見”[11])。

2.4.4.3 類別3：社會(huì)保障支持

社會(huì)保障體系的健全性是影響病人決策的重要因素。部分手術(shù)費(fèi)用并未被納入疾病保險(xiǎn)(“重建手術(shù)不在保險(xiǎn)范圍內(nèi)，因?yàn)檫@是一種整形手術(shù)”[16])。希望拓展醫(yī)保報(bào)銷范圍(“我開始一直在猶豫,因?yàn)闀?huì)多花一筆錢,又不能報(bào)銷”[9])。醫(yī)院提供的治療方案也對(duì)應(yīng)著不同的費(fèi)用(“我家是農(nóng)村的,就是會(huì)擔(dān)心不同治療方式的治療費(fèi)用”[10])。無(wú)法承擔(dān)昂貴醫(yī)療費(fèi)用(“做保乳比全切貴多了,我一個(gè)農(nóng)民怎么承受得起”[7])。醫(yī)療費(fèi)用是病人決策過(guò)程中最大阻礙因素(“我沒有錢支付任何費(fèi)用，我能付多少,就付多少”[15];“手術(shù)成本可能是最大的阻礙因素”[11])?？释嵘t(yī)保報(bào)銷額度(“整個(gè)手術(shù)全是自費(fèi)……費(fèi)用太貴了,真希望醫(yī)保能報(bào)銷一點(diǎn)”[8])。

3 討論

3.1 建立醫(yī)患共享決策意識(shí),鼓勵(lì)病人參與治療決策,提高決策能力

共享決策通過(guò)醫(yī)患信息共享,倡導(dǎo)病人充分參與治療決策,減少?zèng)Q策沖突,改善疾病治療認(rèn)知,提升決策滿意度[24]。本研究整合結(jié)果顯示,大部分病人希望參與治療決策,但由于專業(yè)知識(shí)缺乏、醫(yī)生風(fēng)格等因素影響,決策意愿并未得到滿足;部分晚期癌癥病人因受疾病本身的影響,消極應(yīng)對(duì),決策參與意愿不強(qiáng);少部分乳腺癌病人因家庭經(jīng)濟(jì)收入低,被迫接受某治療方案,這與繆愛云等[25]研究結(jié)果一致。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)疾病進(jìn)展、家庭經(jīng)濟(jì)收入及自身?xiàng)l件,引導(dǎo)病人樹立決策意識(shí),減少?zèng)Q策沖突。相關(guān)研究顯示,醫(yī)護(hù)人員幫助病人樹立共享決策意識(shí),鼓勵(lì)其積極參與決策過(guò)程,有利于減少醫(yī)療糾紛、提高疾病治療依從性[26]。因此,醫(yī)護(hù)人員在執(zhí)行某治療決策方案前,應(yīng)尊重病人知情權(quán),持中立態(tài)度履行疾病告知義務(wù),加強(qiáng)專業(yè)化信息溝通交流,與病人共同制定個(gè)體化診療方案。醫(yī)護(hù)人員具備豐富的專業(yè)知識(shí),其治療建議和信息是影響決策的重要因素。病人就醫(yī)時(shí)渴望醫(yī)生提供專業(yè)性診療信息,醫(yī)生意見或建議是決策的重要因素,醫(yī)生決策風(fēng)格在某種程度上影響病人決策體驗(yàn),這與Mazur等[27]研究結(jié)果一致。目前我國(guó)更多的是告知型決策模式,該模式使得病人被動(dòng)參與治療決策,病人就醫(yī)體驗(yàn)感不強(qiáng)。病人才是醫(yī)療決策的主角,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)轉(zhuǎn)變以往家長(zhǎng)式?jīng)Q策觀念,識(shí)別與評(píng)估病人價(jià)值觀與偏好,最大化保障自主決策權(quán)益,共同促進(jìn)共享決策實(shí)施。此外,醫(yī)療機(jī)構(gòu)可大力宣傳，普及醫(yī)患共享決策理念,強(qiáng)化醫(yī)患雙方共享決策意識(shí),增強(qiáng)病人實(shí)際參與治療決策程度,真正在臨床工作中落實(shí)共享決策,提高病人決策能力和滿意度,進(jìn)而提升病人就醫(yī)體驗(yàn)。

3.2 完善臨床輔助決策服務(wù),滿足病人專業(yè)化信息需求,提升決策滿意度

臨床輔助決策服務(wù)是運(yùn)用系統(tǒng)的臨床知識(shí)和病人病情等基本信息,結(jié)合病人實(shí)際需求,輔助病人做出合理醫(yī)療決策的服務(wù)體系。研究顯示,有效評(píng)估病人決策需求,針對(duì)性給予決策輔助支持,有助于降低決策困境和遠(yuǎn)期決策后悔程度[2]。本研究整合結(jié)果顯示,病人獲取專業(yè)信息渠道有限,加之自身醫(yī)學(xué)知識(shí)缺乏,未有足夠?qū)I(yè)化的醫(yī)療信息來(lái)幫助自己做出合理的決策,故不能有效評(píng)估不同治療方案所帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)與收益,這與王雪瑞等[28]研究結(jié)果一致。臨床輔助決策服務(wù)供體主要是醫(yī)療機(jī)構(gòu),包括智能信息化系統(tǒng)、醫(yī)護(hù)宣講或咨詢團(tuán)隊(duì)、宣傳手冊(cè)及視頻資料等。大力推動(dòng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)智慧化輔助決策系統(tǒng)建設(shè),借助醫(yī)院信息系統(tǒng)(hospital information system,HIS)、電子病歷(electronic medical record,EMR)、實(shí)驗(yàn)室信息管理系統(tǒng)(laboratory information management system,LIS)、影像歸檔和通信系統(tǒng)(picture archiving and communication systems,PACS)等核心系統(tǒng)和各大醫(yī)療機(jī)構(gòu)共享的診療數(shù)據(jù),匯聚形成診療大數(shù)據(jù)庫(kù),利用機(jī)器學(xué)習(xí)和人工智能,結(jié)合病人一般信息、癥狀體征、輔助檢查,最終實(shí)現(xiàn)病人知識(shí)獲取、輔助問診或診斷、治療方案推薦、出院隨訪等疾病治療全鏈條智能管理。研究表明,判斷一個(gè)臨床治療決策是否良好,除評(píng)估病人是否詳細(xì)了解治療方案外,還應(yīng)考察病人目標(biāo)、價(jià)值觀、個(gè)人偏好與決策相匹配的程度[4]。醫(yī)護(hù)人員在滿足病人專業(yè)信息和情感需求方面起重要作用。本研究整合結(jié)果顯示,病人手術(shù)出發(fā)點(diǎn)各異,如渴望擺脫癌癥、關(guān)注身體形象及對(duì)未來(lái)生活的美好期待等,術(shù)前非?？释t(yī)護(hù)人員給予更多精準(zhǔn)化信息。醫(yī)護(hù)人員可從治療動(dòng)機(jī)出發(fā),充分評(píng)估病人需求,提供針對(duì)性的決策信息,例如可探索一種跨學(xué)科決策導(dǎo)師團(tuán)隊(duì)模式,通過(guò)充分評(píng)估病人個(gè)人價(jià)值觀與偏好后,提供多學(xué)科診療意見,促成個(gè)性化輔助決策服務(wù)。對(duì)于老年乳腺癌病人群體,除面對(duì)面宣講外,為使治療方案通俗易懂,還可量化手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)與收益,如通過(guò)發(fā)放宣傳冊(cè)、核查問題清單等途徑,以完善輔助決策服務(wù)覆蓋人群?？傊?臨床輔助決策服務(wù)的核心應(yīng)以病人為中心,權(quán)衡各個(gè)年齡階層、疾病不同階段及家庭經(jīng)濟(jì)收入等情況,全方位滿足病人個(gè)性化和專業(yè)化信息需求,減少?zèng)Q策后悔和決策遺憾,提升病人決策滿意度。

3.3 健全社會(huì)支持體系,助力脫離決策困境,促成高質(zhì)量決策

完善的社會(huì)支持體系是病人有力的后盾,社會(huì)支持度低,病人容易陷入決策困境[29]。絕大多數(shù)乳腺癌病人在確診后不久就要面臨手術(shù)抉擇,同時(shí)籠罩在對(duì)癌癥的恐懼、害怕夫妻關(guān)系破裂、擔(dān)憂治療費(fèi)用等負(fù)性情緒中,使病人缺乏決策信心,無(wú)法做出合理有效的決策,從而陷入決策困境,這與唐涵等[30]的研究結(jié)果一致。因此，應(yīng)結(jié)合具體情境,健全社會(huì)支持體系,盡可能滿足病人物質(zhì)及精神需求,助力其擺脫決策困境,促進(jìn)高質(zhì)量決策。在親友同伴層面,家人尤其配偶所持意見或態(tài)度在決策中起重要作用[31]。親友理解或鼓勵(lì)能夠幫助病人重拾疾病治療信心,親友們?cè)谌粘Ｉ钪袘?yīng)當(dāng)加強(qiáng)與病人的溝通交流,盡可能多地提供建設(shè)性意見,理解并支持其做出的決策;鼓勵(lì)病人參加感興趣的同伴支持小組,互相分享、聆聽疾病經(jīng)歷,獲得情感共鳴的同時(shí)也能收獲疾病治療經(jīng)驗(yàn)。在醫(yī)療機(jī)構(gòu)層面,醫(yī)療機(jī)構(gòu)承載疾病治療的職責(zé),醫(yī)護(hù)人員是提供疾病信息的關(guān)鍵環(huán)節(jié),他們的支持是促進(jìn)醫(yī)療決策的重要因素[32]。本研究整合結(jié)果顯示,病人渴望更多與醫(yī)護(hù)人員溝通交流的機(jī)會(huì),尋求更加全面的專業(yè)化信息和情感支持,以減少?zèng)Q策遺憾或失誤,但實(shí)際卻因各種原因未能滿足病人需求。研究顯示,醫(yī)護(hù)人員轉(zhuǎn)變工作模式,提前規(guī)劃治療方案,預(yù)留充足時(shí)間與病人充分溝通,能夠緩解病人決策時(shí)間壓力[33]。因此,醫(yī)療機(jī)構(gòu)可探索以乳腺?？谱o(hù)士為主體的跨學(xué)科合作模式,強(qiáng)調(diào)多學(xué)科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)意見,提供個(gè)性化的健康教育或疾病信息咨詢,重視病人情緒管理和信息宣教,同時(shí)也能彌補(bǔ)臨床主管醫(yī)生工作忙、溝通時(shí)間短等情況。在國(guó)家層面,可從以下幾個(gè)方面著手,如大力實(shí)施國(guó)家藥品集中采購(gòu)機(jī)制,降低部分乳腺癌治療藥物或器材價(jià)格;推進(jìn)醫(yī)保制度改革,擴(kuò)大醫(yī)保覆蓋范圍,提升醫(yī)保覆蓋人群,將更多藥物或器材納入醫(yī)療報(bào)銷范圍;完善國(guó)家和民間慈善機(jī)構(gòu)、公益平臺(tái)的建設(shè)和發(fā)展;鼓勵(lì)適合我國(guó)國(guó)情的普惠性大病醫(yī)療商業(yè)保險(xiǎn)。以上均可使因無(wú)力支付高昂手術(shù)費(fèi)用而妥協(xié)治療方案,甚至因經(jīng)濟(jì)原因不得不放棄治療的乳腺癌病人得到更好的保障,提升抗風(fēng)險(xiǎn)能力。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)匯集性整合法對(duì)乳腺癌病人手術(shù)決策過(guò)程的心理體驗(yàn)進(jìn)行了詮釋,認(rèn)為乳腺癌病人對(duì)決策認(rèn)知存在一定偏差,決策動(dòng)機(jī)各異,且面臨諸如負(fù)性情緒、決策時(shí)間壓力及專業(yè)化信息匱乏等決策困境,渴望來(lái)自社會(huì)各界人士的支持。醫(yī)患雙方在平等和充分交流的基礎(chǔ)上,應(yīng)該賦予病人參與決策的權(quán)利與動(dòng)力,充分調(diào)動(dòng)病人參與決策的主觀能動(dòng)性。

醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)從病人手術(shù)動(dòng)機(jī)出發(fā),動(dòng)態(tài)評(píng)估病人決策需求,落實(shí)專業(yè)化信息溝通措施,提高決策能力,醫(yī)務(wù)人員、家屬、親友同伴應(yīng)該關(guān)注病人心理情緒變化,及時(shí)干預(yù)、幫助和引導(dǎo)病人走出負(fù)性情緒心理,助力擺脫決策困境,做出高質(zhì)量和滿意的決策。本研究也存在的一定的局限性,由于語(yǔ)言限制,僅納入中英文文獻(xiàn),納入的17篇文獻(xiàn)中僅3篇文獻(xiàn)質(zhì)量為A級(jí),且大部分文獻(xiàn)在乳腺癌病人不同年齡、文化背景、疾病進(jìn)展或收入狀況等方面未做詳細(xì)闡述,其結(jié)果可能存在一定的偏倚,建議未來(lái)對(duì)這部分人群進(jìn)行更加深入的研究,在后續(xù)研究中也要關(guān)注乳腺癌病人心理體驗(yàn)與需求,甚至可以擴(kuò)展到醫(yī)療工作者和家屬,分析他們?cè)跊Q策過(guò)程中的體驗(yàn)與決策需求,為下一步醫(yī)務(wù)人員從現(xiàn)有因素出發(fā)構(gòu)建干預(yù)策略,促進(jìn)病人做出高質(zhì)量的決策。