李亞如,楊西寧,蘇 琳,劉 環(huán),曾琪茜,周紅顏

1.廣西中醫(yī)藥大學,廣西 530001;2.廣西壯族自治區(qū)民族醫(yī)院

糖尿病是由遺傳和環(huán)境因素共同作用引起的一組以慢性高血糖為特征的非傳染性、全身代謝性疾病[1]。隨著社會發(fā)展和人們生活方式的改變,糖尿病患病人數(shù)逐漸增多。根據(jù)國際糖尿病聯(lián)盟(IDF)的數(shù)據(jù)顯示,2021年全球20～79歲人群的糖尿病患病率估計為10.5%(5.366億人),預計到2045年上升到12.2%(7.832億人)[2]。糖尿病作為一種長期病、慢性病,以及病人對于糖尿病的知曉率不夠,治療依從性降低,所以治療期間常出現(xiàn)治療負擔[3-5]。治療負擔是指病人在治療過程以及照顧自己健康所花費時間和精力上的困擾和影響[6],不僅包括藥物負擔,還包括所有類型的醫(yī)療干預措施以及病人的觀點[7]。治療負擔的加重可能與更差的臨床結(jié)果有關(guān),例如更多的住院、更高的死亡率和較差的健康相關(guān)生活質(zhì)量,它會使病人的病情復雜化,并導致對治療和自我護理的依從性差[8]。然而,目前的臨床工作對如何提高糖尿病病人的自信心和應對治療負擔的能力還沒有給予足夠的重視。因此,本研究對糖尿病病人治療負擔的國內(nèi)外文獻進行綜述,旨在調(diào)整病人治療負擔、改善預后以及為我國糖尿病病人治療負擔管理中的應用提供參考。

1 治療負擔概述

關(guān)于治療負擔目前尚未有統(tǒng)一的概念,但諸多學者已對這一領(lǐng)域進行探究。2005年Vijan等[9]為解決糖尿病病人任務繁重的血糖管理進行了關(guān)于病人治療負擔的研究提出,病人對負擔的看法是自我評估的治療依從性水平和接受胰島素治療意愿的最強的、一致的獨立預測因素。2014年Boyd等[10]通過對老年多病的保健任務困難研究,將治療負擔定義為“病人對其用于醫(yī)療保健的行動和資源的總重量的看法,包括難度、時間和用于醫(yī)療保健任務的自付費用等?！毖芯孔C實了治療負擔與照顧者負擔的分離[11],但保健任務困難的測量并不能解決治療負擔的所有潛在方面。2015年Tran等[12]創(chuàng)建驗證量表,通過因子分析法提出藥物管理和自我監(jiān)測等維度,并將治療負擔定義明確闡述為“作為病人的工作”對功能和健康的影響；包含藥物管理、自我監(jiān)測、看病、實驗室檢查、生活方式改變等[13]。然而,Tran[12]將照顧者負擔納入治療負擔的定義中,并且沒有提及病人參與制定定義。比較公認的是2020年Alsadah等[11]基于質(zhì)量評估標準系統(tǒng)回顧確定的治療負擔定義:病人為自己的醫(yī)療保健投入的行動和資源,包括就醫(yī)困難、協(xié)調(diào)時間、藥物管理、自我監(jiān)控及飲食改變等。鑒于糖尿病病人治療負擔的普遍性,醫(yī)務人員應從不同視角采取新的方法來研究治療負擔,這可以細化治療負荷的概念,并為糖尿病治療負擔的管理提供更有意義的指導[11,14]。

2 國內(nèi)外糖尿病病人治療負擔研究現(xiàn)狀

治療負擔涉及許多方面,包括情感、經(jīng)濟和社會角色等,目前,治療負擔已成為國內(nèi)外研究中的熱點話題。國外對糖尿病病人治療負擔的研究起步稍早,2005年開始在美國、澳大利亞以及歐洲部分國家已經(jīng)進行研究,主要基于定性研究探討確定治療負擔的定義和狀態(tài)[15-16]。Haider等[17]對既往記錄的糖尿病病人與臨床醫(yī)生談話影像分析,發(fā)現(xiàn)85.4%的視頻包含了關(guān)于生活質(zhì)量(58.5%)、治療負擔(51.2%)、社會支持(9.8%)或低血糖(2.4%)的關(guān)注,表明根據(jù)病人的經(jīng)驗關(guān)注重點為治療負擔。Natarajan等[18]發(fā)現(xiàn)90%的2型糖尿病病人感知到不良的健康相關(guān)生活質(zhì)量,同時在糖尿病控制、焦慮和擔憂、社會負擔等領(lǐng)域感知較差,治療負擔較重。

國內(nèi)關(guān)于糖尿病病人治療負擔的研究起步稍晚,借鑒了國外學者的觀點,探索多集中于社區(qū)現(xiàn)況調(diào)查和管理策略,大部分為經(jīng)濟負擔、癥狀負擔和自我感受負擔等[19]。Li等[20]借助2019年全球疾病負擔(GBD)研究數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn),全球2型糖尿病年齡標準化點患病率和死亡率分別為5 282.9/10萬和18.5/10萬,低收入和中等收入國家的疾病治療負擔最重。王菊如[21]對89例糖尿病合并視網(wǎng)膜病變病人主要照顧者研究發(fā)現(xiàn)其心理一致感量表、Zarit照顧者負擔量表、社會支持評定量表總分分別為(59.72±9.08)分、(25.98±8.91)分和(41.79±8.06)分,表明主要照顧者心理一致感處于較低水平,社會支持水平較低,照顧者治療負擔較重。可見,治療負擔對于糖尿病病人健康相關(guān)生活質(zhì)量的重要性值得探討。因此,可以納入以病人為中心的糖尿病管理方法,提出具體的治療負擔管理方案,以改善病人健康相關(guān)的生活質(zhì)量。

3 糖尿病病人治療負擔的測量工具

目前,糖尿病治療負擔的測量工具主要來自國外學者的研究,在國內(nèi)也開始運用,主要包括普適性量表和特異性量表兩部分。普適性量表多測量糖尿病病人單維度的治療負擔,如用藥、運動等;特異性量表則主要對其進行多維度評估。

3.1 普適性量表

3.1.1 治療負擔量表(Treatment Burden Questionnaire, TBQ)

TBQ由Tran等[6]編制,用于評估慢性病病人的治療負擔。因英文版本包含適合我國目前醫(yī)療情況的治療費用等內(nèi)容被Chin等[22]漢化使用,修訂后的量表包括15個條目、4個維度,采用Likert 10級評分法,TBQ總分為0～150分,TBQ分數(shù)越高代表治療負擔越重。評估內(nèi)容包括服藥、看病及復診、醫(yī)療相關(guān)及生活方式和健康問題,其Cronbach′s α系數(shù)為0.84,重測信度為0.83[6,22]。該量表已在國外慢性病病人中廣泛使用,由此可見,TBQ可以與臨床試驗結(jié)合使用,以衡量我國糖尿病護理的負擔。

3.1.2 日常用藥負擔問卷(Living with Medicines Questionnaire,LMQ)

LMQ由Krska等[23]于2007年開發(fā),主要用于測量慢性病病人的藥物負擔,共42個條目,由醫(yī)患關(guān)系及藥物的交流、病人與藥師藥物交流、對日常生活的影響、實際困難、藥物作用、藥物的接受程度、自主/有節(jié)制用藥、對藥物使用的關(guān)注8個維度組成,評分與用藥負擔呈正相關(guān),該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.592～0.887[23]。但其信度尚未通過反復檢驗得到證實,這限制了該量表的使用。

3.1.3 運動治療負擔問卷(Exercise Therapy Burden Questionnaire,ETBQ)

ETBQ由Martin等[24]于2017年開發(fā),用于測量慢性病病人需要運動治療時的負擔。ETBQ由10個單維度的項目組成,總分為0～100分,Cronbach′s α系數(shù)為0.86,重測信度為0.93,ETBQ總分與運動治療負擔成正比[24]。該問卷首次記錄了慢性病病人的運動治療負擔,但僅針對正在接受運動康復的病人,且該問卷不包括處理成本要素,覆蓋范圍有限。

3.1.4 病人關(guān)于治療和自我管理體驗量表(Patient Experience with Treatment and Self-management,PETS)

PETS由Eton等[25]根據(jù)最后確定的概念框架[26]研制而成,該量表最初有78個條目,但僅從838例病人中回收了332份來信效度檢驗,刪減后最終確定包括醫(yī)療信息、藥物、醫(yī)療約定、監(jiān)控健康、人際關(guān)系的挑戰(zhàn)、醫(yī)療花費、醫(yī)療服務利用困難、個人角色與社會活動受限、身體或心理的衰竭9個維度和48個條目,內(nèi)部一致性系數(shù)為0.79～0.95,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.81～0.95[25]。故由Eton等[25]設(shè)計發(fā)現(xiàn)PETS量表條目繁多病人回答時間過長,問卷回收率差,需要對PETS的實用性進行評估,進一步研究是否可以簡化測量。

3.1.5 治療任務困難量表(11-question Health Care Task Difficulty scale,HCTD)

HCTD由Boyd等[10]開發(fā),該量表為單維度量表,共包含11個條目,采用Likert 3級評分法,0～2分分別表示“沒有困難”至“極大困難”。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.89,分數(shù)與治療任務苦難呈正相關(guān)[10]。該量表并不能完全準確地反映病人的護理負擔,在選擇時應謹慎。

3.2 特異性量表

特異性量表主要是測量糖尿病病人多維度治療負擔。糖尿病治療負擔問卷(Diabetic Treatment Burden Questionnaire,DTBQ)由Ishii等[27]于2018年編制,由18個問題組成,問卷結(jié)構(gòu)簡單,采用變量最大旋轉(zhuǎn)的三因素模型,3個分量表被定為執(zhí)行負擔、靈活性負擔和血糖控制負擔。各分量表得分的類內(nèi)相關(guān)系數(shù)均在0.8以上,具有較高的重現(xiàn)性[27]。DTBQ具有相當?shù)目芍貜托?并已被驗證為衡量2型糖尿病病人治療負擔的指標,但其內(nèi)容簡單,且在我國尚未經(jīng)過進一步的實驗驗證,需要進行進一步的文化調(diào)試,再應用到我國糖尿病領(lǐng)域中。

4 糖尿病病人治療負擔的影響因素

4.1 人口社會學因素

糖尿病治療負擔可能受人口社會學因素的影響,如年齡、性別、教育程度等,這些因素難以改變,但為病人制定管理計劃時應考慮到這些因素的影響,以便更加針對性地實施干預。黎濤等[28]對高血糖死亡人群歸因分析得出病人年齡越大治療負擔越重。陳文婕等[29]研究發(fā)現(xiàn)糖尿病患病率男性高于女性,這可能因為病人在日常生活或工作中還要兼顧繁重的疾病治療導致治療負擔加重。Wu等[30]認為糖尿病老年病人多數(shù)受教育水平較低,對糖尿病醫(yī)學知識認知普遍較差,對于醫(yī)囑多為被動接納執(zhí)行率較低,因此可能會加重治療負擔[30]。這提示要進一步衡量其影響或確定最有風險的人群,從而減輕糖尿病病人相關(guān)治療負擔。

4.2 疾病因素

影響糖尿病病人治療負擔的疾病因素主要有并發(fā)癥、血糖水平以及疾病應對相關(guān)的情緒等,這些因素可通過護理干預來改變。Cole等[31]發(fā)現(xiàn)隨著糖尿病病情進展并發(fā)多種急慢性并發(fā)癥,導致多系統(tǒng)、多器官受損時病人治療負擔加重,甚至危及病人的生命安全。Rogers等[32]認為：反復監(jiān)測血糖,服用降糖藥或注射胰島素,堅持飲食計劃,進行運動管理等需要投入大量時間和精力等健康管理的復雜性加重了個人的治療負擔感。低血糖恐懼可能導致如認知能力下降、事故和跌倒相關(guān)骨折等后遺癥占糖尿病治療負擔的很大一部分[33-34]。故重視對病人動態(tài)病情的觀察,加強對糖尿病疾病進展的控制可以減輕治療負擔。

4.3 社會支持因素

社會支持作為滿足自己精神和物質(zhì)需求的重要和可靠途徑,對減輕糖尿病病人治療負擔有重要作用,包括照顧者及護理人員、醫(yī)療支持等因素。

4.3.1 照護者及護理人員的支持

一項對338例2型糖尿病病人研究發(fā)現(xiàn)血糖控制直接受自我護理行為的影響,而自我護理直接受社會支持的影響,進一步影響治療負擔[35]。Mayberry等[36]發(fā)現(xiàn),沒有支持性家庭成員的病人對糖尿病藥物治療的依從性較低。張楠楠等[37]則認為,病人最主要的負擔感受來自對家庭經(jīng)濟狀況的擔憂,容易產(chǎn)生消極情緒、加重疾病癥狀,影響治療負擔[37]?？梢?提升糖尿病病人照顧者的專業(yè)知識及照護能力,提高對糖尿病知識的認識能夠減輕其治療負擔。

4.3.2 醫(yī)療資源因素

管映君等[38]指出,由于糖尿病病人人數(shù)眾多、醫(yī)療資源水平不一、醫(yī)務人員工作負擔大,人力和時間嚴重受限,遠遠不能滿足個體病人的治療需求。Espinoza等[39]發(fā)現(xiàn)盡管臨床醫(yī)生認識到病人的治療負擔但表示無力改變的工作方式。劉宏杰等[40]則認為由于護理工作缺乏全面的協(xié)調(diào)性、病人保健資源匱乏,糖尿病病人多需要自行依賴于自我管理[13]。因而,需提升醫(yī)護人員的技術(shù)水平,改善就醫(yī)環(huán)境,保障居民基本醫(yī)療保險的合理使用,減輕病人經(jīng)濟負擔,為病人提供高效便捷的服務。

5 糖尿病病人治療負擔的干預措施

目前,國內(nèi)外學者對糖尿病病人治療負擔的干預研究有一定的理論框架和評分體系但還不夠成熟,本研究針對糖尿病管理的單維度提出以下干預措施,但這些干預措施對血糖控制和管理效果評價不一,迫切需要糖尿病的早期干預方案,以減少工作量和對個人和公共健康的巨大影響。

5.1 最小破壞性醫(yī)學模式(MDM)

最小破壞性醫(yī)學是2009年May等[41]首次提出,它是基于累積復雜度模型,以病人為中心的、優(yōu)先考慮病人的生命和健康目標,同時最小化治療負擔的醫(yī)療保健方法[42]。Espinoza等[39]使用最小破壞性醫(yī)學作為模型進行主題分析的訪談發(fā)現(xiàn)最小破壞性醫(yī)學可以幫助病人通過尋求家人和朋友的支持以及全力配合治療來應對疾病痛苦。同時,可以幫助醫(yī)生在醫(yī)療資源有限的條件下改進治療方案,從而減輕病人的護理負擔。Hale等[43]對社區(qū)糖尿病病人實施社區(qū)運動和教育計劃(DCEP)干預發(fā)現(xiàn),DCEP的引入能夠降低病人治療成本,改善了糖化血紅蛋白等指標,也減輕了治療負擔。

5.2 延續(xù)性護理

延續(xù)性護理產(chǎn)生于美國,是住院期間護理服務在病人出院后以促進和維護病人健康為目的的延伸性護理訪視形式[44],于21世紀初引入國內(nèi)并在糖尿病病人中廣泛應用。對延續(xù)性護理與改善的健康結(jié)果相關(guān)系統(tǒng)回顧發(fā)現(xiàn)12 項關(guān)于糖尿病結(jié)局的研究中有 6 項報告稱,較高的延續(xù)性護理可改善糖化血紅蛋白值。薛文俊等[45]發(fā)現(xiàn)，糖尿病病人從醫(yī)院到家庭的過渡期用藥偏差率較高,而糖尿病病人在社區(qū)進行養(yǎng)護較多,故社區(qū)醫(yī)護人員可通過延續(xù)性護理降低糖尿病病人的治療負擔。但由于我國發(fā)展的局限性,針對病人居家技術(shù)支持指導方面的培訓方案亟需進一步普及。

5.3 多學科協(xié)作護理

專業(yè)扎實的醫(yī)療團隊可通過糖尿病病人更全面、有效的疾病知識和注射技能來減輕病人治療負擔。多學科協(xié)作模式[46]于20世紀90年代在美國應運而生,提倡將不同?？频娜肆Y源融合在一起,結(jié)合病人的實際情況進行會診分析,共同制定全面有效且科學合理的護理方針加以實施。Siaw等[46]發(fā)現(xiàn)多學科協(xié)作護理模式的醫(yī)療成本和利用率具有可比性,且不會產(chǎn)生過高的成本,降低了病人的財務負擔。Hou等[47]研究表明多學科協(xié)作后,糖尿病足病人膝上截肢率降低3.63%,每100例糖尿病足病人殘疾評分降低6.12分,從而降低殘疾率,減輕治療負擔。因而,專業(yè)衛(wèi)生人員要加強協(xié)作,利用各學科優(yōu)勢提供治療負擔針對性的治療和護理。

5.4 遠程護理

遠程醫(yī)療是一種由醫(yī)務人員利用移動電話、互聯(lián)網(wǎng)、多媒體等遠程通信技術(shù)對病人進行遠程評估、診斷和治療的新興科技手段[48]。Shahsavari等[49]對病人的體質(zhì)指數(shù)和糖化血紅蛋白研究發(fā)現(xiàn)護士主導的電話隨訪可以提高其對治療方案的依從性,并對其治療負擔產(chǎn)生有益影響。Su等[50]對1 354例2型糖尿病病人遠程監(jiān)測發(fā)現(xiàn)更高水平的病人激活和對遠程病人監(jiān)測技術(shù)的參與能更好地控制血糖水平。由此得出,需為不同病人群體開發(fā)有針對性的遠程干預措施以提高其參與水平以減輕其治療負擔。

6 小結(jié)

綜上所述,雖然治療負擔已逐漸得到關(guān)注,各學者多從治療負擔范圍及影響因素著手研究,但受諸多因素影響,糖尿病病人治療負擔的干預研究現(xiàn)狀仍不容樂觀。由于糖尿病需要終身治療、終身維護,除疾病急性進展期其他時間只能病人自我管理來盡量延緩疾病發(fā)展,故有以下展望:首先,糖尿病病人治療負擔的范圍較大、影響因素較復雜,建議設(shè)計和實施適合糖尿病病人治療負擔的整體護理流程等。其次,我國大多關(guān)注病人本身,需要對未來護理人員的治療負擔進行更多研究,以設(shè)計和開發(fā)適合家庭糖尿病病人及其護理人員的測量工具。最后,在改善病人的血液指標、臨床試驗數(shù)據(jù)方面缺乏有效證據(jù),未來可在病人臨床試驗中使用更大樣本量、延長干預時間和多中心研究探索減輕糖尿病病人治療負擔的有效干預措施,最大限度地改善病人身心健康,提高生活質(zhì)量和福祉,減輕治療負擔。