岳美晨，楊巧芳

(1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450000；2.阜外華中心血管病醫(yī)院 a.兒童心肺中心一病區(qū)；b.護(hù)理部，河南 鄭州 450000)

先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)是心臟和大血管在胎兒時(shí)期發(fā)育不正常進(jìn)而引發(fā)心血管畸形的心臟外科疾病，該病具體病因暫不明確，可能與遺傳和環(huán)境相互作用有關(guān)[1-2]。CHD患兒會(huì)出現(xiàn)不同程度的心悸、胸悶、氣喘等癥狀，嚴(yán)重者會(huì)出現(xiàn)呼吸困難、心力衰竭，威脅患兒生命安全，同時(shí)該病還會(huì)使患兒家屬出現(xiàn)嚴(yán)重的心理應(yīng)激反應(yīng)。有研究表明，CHD治療費(fèi)用較高，不僅會(huì)增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還會(huì)使患兒照顧者出現(xiàn)焦慮、緊張等情緒，增加照顧者心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力，家庭幸福感明顯降低[3-4]。家庭是生活、休息的主要場(chǎng)所，影響患兒康復(fù)、家屬心理狀態(tài)。家庭功能可以反映家庭凝聚力及家庭成員身心健康，良好的家庭功能對(duì)CHD患兒心理狀況、心臟康復(fù)具有積極影響。本研究選取206例CHD患兒照顧者作為研究對(duì)象，分析患兒家庭功能現(xiàn)況。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2021年6—12月阜外華中心血管病醫(yī)院收治的206例CHD患兒的照顧者作為研究對(duì)象，其中照顧者為父親84例，照顧者為母親122例；年齡23～46(32.63±2.08)歲；在職128例、待業(yè)78例；受教育程度初中及以下96例、高中或中專45例、大專及以上65例；患兒簡(jiǎn)單CHD 136例、復(fù)雜CHD 70例。患兒照顧者對(duì)本研究知情同意并簽署同意書(shū)，本研究經(jīng)阜外華中心血管病醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。

1.2 選取標(biāo)準(zhǔn)(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒經(jīng)超聲心動(dòng)圖、心導(dǎo)管檢查等確診為CHD；②患兒年齡<14歲；③患兒主要照顧者為父親或母親。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：①照顧者伴有其他遺傳性疾?。虎谡疹櫿呔哂袊?yán)重軀體障礙；③照顧者伴有精神疾病。

1.3 研究方法采用鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院自制調(diào)查問(wèn)卷收集患兒及照顧者資料，包括患兒病情、患兒照顧者受教育程度、職業(yè)等。使用家庭功能評(píng)定量表(family assessment device，F(xiàn)AD)評(píng)估家庭功能，包括問(wèn)題解決、溝通能力、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能7個(gè)維度，60條項(xiàng)目，并使用Likert 4級(jí)評(píng)分法(1～4分)，選取平均分作為該維度分值，上述7個(gè)維度分界值分別為2.2、2.2、2.3、2.2、2.1、1.9、2.0分，得分小于分界值則說(shuō)明該維度功能正常，得分大于分界值則說(shuō)明該維度功能異常，分?jǐn)?shù)越低表明家庭功能越好。

1.4 觀察指標(biāo)(1)CHD家庭功能不同維度得分。(2)照顧者在職狀態(tài)與CHD家庭功能得分的關(guān)系。(3)照顧者受教育水平與CHD家庭功能得分關(guān)系。(4)不同病情CHD患兒家庭功能得分情況。

2 結(jié)果

2.1 各維度家庭功能情況FAD量表調(diào)查結(jié)果顯示，受調(diào)查家庭中63個(gè)(30.58%)問(wèn)題解決功能異常，118個(gè)(57.28%)溝通功能異常，131個(gè)(63.59%)角色功能異常，119個(gè)(57.77%)情感反應(yīng)功能異常，116個(gè)(56.31%)情感介入功能異常，182個(gè)(88.35%)行為控制功能異常，145個(gè)(70.39%)總的功能異常。

2.2 照顧者在職狀態(tài)與家庭功能的關(guān)系在職者問(wèn)題解決、溝通、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能維度得分較待業(yè)者低(P<0.05)。見(jiàn)表1。

表1 照顧者在職狀態(tài)與CHD家庭功能得分關(guān)系分)

2.3 照顧者受教育程度與家庭功能的關(guān)系大專及以上受教育程度問(wèn)題解決、情感反應(yīng)、總的功能維度得分較初中及以下、高中或中專低(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 照顧者受教育程度與CHD家庭功能得分關(guān)系分)

2.4 不同病情患兒家庭功能簡(jiǎn)單CHD患兒家庭問(wèn)題解決、溝通、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能維度得分較復(fù)雜CHD低(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 不同病情患兒家庭功能得分情況分)

3 討論

CHD是嬰幼兒常見(jiàn)的嚴(yán)重疾病之一，發(fā)生率為0.8%～1.2%，該病具有家族遺傳性，母體感染病毒、營(yíng)養(yǎng)不良、糖尿病、先兆流產(chǎn)、父親飲酒、吸煙等因素均與CHD的發(fā)生相關(guān)[5]。CHD會(huì)對(duì)患兒心血管結(jié)構(gòu)及功能造成不良影響，易誘發(fā)缺血、缺氧、呼吸困難、發(fā)紺、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩等癥狀，增加心力衰竭、心內(nèi)膜炎等并發(fā)癥發(fā)生率，嚴(yán)重威脅患兒健康[6-7]。CHD患兒病死率高、醫(yī)療花費(fèi)較高，給家庭帶來(lái)嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?；純赫疹櫿叱袚?dān)著照顧患兒的主要責(zé)任，其心理壓力較大且工作強(qiáng)度高，容易發(fā)生心理應(yīng)激反應(yīng)，導(dǎo)致家庭功能出現(xiàn)問(wèn)題[8-10]。

家庭功能可以為家庭成員提供一個(gè)有助于身心健康發(fā)展的良好環(huán)境，家庭功能出現(xiàn)問(wèn)題會(huì)增加家庭成員的心理壓力和家庭經(jīng)濟(jì)壓力，影響家庭和諧，同時(shí)會(huì)對(duì)CHD患兒治療和康復(fù)產(chǎn)生不良影響[11-13]。本研究結(jié)果顯示，受調(diào)查家庭中63個(gè)(30.58%)問(wèn)題解決功能異常，118個(gè)(57.28%)溝通功能異常，131個(gè)(63.59%)角色功能異常，119個(gè)(57.77%)情感反應(yīng)功能異常，116個(gè)(56.31%)情感介入功能異常，182個(gè)(88.35%)行為控制功能異常，145個(gè)(70.39%)總的功能異常，提示家庭功能異常情況普遍存在，尤其是在行為控制和總的功能維度方面，家庭功能問(wèn)題尤為突出。照顧者照顧C(jī)HD患兒時(shí)容易產(chǎn)生不良情緒，難以與其他家庭成員建立親密的關(guān)系，容易導(dǎo)致家庭矛盾，出現(xiàn)行為失控現(xiàn)象。進(jìn)一步研究結(jié)果顯示，在職者問(wèn)題解決、溝通、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能維度得分較待業(yè)者低。在職者本身?yè)碛幸欢ǖ慕?jīng)濟(jì)來(lái)源，生活壓力相對(duì)較小，可以為患兒提供持續(xù)性的經(jīng)濟(jì)保障，且在職者父母應(yīng)對(duì)不良事件的能力較強(qiáng)，有利于平衡家庭矛盾，為患兒治療和康復(fù)提供保障。本研究結(jié)果還顯示，大專及以上受教育程度問(wèn)題解決、情感反應(yīng)、總的功能維度得分較初中及以下、高中或中專低，提示受教育程度越高家庭功能越好。受教育程度高的照顧者能自己主動(dòng)獲取疾病相關(guān)知識(shí)，且社會(huì)能力較強(qiáng)，家庭地位較高，能獲得家庭成員的支持和理解，也更善于表達(dá)和調(diào)節(jié)自身不良情緒，家庭功能相對(duì)較好。本研究結(jié)果顯示，簡(jiǎn)單CHD患兒家庭問(wèn)題解決、溝通、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能維度得分較復(fù)雜CHD低。CHD患兒病情越復(fù)雜，手術(shù)操作時(shí)間、住院時(shí)間也會(huì)更長(zhǎng)，患兒家屬的心理問(wèn)題越嚴(yán)重。不斷調(diào)整家庭角色并積極幫助家人解決相關(guān)家庭問(wèn)題，有利于提升家庭親密度，促進(jìn)健康行為的發(fā)生。因此，應(yīng)當(dāng)多鼓勵(lì)父母及家庭成員參與患兒的家庭照顧之中，并為其提供相關(guān)康復(fù)護(hù)理知識(shí)，促進(jìn)家庭成員與醫(yī)護(hù)人員的相互信任，幫助孩子健康成長(zhǎng)。臨床在面對(duì)存在家庭功能問(wèn)題的家庭時(shí)，要積極鼓勵(lì)照顧者及家庭成員參與患兒的護(hù)理，并為他們提供更多的疾病相關(guān)知識(shí)，與家庭照顧者建立良好的互信關(guān)系，建立持續(xù)的健康行為模式，共同促進(jìn)患兒的康復(fù)[14-15]。

綜上所述，CHD患兒家庭功能異常情況普遍存在，照顧者在職狀態(tài)、受教育程度、CHD復(fù)雜程度均會(huì)對(duì)家庭功能產(chǎn)生影響，臨床應(yīng)根據(jù)不同家庭特點(diǎn)開(kāi)展精準(zhǔn)幫扶工作，為CHD患兒提供健康的家庭環(huán)境。