張明娟 呂孝娜

尿道下裂是一種臨床高發(fā)性外生殖器先天畸形，流行病學(xué)研究顯示，我國(guó)小兒群體中尿道下裂發(fā)病率約為3/1000，當(dāng)前臨床尚未明確其病因，多認(rèn)為屬于家族遺傳史、產(chǎn)婦年齡等多因素作用結(jié)果[1-2]。臨床治療尿道下裂患兒以手術(shù)為主，通過(guò)手術(shù)治療能促進(jìn)排尿功能恢復(fù)，但因陰莖解剖結(jié)構(gòu)特殊及生理所限，患兒術(shù)后仍伴有不同程度的并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)[3]。因疾病、手術(shù)及術(shù)后并發(fā)癥等多因素影響，患兒父母多伴有不同程度的焦慮情緒，對(duì)患兒健康成長(zhǎng)擔(dān)憂。父母感知脆弱（PPCV）是指患兒父母認(rèn)為患兒患病、死亡風(fēng)險(xiǎn)高于普通兒童，父母感知脆弱越高則易對(duì)患兒形成過(guò)度保護(hù)，對(duì)其身心健康均有不利影響[4-5]?，F(xiàn)有文獻(xiàn)對(duì)父母感知脆弱的研究多局限于先天性心臟病患兒、腎病綜合征患兒等，暫未涉及到尿道下裂術(shù)患兒父母。本研究采用單因素及多元線性回歸分析篩選尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱的影響因素，為制定護(hù)理對(duì)策提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

選擇2019年3月—2022年2月收治的100例尿道下裂術(shù)患兒父母作為調(diào)查對(duì)象。納入條件：符合尿道下裂臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)；確定行手術(shù)治療；手術(shù)過(guò)程順利，術(shù)后患兒體征指標(biāo)穩(wěn)定；患兒父母具備基礎(chǔ)閱讀、理解能力；近期身心未遭受其他重創(chuàng)；知情、同意參與研究。排除條件：患兒父母既往有精神疾病或心理疾病史；父母為患兒主要照顧者；患兒合并其他重大疾??；患兒父母中途退出研究。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及工具

（1）一般資料問(wèn)卷：采用自制的一般資料問(wèn)卷調(diào)查患兒及其父母的相關(guān)信息，患兒調(diào)查項(xiàng)目有患兒年齡、手術(shù)時(shí)間、術(shù)后并發(fā)癥、術(shù)后日哭鬧頻次，患兒父母調(diào)查項(xiàng)目有與患兒關(guān)系、年齡、文化水平、家庭人均月收入、職業(yè)狀態(tài)。

（2）感知脆弱程度量表（CVS）：術(shù)后第3～4天，采用感知脆弱程度量表測(cè)定患兒父母感知脆弱程度，該量表適用于所有疾病患兒；量表共有8個(gè)條目，分為2個(gè)維度，分別為孩子實(shí)際疾病狀況、父母對(duì)失去孩子的恐懼，對(duì)應(yīng)條目數(shù)分別為5條、3條，條目評(píng)價(jià)均采取4級(jí)評(píng)分法，有“完全不贊同”至“完全贊同”4級(jí)，分值為0～3分，量表總分為24分，評(píng)分越大則感知脆弱程度越高；量表Cronbach’sα系數(shù)為0.819[6]。

（3）親職壓力簡(jiǎn)表（PSI-SF）：術(shù)后第3～4天，采用親職壓力簡(jiǎn)表測(cè)定尿道下裂術(shù)患兒父母親職壓力水平，量表共有36個(gè)條目，分為親職愁苦、困難兒童、互動(dòng)失調(diào)3維度，條目評(píng)價(jià)均采取5級(jí)評(píng)分法，有非常不同意、不同意、不確定、同意、非常同意5級(jí)，分值為1～5分，總分為180分，如評(píng)分>90分，則親職壓力中高水平；量表Cronbach’sα系數(shù)為0.866[7]。

（4）焦慮自評(píng)量表（SAS）：術(shù)后第3～4天，采用中文版焦慮自評(píng)量表評(píng)定患兒父母焦慮情緒，該量表共有20個(gè)自評(píng)條目，條目評(píng)價(jià)均采取4級(jí)評(píng)分法，有沒(méi)有或偶爾、有時(shí)、經(jīng)常、一直如此，分值1～4分，第5、9、13、17、19條目為反向計(jì)分條目，總粗分為20～80分；按公式“標(biāo)準(zhǔn)分=1.25×總粗分”轉(zhuǎn)換總粗分，根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)分對(duì)焦慮程度進(jìn)行劃分，<50分無(wú)焦慮，50～59分輕度焦慮，60～69分中度焦慮，>69分重度焦慮[8]。

（5）社會(huì)支持評(píng)定量表：術(shù)后第3～4天，采用中文版社會(huì)支持評(píng)定量表測(cè)定尿道下裂術(shù)患兒父母社會(huì)支持水平，量表有10個(gè)評(píng)價(jià)條目，包含了客觀支持、主觀支持、對(duì)社會(huì)支持利用度3個(gè)維度，量表總分為66分，根據(jù)評(píng)分劃分社會(huì)支持水平，總分≤22分為低水平，23～44為中等水平，≥45分為高水平；量表Cronbach’sα系數(shù)為0.896[9]。

1.3 調(diào)查方法

（1）資料收集方法：研究人員通過(guò)護(hù)理信息平臺(tái)獲取患兒病歷資料及手術(shù)記錄，對(duì)照一般資料問(wèn)卷調(diào)查項(xiàng)目錄入相關(guān)信息，該過(guò)程遵循雙人核查制度；而后通過(guò)口頭問(wèn)答方式對(duì)照一般資料問(wèn)卷向患兒父母提問(wèn)，獲取患兒父母信息，并錄入問(wèn)卷，錄入完成后，將問(wèn)卷交給患兒父母，由其核對(duì)信息是否一致，確認(rèn)信息正確，則進(jìn)入統(tǒng)計(jì)階段。

（2）量表評(píng)價(jià)方法：研究人員正式開(kāi)展量表評(píng)價(jià)前，向患兒父母介紹量表結(jié)構(gòu)及內(nèi)容，說(shuō)明量表評(píng)價(jià)方法，即根據(jù)護(hù)士提問(wèn)回答問(wèn)題，而后研究人員根據(jù)量表?xiàng)l目向患兒父母提問(wèn)，根據(jù)其回答填寫(xiě)量表，回答完畢后，將量表交給患兒父母，由其核對(duì)量表評(píng)價(jià)與其觀點(diǎn)是否一致，如有出入，則與研究人員確定后現(xiàn)場(chǎng)修訂，如無(wú)誤則簽字確認(rèn)，研究人員統(tǒng)計(jì)量表評(píng)分并分級(jí)。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)，將單因素分有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義因素均實(shí)施多元線性回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱現(xiàn)狀

量表評(píng)價(jià)結(jié)果顯示，尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱評(píng)分為20.85±4.27分，量表各維度評(píng)分，見(jiàn)表1。

表1 尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱現(xiàn)狀（分）

2.2 影響尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱因素的單因素分析

單因素分析顯示，尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱的相關(guān)因素有年齡、術(shù)后并發(fā)癥、術(shù)后日哭鬧頻次、與患兒關(guān)系、文化水平、家庭人均月收入、親 職壓力、焦慮水平、社會(huì)支持（P<0.05），見(jiàn)表2。

表2 尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱相關(guān)因素的單因素分析

2.3 尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱影響因素的多元線性回歸分析

以父母感知脆弱評(píng)分為因變量，單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析，得到尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱的影響因素有術(shù)后并發(fā)癥≥1種、術(shù)后日哭鬧頻次≥3次、高中以下文化水平、親職壓力中高水平、焦慮情緒、社會(huì)支持低水平（P<0.05），見(jiàn)表3。

表3 尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱影響因素

（1）術(shù)后并發(fā)癥：研究結(jié)果顯示，術(shù)后并發(fā)癥≥1種屬于尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱的影響因素；經(jīng)手術(shù)治療能實(shí)現(xiàn)對(duì)大部分尿道下裂患兒尿道的重建，可恢復(fù)相關(guān)功能，但患兒術(shù)后仍存在一定的并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)，常見(jiàn)并發(fā)癥有尿道瘺、尿道狹窄等，其中尿道瘺發(fā)生率可達(dá)到20%，出現(xiàn)并發(fā)癥對(duì)臨床療效、患兒病情均有影響，部分患兒需再行修復(fù)術(shù)，更加重患兒痛苦；在此情況下，患兒父母因擔(dān)心患兒健康、術(shù)后恢復(fù)效果，前期多伴有強(qiáng)烈負(fù)罪感，逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)閷?duì)患兒的過(guò)分關(guān)心或關(guān)注，致使感知脆弱水平升高[10]。

（2）術(shù)后日哭鬧頻次：研究結(jié)果顯示，術(shù)后日哭鬧頻次≥3次屬于尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱的影響因素；尿道下裂術(shù)后因疼痛、留置導(dǎo)尿管等操作所引起的不適感，加之對(duì)醫(yī)院陌生環(huán)境的恐懼，患兒哭鬧情緒頻發(fā)；面對(duì)患兒哭鬧，父母多認(rèn)為患兒遭受了較大的痛苦不適，內(nèi)心自責(zé)感加重，并逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)閷?duì)患兒的過(guò)分關(guān)心、關(guān)懷，感知脆弱水平顯著提升[11-12]。

（3）文化水平：高中以下文化水平屬于尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱的影響因素；不同文化水平的患兒父母學(xué)習(xí)疾病知識(shí)的積極性與能力表現(xiàn)不一，高學(xué)歷患兒父母多能及時(shí)了解尿道下裂相關(guān)知識(shí)，并有主動(dòng)學(xué)習(xí)尿道下裂術(shù)后知識(shí)與疾病，術(shù)后并發(fā)癥、康復(fù)歷程形成了較為全面的認(rèn)識(shí)，較少出現(xiàn)過(guò)度擔(dān)憂患兒健康、過(guò)分關(guān)注患兒的情況，感知脆弱水平相對(duì)偏低；反之，低學(xué)歷患兒父母對(duì)尿道下裂的認(rèn)知有限，且學(xué)習(xí)積極性與能力較差，難以形成對(duì)尿道下裂的正確認(rèn)知，考慮患兒遭受創(chuàng)傷，父母多會(huì)給予患兒過(guò)度關(guān)懷，感知脆弱水平相對(duì)偏高[13]。

（4）親職壓力：親職壓力中高水平屬于尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱的影響因素；親職壓力是指父母踐行父母角色或親戚互動(dòng)中，受人格特質(zhì)、子女特質(zhì)及家庭情境等因素影響而形成的壓力；楊淑琴等[14]研究顯示，親職壓力水平越高，父母對(duì)患兒的照護(hù)效果會(huì)受到影響，且家庭功能調(diào)節(jié)效果會(huì)顯著減弱；尿道下裂術(shù)后患兒父母忙于照護(hù)患兒，加之擔(dān)憂術(shù)后恢復(fù)效果、并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)，患兒父母角色負(fù)擔(dān)、照護(hù)負(fù)擔(dān)均較重，故親職壓力較大；較大親職壓力下患兒父母缺乏了解疾病知識(shí)及預(yù)后機(jī)會(huì)，對(duì)患兒健康過(guò)度擔(dān)憂，恐懼患兒今后能否恢復(fù)正常排尿，出現(xiàn)過(guò)度保護(hù)患兒的情況，感知脆弱水平偏高。

（5）焦慮情緒：焦慮情緒屬于尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱的影響因素；因患兒患病、手術(shù)及術(shù)后并發(fā)癥等因素影響，患兒父母多伴有不同程度的焦慮情緒，導(dǎo)致其育兒自我效能水平顯著下降，且經(jīng)常擔(dān)心患兒難以得到全方位照護(hù)，擔(dān)憂患兒今后生活質(zhì)量，并逐漸由內(nèi)心擔(dān)憂轉(zhuǎn)變?yōu)樾袨樯系倪^(guò)分關(guān)懷，故感知脆弱水平高；而臨床觀察發(fā)現(xiàn)，感知脆弱水平偏高情況下，患兒父母焦慮情緒會(huì)進(jìn)一步加重，進(jìn)而形成惡性循環(huán)[15]。

（6）社會(huì)支持水平：社會(huì)支持低水平屬于尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱的影響因素；患兒行尿道下裂術(shù)后，父母需負(fù)責(zé)術(shù)后照護(hù)，對(duì)其工作、社會(huì)活動(dòng)均有一定影響，導(dǎo)致其社會(huì)角色出現(xiàn)缺失；同時(shí)，因尿道下裂的特殊性，為避免患兒今后遭受非議，患兒確診后父母多選擇隱瞞病情，導(dǎo)致親人、朋友等多層面的社會(huì)支持被阻斷，而家庭則成為社會(huì)支持的唯一來(lái)源；有效的家庭支持能給予患兒父母照護(hù)幫助，如分擔(dān)照護(hù)負(fù)擔(dān)、分?jǐn)傊委熧M(fèi)用、給予情感支持等，促使其壓力得到最大程度地緩解，而缺乏有效社會(huì)支持下，患兒父母沉浸于擔(dān)憂患兒疾病預(yù)后的悲觀情緒中，極易出現(xiàn)過(guò)度保護(hù)患兒情況，感知脆弱水平高。

3.2 尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱調(diào)節(jié)護(hù)理策略

（1）“預(yù)后-現(xiàn)狀”逆向思維宣教：“預(yù)后-現(xiàn)狀”逆向思維宣教是根據(jù)患兒預(yù)后或患兒父母擔(dān)憂推理現(xiàn)狀，引導(dǎo)患兒父母正確認(rèn)識(shí)患兒病情及預(yù)后，促進(jìn)其形成正確的照護(hù)觀點(diǎn)。①宣教思路。根據(jù)本研究及其他文獻(xiàn)分析結(jié)果，父母感知脆弱的形成與患兒患病事實(shí)、預(yù)后擔(dān)憂直接相關(guān)，為緩解其感知脆弱，可從明確發(fā)病現(xiàn)狀與病因（或危險(xiǎn)因素）、厘清預(yù)后入手，具體宣教思路如下：文獻(xiàn)檢索獲取流行病學(xué)資料及尿道下裂危險(xiǎn)因素調(diào)查結(jié)果—繪制相應(yīng)圖表—據(jù)圖標(biāo)宣教，強(qiáng)化患兒父母認(rèn)知—根據(jù)預(yù)后數(shù)據(jù)再行宣教。②宣教實(shí)施。研究人員以“尿道下裂”“發(fā)病率/患病率”“流行病學(xué)”“危險(xiǎn)因素”為關(guān)鍵詞，在中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)等中文數(shù)據(jù)庫(kù)檢索文獻(xiàn)，通過(guò)全文閱讀獲取相關(guān)信息，如“我國(guó)兒童尿道下裂發(fā)病率為3/1000～7/1000”“尿道下裂誘發(fā)因素有遺傳、產(chǎn)婦年齡、早產(chǎn)兒等”“尿道下裂術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率為10%～12%”，而尿道瘺發(fā)病率達(dá)到了20%等，根據(jù)柱狀圖展示尿道下裂發(fā)病率、并發(fā)癥發(fā)生率數(shù)據(jù)，采用思維導(dǎo)圖總結(jié)尿道下裂誘發(fā)因素，并向患兒父母展示、解釋?zhuān)瑥?qiáng)化其對(duì)孩子疾病狀況的了解，以消除其患病自責(zé)感；研究人員對(duì)既往收治尿道下裂患兒臨床數(shù)據(jù)進(jìn)行總結(jié)，包括“不同術(shù)式下尿道下裂患兒功能恢復(fù)率”“不同年齡尿道下裂患兒術(shù)后功能恢復(fù)率”“不同特征患兒術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率”等，并向患兒父母展示，以增強(qiáng)其臨床治療信心，緩解其對(duì)失去孩子的恐懼，進(jìn)而緩解感知脆弱。

（2）搭建PPCV互助“小屋”：基于微信平臺(tái)搭建PPCV互助小屋，創(chuàng)建以“PPCV互助小屋”為名的微信群，邀請(qǐng)既往收治的尿道下裂術(shù)患兒的父母入群，入群條件：CVS量表評(píng)分<8分、對(duì)尿道下裂有較為了解、患兒住院期間主要照顧者、接受過(guò)臨床護(hù)理宣教，根據(jù)住院尿道下裂術(shù)患兒例數(shù)確定入群既往患兒父母人數(shù)，比例5:1；住院患兒父母入群后，護(hù)士向其介紹“PPCV互助小屋”功能及使用方法，引導(dǎo)其介紹自身情況，既往患兒父母對(duì)住院患兒父母情況進(jìn)行整理，匹配與自己相近對(duì)象，向護(hù)士報(bào)備，進(jìn)而完成結(jié)對(duì)；每周三、五組織“話題Party”，護(hù)理人員提前收集住院患兒父母問(wèn)題，據(jù)此確定主題，并以此命名群名，格式為“PPCV互助小屋+話題Party+話題”，常見(jiàn)話題有“患兒哭鬧是父母焦慮的主因”“術(shù)后并發(fā)癥-患兒康復(fù)的攔路虎”等，每周日為“自由日”，住院患兒父母可在群內(nèi)任意提問(wèn)，結(jié)對(duì)患兒父母認(rèn)領(lǐng)問(wèn)題并解答，每次活動(dòng)時(shí)間為19:00—22:00。

綜上所述，部分尿道下裂術(shù)患兒父母感知脆弱水平偏高，其影響因素復(fù)雜，臨床應(yīng)加強(qiáng)教育引導(dǎo)，強(qiáng)化其健康認(rèn)知，并及時(shí)實(shí)施心理疏導(dǎo)。不足之處：①樣本量較少，代表具有局限性；②本研究?jī)H在一家醫(yī)院進(jìn)行，干預(yù)措施可能存在不完善之處，如需進(jìn)一步推廣，需擴(kuò)大樣本量，繼續(xù)完善。