張士變，張俊梅，李瑞玲，韓瑞娟，王譯曼，趙 方

慢性病遷延不愈且伴隨終身，包括心腦血管疾病、惡性腫瘤和慢性阻塞性肺疾病等慢性非傳染性疾病，具有高致殘率、高致死率的特點(diǎn)[1-2]。由于慢性病病人存在年齡大、病程長(zhǎng)、多病共存、自理能力下降等特點(diǎn)在疾病管理過(guò)程中需要長(zhǎng)期依賴(lài)照顧者，照顧者在控制疾病進(jìn)展及維持健康的過(guò)程中發(fā)揮著重要作用[3]。而大量研究表明持續(xù)的照顧行為使照顧者承受著巨大的生理、心理和社會(huì)壓力，不僅影響照顧者本人的身心健康，且影響病人的照護(hù)質(zhì)量，增加病人再入院甚至死亡的風(fēng)險(xiǎn)[4-5]。因此，在關(guān)注病人健康指標(biāo)的同時(shí)也應(yīng)重視照顧者的健康狀況。2018年美國(guó)Lyons等[6]提出二元疾病管理理論(Theory of Dyadic Illness Management，TDIM)，目的是運(yùn)用二元疾病管理策略使病人和照顧者均獲得更積極的健康結(jié)果。開(kāi)展二元疾病管理研究[7-9]將重點(diǎn)從以病人自我管理行為或照顧者貢獻(xiàn)為中心的傳統(tǒng)范式轉(zhuǎn)到二元取向，其顯著優(yōu)勢(shì)在于超越個(gè)體層面，從二元層面促進(jìn)慢性病的持續(xù)管理，從而實(shí)現(xiàn)干預(yù)效益最大化。二元疾病管理理論作為二元疾病管理研究的新型指導(dǎo)理論，將二元科學(xué)與疾病管理規(guī)范應(yīng)用于慢性病病人-照顧者護(hù)理二元組，既拓展了傳統(tǒng)護(hù)理實(shí)踐模型，也啟發(fā)了研究者的研究思路[10]?，F(xiàn)對(duì)該理論框架及應(yīng)用進(jìn)展進(jìn)行綜述，以明晰該理論在慢性病護(hù)理二元組中的應(yīng)用現(xiàn)狀和應(yīng)用挑戰(zhàn)，為我國(guó)學(xué)者開(kāi)展該領(lǐng)域的相關(guān)研究提供參考。

1 二元疾病管理理論概述

1.1 二元疾病管理理論的提出 早期的二元框架多集中于家庭系統(tǒng)，主要關(guān)注家庭照顧者對(duì)病人自我管理的支持，其核心結(jié)果是解決病人的健康問(wèn)題，很少考慮照顧者的身心狀況[11]。而照顧者和病人的健康同等重要，因此二元現(xiàn)象在早期的實(shí)證研究中并沒(méi)有很好地反映出來(lái)。長(zhǎng)期繁重的照護(hù)任務(wù)不僅導(dǎo)致照顧者焦慮抑郁、社交孤立和消極應(yīng)對(duì)，且增加病人再入院甚至死亡的風(fēng)險(xiǎn)，直接影響病人的照護(hù)質(zhì)量和照顧者本人的身心健康[12-13]。因此，病人與照顧者相互依存、相互影響的關(guān)系引起諸多學(xué)者對(duì)二元干預(yù)研究的重視，其中應(yīng)用的理論模型主要集中于夫妻關(guān)系和壓力應(yīng)對(duì)，而結(jié)局指標(biāo)主要針對(duì)病人很少關(guān)注照顧者[10,14]。近年來(lái)對(duì)慢性病管理的研究越來(lái)越重視二元方法的重要性，美國(guó)心臟協(xié)會(huì)與美國(guó)中風(fēng)協(xié)會(huì)聯(lián)合發(fā)表科學(xué)聲明指出正規(guī)的二元干預(yù)研究是針對(duì)病人和家庭照顧者均實(shí)施干預(yù)措施，健康結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)不單局限于病人必須同時(shí)包括照顧者[15]。

基于此，以相互依存理論和行為-伙伴相互依賴(lài)模型相關(guān)研究為基礎(chǔ)提出的二元疾病管理理論[6]認(rèn)為疾病管理是一種二元現(xiàn)象，是病人和照顧者的共同反應(yīng)，雙方對(duì)疾病的評(píng)估狀態(tài)會(huì)影響雙方參與疾病管理的行為，其目標(biāo)是優(yōu)化二元組成員的身心健康。該理論將病人及其照顧者視為一個(gè)相互依存的整體，一致性疾病評(píng)估可產(chǎn)生更好的管理行為，進(jìn)而促進(jìn)二元健康，而隨著時(shí)間的推移雙方的健康狀況會(huì)反作用于二者如何評(píng)估和管理疾病。同時(shí)，二元評(píng)價(jià)及二元管理行為相互作用，并受到多種因素的影響，包括導(dǎo)致二元非一致性評(píng)價(jià)和阻礙二元管理行為合作的風(fēng)險(xiǎn)性因素及促進(jìn)二元共享評(píng)價(jià)和更多協(xié)作管理行為的保護(hù)性因素，這些因素涵蓋個(gè)體層面、二元層面及社會(huì)層面[6-7]。綜上所述，該理論的核心要素包括二元評(píng)價(jià)、二元管理行為和二元健康(見(jiàn)圖1)。

圖1 二元疾病管理理論框架圖

1.2 二元疾病管理理論的核心內(nèi)容

1.2.1 二元評(píng)價(jià) 二元評(píng)價(jià)在疾病管理過(guò)程中起核心作用，是病人和照顧者對(duì)疾病嚴(yán)重程度、照護(hù)目標(biāo)、治療意愿、管理方式等處于一致性或非一致性的評(píng)價(jià)狀態(tài)，二元非一致性評(píng)價(jià)易降低二者遵醫(yī)依從性，導(dǎo)致病人癥狀?lèi)夯?，?duì)病人和照顧者身心健康產(chǎn)生負(fù)面影響，降低生活質(zhì)量[6,16-17]。例如應(yīng)用二元癥狀管理類(lèi)型工具(DSMT)，可快速客觀地評(píng)估心力衰竭自我護(hù)理中的二元管理方式，包括以“病人”或“照顧者”為中心的個(gè)人管理和二者協(xié)作管理，如果病人和照顧者都選擇了相同的管理方式，無(wú)論是個(gè)人還是協(xié)作，均判定為一致的二元管理類(lèi)型[18]。此外，無(wú)論疾病評(píng)價(jià)的內(nèi)容是什么，減少非一致性評(píng)價(jià)有利于促進(jìn)雙方參與目標(biāo)一致的管理行為[19]。

1.2.2 二元疾病管理行為 二元疾病管理行為指病人和照顧者根據(jù)自身需求，通過(guò)積極溝通、共享健康、相互支持共同參與疾病的治療決策、癥狀管理、護(hù)理計(jì)劃及日常健康等管理行為[6,20]。主要強(qiáng)調(diào)二元組成員不同程度地參與合作行為，其本質(zhì)是二元組成員作為一個(gè)團(tuán)隊(duì)通過(guò)共享、替代或互補(bǔ)等合作方式，共同參與疾病管理行為，而非必須是平等的貢獻(xiàn)[21]。

1.2.3 二元健康 二元健康是該理論的中心焦點(diǎn)，包括病人和照顧者的身體健康和心理健康，二元健康相關(guān)評(píng)價(jià)指標(biāo)有生活質(zhì)量、機(jī)體功能、焦慮抑郁、照顧者壓力、人際關(guān)系等[22]。二元組中病人和照顧者的健康同等重要，且相互影響、相互依存、密不可分。因此，為優(yōu)化二元健康醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)性因素并充分利于保護(hù)性因素，制定量身定制的干預(yù)措施以改善雙方健康狀況并提高其生活質(zhì)量[23-24]。

1.3 二元疾病管理的影響因素

1.3.1 個(gè)體層面 包括雙方人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料(年齡、性別、文化程度、宗教信仰、經(jīng)濟(jì)狀況等)、病人住院次數(shù)、疾病嚴(yán)重程度、二者共病情況[25]。

1.3.2 二元層面 包括二元關(guān)系類(lèi)型(如配偶或成年子女)、二元關(guān)系質(zhì)量、二元溝通、二元信心及二元管理類(lèi)型。研究顯示非配偶關(guān)系類(lèi)型的照顧者對(duì)病人自我護(hù)理管理的貢獻(xiàn)更高，這可能因其未與病人同住從而進(jìn)行了更多的電話溝通和幫助[7]。二元溝通可緩和壓力應(yīng)激與行為調(diào)整的關(guān)系，即良好的二元溝通可促進(jìn)雙方更積極有效地管理疾病，從而減少病人痛苦、減輕照顧者負(fù)擔(dān)、增進(jìn)二元關(guān)系、改善雙方身心健康[26-27]。另有研究顯示二元信心與二元管理行為呈正相關(guān)，當(dāng)二元組平均信心水平越高，病人和照顧者在疾病管理各個(gè)方面參與度就越高，且當(dāng)二元組成員信心水平差距較小或近似一致時(shí)，雙方均更大程度地參與管理行為[28]。然而當(dāng)二元組成員在治療意愿、共享決策、護(hù)理目標(biāo)、管理方式等方面存在分歧時(shí)即表現(xiàn)為不一致的二元管理類(lèi)型，容易阻礙疾病管理行為，直接影響病人預(yù)后[21]?？傊?，相比于個(gè)體層面，二元層面的影響因素多為可干預(yù)性因素，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)正確引導(dǎo)病人和照顧者積極溝通、彼此支持、建立良好的二元關(guān)系，減少非一致性評(píng)價(jià)，增強(qiáng)二元信心，從而使二元組更好地維持疾病管理行為。

1.3.3 社會(huì)層面 社會(huì)支持和衛(wèi)生服務(wù)是最具有保護(hù)性的概念因素，尤其來(lái)自家人和朋友的支持以及全方位持續(xù)整合型醫(yī)療服務(wù)，共享社會(huì)支持為護(hù)理二元組創(chuàng)造了積極有效的應(yīng)對(duì)環(huán)境，使其更好地專(zhuān)注于管理任務(wù)，不僅能滿足健康管理需求，且促進(jìn)健康管理行為[29-30]。

2 二元疾病管理理論在慢性病護(hù)理二元組中的應(yīng)用現(xiàn)狀

2.1 開(kāi)展知識(shí)教育和支持決策參與，減少護(hù)理二元組非一致性評(píng)價(jià) 二元非一致性評(píng)價(jià)在癌癥、癡呆、心力衰竭等慢性病護(hù)理二元組中廣泛存在，表現(xiàn)在癥狀評(píng)估、決策參與、護(hù)理偏好、共享知識(shí)、感知模式、管理方式等多個(gè)方面[31-34]。研究顯示癌癥護(hù)理二元組對(duì)癌性疼痛、呼吸困難及用藥副作用的非一致性評(píng)價(jià)阻礙病人疾病癥狀的有效管理，并導(dǎo)致二元組成員出現(xiàn)不同程度的焦慮抑郁，且隨著時(shí)間的推移該負(fù)性作用更加明顯，其影響因素之一是疾病認(rèn)知缺乏或健康素養(yǎng)較差，從而對(duì)癌癥治療和癥狀管理出現(xiàn)不當(dāng)決策[35-36]。相比不當(dāng)決策，在日常生活方面決策參與程度較低且不一致的癡呆癥護(hù)理二元組其生活質(zhì)量更差，強(qiáng)調(diào)了支持二元組成員積極參與決策并保持協(xié)調(diào)一致的重要性[34]。另有研究表明當(dāng)心力衰竭護(hù)理二元組具有較高的疾病知識(shí)水平時(shí)會(huì)表現(xiàn)出較少的不一致，共享知識(shí)可使心力衰竭護(hù)理二元組成員在疾病管理中積極溝通和彼此信任，容易達(dá)成共同目標(biāo)而保持意見(jiàn)一致[37]。較好的二元一致性可促進(jìn)更好的疾病管理行為，Bugajski等[18]通過(guò)對(duì)心力衰竭病人及其照顧者在自我護(hù)理協(xié)作中參與方式的反應(yīng)分為一致性和非一致性二元組，結(jié)果顯示一致性二元組在心力衰竭自我護(hù)理維持、癥狀感知和自我護(hù)理管理方面均表現(xiàn)得更好。由此可見(jiàn)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡早對(duì)二元組開(kāi)展更多的疾病知識(shí)教育及提高健康素養(yǎng)，同時(shí)提供二者參與疾病管理計(jì)劃的決策支持，以減少護(hù)理二元組非一致性評(píng)價(jià)，促進(jìn)病人及其照顧者積極參與疾病管理行為。

2.2 提高合作技能和增進(jìn)二元關(guān)系，促進(jìn)護(hù)理二元組疾病管理行為 二元疾病管理作為一種新的行為范式，側(cè)重于病人與照顧者之間的伙伴關(guān)系，以促進(jìn)其共同參與健康行為和疾病管理[6]。此外，二者關(guān)系質(zhì)量與其參與疾病管理的不同程度相關(guān)，并影響二者的健康結(jié)局[22]。國(guó)外相關(guān)研究驗(yàn)證了基于二元疾病管理理論指導(dǎo)的干預(yù)方案的科學(xué)性及可行性。Irani等[38]針對(duì)心力衰竭護(hù)理二元組進(jìn)行電子共享管理和關(guān)系培訓(xùn)試點(diǎn)研究，通過(guò)在線專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)、技能培訓(xùn)和交流互動(dòng)，促進(jìn)病人和照顧者一起設(shè)定目標(biāo)、有效溝通和計(jì)劃行動(dòng)，專(zhuān)注于提高二者合作技能，其溝通效果、關(guān)系質(zhì)量、自我效能和生活質(zhì)量方面均有改善趨勢(shì)。Winters-Stone等[39]對(duì)前列腺癌病人及其配偶實(shí)施一起鍛煉計(jì)劃的試點(diǎn)研究讓夫妻雙方均承擔(dān)教練角色，指導(dǎo)并幫助對(duì)方練習(xí)，同時(shí)為加強(qiáng)夫妻之間的溝通協(xié)作，在鍛煉過(guò)程中設(shè)計(jì)傳球、面對(duì)面深蹲等一系列身體互動(dòng)練習(xí)。該研究不僅改善了夫妻雙方身心健康，且增進(jìn)了夫妻關(guān)系。

該理論在國(guó)內(nèi)處于引進(jìn)階段，孔盼盼[40]以該理論為指導(dǎo)構(gòu)建干預(yù)方案，將直腸癌造口病人及照顧者看作一個(gè)整體，指導(dǎo)二者共同參與腸造口知識(shí)講座及護(hù)理技巧培訓(xùn)、制訂照護(hù)計(jì)劃、加強(qiáng)情感交流、建立生活信心，使二者保持健康的生活方式并提高管理病人身體功能變化的能力。結(jié)果顯示干預(yù)組在減輕照顧者負(fù)擔(dān)、提高照顧者的照顧能力及改善病人術(shù)后生活質(zhì)量方面均顯著優(yōu)于對(duì)照組?？傊谠摾碚摰亩深A(yù)研究加強(qiáng)了理論與實(shí)踐的聯(lián)系，通過(guò)提高病人和照顧者的合作技能及增進(jìn)二元關(guān)系，使二元組持續(xù)進(jìn)行疾病管理，是護(hù)理干預(yù)研究的一種創(chuàng)新，未來(lái)我國(guó)應(yīng)增加該理論在其他慢性病護(hù)理二元組中的研究及應(yīng)用。

2.3 提供信息支持和滿足健康需求，優(yōu)化護(hù)理二元組身心健康狀況 量性研究已證實(shí)減少護(hù)理二元組非一致性評(píng)估及促進(jìn)其疾病管理行為對(duì)改善二元健康有一定的效果，然而現(xiàn)有的二元疾病管理方法仍不能滿足護(hù)理二元組的實(shí)際需求。一項(xiàng)對(duì)頭頸癌護(hù)理二元組如何進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)管理的質(zhì)性研究指出，病人和照顧者即使對(duì)飲食變化和營(yíng)養(yǎng)攝入帶來(lái)的身心挑戰(zhàn)一致表示理解，且雙方均經(jīng)歷角色調(diào)整和關(guān)系維護(hù)，同時(shí)照顧者盡力提供實(shí)際行動(dòng)支持，但繁重的照顧壓力使雙方亟需醫(yī)務(wù)人員提供信息和支持以滿足其持續(xù)營(yíng)養(yǎng)管理的需求[41]。因此，二元疾病管理更需重視“以人為中心”的醫(yī)療信息服務(wù)，主動(dòng)從個(gè)人、家庭和社區(qū)的需求出發(fā)，根據(jù)其需求和偏好提供量身定制的健康服務(wù)[30]。另一關(guān)于乳腺癌夫妻性健康管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究進(jìn)一步表明向二元組提供信息支持的必要性和重要性，面對(duì)性健康帶來(lái)的一系列生理和心理挑戰(zhàn)夫妻雙方均表示理解，并意識(shí)到雙方必須作為一個(gè)團(tuán)隊(duì)保持相互支持與開(kāi)放溝通，但更加需要解決癌癥后性困難的相關(guān)支持和服務(wù)，尤其是在線支持[42]。來(lái)自網(wǎng)絡(luò)的自助服務(wù)是一種便利可行的干預(yù)方案，可使具有不同需求的夫妻靈活應(yīng)用[43]。因此，護(hù)理二元組基于內(nèi)部健康需求，共享社會(huì)醫(yī)療支持和信息服務(wù)有利于雙方達(dá)成共識(shí)并成功應(yīng)對(duì)健康問(wèn)題的各種挑戰(zhàn)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)護(hù)理二元組在疾病管理過(guò)程中的需求和偏好提供個(gè)體化支持和幫助，并在不斷變化的需求中隨時(shí)調(diào)整服務(wù)措施，最終優(yōu)化護(hù)理二元組身心健康。

3 二元疾病管理理論在慢性病護(hù)理二元組中的應(yīng)用挑戰(zhàn)

3.1 招募對(duì)象和數(shù)據(jù)收集 應(yīng)用二元疾病管理理論在慢性病護(hù)理二元組中開(kāi)展相關(guān)研究具有重要價(jià)值，但在招募對(duì)象和數(shù)據(jù)收集方面存在挑戰(zhàn)。由于研究對(duì)象既包括病人也包括照顧者，符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象相對(duì)局限，且病人和照顧者對(duì)各自角色不太認(rèn)同，一方拒絕參與或參與度不高容易導(dǎo)致招募困難或潛在樣本量流失，不利于數(shù)據(jù)收集[44-45]。Baertschi等[46]對(duì)腦部深刺激手術(shù)的帕金森夫妻婚姻滿意度進(jìn)行縱向調(diào)查，發(fā)現(xiàn)病人的婚姻滿意度并未增加反而持續(xù)降低，然而由于后勤組織困難，病人配偶的數(shù)據(jù)在后期未能正常收集，無(wú)法判斷其婚姻滿意度，從而導(dǎo)致了研究資源的浪費(fèi)。

3.2 二元數(shù)據(jù)分析 二元疾病管理研究是護(hù)理研究的一個(gè)較新領(lǐng)域，作為分析單位，應(yīng)用二元分析是揭示二元現(xiàn)象的關(guān)鍵一環(huán)，準(zhǔn)確的分析方法將增強(qiáng)研究結(jié)果，而用于分析數(shù)據(jù)的二元方法取決于研究類(lèi)型[10,44]。例如，質(zhì)性研究的二元分析獨(dú)特之處在于主題識(shí)別，即通過(guò)對(duì)比二元組成員對(duì)同一問(wèn)題看法的重疊和區(qū)別，重建現(xiàn)有主題并產(chǎn)生新主題，其研究結(jié)果更加完整，然而不同的二元訪談方法各有利弊，如單獨(dú)訪談可從病人和照顧者個(gè)人角度獲得豐富信息但存在潛在的道德問(wèn)題，當(dāng)進(jìn)行信息驗(yàn)證時(shí)成員之間的某些情況不再保密，甚至影響二者關(guān)系，而聯(lián)合訪談允許二元組共享敘述[47]，但涉及敏感問(wèn)題時(shí)易自動(dòng)回避，因此研究者應(yīng)根據(jù)研究目的選擇適宜的訪談方式[44,48]。至于量性研究的二元數(shù)據(jù)分析主要體現(xiàn)在護(hù)理二元組內(nèi)不一致以及如何相互影響、相互依賴(lài)方面[49]。二元分析時(shí)一旦忽略數(shù)據(jù)的嵌套結(jié)構(gòu)(護(hù)理單元)容易導(dǎo)致估計(jì)標(biāo)準(zhǔn)誤、P值、置信區(qū)間和效應(yīng)值大小出現(xiàn)偏差，而多層次建模在處理聚類(lèi)和分層數(shù)據(jù)時(shí)具有一定的優(yōu)勢(shì)，但護(hù)理二元組之間處于動(dòng)態(tài)過(guò)程，如何調(diào)整多層次模型以評(píng)估隨時(shí)間變化的干預(yù)效果是一大挑戰(zhàn)，直接關(guān)系到如何制定個(gè)體化干預(yù)措施以平衡二元組內(nèi)部需求[50]。總之，在二元理論的指導(dǎo)下應(yīng)正確選擇二元分析方法，使其在推進(jìn)二元疾病管理方面的研究更加科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)。

4 啟示與展望

二元疾病管理理論作為一種新興的二元科學(xué)行為管理理論，專(zhuān)注于病人和照顧者之間的伙伴關(guān)系，強(qiáng)調(diào)二者共同參與疾病管理和健康促進(jìn)的重要意義。作為慢性病管理方式的探索與創(chuàng)新，護(hù)士應(yīng)以二元疾病管理理論為指導(dǎo)，把控理論各要素之間的相互關(guān)系，針對(duì)其風(fēng)險(xiǎn)因素和保護(hù)因素，對(duì)病人和照顧者實(shí)施多成分干預(yù)措施和方法，不僅能改善病人的健康預(yù)后且有益于照顧者的健康狀況，并促進(jìn)二元組成員生理、心理和社會(huì)的良好適應(yīng)，在長(zhǎng)期慢性病健康管理中具有重要價(jià)值[51]。盡管該理論提出隨時(shí)間的推移二元評(píng)價(jià)與二元管理呈遞歸關(guān)聯(lián)，但未來(lái)仍需探索具體的關(guān)聯(lián)機(jī)制。其次，在該理論的應(yīng)用過(guò)程中首要明確二元組成員類(lèi)型，并克服在招募研究對(duì)象和數(shù)據(jù)收集過(guò)程中的困難與挑戰(zhàn)，根據(jù)研究目的和研究類(lèi)型選擇適宜的統(tǒng)計(jì)方法對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行二元分析。目前該理論在我國(guó)處于引進(jìn)階段，鑒于我國(guó)慢性病管理的巨大應(yīng)用前景，呼吁廣大護(hù)理同仁可將該理論與本國(guó)國(guó)情相結(jié)合，探索在多種慢性病護(hù)理二元組中的實(shí)踐研究，以期推動(dòng)我國(guó)慢性病管理的科學(xué)發(fā)展[52]。