扶中晴，鐘婉媚，高 婧，王杏雨，宋 陽，吳 燕

癡呆癥是一種病程緩慢的進(jìn)行性大腦疾病所致的綜合征，俗稱老年癡呆癥，主要患病群體為65歲及以上的老年人群[1]。根據(jù)2021年《認(rèn)知癥老年人照護(hù)服務(wù)現(xiàn)狀與發(fā)展報告》,我國現(xiàn)已經(jīng)有超過1.8億老年人患有慢性病，其中，60歲及以上中老年、老年癡呆癥病人約有1 507萬人。由于不可逆轉(zhuǎn)的疾病進(jìn)展和獨(dú)立能力的逐漸喪失，大部分癡呆癥病人選擇在家庭接受照顧[2]。癡呆的存在本身增加了罹患共病的風(fēng)險[3]。癡呆作為一種精神心理性疾病，與慢性生理性疾病共病，也增加了病人發(fā)生照護(hù)依賴的風(fēng)險[4]。癡呆共病是指癡呆癥合并1種及1種以上除癡呆癥以外的其他慢性病。相較于其他慢性病，癡呆共病家庭照顧者需要承擔(dān)更多疾病管理支持的工作，面臨高強(qiáng)度和多維度的照顧負(fù)擔(dān)[5]。只有加強(qiáng)對家庭照顧者的培訓(xùn)和指導(dǎo)，普及老年癡呆癥常識及相關(guān)照顧知識，才能幫助家庭照顧者承擔(dān)照顧責(zé)任，使老年癡呆病人在家中得到良好照顧[6]。電子健康素養(yǎng)是從電子資源尋找、發(fā)現(xiàn)、理解、評價健康信息，并將所獲得的知識應(yīng)用于解決健康問題的能力[7]。研究表明，相比于無法通過互聯(lián)網(wǎng)獲取信息的，從電子資源中查找獲取健康信息的人能夠進(jìn)行更好的護(hù)理[8]。Pearlin等[9]認(rèn)為照顧勝任力是指照顧者對自己擔(dān)任照顧者角色表現(xiàn)水平的評價，照顧勝任力更接近于自我效能感的概念，Cheng等[10]認(rèn)為更高的自我效能感可以有更高的自我評估照顧能力。本研究旨在調(diào)查廣州市癡呆共病家庭照顧者電子健康素養(yǎng)和照顧勝任力及影響因素，探討癡呆共病照顧者電子健康素養(yǎng)與照顧勝任力之間的關(guān)系，為今后如何提升家庭長期護(hù)理人力資源的核心勝任力提供一定的參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 研究對象為癡呆共病病人的家庭照顧者。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥50歲；②經(jīng)?？漆t(yī)生確診符合《國際疾病分類》(ICD-10)和《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊(DSM-5)》癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)(阿爾茨海默癥或血管性癡呆)，或核磁共振檢查明確腦萎縮診斷；③有1種以上其他慢性病共病，居家照護(hù)狀態(tài)；④認(rèn)知篩查量表達(dá)標(biāo)。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①照顧者為非正式照顧者，包括病人的配偶、子女或親戚等，可能是付費(fèi)或非付費(fèi)照顧；②照顧時長≥3個月。排除標(biāo)準(zhǔn)：①照顧者有精神病史;②語言表達(dá)或交流有障礙者;③拒絕參加調(diào)查者。

1.2 樣本量的估計 本研究的樣本量是根據(jù)現(xiàn)況調(diào)查樣本量計算公式來計算的。

1.3 資料收集 采用分層定額隨機(jī)抽樣設(shè)計，按廣州各區(qū)戶籍60歲以上人口年齡構(gòu)成進(jìn)行分層，將廣州市11個區(qū)按老年人口數(shù)分為3層，第一層為越秀區(qū)、荔灣區(qū)和海珠區(qū)，抽樣數(shù)為133例，第二層為白云區(qū)、番禺區(qū)、天河區(qū)和增城區(qū)，抽樣數(shù)為100例；第三層為花都區(qū)、從化區(qū)、南沙區(qū)和黃埔區(qū)，抽樣數(shù)為67例，最終調(diào)查樣本量共計為300例。依托項(xiàng)目組合作的兩家廣州市長護(hù)險定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)(廣州慈愛嘉養(yǎng)老服務(wù)中心和廣州市家佳護(hù)理服務(wù)有限公司)，隨機(jī)從每個區(qū)內(nèi)抽取符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的長護(hù)險客戶的家庭照顧者作為研究對象，在長護(hù)險家訪時進(jìn)行入戶調(diào)查。本次研究發(fā)放問卷300份，最終回收有效問卷277份，有效率為92.3%。

1.4 問卷設(shè)計

1.4.1 一般資料調(diào)查問卷 由研究者自行設(shè)計，包括病人性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、既往職業(yè)、收入來源、醫(yī)療保障、確診時間、病人病程、共病情況、服用藥物、負(fù)性事件；照顧者與病人關(guān)系、性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作情況、既往職業(yè)、收入來源、醫(yī)療保障、居住情況、照顧時長。

1.4.2 電子健康素養(yǎng)量表(The e Health Literacy Scale,e HEALS) 該量表由Norman等[11]編制，由郭帥軍等[12]翻譯成中文，形成e HEALS漢化量表。量表包括8個條目，采用Likert 5級計分，1分表示“非常不相符”， 5分表示“非常相符”，總分8～40分，得分越高說明電子健康素養(yǎng)水平越高，26分及以上為高電子健康素養(yǎng)，26分以下為低電子健康素養(yǎng)[13]。本研究中漢化版e HEALS量表Cronbach′s α系數(shù)為0.976，具有較好的信度與效度。

1.4.3 照顧勝任力量表(the Caregiving Competence Scale，CCS) 該量表由Pearlin等[9]于1990年研制，用于評估癡呆病人家庭照顧者的勝任感。包括 4個條目，采用Likert 4級評分法，分?jǐn)?shù)越高，表明家庭照顧者勝任感越強(qiáng)。量表內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.74，表明量表具有良好的信度。Cheng等[10]于2017年對 CCS 進(jìn)行漢化，形成中文版照顧勝任量表(Chinese Version of the Caregiving Competence Scale,CCS-C)。本研究CCS-C量表Cronbach′s α系數(shù)為0.856，表明CCS-C具有良好的信度。量表內(nèi)容較為簡潔，便于測試者使用。

2 結(jié)果

2.1 一般資料情況 277名照顧者年齡為(54.88±9.99)歲。男95人，女182人；文化程度：小學(xué)及以下48人，初中96人，高中89人，專科及以上44人?；橐鰻顩r：有配偶243人，沒有配偶34人；退休情況：已退休148人，未退休94人，無固定工作35人；病人同時共病一種或兩種156例，共病3種及以上119例；病人病程：早期51例，中期115例，晚期111例。其他一般資料見表1。

2.2 癡呆共病家庭照顧者電子健康素養(yǎng)及照顧勝任力現(xiàn)狀 照顧者電子健康素養(yǎng)量表得分、照顧勝任力量表得分經(jīng)正態(tài)性檢驗(yàn)，均不服從正態(tài)分布，因此采用[M(QR)]來表述。本研究中，癡呆病人照顧者電子健康素養(yǎng)總分為22(13)分，高電子健康素養(yǎng)者為104例，占比37.5%，照顧勝任力總分為12(3)分。本研究將照顧勝任力得分采用單樣本檢驗(yàn)與Cheng等[10]的研究做比較，以12.3為標(biāo)準(zhǔn)均值[10]，發(fā)現(xiàn)t=-6.277，本研究照顧勝任力得分與Cheng等[10]的研究之間存在差異(P<0.001)。

2.3 不同特征癡呆共病家庭照顧者電子健康素養(yǎng)比較χ2檢驗(yàn)結(jié)果顯示，不同文化程度、離退休前職業(yè)、與病人關(guān)系及居住情況的照顧者電子健康素養(yǎng)水平比較差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。照顧者性別、婚姻狀況、每天照顧時長電子健康素養(yǎng)水平比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，詳見表1。對于存在組間差異的影響因素采用Kruskal-Wallis檢驗(yàn)進(jìn)行兩兩比較，結(jié)果表明，其他親屬eHEALS得分>雇傭者(P=0.036)、子女eHEALS得分>長期雇傭者(P=0.003)；腦力勞動者eHEALS得分>體力勞動者(P=0.006)；高中eHEALS得分>小學(xué)及以下(P=0.016),專科及以上eHEALS得分>小學(xué)及以下(P=0.005)，專科及以上eHEALS得分>初中(P=0.017)。

表1 不同一般資料的癡呆共病家庭照顧者的電子健康素養(yǎng)得分比較 單位：分

2.4 一般資料對癡呆共病家庭照顧者照顧勝任力的影響 Kruskal-Wallis檢驗(yàn)結(jié)果顯示，不同照顧者文化程度在CCS-C得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.012)，進(jìn)一步分組比較發(fā)現(xiàn)，初中>小學(xué)及以下(P=0.033)，高中>小學(xué)及以下(P=0.012)。

2.5 照顧者電子健康素養(yǎng)影響因素的二元Logistic回歸分析 將照顧者電子健康素養(yǎng)水平(賦值：低電子健康素養(yǎng)水平=0，高電子健康素養(yǎng)水平=1)作為因變量，將單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義因素(照顧者與病人關(guān)系、照顧者退休前職業(yè)、照顧者與病人居住情況、照顧者文化程度)及照顧勝任力作為自變量進(jìn)行二元Logistic回歸分析。各變量賦值見表2。結(jié)果顯示，照顧者與病人關(guān)系、照顧者與病人居住情況、照顧勝任力是癡呆病人照顧者電子健康素養(yǎng)水平的影響因素(P<0.05)。見表3。Hosmer and Lemeshow Test顯著性P=0.183>0.05，說明模型擬合優(yōu)度較高。

表2 變量賦值

表3 癡呆病人照顧者電子健康素養(yǎng)影響因素的Logistic回歸分析

3 討論

3.1 癡呆病人照顧者電子健康素養(yǎng)水平和照顧勝任力現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，癡呆共病照顧者電子健康素養(yǎng)量表總分為40分，26分及以上為高電子健康素養(yǎng)，高電子健康素養(yǎng)人數(shù)為104人，僅占37.5%，提示廣州市癡呆共病家庭照顧者電子健康素養(yǎng)水平處于較低水平，這與李永男[14]的調(diào)查結(jié)果一致?？赡艿脑颍罕狙芯恐姓疹櫿叽蟛糠謴氖麦w力勞動相關(guān)職業(yè)(60.6%)，與腦力勞動相關(guān)職業(yè)(26.3%)相比，接受知識的能力較弱，從電子設(shè)備獲取和利用電子健康信息的能力較弱，體力勞動花費(fèi)時間、精力較大，體力勞動者照顧者沒有時間放在對疾病知識的學(xué)習(xí)上，學(xué)習(xí)知識的能力和途徑較弱。同時，癡呆共病對照顧者健康素養(yǎng)有更高的要求，多病共存需要掌握更多的疾病和藥物知識。

本研究照顧者照顧勝任力得分低于Cheng等[10]的研究。提示廣州市癡呆共病家庭照顧者對于照顧病人的自我效能感處于中等水平?？赡芘c癡呆病人同時共病其他慢性病，對照顧者的護(hù)理能力要求較高，造成照顧者對自我效能感較低有關(guān)。因此，社區(qū)工作者需關(guān)注癡呆共病病人照顧者的自我效能感的現(xiàn)狀[15]，及時給予干預(yù)，傳播相關(guān)疾病的知識與照顧技能，提高照顧者自信心，改善自我效能，提高照顧質(zhì)量。照顧者自我效能感越高，對自己完成照顧任務(wù)的信心越強(qiáng)[16]。

3.2 文化程度影響癡呆共病照顧者的照顧勝任力 本研究結(jié)果顯示，照顧者文化程度越高，照顧者照顧勝任力得分就越高，自我效能感越好。這與李佳益[17]的研究結(jié)果相似。分析原因可能是文化程度較高的照顧者從網(wǎng)絡(luò)或電子設(shè)備獲取癡呆癥相關(guān)信息的途徑較多，辨別有效信息和無效信息的能力越強(qiáng)，接收有用知識能力更強(qiáng)，在照顧病人時具有更強(qiáng)的專業(yè)性和自信心，自我效能感越好，相對于文化程度較低的照顧者，其照顧勝任力得分越高，自我效能感越好。

3.3 電子健康素養(yǎng)水平影響因素 根據(jù)二元Logistic回歸結(jié)果表示，照顧者與病人的關(guān)系，照顧者與病人的居住情況以及照顧勝任力都是電子健康素養(yǎng)水平的影響因素。

3.3.1 照顧者與病人關(guān)系 照顧者與病人的關(guān)系影響照顧者電子健康素養(yǎng)水平。與病人關(guān)系是子女的電子健康素養(yǎng)水平高于配偶(OR=3.823)。分析原因可能是本次研究中子女在高中(79%)，?？萍耙陨?61%)的文化程度人數(shù)占比較大。子女相對配偶的文化程度較高，在接受電子健康信息知識的能力更強(qiáng)，同時，子女出于孝順父母的心理，會更加主動地去關(guān)注父母的狀態(tài)，去學(xué)習(xí)照顧父母的知識與技能。而配偶由于身體機(jī)能下降，在照顧病人時顯得力不從心。子女在與醫(yī)務(wù)人員的溝通上也相對配偶更加輕松，從而各方面相對于配偶可以更有效地提升自己電子健康素養(yǎng)水平。此次研究中照顧者為配偶的大多為老年人，目前研究表明，老年人的電子健康素養(yǎng)處于較低水平[18]，這提示基層醫(yī)務(wù)人員應(yīng)開展老年癡呆照護(hù)與家屬輔導(dǎo)技能培訓(xùn)，應(yīng)更關(guān)注照顧者為老年群體的健康素養(yǎng)水平。

3.3.2 照顧者與病人的居住情況 本研究結(jié)果表明，照顧者與病人的居住情況是影響電子健康素養(yǎng)水平的因素，與病人一起居住的照顧者電子健康素養(yǎng)得分顯著高于不與病人一起居住的照顧者(OR=3.074)。分析原因可能是與病人共同居住的照顧者對病人的了解程度更高，獲取資源的方向性和目標(biāo)感更強(qiáng)，其資源更為有效，更具針對性及結(jié)果導(dǎo)向性。且共同居住可能存在醫(yī)務(wù)人員與照顧者接觸更為密切的情況，指導(dǎo)照顧者應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)搜索與疾病相關(guān)的信息，增強(qiáng)技術(shù)和信息的感知性，故與病人共同居住的照顧者電子健康素養(yǎng)水平較高。

3.3.3 照顧者照顧勝任力 結(jié)果表明，照顧者照顧勝任力是照顧者電子健康素養(yǎng)得分的影響因素，當(dāng)照顧勝任力每增加一個單位時，照顧者電子健康素養(yǎng)得分變化(增加)幅度為1.146倍。癡呆共病照顧者對照顧者的照護(hù)自我效能感越高，趨于尋求更多的癡呆共病健康信息，以提升病人整體狀況和生存質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究通過實(shí)地調(diào)查廣州市社區(qū)癡呆共病病人的家庭照顧者發(fā)現(xiàn)這一群體的電子健康素養(yǎng)水平較低。其中照顧者與病人關(guān)系，居住情況及照顧者的照顧勝任力是照顧者健康素養(yǎng)水平的影響因素；照顧者文化程度是照顧者照顧勝任力的影響因素。因此，社區(qū)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對癡呆病人照顧者的關(guān)注，提高其電子健康素養(yǎng)水平，制定針對性方案增進(jìn)癡呆病人照顧者與癡呆病人關(guān)系，關(guān)注與病人分開居住、自覺照顧勝任力較差等重點(diǎn)人群?！督】抵袊袆?2019—2030)》指出應(yīng)注重老年人家庭支持，逐步建立完善支持家庭養(yǎng)老的政策體系，支持成年子女與老年父母共同生活。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對其家屬和照顧者開展培訓(xùn)，同時醫(yī)務(wù)人員應(yīng)向照顧者傳播有效獲取健康信息的途徑，搭建信息共享平臺。以提升照顧者的健康素養(yǎng)，最終改善癡呆共病病人的生活質(zhì)量。