馬海棋，翟惠敏，李娟，馬玥，梁思靜

(南方醫(yī)科大學 護理學院，廣東 廣州 510515)

在艾滋病心理研究領(lǐng)域，繼焦慮和抑郁外，艾滋病心理痛苦評估也受到國內(nèi)外研究者越來越多的關(guān)注[1]。然而,目前學界對艾滋病心理痛苦的概念及構(gòu)成要素的認識存在局限化，雖提出艾滋病心理痛苦是HIV/AIDS患者在疾病治療過程中體驗到的有別于焦慮、抑郁的情感負擔，獨立于一般的情緒困擾，但未深入探討“艾滋病心理痛苦”的具體內(nèi)容和表現(xiàn)形式，存在概念界定模糊，缺少指導其實踐的理論基礎(chǔ)等問題[2]。因此使用科學方法提出艾滋病心理痛苦內(nèi)涵，即提出定義及概念模型，實踐驗證，改進精煉定義及概念模型是現(xiàn)階段需要迫切解決的問題。Walker及Avant提出的概念分析法是護理學中常用的確定概念內(nèi)涵及基本要素的研究方法[3]，本研究在前期Walker及Avant概念分析法的基礎(chǔ)上[2]，通過專家咨詢法對艾滋病心理痛苦概念及結(jié)構(gòu)要素進行研究，旨在為開展相關(guān)研究提供理論基礎(chǔ)。

1 研究方法

1.1 成立課題研究小組 成員共8名，包括教授1名、講師2名、在讀研究生5名。課題組成員主要負責初步擬定概念及結(jié)構(gòu)要素，專家咨詢問卷的設(shè)計和咨詢結(jié)果的處理分析。

1.2 Walker和Avant概念分析法 本課題組前期已采取Walker和Avant的概念分析法對艾滋病心理痛苦進行概念分析[2]。通過綜合國內(nèi)外學者的研究成果，將艾滋病心理痛苦的定義屬性整理分為情緒痛苦、癥狀負擔、HIV披露痛苦和病恥感；前置因素為HIV相關(guān)的壓力源、對壓力源的認知評估以及HIV應(yīng)對困難；后果為HIV相關(guān)的不良健康結(jié)局和創(chuàng)傷后成長。

1.3 艾滋病心理痛苦理論框架的擬定 根據(jù)心理應(yīng)激系統(tǒng)模型，艾滋病心理痛苦的發(fā)生可以理解為多因素相互作用的動態(tài)平衡“系統(tǒng)”發(fā)生失衡的過程，這個“系統(tǒng)”由HIV/AIDS患者的生活事件、認知評價、應(yīng)對方式、社會支持、人格特征等生物、心理、社會因素組成[4]。其中,認知評價是“系統(tǒng)”發(fā)生失衡的關(guān)鍵因素，壓力應(yīng)對理論[5]強調(diào)個體對壓力事件的評價是決定其心理應(yīng)激反應(yīng)的直接動因，當HIV/AIDS患者面臨內(nèi)外環(huán)境壓力做出傷害、損失、威脅性評價時，艾滋病心理痛苦會以心理應(yīng)激反應(yīng)的形式表現(xiàn)出來，從性質(zhì)上分為情緒反應(yīng)、認知反應(yīng)和行為反應(yīng)三方面。鑒于此，課題組運用心理應(yīng)激理論和壓力應(yīng)對理論構(gòu)建艾滋病心理痛苦理論框架，見圖1?；谇捌赪alker和Avant概念分析法的結(jié)果，課題組通過文獻查閱法、小組討論法初步提出了艾滋病心理痛苦概念及結(jié)構(gòu)要素，包括4個維度要素和8項構(gòu)成要素。情緒反應(yīng)表現(xiàn)為情緒痛苦，認知反應(yīng)表現(xiàn)為身份認同痛苦，行為反應(yīng)的外在表現(xiàn)為疾病管理痛苦和社會交往痛苦兩方面。

圖1 艾滋病心理痛苦理論框架

1.4 Delphi專家咨詢法

1.4.1 編制咨詢問卷 專家咨詢問卷主要包括三部分。第一部分解釋說明本研究的目的和意義，以及形成概念框架的依據(jù)。第二部分列舉艾滋病心理痛苦概念及結(jié)構(gòu)要素，其中結(jié)構(gòu)要素包括4個維度要素及其內(nèi)涵和8項構(gòu)成要素。專家采用Likert 5級評分法(1分=非常不重要、2分=不太重要、3分=一般重要、4分=比較重要、5分=非常重要)對咨詢內(nèi)容進行打分，指標后均設(shè)“指標修改及補充”欄目，供專家提出意見。第三部分為專家基本情況調(diào)查表、判斷依據(jù)評分表和熟悉程度評分表。問卷發(fā)放采用電子郵件或者親自發(fā)放的形式進行。本研究在2021年11月至2022年3月進行2輪專家咨詢。

1.4.2 選擇咨詢專家 遵循知情同意原則，通過目的抽樣和滾雪球抽樣法，從全國選取在艾滋病領(lǐng)域具有較高學術(shù)水平的22名專家。納入標準：(1)本科及以上學歷；(2)中級及以上職稱；(3)具有豐富的艾滋病防控經(jīng)驗或從事于艾滋病研究/健康教育，在該領(lǐng)域有10年以上工作經(jīng)歷；(4)對本研究有興趣且愿意參加者。

1.5 統(tǒng)計學處理 以Excel 2010、SPSS 20.0數(shù)據(jù)分析。用頻數(shù)、構(gòu)成比、率等描述專家情況；用重要性賦值表示專家意見集中程度，用權(quán)威系數(shù)(Cr)表示專家權(quán)威程度，用變異系數(shù)(CV)和肯德爾和諧系數(shù)(Kendall’s W)表示專家協(xié)調(diào)程度，以P<0.05 或P<0.01表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 專家的基本情況 本研究共邀請22名專家參與咨詢，實際完成2輪咨詢的專家共18名，來自6個省市自治區(qū)(廣東5名、北京4名、廣西3名、湖南2名、青海2名、內(nèi)蒙古2名)，專家主要來自疾病預防控制中心(6人從事艾滋病防控工作)、艾滋病定點治療醫(yī)院(4人從事臨床護理工作)、普通高等院校 (其中3人從事艾滋病相關(guān)研究，2人從事心理咨詢/健康教育工作)，社會組織(3人從事艾滋病項目管理工作)。其中，高級職稱11人，占61.1%；碩士以上學歷有13人，占72.2.0%；平均年齡為(43.11±8.12)歲。

2.2 專家積極性 第1輪發(fā)放問卷22份，有效回收20份，有70%的專家提出修改意見；第2輪發(fā)放問卷20份，有效回收18份，有55.56%的專家提出修改意見。

2.3 專家權(quán)威程度 專家權(quán)威系數(shù)(Cr)由熟悉程度(Cs)和判斷依據(jù)(Ca)的算術(shù)均數(shù)表示，2輪專家咨詢Cr分別為 0.883，0.925，專家權(quán)威程度較高。

2.4 專家的協(xié)調(diào)程度 第1輪的CV為0.10～0.34，W為0.172～0.222；第2輪的CV為0.07～0.16，W為0.202～0.270。經(jīng) χ2檢驗，2輪W均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表1、2。

表1 專家咨詢肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)及顯著性檢驗結(jié)果

表2 艾滋病心理痛苦概念維度及構(gòu)成要素的咨詢結(jié)果

2.5 專家主要修改意見匯總 以界值法為篩選參考標準[6]，課題組在綜合考慮各位專家意見的基礎(chǔ)上，經(jīng)小組討論，修改概念內(nèi)涵及結(jié)構(gòu)要素。均數(shù)和滿分率參考界值為“界值=均數(shù)-標準差”，得分高于界值入選；變異系數(shù)參考界值為“界值=均數(shù)+標準差”，得分低于界值入選。見表3。第1輪咨詢中，3名專家表示，用情感痛苦來描述HIV/AIDS患者在生活中出現(xiàn)的悲傷、害怕、抑郁等情緒反應(yīng)，需要在概念內(nèi)涵上增加“非特異性”這一表述來形容情緒痛苦的特征，因為這種情緒體驗的發(fā)生很難指向某一個具體應(yīng)激源，指向性不明確，往往是由癥狀困擾、心理負擔及經(jīng)濟壓力等多種應(yīng)激源綜合在一起，互相影響。課題組采納此意見。5名專家表示疾病管理包括日常生活管理、角色管理和情緒管理等方面的內(nèi)容，與其他維度存在內(nèi)涵上的重疊，且“疾病管理痛苦”在第1輪重要性賦值較低(3.50±1.19)分，與專家討論后，課題組認為用“疾病應(yīng)對痛苦”來表示患者在應(yīng)對疾病過程中產(chǎn)生的特異性痛苦體驗更為貼切，也把其原先所屬的構(gòu)成要素“疾病生活負擔”改為更直觀的“疾病生活痛苦”，第2輪函詢反饋發(fā)現(xiàn)其重要性賦值上升至(4.44±0.14)分。第2輪咨詢中，專家對概念維度與構(gòu)成要素無異議，提出的修改意見集中于概念內(nèi)涵的文字描述方面，在身份認同痛苦方面，專家提出需要解釋認同的概念，課題組查閱文獻后，在內(nèi)涵上補充了認同包括自我認知、體驗和評價。專家認為社會交往痛苦主要源于HIV/AIDS患者反復評估疾病告知帶來的受益和風險，這是痛苦的根源，需要在概念內(nèi)涵上有所體現(xiàn)。課題組結(jié)合專家意見經(jīng)討論后，采納專家建議，并完善概念內(nèi)涵。2輪專家咨詢后，各級要素的重要性賦值和變異系數(shù)均達到預設(shè)水平，將咨詢結(jié)果與部分專家深入討論后，認為研究所形成的概念與各級結(jié)構(gòu)要素較為合理，各項因素都達到保留標準。艾滋病心理痛苦構(gòu)成要素見表4。

表3 專家咨詢界值篩選表

表4 艾滋病心理痛苦概念的構(gòu)成要素表

3 討論

3.1 艾滋病心理痛苦概念的界定 綜合Walker及Avant概念分析結(jié)果和專家咨詢意見，課題組經(jīng)討論后將艾滋病心理痛苦概念歸納為：HIV/AIDS患者確診后，出現(xiàn)以艾滋病相關(guān)的情感痛苦為特征，由生理、心理、社會和精神的損傷或者創(chuàng)傷等多種原因交織而產(chǎn)生的一種實際的或者潛在的多維度痛苦體驗，主要包括情緒痛苦、疾病應(yīng)對痛苦、身份認同痛苦、社會交往痛苦4個方面，是HIV/AIDS患者在應(yīng)對疾病過程中產(chǎn)生的一種連續(xù)性、持久性和隱匿性的心理負擔。

3.2 艾滋病心理痛構(gòu)成要素內(nèi)涵分析

3.2.1 情緒痛苦 情緒痛苦是心理應(yīng)激的情緒反應(yīng)，是HIV/AIDS患者在生命歷程中出現(xiàn)的脆弱、悲傷、害怕、抑郁、焦慮、恐懼和孤獨等一系列情緒反應(yīng)[7]，嚴重影響患者有效應(yīng)對艾滋病及其軀體癥狀和治療的能力。近年來，不少研究者也關(guān)注到積極力量(如樂觀主義和心理彈性等人格特質(zhì))在HIV/AIDS患者適應(yīng)疾病生活變化中的重要性[8]，可見情緒痛苦的發(fā)生也有一部分原因是缺乏積極情緒。因此，課題組運用情緒二維度模型將情緒痛苦分解為正性情緒缺乏和負性情緒困擾2項構(gòu)成要素[9]，從理論上來講，正性情緒和負性情緒是獨立存在的，分別位于情緒痛苦數(shù)軸線上的兩端，情緒痛苦處于位于兩者中間數(shù)軸原點的位置。若原點偏離正性情緒，靠近負性情緒，則痛苦的嚴重程度高，反之則相反。

3.2.2 疾病應(yīng)對痛苦 疾病應(yīng)對痛苦是心理應(yīng)激的行為反應(yīng)，指HIV/AIDS患者在疾病治療的過程中，面對自我管理中一系列復雜的行為生活方式，表現(xiàn)出以應(yīng)對困難為特點的特異性痛苦體驗，是一種隱匿的情感負擔。目前，全球艾滋病治療進入慢病時代，HIV/AIDS患者作為疾病管理的主要承擔者，面臨終身服藥導致生活行為方式改變等諸多挑戰(zhàn)。McIntosh等[10]發(fā)現(xiàn)，患者在疾病管理過程中，面對治療方案的復雜性、如何確保服藥依從性及擔心抗病毒藥物的毒副作用所產(chǎn)生的痛苦體驗是一種隱藏的情感負擔和壓力，需要重點關(guān)注。

3.2.3 身份認同痛苦 身份認同痛苦是心理應(yīng)激的認知反應(yīng)。研究[11]表明，由于艾滋病的污名化，HIV/AIDS患者在確診后，會存在一個對自我“新身份”的認知、適應(yīng)的過程，而在這過程中遭受著來自自我的矛盾和社會的阻力。關(guān)于HIV/AIDS患者的身份認同，社會學專家提出身份認同是自我認同和社會認同的聯(lián)結(jié)體，自我認同是HIV/AIDS患者對自我身份的確認，是一個人區(qū)別于另一個人的整體標識。而社會認同是艾滋病群體的共同認同，強調(diào)群體成員之間的相似性以及群體成員相信他們之間所具有的某些共同性和相似特征。在文獻回顧及專家討論的基礎(chǔ)上，課題組認為，身份認同痛苦是指HIV/AIDS患者在自我認知、體驗和評價“新身份”的過程中，面對污名化的身份，受損的自我形象和社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的破壞等多種外在社會阻力時，陷入了對自己“新身份”認知、內(nèi)化以及對所屬群體的身份認同的困境中從而產(chǎn)生的痛苦體驗，包括自我認同痛苦和社會認同痛苦二個二級結(jié)構(gòu)要素。在2輪專家咨詢中，其重要性賦值均在4.5分以上，說明專家普遍認為HIV/AIDS患者“帶病生存”必須面對艾滋病身份這一首要問題。

3.2.4 社會交往痛苦 社會交往痛苦是心理應(yīng)激的行為反應(yīng)。社會交往是個體生存的一種方式，能使個體在社會中獲得各種支持[12]，然而，當個體得知自己感染HIV后，社會角色發(fā)生變化，其既往在社會生活中所進行交往的內(nèi)容、方式和范圍被打亂，需要進行調(diào)整和再適應(yīng)?！凹膊「嬷奔磳⒆约焊腥綡IV的事實告訴其他人是HIV/AIDS患者在參與社會活動中的一大絆腳石[13]，因為告知可以獲得更多社會支持，對增加服藥依從性、提高治療效果和改善生活質(zhì)量都有很大幫助，是感染者積極生活的內(nèi)心源動力，但如實告知必然會引起周圍人的侮辱和歧視，是不可避免的社會阻礙性因素[14-15]。因此，社會交往痛苦是指由于疾病的特殊性，HIV/AIDS患者在與人交往或參與社會活動過程中，表現(xiàn)為既希望建立良好的人際關(guān)系來獲得社會支持，又害怕疾病告知后會遭受侮辱和歧視，給自己的家庭、工作和生活帶來的破壞性影響，導致HIV/AIDS患者反復評估疾病暴露帶來的風險和受益，在暴露和保守秘密之間充分權(quán)衡，陷入兩難困境，出現(xiàn)矛盾心理，進而產(chǎn)生苦惱、自卑和挫折等痛苦的交往體驗，其基本特征是患者對社會性壓力源的預期反映。

3.3 為艾滋病心理痛苦的相關(guān)研究提供理論基礎(chǔ) 盡管艾滋病心理痛苦的研究在過去30年內(nèi)急速增長，但使用科學方法探索艾滋病心理痛苦內(nèi)涵的研究仍較少。既往國外研究對于艾滋病心理痛苦的認識較為片面，傾向于把HIV/AIDS患者在生命歷程中出現(xiàn)的情感痛苦單一化和局限化，簡單地依據(jù)心理癥狀表現(xiàn)集中歸類于焦慮抑郁等單一情緒，對艾滋病心理痛苦的復雜性探索不足，相關(guān)研究還不夠全面、深入[2,16]。而我國對于艾滋病心理痛苦的研究仍處于起步階段，一直以來，國內(nèi)研究者采用病恥感、社會支持、絕望、孤獨感等單一指標來評估HIV/AIDS患者心理狀況，沒有認識到患者在應(yīng)對疾病過程中產(chǎn)生的痛苦體驗事實上是同時出現(xiàn)的，彼此間相互影響，需要綜合分析[17]。本研究從情緒、認知和行為三方面分析了艾滋病心理痛苦的概念和結(jié)構(gòu)要素，為后續(xù)開發(fā)、完善或選擇測量工具提供理論依據(jù)。

4 小結(jié)

本研究在前期Walker及Avant概念分析的基礎(chǔ)上，運用心理應(yīng)激理論和壓力應(yīng)對理論構(gòu)建艾滋病心理痛苦理論框架，通過專家咨詢，初步完成了艾滋病心理痛苦的概念和要素構(gòu)成研究。課題研究的下一步是結(jié)合HIV/AIDS患者的訪談內(nèi)容，依據(jù)已形成的各級結(jié)構(gòu)要素，建立評估工具，形成對艾滋病心理痛苦的具體評估方法，然后基于實證數(shù)據(jù)，驗證艾滋病心理痛苦各級結(jié)構(gòu)要素間的互相關(guān)系，建立艾滋病心理痛苦概念模型，使艾滋病心理痛苦的理論研究更完善。