蔡麗嬌,邱麗芳,李泉久

(1.福建衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院 護理學(xué)院，福建 福州 350101；2.福建中醫(yī)藥大學(xué)附屬康復(fù)醫(yī)院 言語治療部，福建 福州 350003；3.福州市第六醫(yī)院 醫(yī)療保險管理辦公室，福建 福州 350000)

失語癥是腦卒中后最常見并發(fā)癥之一[1]，其主要表現(xiàn)為語言理解障礙和表達(dá)障礙?；颊呤フZ言理解和表達(dá)能力后，會嚴(yán)重影響其日常生活溝通及情感交流，進(jìn)而對其疾病恢復(fù)、康復(fù)反應(yīng)和心理社會調(diào)整產(chǎn)生顯著的負(fù)面影響[2]。美國失語癥聯(lián)盟(Aphasia United)在失語癥最佳實踐方案的十大建議[3]中強調(diào)，應(yīng)提供溝通伙伴的培訓(xùn)，把失語癥溝通伙伴納入康復(fù)過程，以改善其與失語癥患者的溝通，促進(jìn)失語癥患者的語言康復(fù)。溝通伙伴指失語癥患者可能與之互動的環(huán)境中的人，包括但不限于家庭成員、朋友、志愿者或醫(yī)療保健提供者。有研究[4]強調(diào)，家屬和失語癥照顧者應(yīng)納入康復(fù)進(jìn)程。目前，國內(nèi)鮮見失語癥溝通伙伴與患者溝通交流體驗的研究報告。本研究對失語癥溝通伙伴進(jìn)行質(zhì)性訪談，描述其在與患者溝通交流過程中的體驗，為制定居家、社區(qū)語言康復(fù)方案提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取2021年9-12月在福建省某三級甲等醫(yī)院治療的失語癥患者的溝通伙伴11名為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)所照護的患者符合腦卒中失語癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)，即符合《中國腦血管防治指南》2010年版中腦卒中的診斷標(biāo)準(zhǔn)，并經(jīng)CT或者M(jìn)RI證實；并根據(jù)中國康復(fù)研究中心的漢語標(biāo)準(zhǔn)失語癥檢查表，確診為失語者；病情處于穩(wěn)定期；(2)溝通伙伴為失語癥患者的直系親屬或者照顧者，日照護時間超過12 h；(3)溝通伙伴無語言交流障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)腦卒中失語癥患者有明顯的視聽障礙；(2)腦卒中失語癥患者合并精神問題；(3)溝通伙伴不愿意接受訪談?wù)摺?/p>

樣本量以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)，共納入11例，其一般資料見表1。為保護個人隱私，將姓名以編號A～K代替。所有受訪者均知情同意，并自愿參與本研究。本研究已經(jīng)院內(nèi)倫理委員會審查批準(zhǔn)通過(RT2019-02)。

表1 失語癥溝通伙伴的基本資料(n=11)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談法。根據(jù)訪談目的，通過文獻(xiàn)查閱結(jié)合現(xiàn)狀觀察，初步擬訂訪談提綱。選取3例失語癥溝通伙伴進(jìn)行預(yù)訪談，并經(jīng)3名本科以上學(xué)歷、副高級以上職稱、從事本專業(yè)20余年、具有豐富失語癥照護經(jīng)驗的臨床護理專家和語言治療專家修改后確定最終訪談提綱。訪談提綱包括：(1)您怎樣看待和患者溝通？(2)您與患者溝通順暢嗎？有遇到什么問題嗎？怎么解決？(3)您日常生活中如何與患者溝通？(4)對于與患者溝通您最想知道哪些方面的知識或者最想得到哪些幫助？(5)關(guān)于與患者溝通，您還有什么其他體會或感受嗎？訪談前向受訪者進(jìn)行自我介紹并說明研究目的、方法和意義，并承諾保護隱私及訪談資料僅用于本研究，取得受訪者同意并建立信任關(guān)系后正式進(jìn)入訪談。采訪開始時，先收集訪談對象一般資料和失語癥患者的基本信息，接著進(jìn)行溝通體驗情況的陳述訪談。本研究的訪談地點選在言語治療辦公室。征得訪談對象同意后整個訪談全程同步錄音和現(xiàn)場筆錄并手工記錄受訪者肢體語言及情緒變化。根據(jù)訪談提綱與訪談對象進(jìn)行一對一訪談，訪談時間控制在30 min左右，所有訪談均由研究者(第一作者)完成。訪談過程中研究者通過復(fù)述、反問、追問等方式對受訪者表述不清的內(nèi)容進(jìn)行核實確認(rèn)，但不對受訪者施加任何誘導(dǎo)或干預(yù)，對受訪者的任何語言予以尊重，不加評判。

1.2.2 資料整理與分析 訪談結(jié)束后由2名研究人員獨立反復(fù)聽取錄音并在24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄并核對，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料分析法[5]對資料進(jìn)行整理分析，在充分熟悉資料基礎(chǔ)上，對資料進(jìn)行編碼、分類、解釋現(xiàn)象的實質(zhì)和意義、提煉主題和要素，并將訪談結(jié)果返回受訪者處求證。

2 結(jié)果

2.1 主題一：溝通交流過程中的困擾

2.1.1 猜不準(zhǔn)意思存在疏通困擾 由于患者的語言表達(dá)障礙，受訪者表示，大部分只能靠發(fā)出的聲音、表情或者動作去猜測患者的意圖、需求。A:“她講什么話我們聽不懂，我說你想清楚再講，我猜她可能是說我女兒……”C：“平時講話都不應(yīng)答，偶爾講一兩句我們也聽不懂，可能是這個？可能是那個？不知到底哪個？”

2.1.2 反復(fù)猜測失敗引起情緒困擾 由于長期的照護負(fù)擔(dān)以及交流障礙，導(dǎo)致交流過程中溝通伙伴也會心情沮喪，甚至產(chǎn)生憤怒等不良情緒。B(說話比較急)：“他在醫(yī)院住了一個月了，都是我照顧，他一直叫叫，我頭都被他叫大了，我也會罵?！盝:“哎(嘆氣)，好端端一個人，這樣也不行那樣也不行，看他這樣我也難受心急?！?/p>

2.1.3 反復(fù)猜測失敗導(dǎo)致溝通深度困擾 由于患者語言表達(dá)能力有限，導(dǎo)致溝通伙伴不敢多問、多講，害怕引發(fā)患者不良情緒。D：“我跟他聊天，他說不出來就會很煩，就趕我們走……他很悶啊(比較無奈)，說不出來就很急，很暴躁(表情很惆悵)，我也會擔(dān)心，我就不敢多講?！盝:“我心想他聽不懂就不要說了，不敢去刺激他，刺激他也沒有效果，他心里還不高興……”

2.2 主題二：溝通交流方式的探索

2.2.1 認(rèn)為溝通只能簡單化、生活化 訪談中大部分的受訪者覺得與患者溝通只能簡單化，無法與生病前一樣無所不談。因此，只能是日常生活瑣事，如吃、拉、穿、睡等話題。B：“平時就是跟他交流吃飯、睡覺、叫他起來站，其他沒了?！盚:“就簡單問他要不要吃，沒有問其他，問其他的他也沒辦法回復(fù)。”

2.2.2 利用生病前熟悉的事物強化其記憶 少數(shù)受訪者提到與患者進(jìn)行針對熟悉的人、物以及生病前工作、興趣愛好等的溝通，激發(fā)患者的記憶。A：“我們有時也溝通之前勞動的事情，她以前在農(nóng)村，很會插秧、耕田?！盌：“他以前很愛打麻將、打牌，我們拿牌問他這是梅花還是紅桃、是紅桃一還是紅桃二，他就會慢慢蹦出一個字……”

2.2.3 更傾向于口語溝通 口語交流是最直接溝通方式，大部分受訪者傾向于語言溝通，甚至有受訪者表現(xiàn)出對其他溝通方式比較排斥的想法。G:“我們都是用語言交流，他聽不懂，我們就會重復(fù)問，比劃手腳要比到什么時候呢？”C：“都是說話溝通，手機給他看字不看，看字溝通太麻煩了?！?/p>

2.2.4 借助實物、手勢溝通 部分的受訪者表示有時候也會借助實物、手勢等方式與患者溝通。D：“我會指著問，‘你是吃蘋果、櫻桃還是獼猴桃？’有時候他會比一下。”I：“他想找一個發(fā)票，就示意我打開抽屜，讓我拿個本子，在里面還真的就有發(fā)票?！?/p>

2.3 主題三：溝通交流呈現(xiàn)的結(jié)局

2.3.1 反復(fù)溝通，不肯放棄 本研究中多數(shù)受訪者會主動尋求應(yīng)對方式，積極與患者交流和溝通。A：“(面帶微笑)我聽不懂會開玩笑，說：‘你講外國話，我聽不懂，你是福州人要講福州話?！盕：“他話講不出來我會說：‘你慢慢說、慢慢說，不要急。’”K：“我會很耐心地與他交流，他前一階段就從鬼門關(guān)回來，我們覺得他有一條命在，其他都不在乎。”

2.3.2 溝通不暢，擱置回避 對于溝通不順暢，少部分溝通伙伴會采取回避的消極應(yīng)對方式。C：“平時跟他講話他就是不答應(yīng)，我們也就問了兩句就又沒問了。”H:“有時候聽不懂，我問了兩句也就不想問了，就算了?！?/p>

2.4 主題四：希望得到醫(yī)護人員的幫助

2.4.1 希望醫(yī)護人員手到病除，能夠讓患者開口說話 溝通伙伴表達(dá)了對醫(yī)護人員的殷切期望，最迫切的需求是希望通過醫(yī)護人員的幫助讓患者能夠開口交流。G：“我們目前在醫(yī)院就是看醫(yī)生護士的培訓(xùn)，讓她能夠正常說話?！盚：“希望他能正常開口交流，能聽得懂我們的話?！盝：“我希望你們能讓他早點說話，早點恢復(fù)正常?！?/p>

2.4.2 希望醫(yī)護人員給出具體的語言康復(fù)方法 如何協(xié)助患者進(jìn)行語言康復(fù)也是溝通伙伴比較關(guān)心的問題。E：“沒有醫(yī)生告訴我或者指導(dǎo)我怎么做，不知道用什么方式進(jìn)行語言康復(fù)，很想知道恢復(fù)記憶的方法?！盋：“告訴我練什么？怎么做對他語言有幫助，這些我都不清楚。”

2.4.3 希望醫(yī)護人員進(jìn)行其他相關(guān)的健康教育 兩位溝通伙伴表現(xiàn)出針對健康教育的需求。A：“告訴我病人什么東西能吃，什么東西不能吃，飲食方面、活動方面要注意什么？”F：“最需要醫(yī)生告訴他(患者)生活習(xí)慣要好，一定一定(很強調(diào))這輩子不要再喝酒、再抽煙了?！?/p>

3 討論

3.1 強化溝通伙伴溝通交流意愿，提供溝通交流技巧 本研究顯示，在與患者溝通過程中，溝通伙伴表現(xiàn)出交流意愿，但由于碰到的種種困擾，讓溝通伙伴表現(xiàn)出不良情緒應(yīng)對，甚至退縮行為，不知如何與患者進(jìn)一步溝通，缺乏溝通技巧。Kroll等[6]研究表明，對失語癥患者的積極態(tài)度對其溝通交流功能的恢復(fù)至關(guān)重要。有積極態(tài)度的失語癥照護者會更積極理解患者，使用更多溝通應(yīng)對技巧。溝通伙伴為患者提供的適于交流的環(huán)境，對患者語言認(rèn)知及心理將產(chǎn)生積極影響[7]。因此，醫(yī)護人員應(yīng)強化溝通伙伴積極溝通意愿，為其提供適宜的溝通技巧，如為患者建立友好的溝通氛圍、鼓勵患者表達(dá)、耐心傾聽、用簡單句子重復(fù)同樣的問題等；還可以幫助溝通伙伴制定促進(jìn)溝通效率的干預(yù)措施，如二元應(yīng)對[8]、困難情緒應(yīng)對、制定失語癥患者特定問題溝通策略等，促進(jìn)其更好應(yīng)對溝通中的問題。

3.2 鼓勵溝通伙伴積極探索溝通交流的方式，實時調(diào)整反饋 從訪談結(jié)果來看，大部分溝通伙伴對于溝通方式只能生活化、單一性的理解是狹隘的。醫(yī)護人員應(yīng)鼓勵溝通伙伴積極探索溝通交流方式，實時調(diào)整反饋。如利用患者病前熟悉的主題強化記憶，促進(jìn)更多交流。有研究[9]表明，啟動這些早期形成的強烈語言記憶痕跡可促進(jìn)患者語言康復(fù)。訪談也顯示，大部分溝通伙伴對于語言溝通的方式比較單一，常忽略甚至不愿意使用非語言溝通手段。因此，醫(yī)護人員應(yīng)首先鼓勵溝通伙伴改變觀念，從只關(guān)注患者的語言障礙角度轉(zhuǎn)換為關(guān)注其日常生活的實用性溝通，而這種基于功能為導(dǎo)向或基于生活參與為切入點的語言交流，使得溝通環(huán)境中參與的人與物都是失語癥康復(fù)的重要組成[10-11]。此外，溝通伙伴應(yīng)了解患者使用各種交流策略的潛力，針對性使用不同形式溝通手段[12-13]，如手勢、動作、畫圖、文字進(jìn)行交流，達(dá)到最大程度的溝通效果。

3.3 制定溝通伙伴培訓(xùn)計劃，提升其溝通交流技能 美國國家中風(fēng)基金會《2010年卒中管理臨床指南》[14]指出，溝通伙伴接受基本溝通技巧或中風(fēng)幸存者的特殊溝通需求方面的培訓(xùn)，已被證明在改善功能性溝通是有效輔助手段。本研究顯示，多數(shù)溝通伙伴未接受過系統(tǒng)的溝通方面的培訓(xùn)，與患者溝通交流技能水平仍需提高，其需求也存在片面理解。絕大多數(shù)的溝通伙伴表示希望患者會說話、恢復(fù)到病前的口語狀態(tài)。但是信息傳遞除了言語交流外，還包括非語言交流手段，針對言語表達(dá)困難的患者，可用體態(tài)語或副語言等手段輔助其溝通。因此，患者若能用非口語方式成功傳遞信息，也是反映其功能性溝通有效性及生活質(zhì)量的重要指標(biāo)[15]。醫(yī)護人員應(yīng)該跟溝通伙伴宣教相關(guān)的知識，允許患者使用說、寫、手勢、姿勢、韻律等各種語言符號，保證交流有效進(jìn)行[16]。溝通伙伴為患者創(chuàng)造改良的溝通環(huán)境，也是其有效溝通的重要促進(jìn)因素[17]。正如報道[18]指出，當(dāng)失語癥患者的語言障礙難以通過康復(fù)訓(xùn)練提高時，尋找替代方法建立實用性交流方式尤為重要。另外，需對溝通伙伴及其患者普及飲食、運動等疾病相關(guān)知識，以防患者病情的進(jìn)一步發(fā)展。

4 小結(jié)

本研究提煉出溝通交流過程中的困擾、溝通交流方式的探索、溝通交流呈現(xiàn)的結(jié)局、希望得到醫(yī)護人員的幫助4個主題，說明醫(yī)護人員應(yīng)強化溝通伙伴溝通交流的意愿，提供溝通交流技巧；鼓勵溝通伙伴積極探索溝通交流的方式，實時調(diào)整反饋；并制定溝通伙伴培訓(xùn)計劃，提升其溝通交流技能，促進(jìn)患者語言康復(fù)。但本研究由于時間、經(jīng)費等限制，樣本來源較局限，且納入研究對象性別結(jié)構(gòu)比較單一，結(jié)果可能會出現(xiàn)偏倚，今后需納入其他醫(yī)院、其他地區(qū)的樣本，更加均衡性別結(jié)構(gòu)，并在實踐中不斷探索，更全面了解失語癥溝通伙伴溝通體驗和需求。